장애 영아와 장애 유아 가족의 지원요구에 관한 장애 유아 어머니의 인식

Abstract

자녀의 출생과 양육과정에서 모든 부모는 여러 가지 어려움을 경험하게 되며, 그러한 어려움은 신체적·심리적·현실적 측면 등에서 다양하게 나타난다. 특히 장애를 가진 자녀의 출생은 가족의 양육부담감과 스트레스를 증가시킬 뿐 아니라 전반적인 가족기능의 변화를 요구한다. 즉, 장애아 가족은 자녀의 장애로 인한 고유한 경험을 하게 되며, 그에 따른 특별한 요구를 가지게 된다. 장애아 가족이 가진 특별한 요구를 고려할 때 이러한 요구를 기반으로 하는 가족지원 서비스가 제공되어야 비로소 가족지원 서비스가 지향하는 궁극적인 목적을 달성할 수 있다. 가족의 특별한 요구를 결정하게 하는 여러 가지 원인 중 하나로 자녀의 발달시기를 들 수 있다. 즉 자녀의 연령에 따라서 당시 필요로 하는 요구가 달라질 수 있으므로 그 시기를 고려한 가족지원 서비스가 제공되어야 한다. 전생애 발달을 고려한 생애 주기별 지원에서 영아기는 가족과의 상호작용이 많고 의존도가 높은 시기라는 점에서 가족 지원의 중요성이 더욱 크다. 그러나 장애 영아는 교육의 사각지대에 있다가 최근에야 공교육 제도권에 포함되었으며, 아직은 질적인 교육적 지원 체계가 마련되지 못한 상태이다. 이에 본 연구는 장애 영아 가족지원 서비스 체계를 구축하기 위한 기초 자료라 할 수 있는 장애 영아 가족의 지원요구를 파악하고자 실시되었다. 본 연구의 대상은 서울과 경기지역의 특수교육을 제공하는 기관을 이용하는 만 3~5세 유아의 어머니 118명이다. 연구도구는 연구대상자의 기초배경정보에 관한 6문항, 장애 아동을 둔 가족의 지원요구를 알아보기 위한 35문항으로 구성된 질문지이다. 지원요구를 알아보기 위한 질문지는 Baily와 Simeonsson(1988)이 개발한 가족요구조사(Family Needs Survey: FNS) 척도를 번안한 후 특수교육전문가 4인의 검토를 거쳐 수정하였다. 본 연구를 통하여 확인된 결과를 요약하면 다음과 같다. 첫째, 장애 유아 어머니가 인식하는 장애 유아 가족의 지원요구는 총점 및 하위 영역별 점수 모두에서 장애 영아 가족의 지원요구보다 높았다. 장애 유아 가족의 지원요구와 장애 영아 가족의 지원요구를 하위 영역별로 분석해 본 결과, ‘정보에 대한 요구’, ‘지역사회 서비스’, ‘지원에 대한 요구’, ‘재정적 요구’, ‘가족기능’, ‘타인에게 설명하기’ 순으로 요구 수준이 높았으며, 이 순서는 장애 유아 어머니가 인식한 장애 영아 가족의 지원요구와 장애 유아 가족의 지원요구에서 동일한 것으로 나타났다. 둘째, 장애 유아 어머니가 인식하는 장애 영아 가족의 지원요구와 장애 유아 가족의 지원요구 간 차이를 알아보기 위해 대응표본 t 검정을 실시한 결과 유의미한 차이가 있었다. 즉, 장애 유아 가족의 지원요구는 장애 유아 어머니가 자녀의 영아기 시절을 회상하며 평정한 지원요구보다 유의하게 높았다. 가족지원 요구 하위 영역별로 살펴보면, ‘지원에 대한 요구’, ‘타인에게 설명하기’, ‘지역사회 서비스’, ‘재정적 요구’ 영역에서 두 시점의 요구 간에 유의미한 차이가 있었다. 셋째, 장애 유아 어머니가 인식하는 자녀의 장애정도에 따른 장애 영·유아 가족의 지원요구를 알아보기 위해 one-way ANOVA를 실시한 결과, 장애 영아기와 장애 유아기 모두 장애정도에 따라 가족지원 요구에서 유의미한 차이가 있었다. sheffe 검증을 통해 사후검사를 실시한 결과, 장애 유아 어머니가 자녀의 영아시절을 회상하며 평정한 장애정도에 따른 지원요구 차이는 ‘심한 편’과 ‘가벼운 편’ 집단의 차이에서 기인한 것으로 확인하였다. 이 두 집단의 차이를 하위 영역별로 분석한 결과, ‘정보에 대한 요구’, ‘지원에 대한 요구’, ‘지역사회 서비스’, ‘재정적 요구’ 영역에서 두 집단 간에 유의미한 차이가 있었다. 장애 유아 가족의 장애정도에 따른 지원요구 차이는 ‘보통’과 ‘가벼운 편’ 집단의 차이에서 기인한 것으로 확인하였다. 이 두 집단의 차이를 하위 영역별로 분석한 결과, ‘정보에 대한 요구’, ‘지원에 대한 요구’, ‘재정적 요구’, ‘가족기능’ 영역에서 두 집단 간에 유의미한 차이가 있었다. 본 연구에서는 장애 유아 어머니가 인식하는 장애 영아 가족의 지원요구와 장애 유아 가족의 지원요구를 각각 살펴보고, 두 집단의 지원 요구 차이를 분석하였다. 또한 장애 유아 어머니가 지각하는 자녀의 장애정도에 따른 장애 영아 가족의 지원요구와 장애 유아 가족의 지원요구 간에 차이가 있는지를 살펴보았다. 이 연구는 장애 유아 어머니가 자녀의 영아기 시절을 회상하며 평정한 장애 영아 가족의 지원요구를 알아보고, 그 결과를 장애 유아 가족의 지원요구와 비교하여 함의를 도출하였다. 이러한 점에서 본 연구는 장애 영아 가족에게 필요한 가족지원이 현장에서 실현되는데 필요한 기초자료를 제공하였다는 측면에서 의미가 있다.;A family of a preschooler with disabilities comes to have unique experiences because of the child and special requirements to meet. Because such families have special requirements to meet, their demands-based family support services should be provided to achieve the goals the services. One of the factors that determine such requirements is child development period. That is, the requirements can be varied by his/her age. So, family support services should consider the periods. From this perspective, entire life development should be placed into consideration and the support service programs by development period should be prepared. In this context, the infanthood with disabilities should be also considered as an important development period. Furthermore considering that the baby needs more interaction with his/her family and more reliance upon his/her family, it is critical to support families with special needs during this period. Therefore, this study was initiated to comprehend the requests of support services for families of children with disabilities. Comprehending the requests becomes the basic data for providing effective support services to family of infant with disabilities. This study was carried out with 118 mothers whose children (3 to 6 in full age) were receiving special education provided in Seoul and Kyunggi Province. A questionnaire was employed to find the basic information about the research participants (6 questions) and about the needs of the support service for family of preschooler with disabilities. For the composition of the questionnaire, Family Needs Survey (FNS) developed by Baily and Simeonsson (1988), was used. This study brought out the following findings. First, more support services, which mothers with a preschooler with disabilities recognized, were requested for preschooler with disabilities-family than for infant with disabilities-family. When their requests were more looked into, we see that they demanded the sub-sectors of request in the order of importance; ‘needs for information’, ‘community services’, ‘needs for support’, ‘financial needs’, 'family functioning' and ‘explaining to others’. The requests of support services that mothers of a preschooler with disabilities were aware of were same in the order for both infant with disabilities-family and a preschooler with disabilities-family. Second, Paired t-test was carried out to find the difference in the requests for the support services, which mothers with a preschooler with disabilities were aware of, for infant with disabilities-family and a preschooler with disabilities-family and found that there was a statistically significant difference between two family types. More specifically speaking, more requests of support services for a preschooler with disabilities-family were made by mothers who recollected the period when they nurtured their infant with disabilities. As for the sub categories of the requests, there were significant difference between two periods in ‘needs for support’, ‘explaining to others’, ‘community services’, and ‘financial needs’. Third, One-Way ANOVA analysis was implemented to know the requests of support services for both infant with disabilities of disabilities-family and a preschooler with disabilities-family by degree of disability. The results showed that there were significant differences by the degree in both periods (infant with disabilities childhood and preschooler with disabilities childhood) for the requests of family support. Sheffe Post Hoc test found that mothers of preschooler with disabilities recalled their child’s infanthood in assessing the request of support by degree of disability and the differences were assumed to have resulted from the group difference ("severe" and "light"). In addition, the difference in the requests for preschoolers with disabilities-family by the degree was confirmed stemming from the difference of two groups (“normal” and “light”). When two groups that showed difference were more looked into, mothers of preschooler with disabilities recalled their child’ infanthood and assessed the requests for support and thus significant difference was found in following sub-categories: ‘needs for information’, ‘needs for support’, ‘community services’, and 'financial support.’ Also there was found a significant difference in the following sub-categories of the request of support service for preschooler with disabilities-family: ‘needs for support’, ‘financial support’, and 'family function.’ In this study, the requests of support services for infant needs for support-family and preschooler with disabilities-family that mothers of preschooler with disabilities were aware of were examined and the existence of difference in the requests between two groups. In addition, this study looked into whether there was a difference between the requests of support services for infant with disabilities-family and preschooler with disabilities-family by degree of disability that mothers of preschooler with disabilities. This study looked into the requests made by mothers who recalled their child’s infanthood in assessment and the assessed results were compared with the requests of support services for preschooler with disabilities-family in order to draw in implications. From these perspectives, this study has significance of providing the basic data necessary for family supports to be implemented for families of infants with disabilities.