보완된 서비스 전달 유형에 따른 다운증후군 영아를 위한 가족중심적 조기중재의 성과비교

Abstract

조기중재에 있어 최근의 가장 중요한 움직임 중의 하나는 가족중심적인 접근이다. 이는 조기중재의 초점을 아동 개인에게만 두던 것에서 가족 구조 내의 아동으로 재조명하고 있는 것으로 조기중재의 일차적인 대상을 아동이 아닌 가족으로 보아야 한다는 움직임이다. 이러한 가족중심적 조기중재에서 얻고자 하는 성과는 아동 관련 성과와 가족 관련 성과의 두 가지 측면에 있다. 한편, 유아기와는 다른 영아기의 독특한 특징과 요구들은 새로운 서비스 전달 접근방식을 요구하게 된다. 일반적으로는 세 가지 서비스 전달 유형 즉, 가정중심 (home-based), 기관중심(center-based), 가정과 기관중심의 혼합 유형으로 나타나고 있다. 이러한 장애영아를 위한 서비스 전달 접근방식에 관한 전문가들의 의견은 다양하며, 각 서비스 전달 유형 간의 효과를 비교하는 연구가 명확하게 시행되지 않고 있음에 주목하여 장애영아 대상의 서비스 전달 모델을 결정함에 있어서는 보다 융통성 있는 접근이 중요하다는 지적이다. 우리나라에서는 1994년 특수교육진흥법의 개정으로 인해 조기특수교육을 공식적으로 논의할 수 있는 기반을 잡게 되었으나, 조기특수교육을 유치원 과정으로 한정하고 있어 3세 미만의 장애영아는 제도적 교육 대상에서 배제되어 있는 실정이다. 그러나, 교육 행정과는 달리 현장의 상황은 훨씬 더 진보적이어서 장애인종합복지관과 같은 다영역적 접근 방식의 서비스 체제들은 다양한 치료적, 교육적 조기중재 프로그램으로 장애영아들을 불러 들이고 있다. 그러나, 프로그램의 전개 내용을 볼 때, 기존의 장애유아를 위한 교육과정이나 시설, 인력, 서비스 전달 방식을 그대로 활용하면서 단지 서비스 대상을 3세 미만의 영아에게로 하향 조정한 듯 보이는 곳이 대부분이며, 외국 문헌을 통해 살펴볼 수 있는 장애영아 조기중재를 위한 여러 가지 제안된 지식들은 거의 시행되지 못하고 있다. 이에, 장애영아와 가족에게 보다 더 적절하고 부합되는 질 좋은 서비스 전달 접근을 모색하기 위해, 우리나라 장애영아 조기중재 프로그램에서는 시도되지 않고 있는 서비스 전달 유형들을 성과면에서 비교 검증하는 연구를 하고자 하였다. 본 연구는 서울특별시와 경기도 지역에 거주 중인 30개월 미만의 다운증후군 영아 23명과 그들의 주양육자들을 대상으로 하였으며, 총 21주간 진행되었다. 연구자가 개발, 설정한 가족중심적 조기중재 프로그램을 연구자에 의해 보완된 세 가지의 서비스 전달 유형- 가정중심, 기관중심, 가정과 기관중심의 혼합 -에서 시행하였으며, 영아 발달의 변화 정도와 가족 기능의 변화 정도를 AEPS Test와 가족기능 유형 척도(Family Functioning Style Scale, FFSS)를 사용하여 측정하였다. 자료는 SPSS/PC+를 이용하여 사전검사 점수를 공변인으로 공변량분석으로 처리하였으며, 유의미한 차이가 있는 경우 Scheffe′방법으로 사후비교분석을 하였다. 연구결과는 다음과 같다. 첫째, 보완된 세 가지 서비스 전달 유형에 따른 영아 발달의 변화 정도는 영아의 전반적인 발달과 영아 발달의 네 하위 영역인 소근육운동, 대근육운동, 인지, 사회적 영역에서는 유의미한 차이가 없었다. 그러나, 영아 발달의 나머지 두 하위 영역인 적응행동 영역과 사회적-의사소통 영역에서는 보완된 세 가지 서비스 전달 유형에 따라 영아 발달의 변화 정도에 유의미한 차이가 있었으며, 사후비교분석 결과는 두 하위 영역 모두 보완된 기관중심 유형의 서비스를 제공받은 집단에서 가장 높은 변화를 보였다. 둘째, 보완된 세 가지 서비스 전달 유형에 따른 가족 기능의 변화 정도는가족 기능의 세 하위 범주인 가족정체성, 정보나누기, 대처 및 자원 동원하기 영역 모두에서 유의미한 차이가 없었다. 이러한 연구 결과는 각 서비스 전달 유형의 전형적인 전달 방식들에 보완되어진 보완된 서비스 전달 방식들의 영향으로 보인다. 즉, 첫째, 영아의 전반적인 발달에서와 영아 발달의 네 하위 영역인 소근육운동, 대근육운동, 인지, 사회적 영역에 있어 영아 발달의 변화 정도에 유의미한 차이가 없었던 것은 기관중심 유형에 보완되어진 전달 방식인 정기적인 개별지도 기회의 확보, 부모-중재적 중재로의 전환 내용들 그리고, 세 유형 모두에 보완시킨 가정활동안 및 교사 피드백의 정기적인 제공과 같은 내용이 보완된 세 가지 서비스 전달 유형의 유형별 특징에 영향을 미친 결과로 보인다. 둘째, 가족 기능의 세 하위 범주인 가족정체성, 정보나누기, 대처 및 자원 동원하기 영역 모두에서 가족 기능의 변화 정도에 유의미한 차이가 없었던 것은 기관중심 유형에 보완되어진 전달 방식인 가족 참여의 허용, 교사-가족간 개별 접촉 기회의 확보 그리고, 세 유형 모두에서의 IFSP에 준한 개별적인 가족 지원의 제공과 같은 내용이 보완된 세 가지 서비스 전달 유형의 유형별 특징에 영향을 미친 결과로 보인다. 한편, 영아 발달의 두 하위 영역인 적응행동 영역과 사회적-의사소통 영역에서는 보완된 세 가지 서비스 전달 유형에 따라 영아 발달의 변화 정도에 유의미한 차이가 있었는데, 이는 가정중심 유형에 보완되어진 전달 방식에도 불구하고 보완된 기관중심 유형에서의 높은 집단 경험의 기회가 가져온 결과로 보여진다. 이러한 연구 결과가 장애영아를 위한 조기중재의 현장에 시사하는 바는, 가족중심적 조기중재를 위한 제안된 지식들에 기초하여 보다 적극적으로 장애 혹은 장애 위험 영아를 위한 다양한 서비스 전달 접근방식을 개발하고 모색해야 한다는 것이다. 전형적인 서비스 전달 접근방식들을 보완한 보완된 서비스 전달 접근방식의 실제 적용과 같은 현장 연구의 전개는 장애영아와 가족을 위해 보다 성과 지향적이고 보다 충실한 가족중심적 조기중재의 실천으로 이끌어 줄 것이다. ; The purpose of this study is to compare and verify outcomes of family-centered early intervention on modified service dilivery settings. For this purpose, family-centered early intervention program was developed, setted up and was conducted in three modified service delivery settings : home-based, center-based, and a combination of home - and center-based. Child development and family functioning were compared. Subjects were 23 infants with Down syndrome (chronological age below 30 months) and their caregivers. This study has taken over a 5 month period (21 weeks) and data was deal with Analysis of Covariance. The results obtained from this study were as follows: 1. According to three modifed service delivery settings, there were no significant difference in overrall child development but there were signgficant difference in two of developmental domains: social-communi- cation and adaptive domain. By post-hoccomparison analysis of these two domains, the group of infants in modified center-based program gained the highest degree in terms of child development. 2. According to three modified service delivery settings, there were no significant difference in three aspects of family functioning: family identi- fy, information sharing, and coping/resource mobilization. As a result, modified service delivery approach was likely to influence on these results. This suggest that flexible service delivery approaches need to be developed for infants with disability and infants at risk.