1형당뇨병 청년의 질병 경험

Abstract

본 연구는 1형당뇨병 청년의 질병 경험이 질병 관리나 적응의 차원을 넘어, 실제 삶을 관통하는 사회적 맥락 속에서 어떻게 형성되고 재구성되는지를 탐색하고 이를 설명할 수 있는 실체이론을 구축하고자 수행되었다. 1형당뇨병은 지속적인 혈당 관리와 자기조절이 요구되는 대표적인 만성질환으로, 청년기에는 학업, 취업, 대인관계, 군 복무, 결혼, 임신 등 주요 생애과업과 중첩되며 복합적인 부담을 초래한다. 특히 외견상 드러나지 않는 비가시적 질환이라는 점에서 질병의 공개와 은폐를 둘러싼 내적 갈등과 사회적 협상이 지속적으로 요구되며, 이는 개인의 일상, 관계, 미래 전망 전반에 깊은 영향을 미친다. 그럼에도 기존 연구는 혈당 관리, 치료 순응 등 의료적·행동적 측면에 주로 초점을 두어 왔으며, 질병을 지닌 청년이 사회적 관계와 생애과업 속에서 경험하는 삶의 복합성을 충분히 설명하는 데에는 한계가 있다. 더욱이 최근 1형당뇨병을 둘러싼 가족의 돌봄 부담, 성인 당뇨병 정책의 사각지대, 췌장장애 신설 등 복지정책 변화와 사회적 관심이 확대되고 있다는 점에서 질병 당사자인 청년의 삶을 심층적으로 이해할 필요성이 커지고 있다. 이를 위해 Strauss와 Corbin의 근거이론 방법을 적용하여 1형당뇨병을 가진 청년 18명을 대상으로 심층면접을 실시하였다. 연구참여자는 이론적 표집을 기반으로 의도적 표집과 눈덩이 표집을 병행하여 모집하였으며, 자료는 2025년 3월부터 10월까지 수집되었다. 자료 분석은 개방코딩, 축코딩, 선택코딩의 절차에 따라 이루어졌으며, 분석 결과 84개의 개념, 32개의 하위범주, 12개의 범주가 도출되었다.

연구결과, 1형당뇨병 청년의 질병 경험은 ‘갑작스런 진단과 혼란’에서 시작되어 ‘불안정한 몸과 삶 속에서 지속되는 긴장’을 중심으로 전개되었다. 참여자들은 ‘24시간 관리가 반복되는 일상’, ‘건강한 몸을 전제한 사회구조’, ‘건강이 전제된 가족 형성의 문화’ 속에서 몸의 긴장, 관계의 긴장, 구조의 긴장, 전환기 삶을 둘러싼 긴장, 실존적 긴장을 경험하였다. 이들은 이러한 긴장 속에서 ‘전환기 삶을 조율하는 전략’을 통해 몸의 불확실성에 대응하고, 심리적 긴장 속에서 자신을 지탱하며, 사회적 시선과 낙인 속에서 관계를 조절하고, 질병을 고려하여 진로와 미래계획을 조정해 갔다. 이러한 조건 속에서 참여자들은 전문적 관리 자원, 가족 돌봄 자원, 제도적 지지체계로서의 학교·노동환경, 사회적 자원으로서의 환우공동체, 삶을 지탱하는 내적 자원을 활용하였다. 또한 몸의 불확실성에 대응하기 위해 관리 방식을 유연하게 조정하고, 심리적 긴장을 견디며, 사회적 관계와 미래 계획을 재조정하는 다차원적 대응전략을 전개하였다. 이러한 경험은 ‘질병과의 조우기’, ‘관리와 일상의 충돌기’, ‘버팀과 조율기’, ‘지지기반 형성기’, ‘의미 재구성기’로 이어졌으며, 고정된 선형적 단계라기보다 위기, 관계적 갈등과 구조적 제약 등에 따라 반복적으로 되돌아가고 재조정되는 순환적 특성을 보였다. 이상의 결과를 통합한 핵심범주는 ‘지속되는 긴장 속에서 청년기 궤도를 넘나들며 삶을 조율하기’로 도출되었다. 여기서 ‘조율’은 질병을 완전히 극복하거나 이전의 삶으로 회복하는 것을 의미하기보다, 1형당뇨병 청년이 질병으로 인해 청년기 궤도에서 이탈, 우회, 멈춤, 재진입을 반복하면서도 자신의 몸과 삶의 조건에 맞게 삶의 속도와 방향을 조율해 가는 순환적 과정을 의미한다.

따라서 본 연구에서 도출된 핵심범주는 1형당뇨병 청년의 삶을 결핍이나 관리 실패의 관점이 아니라, 긴장 속에서도 삶의 균형과 방향을 새롭게 구성해 가는 과정으로 설명한다. 본 연구는 근거이론 접근을 통해 1형당뇨병 청년의 질병 경험을 구성하는 조건, 전략, 과정의 관계를 통합적으로 설명하는 실체이론을 도출하였다. 이를 통해 1형당뇨병 청년의 삶을 ‘지속되는 긴장 속에서 청년기 궤도를 넘나들며 삶을 조율 과정’으로 개념화하고, 질병과 공존하는 삶을 결핍이나 관리 실패가 아닌 삶의 균형과 방향을 지속적으로 재구성해 가는 과정으로 이해할 수 있는 틀을 제시하였다. 특히 청년기 발달과 만성질환이 교차하는 맥락 속에서 ‘건강하지 않은 몸’을 지닌 삶의 궤적을 조명함으로써 청년복지 영역의 발달 이해를 확장하고, 만성질환을 지닌 청년을 위한 의료사회복지 실천과 정책 설계의 기초자료를 제시하였다는 점에서 의의가 있다.;This study explored how the illness experience of young adult participants with type 1 diabetes is formed and reconfigured within the social contexts that permeate everyday life, extending beyond the narrow domains of disease management and adaptation. It also aimed to develop a substantive theory explaining this process. Type 1 diabetes is a chronic condition that requires continuous blood glucose monitoring and self-regulation. During young adulthood, the demands of illness management intersect with major developmental tasks and life transitions, including academic work, employment, interpersonal relationships, marriage, pregnancy, and parenthood, thereby creating a complex and sustained burden. As type 1 diabetes is often not readily visible to others, young adult participants must repeatedly decide whether, when, and how to disclose or conceal their illness. These decisions affect their everyday lives, social relationship, and future plan. Previous research has primarily emphasized medical and behavioral dimensions, including blood glucose control, treatment adherence, and self-management. Consequently, it has not sufficiently explained the complexity of living with type 1 diabetes within social relationships, institutional environments, and developmental life tasks. In particular, there is a need to understand how young adult people with type 1 diabetes negotiate bodily uncertainty, social expectations, relationships, and future life trajectories while living with a chronic illness. This study employed the grounded theory methodology of Strauss and Corbin. In-depth interviews were conducted with 18 young adult participants living with type 1 diabetes. Purposive and snowball sampling were used initially, and subsequent recruitment was guided by theoretical sampling. Data were collected from March to October 2025 and analyzed through open coding, axial coding, and selective coding. The analysis generated 84 concepts, 32 subcategories, and 12 categories.

The findings indicated that the illness experience of young adult participants with type 1 diabetes began with “diagnosis and hospitalization remembered with fear” and unfolded around the central phenomenon of “persistent tension amid a fluctuating body and life.” This tension was shaped by contextual conditions, including a “daily routine of repetitive 24-hour self-management,” “social structures premised on healthy bodies,” and “a culture of family formation premised on health.” Within these conditions, participants experienced bodily, relational, structural, transitional, and existential tensions. To respond to these tensions, participants employed “strategies for coordinating life during transition.” These strategies included responding to bodily uncertainty, enduring psychological strain, responding to social ignorance and misunderstanding, establishing relational boundaries, resisting a disease-defined identity, and recalibrating career trajectories and life plans in consideration of illness. This process was mediated by professional care resources, family care resources, disease-friendly school and work environments as institutional support systems, patient communities as social resources, and internal resources that sustained everyday life. Through the interplay of these strategies and resources, participants flexibly modified their illness-management practices, negotiated relationships, and adjusted the pace and direction of their future plans in accordance with their bodily conditions and life circumstances.

The illness experience unfolded through five interrelated phases: “Encountering Illness,” “Conflict Between Self-Management and Daily Life,” “Enduring and Coordinating,” “Building a Support Base,” and “Reconstructing Meaning.” These phases did not constitute fixed or linear stages. Rather, they formed a cyclical and recursive process in which participants repeatedly returned to, revised, and readjusted their responses in relation to bodily changes, crises, relational conflicts, and structural constraints. Through this process, some participants developed a more realistic acceptance of illness by forming a new relationship with it, growing alongside it, and expanding their sense of identity.

The core category derived from this study was “Coordinating Life While Navigating the Trajectories of Young Adulthood Amid Persistent Tension.” Here, coordinating life did not refer to completely overcoming the illness or returning to a pre-illness life. Rather, it referred to a recurring process through which young adult participants adjusted the balance, pace, and direction of their lives while repeatedly diverging from, detouring around, pausing, and re-entering the expected trajectories of young adulthood.

Accordingly, this study conceptualized the illness experience of young adult participants with type 1 diabetes not as a state of deprivation or a failure of disease management, but as a process of continuously reconfiguring life amid persistent tension. The findings provide a substantive theoretical foundation for understanding the interactions among bodily conditions, psychological burdens, relationships, institutional environments, and developmental tasks. They also offer implications for medical social work practice, integrated support systems, disease-friendly educational and work environments, and policy development for young adult people living with chronic illness.