미취학 중증 중복 뇌병변 장애아동 어머니의 돌봄 경험

Abstract

본 연구의 목적은 미취학기 중증 중복 뇌병변 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 내러티브 탐구를 통해 심층적으로 이해하는 것이다. 기존 뇌병변 장애 관련 연구들은 주로 어머니의 돌봄 부담, 가족 스트레스 등 양적 지표에 초점을 두어 왔으며, 중증 중복 장애가 가져오는 삶 전반의 변화 과정을 장기적·서사적으로 조망하는 데에는 한계가 있었다. 특히 본 연구의 참여자들은 뇌병변 장애뿐 아니라 뇌전증, 지적장애, 섭식·연하장애, 시·청각장애, 희귀·난치질환 등 복합적 장애를 지닌 자녀를 돌보고 있었으며, 이로 인해 돌봄은 단순한 양의 증가를 넘어 일상 구조와 관계, 자기 인식 전반을 다시 짜야 하는 고강도·복합적 경험으로 나타났다. 이에 본 연구는 미취학기 중증 중복 뇌병변 장애아동 어머니의 돌봄을 단편적인 사건이나 정서 상태로 환원하지 않고, 시간성·장소성·관계성을 따라 변화하는 돌봄의 과정 즉, 서사적·존재론적 경험으로 조명하고자 하였다. 이러한 목적을 위해 연구방법으로 Clandinin과 Connelly(2000)가 제시한 내러티브 탐구를 적용하였다. 내러티브 탐구는 개인의 경험을 시간의 흐름 속에서 관계와 장소의 맥락 안에서 이야기의 형태로 구성함으로써,‘무엇을 경험했는가’뿐 아니라‘그 경험이 어떻게 의미화되고 재구성되는가’를 드러내는 방법이다. 따라서 내러티브 탐구는 미취학기 중증 중복 뇌병변 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 심층적으로 이해하기에 적합한 탐구 틀을 제공한다. 연구참여자는 미취학기(3세에서 7세 이하)의 중증 중복 뇌병변 장애아동을 양육 중인 어머니 5명으로 구성되었다. 자녀의 장애는 뇌병변 장애를 포함하여 지적·지체·언어·시각·청각·섭식장애, 뇌전증, 희귀·난치질환 등 두 가지 이상의 장애가 중복된 경우로 한정하였다. 자녀의 연령을 미취학기로 한정한 것은, 이 시기가 뇌병변 장애와 동반 장애의 영향이 급격하게 드러나고, 예측 불가능한 의료적 변화와 돌봄 요구가 빠른 속도로 일상에 스며들며, 본격적인 돌봄의 흐름이 형성되는 초기 전환기이기 때문이다. 연구참여자 모집은 2025년 4월부터 약 한 달간 진행되었으며, 전국 단위의 장애인 부모 단체, 재활 및 치료기관, 온라인 부모 커뮤니티 등을 통해 의도적 표집을 수행하였다. 연구자는 연구의 목적과 절차, 익명성 보장, 자료 활용 방식, 연구 참여 및 철회 권한 등을 충분히 설명한 후 서면 동의를 얻었으며, 연구참여자들은 자발적으로 참여를 결정하였다. 자료수집은 2025년 5월부터 7월까지 약 3개월간 이루어졌다. 연구참여자 한 명당 3회의 심층면담을 진행하였으며, 1회 면담 시간은 약 60분 내외였다. 돌봄 상황을 고려하여 면담 장소는 주로 참여자의 거주지 인근 조용한 공간에서 이루어졌으며, 필요시 온라인 화상면담을 병행하였다. 면담은 사전에 엄격하게 구조화된 질문지를 따르기보다, 참여자가 자신의 돌봄 경험을 시간의 흐름에 따라 자연스럽게 이야기할 수 있도록 유도하는 개방형 질문을 중심으로 진행되었다. 주요 질문 내용은 자녀의 장애 진단 이전의 일상, 진단을 통보받던 순간과 초기 대응, 돌봄이 일상화되는 과정, 장애가 가족과 사회관계에 미친 영향, 그리고 진단 이후 자신의 삶과 정체성을 어떻게 이해하고 의미화해 왔는가 등이었다. 모든 면담은 참여자의 동의를 얻어 전 과정 녹음되었고, 이후 문자로 전사되었다. 자료분석은 면담 전사본, 현장노트, 연구일지 등으로 구성된 현장텍스트를 반복적으로 읽고 들으며 메모를 남기는 순환적 과정으로 이루어졌다. 먼저, 연구참여자 각각의 돌봄 경험을 시간의 흐름에 따라 재구성하여, 주요 전환 지점을 중심으로 개별 내러티브를 정리하였다. 이후 이러한 개별 서사를 바탕으로 반복적으로 등장하는 사건, 감정, 이미지, 공간, 관계 변화의 양상에 주목하여 서사적 코딩을 수행하였고, 이를 통해 공통적 구조와 의미를 도출하였다. 이러한 분석 과정에서 어머니들의 돌봄 경험은 단순한 선형적 시간 흐름으로 설명될 수 없으며, 호전과 악화, 긴장과 숨 고르기, 단절과 재연결이 중첩되며 축적되는 비선형적 시간 구조를 형성하는 것으로 나타났다. 연구자는 개별 이야기들에서 반복적으로 확인된 의미 축을 비교·대조하고, 상위·하위 이미지를 통합하는 해석적 전환을 거쳐 이러한 시간성과 돌봄의 누적적 양상이‘끝없이 되감기는 실타래’라는 중심 은유로 수렴됨을 확인하였다. 이 은유는 반복과 중첩, 되돌아옴 속에서도 끊어지지 않는 돌봄의 시간을 형상화하며, 어머니들이 그 실타래를 끌어안고 살아내는 존재 방식을 통해 미취학기 중증 중복 뇌병변 장애아동 어머니의 돌봄이 지닌 핵심 구조를 설명하는 해석의 틀로 기능하였다. 연구결과, 어머니들의 돌봄 경험은 다음의 세 가지 상호 얽힌 구조 속에서 드러났다. 첫째, 되감기고 다시 감기는 시간성이다. 초기에는 재활을 통해 발달 향상을 기대했지만, 시간이 지날수록 추가 장애와 의료적 위기가 반복되면서 돌봄의 목표는‘발달 중심 돌봄’에서‘오늘을 지키는 생존 중심 돌봄’으로 이동하였다. 이러한 돌봄의 시간은 직선적으로 나아가는 흐름이 아니라, 후퇴·정지·미세한 호전이 교차하는 비선형적 구조로 경험되었다. 위기가 찾아올 때마다 어머니들은 되감기는 실타래를 다시 감아 올리듯, 새로운 돌봄 기술과 신체 감각을 익히고 하루의 흐름과 대응 방식을 다시 구성해야 했다. 둘째, 돌봄이 삶의 공간을 재편하며‘실이 감겨 있는 자리들’을 만들어 내는 공간성이다. 집은 휴식의 장소에서 흡인기·위루관·기립대 등이 상시 배치된‘병원화된 일상 공간’으로 변모하였다. 병원과 재활기관은 고통이 각인된 장소이면서도 악화를 늦추기 위해 반복적으로 되돌아가야 하는 순환의 장소였다. 장애통합 어린이집은 돌봄의 일부를 외부와 나누고 어머니가 숨을 고를 수 있는 중요한 지지 공간으로 작동하였다. 한편 공공장소는 물리적 접근성의 제약과 사회적 시선이 중첩되며, 일상적 공간이면서도 정작 일상으로 경험되기 어려운 모순적 장소로 나타났다. 셋째, 돌봄이 관계를 재편하며‘서로 얽힌 실들’을 형성하는 사회적 연결성과 균열이다. 배우자나 조부모와의 관계는 부담의 분담 가능성과 정서적 여력에 따라 지속적으로 조정되었고, 기존 지인들과의 관계는 점차 거리를 두게 되면서 느슨한 단절의 층위가 쌓여 갔다. 그와 동시에 장애아동 부모 모임, 온라인 커뮤니티, 병원 대기실에서의 짧은 대화 등은 서로의 경험을 더듬어 찾아가는 가느다란 실처럼 작동하여, 어머니들의 고립을 완화하고 돌봄을 이어갈 힘을 제공하였다. 이처럼 관계의 끊어짐과 이어짐이 반복되는 과정 속에서, 어머니들은 돌봄의 무게를 혼자 짊어지지 않기 위해 새로운 연결을 만들고, 때로는 기존 관계의 경계를 다시 그어가며 사회적 지형을 재구성해 나갔다. 연구결과를 바탕으로 사회복지 이론적·실천적·정책적 함의는 다음과 같이 요약될 수 있다. 우선 이론적 측면에서, 본 연구는 돌봄을 단일 시점의 어려움이나 특정 장애정도의 문제로 환원해 온 기존 접근을 넘어, 장애와 돌봄이 시간차를 두고 중첩되며 돌봄의 기술·목표·경계가 끊임없이 재구성되는 다층적 과정임을 규명하였다. 이는 중증 장애를 단순히 기능 손상의 총합이나 높은 부담의 단계로 이해하는 관점을 넘어, 돌봄이 시간(반복·누적), 공간(재편·병원화), 관계(연결·균열)의 축에서 동시에 전개되는 복합적 경험이라는 점을 드러낸다. 다시 말해, 중증 중복 뇌병변 장애아동 어머니의 돌봄은 단순히‘더 어려운 돌봄’이 아니라 삶의 구조, 미래의 방향성, 관계적 정체성을 모두 변형시키는 존재론적 경험으로 이해될 필요가 있다. 따라서 중증 중복 장애 돌봄은 기존 중증도 범주 안에 포섭될 수 있는 양적 확장의 문제가 아니라, 독립된 이론적 탐구가 필요한 질적으로 다른 경험영역으로 재개념화되어야 한다. 이러한 관점은 사회복지학의 돌봄 연구가 위험·의존성·시간성·관계성을 포함하는 보다 포괄적이고 비선형적인 돌봄 모델로 확장될 필요가 있음을 시사한다. 실천적 측면에서, 본 연구는 중증 중복 뇌병변 장애아동 돌봄이 단순한 양육이 아니라 시간·공간·관계 전반을 재구성하는 생존 기반 돌봄임을 밝힘으로써, 다음과 같은 네 가지 실천적 방향을 제시한다. 첫째, 진단–퇴원–재활로 이어지는 초기 이행기에 대한 동반체계 구축이 필요하다. 정보 과부하, 의료기술 학습, 복잡한 행정 절차, 응급관리 부담은 부모가 혼자 감당하기 어려운 수준이었다. 따라서 진단 시점부터 병원과 지자체가 자동으로 사례관리를 연계할 수 있는 체계를 구축하고, 초기 상담 및 정서지원 절차를 표준화하며, 경험 부모의 멘토링을 제도화할 필요가 있다. 또한 진단 초기 단계에서 가정 방문을 통한 조기 평가와 서비스 조정을 수행하는 지원체계를 마련하고, 병원과 지역 복지기관 간의 연계 절차를 법제화하여 지속적이고 통합적인 지원이 이루어질 수 있도록 해야 한다. 둘째, 중증 중복 특성을 반영한 통합 돌봄모델 구축이 필요하다. 연구참여자들은 시간이 지날수록 새로운 장애가 드러나거나 의료적 요구가 확장되는 경과적·누적적 돌봄을 경험하였다. 이는 발달 중심의 선형적 서비스 틀로는 대응하기 어려우며 경과형 돌봄군, 의료의존형 돌봄군, 다영역 통합 돌봄군과 같은 유형화 기반의 재설계가 필요함을 시사한다. 셋째, 돌봄자의 지속가능성과 생존권 보장이 필수적이다. 어머니들은 24시간 위기관리와 고위험 의료돌봄을 수행하며 신체적·정서적 소진을 경험하였다. 따라서 가족휴식의 안정적 보장, 돌봄자의 정신건강 지원, 긴급·단기 대체돌봄 인프라 구축, 자기돌봄·외상회복 체계 마련 등이 요구된다. 넷째, 사회적 인식 전환과 가족 연대 기반 지지체계 강화가 필요하다. 중증 중복 뇌병변 장애아동 가족은 사회적 시선·배제·관계 단절에서 비롯된 정서적 상흔과 고립을 경험하였다. 따라서 장애·돌봄에 대한 낙인 완화, 포용적 지역사회 조성, 경험 부모 기반 멘토링 제도화, 자조모임·가족 네트워크 지원이 필요하다. 마지막으로 정책적 측면에서는, 본 연구는 중증 중복 뇌병변 장애아동 가족의 돌봄이 개인적 헌신에 의존하는 현재의 구조가 지속가능하지 않음을 보여준다. 따라서 정책적 함의는 돌봄의 패러다임을‘가족 책임’에서‘국가 책임 기반의 생애과정 지원체계’로 전환하는 데 초점을 두어야 하며, 이러한 전환은 단순한 서비스 확장이 아니라 법·제도적 차원의 구조적 재편과 제도화를 필요로 한다. 우선, 생애주기 기반 국가책임 돌봄체계의 제도화가 요구된다. 연구에서 나타난 돌봄은 진단 초기의 혼란과 위기 대응에서 장기적 의료·재활 의존, 지역사회 진입, 교육·청년기 전환에 이르기까지 시간이 흐르며 누적되고 성격이 변하는 특성을 지닌다. 이는 단기·분절적 서비스로는 대응이 불가능하며, 진단 시점 자동 연계, 표준화된 초기 상담·사례관리, 전환기 집중지원 등 생애주기 전체를 포괄하는 구조적 지원체계를 법적·제도적으로 확립할 필요가 있다. 즉, 돌봄이 개인의 탐색과 노력에 의해 공백 없이 이어지는 것이 아니라, 국가가 제도적으로 보장하고 개입해야 하는 책임 구조로 재정의되어야 한다. 또한, 장애·돌봄 경험 기반 지식의 제도화가 필수적이다. 연구참여자들이 축적해 온 실천적 판단과 돌봄 경험은 의료·재활·복지체계의 실질적 작동을 이해하는 중요한 지식임에도, 현재는 개인의 생존 전략으로만 남아 있다. 경험 부모가 정책 설계·운영·평가 과정에 참여할 수 있도록 공식적·제도적 참여 경로를 마련하고, 이에 대한 적절한 보상·교육·경력 인증 체계를 구축해야 한다. 이러한 제도화는 가족을 단순한 수혜자가 아니라, 돌봄 생태계의 공동 설계자이자 경험 기반의 지식 생산 주체로 재위치시키는 중요한 정책적 전환이다.;This study aims to explore, in depth, the caregiving experiences of mothers raising preschool-aged children with severe and multiple brain lesions using a narrative inquiry approach. Existing research on brain lesions has predominantly focused on quantitative indicators such as caregiving burden and family stress, thereby failing to capture the long-term, narrative, and transformative nature of caregiving in the context of severe and multiple disabilities. The mothers in this study cared not only for children with brain lesions but also for those with co-occurring conditions such as epilepsy, intellectual disabilities, feeding and swallowing disorders, visual and hearing impairments, and rare or intractable diseases. Consequently, caregiving constituted not merely an increase in quantity but a qualitatively intensified, multilayered reorganization of daily routines, relationships, and maternal identity. This study therefore conceptualizes caregiving not as discrete events or emotional states but as a temporal, relational, and spatial process—an existential narrative lived and re-lived over time. To achieve this objective, the study employed narrative inquiry as articulated by Clandinin and Connelly. Narrative inquiry reconstructs lived experience within the dimensions of time, place, and sociality, enabling an understanding of what has been experienced as well as how that experience is interpreted, reassembled, and endowed with meaning. This methodological framework is particularly suitable for examining the caregiving trajectories of mothers of preschool children with severe and multiple brain lesions, whose experiences unfold through unpredictable medical events, relational reconfigurations, spatial shifts, and ongoing reinterpretation of caregiving purposes. Participants were five mothers caring for preschool-aged children (3–7 years) diagnosed with severe and multiple disabilities involving brain lesions. For the purposes of this study, “multiple disabilities” was conceptually defined as the co-occurrence of two or more conditions—such as intellectual, motor, communication, sensory, feeding/swallowing disorders, epilepsy, and rare diseases—in order to capture the complex caregiving demands that arise in practice. Preschool age was selected because this developmental period is marked by acute manifestation of impairments, rapid shifts in medical needs, and the consolidation of caregiving routines following diagnosis. Data were collected over a three-month period (May–July 2025). Each participant completed three in-depth interviews (approximately 60 minutes each). Interviews were conducted in participants’ homes or nearby quiet locations, with online interviews used when appropriate. Rather than relying on rigidly structured questions, interviews prompted participants to recount their caregiving trajectories across time: everyday life before diagnosis, the diagnostic moment, early responses, the routinization of caregiving, effects on family and social relationships, and shifting meanings regarding self and motherhood. All interviews were audio-recorded, transcribed verbatim, and supplemented by field notes and the researcher’s reflective journal. Data analysis proceeded through iterative reading, listening, memoing, and interpretive comparison of the field texts—interview transcripts, field notes, and diary reflections. First, each participant’s caregiving story was reconstructed chronologically to identify key turning points. Subsequently, narrative coding was conducted to trace recurring events, emotions, images, spatial patterns, and relational shifts. Through constant comparison and the integrative linkage of higher- and lower-order narrative images, the analysis revealed that the mothers’ caregiving experiences were characterized by nonlinear temporalities in which deterioration and improvement, crisis and pause, disconnection and reconnection recursively accumulated. These interpretive processes converged into the central metaphor, “living while holding an endlessly rewinding skein of thread,” which captured the existential and structural essence of caregiving in this context. The findings illuminate three interwoven narrative structures. First, the temporal structure of caregiving reflects an endlessly rewinding and re-threading time. Initially, mothers hoped for developmental progress through rehabilitation. Over time, however, the recurrent emergence of new disabilities and medical crises—such as seizures, respiratory distress, infections, and cardiopulmonary emergencies—shifted caregiving goals from developmental enhancement to safeguarding daily survival. Time was experienced not as a linear progression but as a nonlinear rhythm marked by regressions, halts, and subtle improvements. Each crisis required mothers to “rewind the thread” and relearn bodily attunements, caregiving skills, and daily routines. Second, caregiving reconfigured the spatial dimensions of everyday life—creating “places where threads gather and tighten.” The home transformed from a site of rest into a medicalized living space filled with suction machines, gastrostomy equipment, and positioning apparatus. Hospitals and rehabilitation centers became cyclical spaces of crisis, intervention, and return—places inscribed with pain yet essential for delaying deterioration. Inclusive childcare centers operated as protective spaces that briefly redistributed caregiving labor and allowed mothers to regain emotional and physical respite. In contrast, public spaces were experienced as contradictory environments where physical inaccessibility and social gaze intersected, rendering ordinary life difficult to inhabit. Third, caregiving reshaped relational landscapes—forming “intertwined threads” of connection and rupture. Relationships with spouses and grandparents were renegotiated according to capacities for emotional and caregiving support. Friendships gradually loosened as everyday conversations failed to resonate with mothers’ lived realities. Meanwhile, tenuous yet meaningful bonds emerged in parent support groups, online communities, and brief encounters in hospital waiting rooms. These relational threads mitigated isolation and sustained mothers’ capacity to continue caregiving. Based on these findings, the study offers theoretical, practice, and policy implications. Theoretically, the study challenges linear and deficit-focused conceptualizations of caregiving and disability. It demonstrates that severe and multiple disabilities generate caregiving processes that are cumulative, recursive, nonlinear, and simultaneously temporal, spatial, and relational. This necessitates reconceptualizing caregiving for children with severe and multiple disabilities not as “more severe caregiving” but as a distinct experiential domain requiring independent theoretical development within social welfare scholarship. Practically, the study identifies four directions for social work practice. First, Establishing a companion system for the diagnostic-to-home transition, including automatic case management referral at diagnosis, standardized early counseling and emotional support, peer-mentor programs, and legally mandated coordination protocols between hospitals and local welfare agencies. Second, Developing integrated caregiving models reflecting the characteristics of severe and multiple disabilities, moving beyond linear developmental service frameworks toward differentiated categories such as progressive-care pathways, medically dependent care, and multi-domain integrated care. Third, Ensuring the sustainability and survival of caregivers, through guaranteed respite, mental health supports, emergency and short-term substitute care, recognition of caregiving labor, and systems for trauma recovery and self-care. Fourth, Strengthening social recognition and community-based support, including stigma reduction, inclusive community initiatives, expansion of peer mentoring and family networks, and institutionalizing the participation of experienced parents as knowledge-bearing actors in service design and decision-making. Policy implications highlight the need to shift from family-responsibility models to a state-led, life-course–oriented care system. The recursive and evolving nature of caregiving observed in this study requires legal and institutional reforms that ensure automatic linkage at diagnosis, standardized early intervention, and sustained coordination across developmental stages. Furthermore, the institutionalization of experience-based knowledge is essential: the caregiving expertise accumulated by parents should be formally incorporated into policy design, evaluation, and service governance, supported by training, compensation, and accreditation mechanisms. Such institutionalization reframes families not merely as service recipients but as co-designers and knowledge producers within the care ecosystem.