장애인 가족지원 요구 진단 도구 개발

Abstract

Family support is all activities to strengthen and maintain the structure of the family and strengthen family capabilities. Since the family of individuals with disabilities has specific characteristics due to the ‘disability’ of family member and a variety of needs in terms of family structure and family interaction of family members, it is most important to accurately identify these needs and provide support accordingly. Therefore, this study conducted the development of family support needs survey of individuals with disabilities(FSNS) that can be used as basic data to verify the support needs of families of individuals with disabilities and provide family support. In order to develop the tool, this study developed a draft question through literature analysis and groups and individual interviews, and then proceeded to verify the content validity constituting the draft tool through delphi method and review the user convenience of the tool. The specific tool development procedure is as follows. First, 128 items were extracted by analyzing and reviewing the tools used to investigate family support needs in previous studies related to the needs of families of individuals with disabilities, and categorized by four support targets: disabled children, parents themselves, non-disabled children, and special family(family that needs special considerations). In addition, ‘disabled children’ is consisted of educational/therapeutic support, leisure support, self-reliance/future support, social/institutional support, ‘parents themselves’ is consisted of information support, emotional support, rest support, economic support, community support, social/institutional support, and ‘non-disabled children’ is consisted of emotional support and educational support and ‘special considerations’ are categorized by disabled children, parents themselves and non-disabled children. Second, a group interview was conducted with three group of family with individuals with disabilities and one group of social workers and special teachers, and reflected in the revision of the draft question. As a result, physical support areas for disabled children category was added, expert support and economic support areas for parents themselves category were deleted, special family categories were divided into single-parent families and multi-cultural families. Through this revision, the number of items was summarized as 146. Third, to verify the content validity, a delphi method was conducted three times with 8 professional panel members and 8 family panel members. Based on the response results, the revised FSNS confirmed to be 94 items. Fourth, the convenience of use of this tool was reviewed for 30 parents with disabled children, and the final modification and supplementation were made by reflecting the response results. The FSNS developed through this process consisted of three categories: support needs for disabled children, support needs for families other than disabled children, and special family(family that needs special considerations) depending on the target of support. ‘Support needs for individuals with disabilities’ consist of educational support, therapeutic/medical support, physical support, leisure support, self-reliance support, community and integrated support, ‘support needs for families other than individuals with disabilities’ consist of care support, parent education support, information support, emotional support, rest support, sibling support, social/institutional support, and disability awareness support, and ‘special families’ are divided into multi-cultural families and single-parent families, each is consisted of individuals with disabilities and parents themselves. This tool responded to the degree of support request on a 5-point Likert scale, and in the category of support request for individuals with disabilities and support request for families other than individuals with disabilities, urgency of support was created among sub-areas for reference when implementing support. Despite the limitations that single-parent families, multi-cultural families, and siblings without disabilities participated in the study, the number of items in the area is limited, and the residential area of the study participants is limited, this study is significant in that it has developed a tool that can be used for a basic survey to implement the best family support of individuals with disabilities, the family support process and inspection after the end of the support and that families of various ages various types of disabilities and degree of disability participated in the items development process to include actual necessary support needs. This study is also significant in that it secured the content validity of items through three times delphi methods, confirmed that it is an appropriate tool to verify the support needs of families with individuals with disabilities through convenience tests of the family who will actually use this FSNS and suggested a way to use the tool.;가족지원은 가족의 구조를 유지하고, 가족 역량을 강화하기 위한 모든 활동이다. 장애인 가족은 가족 내 구성원의 ‘장애’로 인한 특수성과 가족 구조나 가족 내 상호작용 면에서 다양한 욕구를 가지므로 장애인 가족의 지원 시에는 이러한 요구를 정확히 파악하고 그에 맞는 지원을 제공하는 것이 무엇보다 중요하다. 이에 본 연구는 장애인 가족의 지원 요구를 진단하고, 가족지원을 제공하는 데 기초자료로 활용될 수 있는 장애인 가족지원 요구 진단 도구를 개발하고자 수행되었다. 본 연구는 진단 도구 개발을 위해 문헌분석과 집단 및 개별 면담의 과정을 통해 문항 초안을 개발하였고, 다음으로 델파이 조사를 통해 진단 도구 초안을 구성하는 문항의 내용타당도 검증과 도구의 사용자 편의성을 검토하는 단계로 진행하였다. 구체적인 진단 도구 개발 절차는 다음과 같다. 첫째, 장애인 가족지원 요구를 다룬 선행연구에서 장애인 가족의 지원 요구를 조사하는 데 사용된 도구를 분석하고 검토하여 128개 문항을 추출하였고, 장애 자녀, 부모 자신, 비장애 자녀, 특별한 가족(특별한 고려가 필요한 가족)의 4가지 지원 대상별로 문항을 범주화하였다. 또한 ‘장애 자녀’는 교육/치료 지원, 여가 지원, 자립/미래 지원, 사회/제도적 지원으로, ‘부모 자신’은 돌봄 지원, 부모교육 지원, 정보 지원, 정서 지원, 휴식 지원, 경제 지원, 전문가 지원, 지역사회 지원, 사회/제도적 지원, 장애인식 지원으로, ’비장애 자녀’는 정서 지원, 교육 지원의 하위영역으로 구성하였고, ‘특별한 고려 사항’은 장애 자녀, 부모 자신, 비장애 자녀로 문항을 범주화하였다. 둘째, 3개의 장애인 가족 그룹과 사회복지사, 특수교사로 구성된 1개의 전문가 그룹을 대상으로 집단 면담을 실시하여 문항 초안 수정에 반영하였다. 그 결과, 장애 자녀 범주에 물리적 지원 영역이 추가되었고, 부모 자신 범주에 전문가 지원과 경제 지원 영역이 삭제되었다. 특별한 가족 범주는 한부모 가정과 다문화 가정으로 분리하였다. 이러한 수정을 통해 문항 수는 146개로 정리되었다. 셋째, 내용타당도 검증을 위해 장애인 가족지원 연구/운영/실행 전문가 8인과 장애인 가족 전문가 8인을 패널로 하여 3회에 걸쳐 델파이 조사를 실시하였다. 응답 결과를 바탕으로 수정된 장애인 가족지원 요구 진단 도구는 최종적으로 94개 문항으로 확정되었다. 넷째, 장애 자녀를 둔 부모 30인을 대상으로 본 진단 도구의 사용 편의성을 검토하였고, 응답 결과를 반영하여 최종 수정 및 보완하였다. 이러한 과정을 거쳐 개발된 장애인 가족지원 요구 진단 도구는 지원 대상에 따라 장애 자녀를 위한 지원 요구, 장애 자녀 이외의 가족을 위한 지원 요구, 특별한 고려 사항의 세 범주로 구성되었다. ‘장애 자녀를 위한 지원 요구’는 교육 지원, 치료/의료 지원, 물리적 지원, 여가 지원, 자립 지원, 지역사회 및 통합 지원 영역으로, ‘장애 자녀 이외의 가족을 위한 지원 요구’는 돌봄 지원, 부모교육 지원, 정보 지원, 정서 지원, 휴식 지원, 형제 지원, 사회/제도적 지원, 장애인식 지원 영역으로 구성되어 있고, ‘특별한 고려 사항’은 다문화 가정과 한부모 가정으로 구분하고, 각각은 장애 자녀와 부모 자신을 위한 문항으로 구성되어 있다. 본 진단 도구는 지원 요구 정도를 5점 리커트(Likert) 척도로 응답하고, 장애 자녀를 위한 지원 요구와 장애 자녀 이외의 가족을 위한 지원 요구 범주에서는 하위영역 중 지원의 시급성을 작성하도록 하여 지원을 실행할 때 참고할 수 있도록 하였다. 본 연구는 연구에 참여한 한부모 가정과 다문화 가정, 비장애 형제자매가 소수였고, 해당 영역의 문항 수가 제한적이며, 연구 참여자의 거주 지역이 한정되어 있다는 제한점에도 불구하고, 최선의 장애인 가족지원을 실행하기 위한 기초조사와 가족지원 과정 및 지원 종료 후 점검에 활용될 수 있는 도구를 개발하였다는 점, 문항 개발 과정에 다양한 연령, 장애 유형, 장애 정도의 장애인 가족들이 직접 참여하여 실제 필요한 지원 요구를 포함하여 도구를 개발하였다는 점, 3회에 걸친 델파이 조사를 통해 문항의 내용타당도를 확보하였다는 점, 본 진단 도구를 실제로 사용할 장애인 가족들을 대상으로 편의성 검사를 실시함으로써 장애인 가족의 지원 요구를 진단하기에 적절한 도구임을 확인하였고 도구의 활용방안을 제시하였다는 점에 그 의의가 있다.