생애말기 환자와 공유의사결정

Abstract

This study aims to investigate how the concept of self-determination in terminally ill patients is used in medical communication, and based on this, to propose shared decision-making as a useful way to realize the principle of respect for patient autonomy. Although the patient's right to self-determination is emphasized in the medical field, there has been no specific discussion on how the right to self-determination should be exercised in practice. In the case of terminally ill patients, the exercise of the right to self-determination is to reveal the patient's own preferences for alternatives suggested by doctors, including treatment and care, and reflect them in decision-making. However, both patients and doctors suffer in this process. Recently, shared decision-making(SDM) is drawing attention as a method of medical decision-making for terminally ill patients. Shared decision-making is a suitable method of communication for terminally ill patients with particular difficulties in decision-making, in that it can emphasize the patient's right to self-determination through the process of understanding and supporting patients from various angles. Shared decision-making is a decision-making method that is consistent with the value pursued by the modern medical society of "patient-centered medical care." In this study, I would like to note that shared decision-making is an appropriate method in decision-making for terminally ill patients. In defining the nature of medicine, patient-medical relationships are the most important factor. And how to define this relationship determines the aspect of patient-physician communication. Chapter 2 examined the discussion made by Ezekiel Immanuel and Linda Immanuel, who classified various patterns of decision-making in the clinical field according to the patient-physician relationship. Among four models, this study focused on the deliberative model. Shared decision-making is a decision-making method that fits well with the deliberative model, especially considering the characteristics of medical services for patients at the end of their lives, as it was revealed that shared decision-making is a decision-making method that respects patients' right to self-determination. Through the SHARE approach presented by AHRQ as the standard for shared decision making, I discussed the contents of shared decision reflecting the specificity of patients at the end of their lives. In Chapter 3, the previous studies related to the definition of shared decision-making were reviewed, and the issues to be considered in shared decision-making were discussed. In this study, I analyzed that ‘do not pay attention to patients, do not actively deal with conflicts between patients, medical staff, patients, families, and families, do not consider the content dynamics of shared decisions, and theoretical lack of elaboration of shared decision-making based on theoretical grounds'. Subsequently, in the process of applying the grand principle of respecting patient autonomy to the clinical site, the concepts of 'consent by sufficient information' and 'sharing decision' were compared. Sufficient informed consent is a procedure in which the patient agrees to the treatment options proposed by doctors. On the other hand, shared decision-making is the process of discussing treatment options proposed by doctors and their preferences and values proposed by patients, preparing an agreement through an interactive information exchange, and reaching an agreement by both parties. Shared decision-making emerged by embodying ethical aspects to better practice consent by sufficient information, and stemmed from the recognition of the essential reciprocity of patient-medical relationships. In particular, the medical choice of terminally ill patients was emphasized to share the final decision-making with doctors and patients where it involved significant benefits and risks in itself. In order for shared decision-making to be successful, a system that can understand and support patients who are joint decision makers must be included. Chapter 4 examined patient support measures through understanding the patient as a decision maker and understanding the relationship between patients, doctors, and families. First, I looked at patients who are the parties to shared decision making and the final decision makers. In the case of end-of-life patients, self-care for the rest of their lives is needed even when there is no room for improvement in their health conditions. In this regard, care in the patient-medical relationship referred to in this study is a concept that encompasses both self-care and care by others. To this end, medical staffs need to encourage patients to participate in shared decision-making as a method of self-care. Next, we looked at the patient's family as a patient applicant. There is no reason to consider family preferences equally with patient preferences when considering end-of-life patient’s decision-making, and patient families cannot be linked to having the authority to make decisions in this process. In addition, it was argued that it was necessary to understand the interests of family members separately from those of the patient. In contrast to this, Anita Ho's article was examined. The meaning of relational autonomy in shared decision-making should be interpreted as revealing the relational characteristics already implied in the 'sharing process', not on the premise that family should participate in the decision-making stage. In this respect, family should not be a party to decision-making. However, patient's family plays a role in actively supporting the patient and should be able to understand the contents of the decision in an intimate relationship with the patient. Finally, the intention to be a party to shared decision-making was examined. Doctors should cooperate with patients and establish an agreed partnership. However, doctors have unique rights to treatment options. Doctors should present treatment options within the scope of their patient's medical conditions and support it in order to reflect the patient's preferences and values. It also emphasized the need for empathy for patients by looking at the methods of delivering bad news. This means that understanding of medical information is important for patients using decision-making aids to make final decisions. Facilitators are needed to make shared decisions for people with various preferences and views, such as patients, doctors, and patient families. In this study, an ethical counselor was proposed as a person in charge of this. Ethical counselors play a role in facilitating the decision-making process by examining the relationship between people who participate in decision-making and asking appropriate questions to make better decisions. Chapter 5 deals in detail with the role of an ethical counselor who can support the patient's deliberation process during the shared decision-making process. Ethical counselors support patients throughout shared decision-making. However, especially, they should be able to support patients in the process of "evaluating patients' values and preferences" and "final decisions," which increase their role and weight. In particular, this study, which argues for shared decision-making as a patient-centered decision-making, emphasizes that the nature of patient's final decision is understood as a concept of agreement, not unanimity or acquiescence. Shared decision-making is a process of consensus among various participants centered on patient decisions, and even if the patient's decision is different from his/her original idea, he/she can approve the final decision, and it is a method of decision-making to stay moral and take responsibility for it. In this process, it is necessary to support clarification and materialization of the patient's value system and review the value system and outlook on life that the patient himself/herself have not realized. To this end, I proposed a method of philosophical counseling as a way for ethical counselors to support patients.;본 논문의 과제는 말기환자의 자기결정권 개념이 의학적 의사소통에서 사용되는 방식을 규명하고, 이를 바탕으로 환자의 자율성 존중 원칙을 실현하기 위한 유용한 방식으로서의 공유의사결정을 제안하는 것이다. 의료 현장에서 환자의 자기결정권이 강조되고 있지만, 실질적으로 어떻게 자기결정권이 행사되어야 하는지에 대해서는 구체적인 논의가 없었다. 말기환자의 경우에서 자기결정권 행사란 치료와 돌봄을 포함하여 의사가 제시한 대안들에 대해 환자 자신의 선호를 밝히고, 이를 의사결정에 반영하는 것이다. 그러나 이 과정에서 환자와 의사 모두 어려움을 겪는다. 최근 말기환자를 대상으로 한 의학적 의사결정의 방법으로서, 공유의사결정이 주목받고 있다. 공유의사결정은 환자들이 겪는 어려움을 다각도에서 이해하고, 지원하는 과정을 통해 환자의 자기결정권을 강조할 수 있다는 점에서, 의사결정에 특히 어려움이 있는 말기환자들에게 적합한 의사소통의 방법이다. 공유의사결정은 “환자 중심의 의료”라는 현대 의료사회에서 추구하는 가치와도 부합하는 의사결정의 방법이다. 본고에서는 말기 환자를 대상으로 하는 의사결정에서 공유의사결정이 적합한 방법임에 주목하고자 한다. 의학의 본질을 정의하는 데에 있어 환자-의사 관계는 가장 중요한 요소이다. 그리고 이 관계를 어떻게 정의하는가는 환자-의사 간 의사소통의 양상을 결정한다. 2장에서는 임상현장에서 이루어지는 다양한 의사결정의 양상을 환자-의사 관계에 따라 구분한 임마누엘 에즈키엘과 임마누엘 린다의 논의를 살펴보았다. 네 가지 모델 중 본고에서는 숙고적 모델에 주목하였다. 공유의사결정은 숙고적 모델에 잘 부합하는 의사결정 방법이며, 특히 생애말기 환자에 대한 의료서비스의 특징을 고려할 때 공유의사결정은 환자의 자기결정권을 존중하며 환자의 의사결정을 지원하는 의사결정 방식임을 밝혔다. 필자는 AHRQ에서 공유의사결정의 표준으로 제시하는 SHARE 접근법을 통해, 생애말기 환자의 특수성을 반영한 공유의사결정의 내용을 논의하였다. 3장에서는 공유의사결정의 정의와 관련한 선행연구를 검토하고, 공유의사결정에서 고려할 문제들을 쟁점화 하였다. 본고에서는 한국 사회에서 공유의사결정의 정착을 위해 다루어야 할 요소로 ‘➀ 환자에게 주목하지 않음, ➁ 환자·의료진, 환자·가족, 의료진·가족 사이의 갈등관계를 적극적으로 다루지 않음, ➂ 공유의사결정의 내용적 역동성을 고려하지 않음, ➃ 이론적 근거를 바탕으로 한 공유의사결정 진행의 정교화 부족’으로 분석하고 이 내용을 본고의 문제의식으로 확장시켰다. 이어서 환자 자율성 존중이라는 대원칙을 임상현장에 적용하는 과정에서 대부분 인식하는 규칙인 ‘충분한 정보에 의한 동의’와 ‘공유의사결정’의 개념을 비교하였다. 충분한 정보에 의한 동의는 의사가 제안하는 치료 옵션에 대해 환자가 동의(agreement)하는 절차이다. 반면 공유의사결정은 의사가 제안하는 치료옵션과 환자가 제안하는 자신의 선호와 가치를 함께 논의하고 상호 쌍방향적 정보교환을 통해 조정과정을 거치면서 합의안을 마련하고, 양자가 승인함으로써 합의(consensus)에 도달하는 과정이다. 공유의사결정은 충분한 정보에 의한 동의를 더욱 잘 실천하기 위한 윤리적 측면을 구체화하면서 등장한 것으로, 환자·의사 관계의 본질적 상호성에 대한 인식에서 비롯한 것이다. 특히 말기환자의 의학적 선택은 그 자체로 상당한 이익과 위험이 수반되었다는 점에서 최종 의사결정을 의사와 환자가 공유할 것을 강조한 것이다. 공유의사결정이 성공적으로 수행되기 위해서는 공동의 결정자인 환자를 이해하고 지원할 수 있는 체계가 포함되어야 한다. 4장에서는 의사결정자로서의 환자에 대한 이해와 환자·의사·가족의 관계 이해를 통한 환자 지원방안을 살펴보았다. 먼저 공유의사결정의 당사자이자 최종결정자인 환자에 대해 살펴보았다. 생애말기 환자의 경우 자신의 건강 상태가 개선될 여지가 없는 상황에서도 남은 생애에 대한 자기 보살핌이 필요하다. 그런 점에서 본고에서 말하는 환자·의사 관계에서의 돌봄은 자기돌봄과 타인에 의한 돌봄 모두를 아우르는 개념이다. 이를 위해 의료진은 환자에게 기꺼이 자기돌봄의 방법으로서 공유의사결정의 참여를 독려해야 할 필요가 있다. 다음으로 환자 지원자로서 환자 가족을 살펴보았다. 생애말기 환자의 의사결정을 고려할 때 가족의 선호를 환자의 선호와 동등하게 고려할 이유는 없으며, 환자 가족이 의사결정에서 결정의 권한을 갖는 것으로 연결될 수는 없다. 그리고 가족의 이해관심을 환자의 이해관심과 분리해서 이해할 필요가 있다고 주장하였다. 이와 대비되는 논의로 아니타 호의 논문을 살펴보았다. 공유의사결정의 관계적 자율성의 의미는 가족이 결정단계에 참여해야 함을 전제로 하는 것이 아니라 이미 ‘공유 과정’에서 내포하고 있는 관계적 특징을 드러내는 것으로 해석해야 한다. 이런 점에서 가족은 의사결정의 당사자가 되어서는 안 된다. 다만 환자의 가족은 환자를 적극적으로 지원하는 역할을 하며, 환자와 친밀한 관계 속에서 결정의 내용을 이해할 수 있어야 한다. 마지막으로 공유의사결정의 당사자인 의사를 살펴보았다. 의사는 환자와 협력하고, 합의하는 동반 관계를 맺어야 한다. 단 치료 옵션에 대한 고유 권한은 의사에게 있다. 의사는 환자의 의학적 상태의 범위 내에서 치료 옵션을 제시하고 이것이 환자의 선호와 가치를 반영할 수 있도록 지원해야 한다. 또한 나쁜 소식 전하기의 방법들을 살펴봄으로써 환자에 대한 공감이 필요함을 강조하였다. 의사결정 보조기구의 사용 환자가 최종 결정을 내리는 데에 의학적 정보에 대한 이해가 중요함을 의미한다. 환자, 의사, 환자 가족 등 다양한 선호와 견해를 가진 사람들을 대상으로 공유의사결정을 진행하기 위해 중재자가 필요하다. 본고에서는 이를 담당하는 사람으로서 윤리상담사를 제안하였다. 윤리상담사는 의사결정에 참여하는 사람들 간의 관계를 살피고, 더 나은 결정을 할 수 있도록 적절한 질문을 제시하는 등 의사결정의 과정을 원활하게 진행하는 역할을 한다. 5장에서는 공유의사결정 진행 과정 중 특히 환자의 숙고과정을 지원할 수 있는 윤리상담사의 역할을 상세히 다루었다. 윤리상담사는 공유의사결정 전반에서 환자를 지원하지만, 특히 환자 역할과 비중이 커지는 ‘환자의 가치와 선호도 평가’ 및 ‘최종 결정하기’ 과정에서 환자를 지원할 수 있어야 한다. 특히 환자 중심의 의사결정으로서의 공유의사결정을 주장하는 본고에서는 환자의 최종 결정의 성격이 만장일치나 묵인이 아닌 합의의 개념으로 이해될 것을 강조한다. 공유의사결정은 환자의 결정을 중심으로 한 다양한 참여자들의 합의과정이며, 환자의 결정이 자신의 원래 생각과 다르더라도 최종 결정에 대해 승인할 수 있으며, 그 점에 대한 도덕적 잔류와 책임까지 함께 하겠다는 의사결정의 방식이다. 이 과정에서 환자의 가치체계에 대한 명료화와 구체화가 가능하도록 지원하고 환자 자신도 미처 몰랐던 가치체계와 인생관을 검토해보아야 한다. 필자는 이를 위해 윤리상담사가 환자를 지원할 수 있는 방법으로 철학상담의 방법을 제안하였다.