특수학교 전공과 발달장애학생의 삶의 질 수준에 대한 학생 본인, 교사 및 부모의 평정 비교

Abstract

The purpose of this study is to assess the quality of life(QOL) of students with developmental disabilities in further education units in special education school, and to compare and analyze the differences in self-reports, teacher and parent proxy reports. Participants in this study were 47 students with developmental disabilities in further education units in Seoul and Gyeonggi, and 47 teachers and 47 parents. Self-reported data were obtained through face-to-face or non-face-to-face interviews, and teacher and parent proxy reports were collected from online or paper questionnaires. The data were analyzed by the following statistical methods. First, the mean and standard deviation were calculated to analyze the average scores of the overall QOL, 4 sub-factors, and 32 items. Second, to compare the quality of life ratings among the three groups(self-reports, teacher-proxy report, parent-proxy report), a Repeated Measured ANOVA was used for parameter statistics, and a Friedman test was used for nonparameter statistics. Post-hoc was conducted for detailed comparison among the three groups. The results obtained through the above analysis are as follows. First, the mean score of the three groups was 3.22 for the overall quality of life of students, 3.15 for personal competency, 3.34 for secure environment, 3.29 for support for social participation, and 3.14 for physical well-being. Of the total 32 items, 28 were in the 3-point range with an average of 3.04 to 3.54, and 4 were in the 2-point range with an average of 2.65 to 2.99. It was found that the scores of most of the QOL items were over 3 on a 4 point scale but there were also some items that could not be considered to be high. The QOL items with the top 25% scores included 2 of secure environment, 2 of support for social participation, 3 of personal competency, and one of physical well-being, and those with the bottom 25% scores included one of support for social participation, 5 of personal competency, and 2 of physical well-being. Second, there were significant differences among the three groups in all four sub-factors and the overall quality of life of students. Students and teachers rated the overall quality of life, personal competency, secure environment, and physical well-being significantly higher than the parents, and support for social participation was significantly higher in the following order: students, teachers, and parents. Next, the difference in ratings for each item is as follows. In the case of students, 31 out of 32 items were in 3-point range between 3.21 and 3.85, and only 1 question scored 2.98. The self-reported rating of the students’ quality of life was highest among the three groups. In the case of teacher-proxy report, 30 out of 32 items were in 3-point range between 3.06 and 3.70, and only 2 items were rated 2.74 and 2.94, indicating that teachers also positively rate students' quality of life. However, in the case of parent-proxy report, 9 out of 32 items were in 3-point range between 3.00 and 3.21, and 23 items were in 2-points range between 2.21 and 2.96, showing the most negative rating of students' quality of life among the three groups. It was found that there were differences in QOL ratings among the three groups; 30 out of 32 items showed significant differences among the groups. In 27 items, students reported significantly higher QOL than their parents’ ratings. In 28 items, teachers rated significantly higher QOL than the parents. In 3 items, students reported significantly higher QOL than the teachers’ ratings. And in 1 question, teachers rated significantly higher QOL than the students’ report. There were also differences in trends by group in the top 25% and bottom 25% of the rankings by question. Based on the results, the importance of programs on friendship, social skills, self-determination skills, activities and eating habits to maintain health, and mental health issues were emphasized in order to enhance the quality of life of students with developmental disabilities in further education units in special education school. Furthermore, there were noticeable differences in perspectives on personal competency and secure environment among three groups. Particularly, notable distinctions were observed in terms of communication skill and safety from abuse and exploitation. These differences underscore the unique demands of each group in their pursuit of a high quality of life for the students. In addition, when measuring the quality of life of people with developmental disabilities, it is necessary to pay attention to different perspectives between rating groups and to pay attention to their voices because people with developmental disabilities have their own perspectives on their lives. Also, the need for procedural support through the development of measurement procedures and strategies to elicit self-reporting in people with developmental disabilities has been raised. This study has a limitation in that the number of participants was small and it did not include people with developmental disabilities of various reading comprehension skills. Therefore, a follow-up study is needed to develop various measurement methods, including self-reports by conducting research on the population of people with developmental disabilities with a larger number and various levels of reading comprehension skills. Through this, it will be possible to validate the ‘Quality of Life scale for Korean Adults with Developmental Disabilities – Self Report Version(QLS-KADD-SR)’.;본 연구의 목적은 특수학교 전공과 발달장애학생의 삶의 질 전체, 하위요인 및 각 문항별 수준을 확인하고, 삶의 질 전체, 하위요인 및 각 문항별 수준에 대한 학생, 교사 및 부모 세 집단 평정의 차이를 비교 및 분석하는 것이다. 본 연구의 참여자는 서울 및 경기 지역의 특수학교 전공과 발달장애학생 본인 47명과 그 학생의 교사와 부모 각각 47명이다. 학생은 대면 혹은 비대면 면담을 통해, 교사와 부모는 온라인 혹은 종이 질문지를 통해 평정 자료를 수집하였다. 연구 목적에 따른 자료 통계 분석 방법은 다음과 같다. 첫째, 특수학교 전공과 발달장애학생의 삶의 질 전체, 하위요인 및 각 문항별 수준을 분석하기 위하여 평균 및 표준편차를 확인하였다. 둘째, 학생 본인, 교사 및 부모 세 집단의 삶의 질 평정 차이를 비교하기 위해 각 집단의 평균 및 순위 비교와 함께, 모수 통계의 경우 반복측정 분산분석(repeated measured ANOVA), 비모수 통계의 경우 Friedman test를 사용하였으며, 세부적인 집단별 비교를 위해 사후분석을 실시하였다. 위와 같은 분석을 통해 얻어진 결과는 다음과 같다. 첫째, 세 집단의 평균으로 본 특수학교 전공과 발달장애학생의 삶의 질 전체 평균은 3.22점, 4가지 하위요인은 개인적 역량이 3.15점, 안전한 환경이 3.34점, 사회적 참여 지원이 3.29점, 신체적 안녕이 3.14점이었다. 총 32개 문항 중 28개 문항은 평균이 3.04점에서 3.54점 사이로 3점대(그렇다), 4개 문항은 평균이 2.65점에서 2.99점 사이로 2점대(그렇지 않다)로 대부분 긍정적이나 수준이 높다고 볼 수 없는 문항도 존재했다. 문항 순위에서 상위 25%에는 안전한 환경의 2개 문항, 사회적 참여 지원의 2개 문항, 개인적 역량의 3개 문항, 신체적 안녕의 1개 문항이 포함되었으며, 하위 25%에는 사회적 참여 지원의 1개 문항, 개인적 역량의 5개 문항, 신체적 안녕의 2개 문항이 포함되었다. 둘째, 특수학교 전공과 발달장애학생의 전체 삶의 질 수준과 4가지 하위요인 모두에서 집단 간 유의한 차이가 있었다. 삶의 질 전체 수준과 개인적 역량, 안전한 환경, 신체적 안녕은 학생과 교사가 부모보다 유의하게 높게 평정하였으며, 사회적 참여 지원은 학생, 교사, 부모 순서로 유의하게 높게 평정하였다. 다음으로 문항별 수준에 대한 평정 차이는 다음과 같다. 학생의 경우 32개 문항 중 31개 문항이 평균 3.21점에서 3.85점 사이로 3점대(그렇다), 1개 문항만이 2.98점으로 본인의 삶의 질에 대해 세 집단 중 가장 긍정적으로 평가하였다. 교사의 경우 32개 문항 중 30개 문항이 평균 3.06점에서 3.70점 사이로 3점대(그렇다), 2개 문항만이 평균 2.74점과 2.94점 사이로 교사 또한 학생의 삶의 질에 대해 긍정적으로 평가하는 것으로 나타났다. 그러나 부모의 경우 32개 문항 중 9개 문항이 평균 3.00점에서 3.21점 사이로 3점대(그렇다), 23개 문항이 평균 2.21점에서 2.96점 사이로 2점대(그렇지 않다)로 평정하면서 학생의 삶의 질에 대해 세 집단 중 가장 부정적으로 평가하는 것으로 나타났다. 집단 간 차이를 살펴보면, 총 32개 문항 중 30개 문항에서 집단 간 유의한 차이가 있었다. 30개 문항 중 27개 문항에서 학생이 부모에 비해, 28개 문항에서 교사가 부모에 비해, 3개 문항에서 학생이 교사에 비해, 1개 문항에서 교사가 학생에 비해 유의하게 높게 평정하였다. 각 집단이 평정한 문항별 순위 상위 25%와 하위 25%에서도 경향 차이가 있는 것으로 나타났다. 특수학교 전공과 발달장애학생의 삶의 질 수준은 긍정적인 편으로 확인되었으나, 평정 집단에 따라 차이가 있는 것으로 확인되었다. 이 연구를 바탕으로 전공과 발달장애학생의 높은 삶의 질을 위해서는 친구 관계, 사회성 기술, 자기결정 관련 기술, 건강 유지를 위한 활동과 식습관, 정신 건강 관련 문제와 관련된 교육, 지원 및 서비스와 같은 프로그램의 필요성이 강조되었다. 뿐만 아니라 학생, 교사, 부모 간에 개인적 역량과 안전한 환경에 대한 관점 차이가 드러났으며, 특히, 의사소통 기술과 학대, 착취로부터의 안전에 대한 차이가 두드러지게 나타남으로써 학생의 높은 삶의 질 성취를 위한 각 집단의 요구가 각기 다름을 확인할 수 있다. 나아가 발달장애인의 삶의 질 측정 시 평정 집단 간 서로 다른 관점에 주목해야 할 필요성과 발달장애인이 본인의 삶에 대한 자신만의 관점을 가지고 있기 때문에 이들의 목소리에 주목하는 것의 중요성이 대두되었다. 발달장애인의 자기보고를 이끌어내기 위한 측정 절차와 전략 개발을 통한 절차적 지원의 필요성 또한 제기되었다. 본 연구는 참여자 수가 적었으며 다양한 장애정도의 발달장애인을 포함하지 못했다는 한계가 있다. 따라서 더 많은 수와 다양한 읽기 및 이해 수준을 가진 발달장애인 인구를 대상으로, 자기보고를 포함한 다양한 측정 방법을 개발하는 후속연구를 제안한다. 이를 통해, ‘한국 발달장애성인의 삶의 질 척도 – 자기보고용’을 타당화할 수 있을 것이다.