발달장애아동 부모의 양육경험과 성장

Abstract

최근 전 세계적으로 발달장애(Developmental Disability) 인구가 증가하고 있다. 이는 한국도 예외가 아니어서, 국내의 전체 장애인구는 줄어들고 있지만 발달장애인구는 증가하고 있는 현상이 나타나고 있다. 발달장애는 지적장애와 자폐성장애를 포함하는 아동의 발달기에 발견되는 장애유형 중 하나로 발달장애인구의 증가는 발달장애아동의 유병률 증가로 해석할 수 있는데, 아직 유병원인이 명확히 발견되지 않았으며, 증상이 장기간 지속된다는 공통점 외에는 장애 유형 및 상황에 따라 증상의 편차가 큰 것이 특징이다. 이로 인해 이들을 양육하는 부모들은 예상하지 못한 어려움과 높은 스트레스를 경험하는 것으로 알려져 있다. 본 연구의 목적은 발달장애아동이 증가하고 있는 현시점에서, 학령기 발달장애 아동을 둔 부모의 양육경험과 성장에 관하여 질적 연구방법을 이용하여 심층적으로 살펴보며 사회복지의 실천 및 정책적 함의를 모색하는 것이다. 학령기 시기는 인간발달의 측면에서 아동기와 성인기 사이의 전환단계에 해당하며, 사회적으로 학교교육을 통해 사회생활을 시작하며 아동에게 새로운 도전과 과제가 주어지는 시기에 해당한다. 따라서 이 시기는 부모에게도 새로운 도전이 시작되는 시기인데, 발달장애자녀를 양육하는 부모의 실제적인 경험을 바탕으로 이들의 양육경험의 특징과 의미가 변화하고 재구성되어간다는 관점에서 사회문화적 맥락과 상호작용을 통해 구성되어가는 성장의 과정을 탐색하고자 하였다. 이를 수행하기 위한 본 연구의 질문은 “발달장애 자녀를 둔 부모의 양육경험과 이를 통한 성장의 경험은 어떠한가?”로 질적 사례연구방법을 적용하여 탐구하였다. 본 연구의 참가자는 현재 학령기 발달장애아동을 양육하는 부모 10명이었으며, 부가 3명, 모가 7명이었다. 연구자료는 2019년 1월부터 2019년 10월까지 수집하였으며, 자발적으로 연구참여에 동의한 연구참여자들과 2-5회기에 걸친 반구조화된 일대일 심층면접을 실시하였다. 연구의 전 과정에서 엄격성을 확보하고자 노력하였으며, 윤리적 이슈를 고려하며 수행하였다. 심층면담 내용은 연구참여자의 허락을 받은 이후에 녹음하여 녹취록을 만든 후 사례 내 분석과 사례 간 분석을 하였으며, 최종적으로 모든 사례를 관통하는 중심주제를 발견하였다. 사례 내 분석에서는 사례의 개별적 특징을 이해하는 것에 집중하였으며, 하나의 사례를 다른 사례와 순차적으로 비교하며 사례간의 공통점 및 차이점을 발견하였다. 사례 간 분석에서는 개방형 코딩과 범주화를 통해 총 342개의 의미단위로부터 총 22개의 하위구성요소와 5개의 구성요소를 도출하였다. 마지막으로, 모든 연구참여자들의 사례를 관통하는 발달장애아동 부모의 양육경험과 성장의 특성과 의미를 밝히는 중심주제를 발견하였다. 사례 간 분석의 결과, 연구의 참여자들은 자녀의 장애를 인식하거나 진단 받으며 ‘충격적인 삶의 고통과 혼란스러움’을 경험하였다. 이들은 충격과 어려움을 조절하며, 자녀를 치료하고 좋은 교육을 제공하고자 고군분투하며 ‘기대와 우려 사이 발견한 의미’를 통해 자녀의 장애를 수용해나갔다. 이들은 자녀의 장애를 수용하며 ‘성장하는 나, 아이, 우리’를 경험하며, 자녀양육의 의지를 다지고 장애자녀를 양육하는 상황에 적응해나갔다. 이러한 적응에 이르기까지 다른 발달장애아동의 동료부모들이나 가족 등 주변의 도움을 주고받으며 ‘꿈꾸며 연대하기’를 통해 공동체와 더불어 사는 삶으로 생각과 행동이 확장되어 나갔다. 인식과 행동이 변화했지만, 돌봄부담이 높은 발달장애 자녀를 양육하며 경험하는 어려움이나 걱정은 여전히 존재하지만 ‘미래 바라보기’를 통해 어려움과 고통 속에 머무르지 않고 개인적인 성장을 만들어갔다. 최종적으로 발달장애아동 부모의 양육경험과 성장에 관한 특성과 의미를 밝히는 중심주제는 ‘척박한 땅에서도 뿌리내리는 포도나무’로 드러났다. 이들은 발달장애에 대한 부족한 사회적 관심과 지원 속에서 고군분투하며 개인적인 역량과 가정내 자본 등을 통하여 자녀를 양육하고 치료하기 위해 어려움과 불안을 버텨나갔다. 그 과정은 희망과 좌절이 연속되는 반복되는 스트레스 상황이기도 하였지만, 그 속에서 이들은 나름의 자녀양육의 의미와 크고 작은 행복을 경험하고, 다른 동료 발달장애아동 부모들과 연대하며 어려운 상황 속에도 뿌리내리며 발달장애 자녀의 양육경험의 특징과 의미가 변화하고 재구성되어가며 개인적인 성장을 경험하며 생각지 못한 열매를 맺는 모습이었다. 이러한 연구의 결과는 발달장애 자녀를 둔 부모의 양육경험을 통해 경험하는 개인적인 성장의 경험의 과정에서 이루어지는 상호작용 과정과, 이 과정에 영향을 미치는 조건들을 밝힘으로써 발달장애 자녀를 둔 부모의 양육경험을 이해하고 개인적인 성장을 촉진하기 위한 전략을 개발하는 데 필요한 근거 자료를 제시하였다는 점에서 의의를 가진다. 이를 기초하여 본 연구에서는 발달장애 자녀를 둔 부모의 양육경험과 성장에 대한 실천적인 접근을 모색하였고 이를 위한 사회복지 차원의 지원을 제안하였으며, 연구의 한계와 후속연구를 위한 제언을 하였다.;Recently, the number of people with developmental disabilities has been increasing around the world. This is not an exception for Korea, so the nation's total disabled population is shrinking but the number of people with developmental disabilities is increasing. Developmental disorders are one of the types of disability found during the development of children, including intellectual disabilities and autism, which can be interpreted as an increase in the prevalence rate of children with developmental disabilities, which is characterized by large variation in symptoms according to the type of disability and circumstances other than the common fact that the symptoms persist for a long period of time. This is why parents who raise them are known to experience unexpected difficulties and high stress. This dissertation aims to explore in depth the experience and growth of parents with developmental disabilities in school age using qualitative research methods to explore the practical and policy implications of social welfare at this time of the growing number of children with developmental disabilities. The school age period corresponds to the transition phase between childhood and adulthood in terms of human development, and to the time when social life begins through school education and new challenges and tasks are given to children. Therefore, this period was also the beginning of a new challenge for parents, and based on the practical experience of raising children with developmental disabilities, they sought to explore the process of growth formed through social and cultural context and interaction in terms of changing and reconstructing the characteristics and meanings of their child-rearing experiences. The study explored a main question: What about the experience of parenting with children with developmental disabilities and the experience of growth through it? Regarding this main question, the study applied the ‘qualitative case study’ method to accomplish this task. Participants in this study were 10 parents who were currently raising children with developmental disabilities in school age. The research data was collected from January, 2019 to October, 2019 and semi-structured man-to-man in-depth interviews were conducted with research participants who voluntarily agreed to participate in the study. Strictness was sought throughout the course of the study and carried out with consideration of ethical issues. The in-depth interview details were recorded after the permission of the research participants, and the recording was made, and the within-case and cross-cases were analyzed, and the central topic was finally found to penetrate all cases. The within-case analysis focused on understanding the individual characteristics of the case, comparing one case sequentially with another, and finding common and different points between the cases. In the cross-case analysis, a total of 22 sub-components and five components were derived from a total of 342 semantic units through open coding and categorization. Finally, a central theme was found to reveal the characteristics and meaning of the parenting experience and growth of children with developmental disabilities that penetrated the case of all research participants. As a result of the cross-case analysis, participants in the study were recognized or diagnosed with their child’s disability and experienced ‘the traumatic pain and confusion of life’. They embraced their children’s disability through ‘what they found between expectations and concerns’, while struggling to control their shock and difficulties, treat their children and provide them with good education. They have embraced their children’s disabilities and experienced ‘growing me, my children and us’, and have adapted to the situation in which they strengthen their will to nurture their children and raise their children with disabilities. Through ‘dream and solidarity’ by exchanging help from fellow parents and family members of other development-impaired children, thoughts and actions have expanded to live with the community. Although awareness and behavior have changed, the difficulties and worries of raising and experiencing children with developmental disabilities, who are more onerous, still exist, but through ‘looking into the future’, they have not remained in the midst of difficulties and pain, but have created personal growth. Finally, the main topic for revealing the characteristics and meaning of the parenting experience and growth of children with developmental disabilities turned out to be the ‘a vines rooted in poor ground’. They struggled amid a lack of social attention and support for developmental disorders and endured difficulties and anxiety to nurture and treat their children through personal competence and family capital. The process was also a recurring stress situation in which hopes and frustrations were repeated, but within it, they experienced their own child-rearing meaning and happiness, joined up with other parents of fellow developmental children, took root in difficult situations, changed and reconstructed the characteristics and meanings of their children with developmental disabilities, experiencing personal growth and unthinkable fruits. The results of this study is meaningful in that they provide the necessary evidence to understand the experience of parenting with developmental disabilities and to develop strategies for promoting personal growth by clarifying the conditions that affect them. Based on this, this study sought practical access to the experience and growth of parents with developmental disabilities, proposed social welfare support for this, and made suggestions for research limitations and follow-up research.