만성질환을 지닌 자폐 범주성 장애 아동의 의료환경 적응 지원 요구

Abstract

현대 의학 기술의 발달과 진보로 인해 질병의 조기 발견과 진단 및 치료의 폭이 확대되면서 만성질환을 지닌 아동의 생존율이 높아지고, 장기적인 관리가 필요한 만성질환을 지닌 아동의 수도 지속적으로 증가하고 있다. 이들은 복잡한 치료적 처치로 인해 장기 입원과 통원 치료를 반복적으로 경험하며, 그 과정에서 신체적·인지적·심리사회적 발달에 어려움을 겪는다. 자폐 범주성 장애(autism spectrum disorder: ASD, 이하 ASD) 아동은 일반 아동에 비해 다양한 의료적 공존 질환을 더 많이 보이는 것으로 보고되며, ASD 출현율 증가와 함께 만성질환을 지닌 ASD 아동의 병원 이용 또한 확대되고 있다. 이들은 일반적인 만성질환 아동이 겪는 어려움에 더해, ASD의 행동적·감각적 특성으로 인해 의료환경에서 추가적인 적응의 어려움을 경험한다. 이처럼 만성질환으로 인한 의료적 요구와 ASD 특성이 병원 환경·조직·전문가·부모와의 상호작용 속에서 중첩되며 아동의 의료 경험을 구성한다는 점에서, 만성질환을 지닌 ASD 아동의 의료환경 적응은 교차성(intersectionality) 관점에서 접근할 필요가 있다. 그러나 만성질환을 지닌 ASD 아동의 의료환경 적응 경험을 다룬 연구는 매우 부족한 실정이다. 이에 본 연구는 종합병원에서 만성질환을 지닌 ASD 아동을 직접 지원하는 전문가와 부모를 대상으로, 이들의 의료환경 적응에 대한 경험 및 인식을 탐색함으로써 진료 및 치료 과정에서 아동이 경험하는 어려움을 완화할 수 있는 실천적 지원 방향을 제시하고 자폐 친화적 의료환경 모델 개발의 기초를 마련하고자 하였다. 본 연구는 설명적 순차 설계 혼합연구방법을 적용하여, 만성질환을 지닌 ASD 아동의 의료환경 적응을 위한 촉진요인을 분석하였다. 먼저, 양적연구에서는 설문조사를 실시하였으며, 종합병원에서 만성질환을 지닌 ASD 아동을 직접 지원한 경험이 있는 전문가 112명과 부모 112명, 총 224명이 참여하였다. 설문지는 문헌연구, 전문가 검토, 예비조사를 거쳐 개발되었으며, 1) 연구 참여자의 기본 정보 및 특성, 2) ASD에 대한 지식 수준, 3) 만성질환을 지닌 ASD 아동의 의료환경 적응을 위한 촉진요인에 대한 중요도 및 실행도 인식으로 구성되었다. 양적연구 자료는 기술통계, 종속표본 t 검정, 독립표본 t 검정, 일원분산분석 F 검정 및 사후분석 Bonferroni 주효과 검정, 빈도분석을 통해 분석하였다. 또한 만성질환을 지닌 ASD 아동의 의료환경 적응을 위한 기타 촉진요인에 대한 개방형 응답은 질적 자료의 내용 분석 방법을 활용하여 분석하였다. 이후, 질적연구에서는 설문조사에 참여한 전문가 6명과 부모 5명, 총 11명을 대상으로 개별 심층 면담을 실시하였다. 면담 질문지는 양적연구 결과를 토대로 초안을 작성하고, 내용 타당도 검증과 예비 면담을 거쳐 최종 개발되었다. 수집된 면담 자료는 실용적 절충주의에 기초한 포괄적 분석 절차를 통해 분석하였다. 본 연구에서 적용한 혼합연구의 첫 단계인 양적연구의 결과는 다음과 같다. 첫째, 전문가의 인식을 분석한 결과, 1) 전문가는 기본적인 ASD 관련 지식은 갖추고 있으나, 조기 진단·사회적 동기 등 최신 연구 동향 및 일부 핵심 개념에 대한 이해는 상대적으로 부족한 것으로 나타났다. 2) 전문가는 모든 촉진요인을 대체로 중요하게 인식하였으며, 환경 유형별로 살펴보면 개입 환경, 사회적 환경, 물리적 환경 순으로 중요도를 높게 인식하였다. 반면 모든 환경 유형과 문항에서 중요도에 비해 실행도를 유의미하게 낮게 인식하였다. 3) 전문가의 연령, 교육 수준, 그리고 만성질환을 지닌 ASD 아동 지원 경력은 촉진요인에 대한 중요도와 실행도 인식에 영향을 미치지 않았으나, 재활치료 및 심리·행동지원 전문가가 영상의학 검사 전문가보다 사회적 환경 요인을 더 중요하게 인식하였고, ASD 지식 수준이 높고 여성인 전문가는 실행도를 더 낮게 인식하였다. 둘째, 부모의 인식을 분석한 결과, 1) 부모는 ASD의 기초적이고 일상적인 특성에 대해서는 높은 이해도를 보였으나, 진단·중재 등 전문적인 영역에서는 취약성이 확인되었다. 2) 부모는 대부분의 촉진요인의 중요도를 매우 높게 인식하였으며, 개입 환경, 사회적 환경, 물리적 환경 순으로 중요도를 높게 인식하였다. 모든 환경 유형과 문항에서 중요도에 비해 실행도를 유의미하게 낮게 인식하였다. 3) ASD 지식 수준이 높고 외래·입원 경험이 많은 부모는 중요도를 더 높게 인식하였다. 반면 ASD 지식 수준과 교육 수준이 높고 자녀의 ASD 증상 수준이 높으며 입원·진료과 경험이 많은 부모는 실행도를 낮게 평가하였다. 셋째, 전문가와 부모 간 인식의 차이를 분석한 결과, 1) 부모 집단의 ASD 지식 총점이 전문가 집단보다 유의미하게 높았으며, 이는 두 집단의 지식 획득 경로(전문가는 실무 기반, 부모는 양육·온라인 정보 기반)의 차이를 반영하는 것으로 해석된다. 2) 촉진요인의 중요도 인식은 부모가 전문가보다 유의미하게 높게 인식하였고, 전문가가 부모보다 높게 인식한 항목은 없었다. 3) 실행도 인식은 전문가가 부모보다 유의미하게 낮게 인식하였으며, 부모가 더 낮게 인식한 항목은 없었다. 4) 두 집단 모두 중요도를 실행도보다 유의미하게 높게 인식하였으며, 특히 ‘불편한 감각 자극 최소화’, ‘대기·회복 시 조용한 개인 공간 제공’, ‘대기 시간 최소화’ 항목에서 가장 큰 차이를 보였다. 양적연구에 이어 실시된, 질적연구의 결과는 다음과 같다. 연구 결과, 다음의 3개 대주제와 10개 하위 주제가 도출되었다: (1) 의료환경에서의 다차원적 어려움(① 의료환경의 감각·공간적 제약, ② 의료 서비스 운영 체계의 한계, ③ 전문가 역량의 한계, ④ 사회문화적 인식의 한계), (2) 전문가와 부모의 다차원적 지원 전략(⑤ 아동 친화적 공간 지원 전략, ⑥ 아동 및 가족 중심 의료 서비스 운영과 돌봄 지원 전략, ⑦ 전문성과 배려에 기반한 지원 전략), (3) 의료환경 적응을 위한 지원 요구(⑧ 아동 및 가족 친화적 공간과 시설 조성, ⑨ 아동 및 가족 중심 의료 서비스 운영 체계 구축, ⑩ 전문성 강화와 인식 개선을 통한 아동 반응적 돌봄 체계 구축). 본 연구의 논의에서는 양적연구에서 확인된 전문가와 부모의 ASD에 대한 지식, 촉진요인에 대한 인식을 기반으로, 질적연구에서 도출된 경험적 주제들을 연계하여 결과를 통합적으로 해석하였다. 이를 통해 양적 자료에서 나타난 경향을 질적 관점에서 심층적으로 설명하고, 질적 자료에서 드러난 요구와 경험을 양적 패턴과 연결함으로써 만성질환을 지닌 ASD 아동의 의료환경 적응을 보다 다층적으로 이해할 수 있도록 하였다. 본 연구는 ASD와 만성질환이라는 두 특성을 함께 지닌 아동의 의료환경 적응 경험과 지원 요구에 주목하여, 이들의 의료적·발달적 특성과 병원 환경·전문가·부모 요인이 교차적으로 작용하는 맥락을 혼합연구방법을 통해 탐색하였다. 이를 위해 의료환경 내 다양한 직군의 전문가와 부모의 경험 및 인식을 통합적으로 분석하였으며, 그 결과 만성질환을 지닌 ASD 아동의 의료환경 적응을 지원하기 위한 구체적인 방안을 도출하였다. 이러한 연구 결과는 자폐 친화적인 의료환경 구축을 위한 실천적 근거를 마련했다는 점에서 의의가 있다.;With the advancement of modern medical technology, early detection, diagnosis, and treatment of diseases have expanded, leading to higher survival rates among children with chronic illnesses and a continuous increase in the number of children requiring long-term management. These children frequently undergo complex medical procedures, resulting in repeated hospitalizations and outpatient treatments, and often experience physical, cognitive, and psychosocial developmental challenges throughout the process. Children with autism spectrum disorder(ASD) are reported to have a higher prevalence of various medical comorbidities than typically developing children. Along with the rising prevalence of ASD, hospital utilization among children with both ASD and chronic illness has also increased. In addition to the difficulties faced by children with chronic illness, those with ASD experience further challenges in adapting to medical environments due to their behavioral and sensory characteristics. Given that the medical needs associated with chronic illness and the behavioral and sensory characteristics of ASD intersect within the dynamic interactions among hospital environments, institutional systems, healthcare professionals, and parents, the medical environment adaptation of children with ASD and chronic illness warrants an intersectionality-informed approach. However, research focusing on the medical environment adaptation experiences of children with both ASD and chronic illness remains scarce. Therefore, this study aimed to explore the experiences and perceptions of professionals and parents who directly support children with ASD and chronic illness in general hospitals, in order to propose practical strategies to alleviate the difficulties experienced by these children during medical care and to establish a foundation for developing an autism-friendly medical environment model. This study employed a mixed-methods research using an explanatory sequential design to analyze the facilitators supporting medical environment adaptation among children with ASD and chronic illness. In the quantitative phase, a survey was conducted with 224 participants, including 112 professionals and 112 parents who had direct experience supporting children with ASD and chronic illness in general hospitals. The questionnaire, developed through literature review, expert validation, and a pilot test, consisted of three parts: 1) participants’ demographic and background information, 2) level of knowledge about ASD, and 3) perceived importance and implementation of facilitators for medical environment adaptation among children with ASD and chronic illness. Quantitative data were analyzed using descriptive statistics, paired-sample t-tests, independent-sample t-tests, one-way ANOVA with Bonferroni post-hoc tests, and frequency analysis. Open-ended responses regarding additional facilitators were analyzed using qualitative content analysis. In the qualitative phase, in-depth individual interviews were conducted with 11 participants (six professionals and five parents) who had participated in the survey. The interview protocol was developed based on the quantitative findings, refined through content validity review and pilot interviews. The collected interview data were analyzed using a comprehensive analytic procedure grounded in pragmatic eclecticism. The results of the quantitative phase, which was the first stage of the mixed-methods research, were as follows. First, an analysis of professionals’ perceptions revealed three main findings: 1) although professionals possessed basic ASD-related knowledge, their understanding of several core concepts—such as early identification and social motivation—was relatively limited; 2) they rated all facilitator factors as important, with higher ratings for intervention-related factors followed by social and physical environmental factors, while consistently perceiving performance levels to be significantly lower than importance levels across all domains; and 3) professionals’ age, education level, and experience supporting children with ASD and chronic illness did not influence their perceptions, although those in rehabilitation and psychosocial–behavioral support roles assigned higher importance to social environmental factors than those in radiological services, and professionals with higher ASD knowledge as well as female professionals tended to report lower performance levels. Second, three patterns were identified in parents’ perceptions: 1) parents demonstrated strong understanding of foundational ASD characteristics, whereas their knowledge of diagnostic and intervention-related aspects was comparatively limited; 2) they rated most facilitator factors as highly important—again with intervention, social, and physical environmental factors receiving the highest ratings—yet perceived performance levels were significantly lower than importance levels across all items; and 3) parents’ age and their child’s age·gender did not have a significant influence on their perceptions of the facilitator factors, whereas higher ASD knowledge and greater outpatient or inpatient experience were associated with higher importance ratings. In contrast, higher ASD knowledge and education levels, those whose children had more severe ASD symptoms, and those with greater inpatient or clinical department experience tended to rate performance levels lower. Third, comparisons between professionals and parents yielded the following results: 1) parents demonstrated significantly higher total ASD knowledge scores than professionals, reflecting differences in knowledge acquisition pathways—professionals relying on clinical training and experience, and parents on caregiving experience and online information; 2) although some items received higher importance ratings from parents, there were no facilitator factors for which professionals rated importance higher than parents.; and 3) professionals reported significantly lower performance ratings than parents, again with no items rated lower by parents; 4) both groups perceived importance to be significantly higher than performance across all domains, with the largest gaps observed for minimizing aversive sensory stimuli, providing quiet private spaces during waiting and recovery, and reducing waiting times. Following the quantitative phase, the qualitative research produced the following results. Based on the analysis, three overarching themes and ten subthemes were derived: (1) multidimensional challenges within the medical environment, including ① sensory and spatial constraints of medical settings, ② limitations within medical service delivery systems, ③ constraints in professional competence, and ④ sociocultural barriers and perceptions; (2) multidimensional support strategies by professionals and parents, comprising ⑤ child-friendly spatial support strategies, ⑥ child- and family-centered medical service delivery and caregiving strategies, and ⑦ professionalism- and empathy-based support practices; and (3) support needs for medical environment adaptation, encompassing ⑧ the establishment of child- and family-friendly spaces and facilities, ⑨ the development of child- and family-centered medical service systems, and ⑩ the creation of responsive care systems through enhanced professional competence and improved awareness. In the discussion, the findings of the quantitative phase—specifically professionals’ and parents’ knowledge of ASD and their perceptions of facilitator factors—were integrated with the experiential themes derived from the qualitative phase. This approach enabled a comprehensive interpretation of the results, allowing the quantitative patterns to be explained through qualitative insights while linking qualitative accounts of needs and experiences back to the quantitative trends. Through this integrative analysis, the study offers a more multilayered understanding of how children with ASD and chronic illness adapt to medical environments. This study focused on the medical environment adaptation of children who concurrently experience the dual characteristics of ASD and chronic illness. Using a mixed-methods framework, it examined how their medical and developmental needs intersect with hospital environments, healthcare professionals, and parental factors. By synthesizing the experiences and perceptions of diverse professional groups and parents within medical settings, the study identified concrete strategies to support the adaptation of children with ASD and chronic illness. These findings provide important practical foundations for developing autism-friendly medical environments.