희귀질환 환아모의 외상 후 성장 과정 내러티브 탐구

Abstract

본 연구의 목적은 내러티브 탐구 방법을 통해 희귀질환 환아모들이 아픈 자녀를 돌보면서 겪은 양육 경험과 이를 극복하는 과정, 그 과정에서 말하는 외상 후 성장의 의미를 살펴보고, 이것이 상담·심리학적으로 어떤 의미가 있으며, 또 이것이 주는 상담·심리 및 제도적 시사점을 제언하는 데 목적이 있다. 구체적인 연구 질문은 첫째, 희귀질환 환아모들이 겪은 외상 경험은 무엇인가? 둘째, 희귀질환 환아모들이 외상 후 경험한 자기자비는 무엇인가? 셋째, 이를 통해 희귀질환 환아모들이 말하는 외상 후 성장은 무엇인가? 이었다. 희귀질환이란 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 의미하며, 대부분 치료방법이 없어 환자와 보호자들은 육체적인 고통 이상의 정서·심리적, 경제적 부담을 지고 살아가게 된다. 이러한 희귀질환 중에서도 소아연령에서 볼 수 있는 대표적인 희귀질환인 뮤코다당증은 특정 효소결핍으로 뮤코다당이 비정상적으로 축적되어 세포와 장기가 손상되면서 서서히 사망하게 되는 퇴행성 질환이다. 이런 뮤코다당증 환아는 장기간의 돌봄과 투병이 필요하기에 이들의 일차적 돌봄자인 어머니가 겪는 애환의 무게가 상당할 것이라는 점에서 이들의 양육 경험을‘외상’으로 볼 수 있다. 한편, 외상을 경험한 희귀질환 환아모들 중 일부는 그 고통 속에서 삶의 의미를 발견하고 희망수준을 높이는 등 긍정적 자원을 활용하여 외상 후 성장을 이루어내고 있다. 여기서‘외상 후 성장’이란, 외상 경험 이전과 질적으로 다른 삶을 살게 되는 긍정적인 변화를 뜻한다. 이런 외상 후 성장에 영향을 미치는 많은 요인 중, 고통에 처했을 때 자신을 돌보는 온화한 태도를 취한다는 의미의‘자기자비’가 있다. 본 연구의 연구참여자는 서울·경기 지역에 거주하며 뮤코다당증 자조모임 회장의 소개를 받은 4명의 뮤코다당증 환아모들이다. 자료수집기간은 2019년 6월부터 10월까지 이루어졌으며, 주된 자료수집방법은 심층면담이었다. 자료분석은 현장텍스트를 반복적으로 읽으며 코딩하였고, 이를 사례별 혹은 결정적 사건을 중심으로 범주화하였으며, 범주화한 것을 중심으로 주제별로 분석하여 진행하였다. 각 연구참여자들의 양육 경험 이야기는 다음과 같다. 양순희의 이야기는‘나에게만 주는 시련’,‘교만하지 않는 삶’,‘깊어지는 믿음’이었고, 박현화의 이야기는‘가슴에 박힌 대못’,‘나한테 온 복덩어리’,‘연꽃으로 피어나다’이었다. 또, 김태후의 이야기는‘자식을 볼모 잡힌 삶’,‘배움이 숨결이 되어’,‘꿈꾸는 왕비로’이었다. 마지막으로, 이홍이의 이야기는‘참혹한 폐허 속 고아’,‘나를 찾아서’,‘전장의 장군처럼’이었다. 이들의 양육 경험을 통한 외상 후 성장 과정과 의미는 양순희의 경우 ‘교만하지 않는 겸손한 하느님의 어린 양’, 박연화는‘진흙 속에서 피어나는 연꽃’, 김태후는‘볼모 잡힌 시녀에서 꿈꾸는 왕비로’, 이홍이는‘폐허 속 고아에서 동분서주 하는 장군으로’로 은유 되었다. 다시 말해, 뮤코다당증 환아모들은 양육 경험에서 오는‘진단결과에 대한 충격 및 애통함’·‘영향력 있는 집단의 비지지적 태도’·‘사회적 편견과 배려부족’·‘경제적 어려움’·‘자녀의 퇴행과 죽음 및 상실에 대한 두려움’같은 애환을, ‘자기친절’·‘인간보편성 자각’·‘마음챙김’이라는 자기자비 요소들간의 상호작용을 통해 극복하면서, 자기자비의 선물로‘개인내적성장’·‘관계적 성장’·‘철학적 성장’이라는 외상 후 성장을 경험하였다. 그러나, 뮤코다당증 환아모들은 외상 후 성장을 경험하였을지라도, 자녀의 죽음을 여전히 두려워하고 있다. 그렇지만, 외상 후 성장을 경험하면서 얻은 삶에 대한 변화된 시각이라 할 수 있는‘슬픈 지혜’를 통해 그들은 여전한 아픔을 슬기롭게 극복할 수 있을 것이다. 이상의 연구결과를 통해, 희귀질환 환아모들의 삶의 질 향상을 위해 국가차원의 생애주기 맞춤형 종합지원시스템, 희귀질환 환아에 대한 제도적·사회적 차원의 인식개선, 자조모임 연계 가족 심리치료 프로그램 개발 및 자기자비 강화를 위한 심리치료 프로그램 개발 등이 필요함을 제언하였다. 따라서, 본 연구가 희귀질환 환아모들의 상담·심리 및 제도적 프로그램을 개발하는 데 유용하게 쓰일 수 있을 것으로 기대한다.;The purpose of the study is to examine the nurturing experiences gained by caring for the sick child and the process of overcoming, then to find out the meaning of post-traumatic growth in the process through narrative inquiry. Also it will suggest some implications on the base of psychology and institutional perspectives. Specific research questions are as follows: First, what are traumatic experiences of the mothers who are caring for child with rare diseases? Second, what is‘Self-compassion’ of the mothers who are caring for child with rare diseases after trauma? Third, what is post-traumatic growth for them? Rare disease refers to ‘a disease in which prevalence population is less than 20,000 or uncountable due to its difficulty to diagnose’. In most cases, since there is no medical treatment, patients and their carer live with emotional, psychological and economic problems as well as physical pain. Among the rare diseases, mucopolysaccharide, which is a representative rare disease seen in children's age, is a degenerative disease in which mucopolysaccharidoses are abnormally accumulated due to specific enzyme deficiency so that cells and organs are damaged, and it gradually leads to death. Since these mucopolysaccharidoses require long-term care, their mothers’ weight of agony as primary carer can be considerably significant. With this point of view, their parenting experience can be thought as ‘Trauma’. Nevertheless, some of the mothers with child of rare diseases who have experienced trauma are could find post-traumatic growth by using positive resources such as discovering the meaning of life and raising their level of hope. ‘Post-traumatic growth' here means a positive change that leads to a qualitatively different to the life before having traumatic experiences. Among many factors affecting this post-traumatic growth, we can find ‘Self-compassion’, which means taking a tender attitude to take care of yourself when you are in pain. Participants in this study were 4 mothers who have their child with mucodose, living in Seoul and Gyeonggi province. And they were introduced by the president of the Mucodose Self-helping Group. The data collection period was from June to October 2019, and the main data collection method was In-depth interview. The data was analyzed through reading the field text repeatedly and data coding, after that categorized by case or decisive events, then proceeded to analyze the subject by each categories. The story of parenting experience of each participant is in the followings. The stories about Ms. Yang were‘Tribulation only to me’,‘Humble life’, ‘deepening faith’, and stories about Ms. Park were‘Wounded heart’, ‘Grace for me’, and ‘Revival as Lotus’. And the stories about Ms. Kim were ‘Life with a child as a hostage of death’,‘Breathing through learning’, and ‘as dreaming queen’. For the last, the stories about Ms. Lee were ‘Orphan in the ruins’, ‘to find myself’, and ‘like a Warlord’. The process and meaning of post-traumatic growth through their nurturing experiences were expressed with metaphor of ‘a little lamb of God who is not arrogant but humble’ for Ms. Yang, ‘a lotus that blooms in the mud’ for Ms. Park, ‘a dreaming queen from wounded maid’ for Ms. Kim, and ‘from an orphan in ruin to glorious warlord’ for Ms. Lee. To sum up, the mothers with their child who have mucopolysaccharidoses overcame their tribulations through ‘shock and mourning over the diagnosis’, ‘unsupportive attitudes of influential groups’, ‘social prejudice and lack of consideration, ‘economic difficulties’, ‘a fear against degeneration, death and loss of child’ with the interaction between elements of self-compassion. Finally they had experienced post-traumatic growth, such as ‘inner growth’, ’relational growth’, and ‘philosophical growth‘ as a gift of self-compassion. However, even though they had experienced post-traumatic growth, they still have a fear of their children’s death. Nonetheless, ‘sad wisdom’, a changed perspective of life from post-traumatic growth, will allow them to overcome their pain wisely. Hence, through this study, for improving the quality of life of mothers with child of rare diseases, it is suggested that the national level of support system for customized life cycle, the institutional and social level of improvement for awareness to the children with rare diseases, the development of family-related psychotherapy programs liked with self-compassion group, and the psychotherapy program to strengthen their self-compassion are strongly necessary. In this regard, this study is expected to be useful to develop counseling, psychology and institutional programs for mothers with child of rare diseases.