성인기 전환 과정에서 지체중복장애인 당사자, 부모, 교사의 자기결정 경험 및 지원 요구 탐색

Abstract

In the 1960s, discussions on the self-determination of the disabled began as equal rights as citizens were valued due to the influence of the U.S. civil rights movement. Having a severe disability increases the possibility that the self-determination will be limited. In particular, the importance of self-determination can be easily overlooked in the case of people with physical and intellectual disability at the same time because they require the support of others throughout their daily lives. Self-determination is an indicator related to quality of life and should be emphasized throughout life. In particular adulthood is a time to determine the direction of life that one wants so the value of self- determination is more important. Transition to adulthood is a time when appropriate education and planning processes are important for an individual's good life. However, in the case of people with physical and multiple disabilities, it is highly likely that the process of planning and implementing life which one's wants will not be carried out due to problems of communication. This study focused on understand the self-determination experience of people with physical and multiple disabilities and the demand for support to guarantee the right to self-determination of people with physical and multiple disabilities during transition to adult. For this study a total of four sets of individual interviews were conducted by grouping physical and multiple disability individual, teachers, and parents who live Seoul and have graduated from a school for less than five years. Participants in the study were selected using purposive sampling and snowball sampling methods. In the process, teachers and parents research participants are recommended by the parties that suitable for this study purpose. Semi-structured interview questionnaires and orientation data produced for this study were used during the interview process. And the interview results were systematized using Kim Young-cheon's (2016) comprehensive analysis procedure. This resulted in two themes and six sub themes. The first theme, the difference between the perception and reality of self-determination of people with physical disabilities during the transition period of adulthood, shows the reason why despite recognizing the possibility and importance of self-determination, the experience of self-determination related to adult life plans is limited. In the second major theme focused on the demand for support to guarantee the right to self-determination of people with disabilities in the adulthood transition period. The demand for support related to individuals, neighbors, schools, and society was summarized. This study can be considered as meaningful for the following reasons. First, this study only partially applied the meaning of supported self-determination by selecting a person who can communicate through the minimum expression of his or her own opinion and supplementation of his or her surroundings. Second, the purpose of this study is related to the good life of people with physical and multiple disabilities. Third, this study try qualitative research to people with disabilities who have various levels of communication characteristics. However, this study has some limitations. First it selected only people with physical and multiple disabilities who can express their opinions. Second, it is difficult to generalize by focusing on a small number of cases in Seoul. Third, there is no group interviews using dynamics within a group. Forth, that research data were collected based on the memory of the study participants. Based on the results of this study, there' some follow-up studies are suggested. First, a study related to the effect of establishing and implementing a cooperative individualized transition education plan on the self-determination of persons with physical and multiple disabilities is proposed. Second, the study that comprehensively explores the personal, environmental, and cognitive factors necessary to support self-determination of people with physical and multiple disabilities during the transition period is proposed. Last, it proposes a study on self-determination for students with the profound severe physical disability that expands and applies the meaning of supported self-determination.;1960년대 미국의 시민권 운동의 영향으로 시민으로서의 동등한 권리가 중시됨에 따라 장애인의 자기결정에 관한 논의가 시작되었다. 중도의 장애를 가지고 있음은 장애인 당사자의 자기결정이 제한될 가능성을 높인다. 특히 신체적, 인지적 제한을 동시에 가지고 있는 지체중복장애인의 경우 일상생활 전반에서 타인의 지원이 필요하기에 그들의 자기결정의 중요성은 쉽게 간과될 수 있다. 자기결정은 삶의 질과 관련된 지표로서 전 생애에 걸쳐 중시되어야 하나 특히 성인기는 자신이 원하는 삶의 방향을 결정하는 시기로서 자기결정의 가치가 더욱 중시된다. 이러한 성인기를 준비하는 성인기 전환 시기의 경우 개인의 질 높은 삶을 위하여 적절한 교육과 계획 수립 과정이 중시된다. 그러나 지체중복장애인의 경우 의사소통의 제한 등으로 인하여 개인의 의사가 충분히 반영된 졸업 이후의 삶에 대한 계획 수립 및 실행 과정이 이루어지지 않을 가능성이 높다. 본 연구는 이에 대한 문제의식을 바탕으로 성인기 전환 시기 지체중복장애인의 자기결정 경험과 성인기 전환 시기 지체중복장애인의 자기결정권 보장을 위한 지원 요구를 파악하고자 하였다. 이를 위하여 서울 소재의 지체중복장애 특수학교 전공과를 졸업한 지 5년 미만인 지체중복장애인 당사자-교사-부모를 1세트로 묶어 총 4세트 대상 개별 면담을 실시하였다. 연구 참여자는 의도적 표집과 눈덩이 표집 방법을 이용하여 선정하였다. 그 과정에서 교사, 부모 연구 참여자의 경우 당사자가 본 연구의 목적에 적합한 연구 참여자를 추천하는 방식으로 이루어졌다. 본 연구를 위해 제작한 반 구조화된 면담 질문지 및 오리엔테이션 자료를 면담 과정 중에 활용하였으며 면담 결과는 김영천(2016)의 포괄적 분석 절차를 이용하여 체계화하였다. 이를 통해 최종적으로 2개의 대주제와 6개의 하위주제가 도출되었다. 도출된 대주제는 첫째, 성인기 전환 시기 지체중복장애인의 자기결정에 대한 인식과 현실의 차이, 둘째, 성인기 전환 시기 지체중복장애인의 자기결정 보장을 위한 지원 요구였다. 첫 번째 대주제인 성인기 전환 시기 지체중복장애인의 자기결정에 대한 인식과 현실의 차이에서는 지체중복장애인의 자기결정의 중요성과 가능성을 인식하고 있음에도 불구하고 성인기 전환 시기 지체중복장애인의 자기결정이 제한되는 현실과 그 이유를 확인할 수 있다. 두 번째 대주제인 성인기 전환 시기 지체중복장애인의 자기결정 보장을 위한 지원 요구에서는 지체중복장애인의 자기결정권 보장을 위한 개인, 주변인, 학교, 사회 관련 지원 요구를 정리하여 제시했다. 본 연구는 지체중복장애 분야에서 활발하게 다루어지지 못했던 성인기 전환 시기 지체중복장애인 대상 자기결정 연구를 진행했다는 점, 본 연구의 결과가 지체중복장애인의 질 높은 삶과 직접적인 관련성이 있다는 점, 다양한 수준의 의사소통 특성을 가진 지제중복장애인을 주요 연구 참여자로 설정하여 질적 연구를 실시했다는 점에서 의의가 있다. 그러나 본 연구는 최소한의 본인의 의사 표현과 이에 대한 주변인의 보충을 통해 의사 전달이 가능한 자를 연구 참여자로 선정함으로써 지원된 자기결정의 의미를 부분적으로만 적용했다는 점, 집단 내 역동성을 이용한 추가 집단 면담을 실시하지 못했다는 점, 연구 참여자들의 기억에 의존하여 연구 자료를 수집했다는 점에서 제한점을 가진다. 본 연구결과를 바탕으로 협력적 개별화 전환교육계획 수립 및 실행이 지체중복장애인의 자기결정에 미치는 영향에 관한 연구, 성인기 전환 시기 지체중복장애인의 자기결정 지원을 위해 필요한 개인적, 환경적, 인식적 요인을 종합적으로 탐색하는 연구, 그리고 최중도 지체중복장애학생 대상 지원된 자기결정 관련 연구를 제언한다.