폐이식 경험에 관한 내러티브 탐구

Abstract

폐이식은 말기 폐질환의 유일한 치료법으로 2011년 이후 국내에서 꾸준히 늘고 있다. 폐이식 환자들은 폐이식 전 대기기간과 폐이식 후에 신체적, 정서적으로 다양한 경험을 하며, 합병증 및 약물 부작용과 관련된 여러 문제들과 함께 살아간다. 이들이 가지는 어려움과 살아가는 과정에 대한 이해를 위해 폐이식을 기다리는 경험과 폐이식 후 회복 과정에서의 경험 그리고 현재를 살아가고 있는 경험에 대한 통합적 탐구가 필요하다. 폐이식 수혜자들의 질병 경험과 삶의 경험이 어떤 의미를 가지고 있는지 탐구하기 위해 2021년 1월부터 2021년 9월까지 세 명의 폐이식 수혜자를 대상으로 2~3회씩 개별면담을 진행하였다. 내러티브 탐구 공간에서 세 명의 연구 참여자들과 함께 살아가며, 폐이식을 받기 전 삶부터 현재까지의 삶의 경험을 이야기하고 다시 이야기하였다. 이 연구의 퍼즐은 다음과 같다. 첫째, “폐이식 전 질병 경험과 폐이식을 기다리는 경험이 어떠하였는가?” 둘째, “폐이식 후 삶의 경험은 어떠하며 이러한 경험들이 삶에 어떤 의미를 가지는가?”이다. 이와 같은 연구 퍼즐을 중심으로 연구 참여자들과 내러티브 탐구를 살아가기 시작했고, 연구 퍼즐은 연구 과정에서 지속적으로 재구성되었으며 최종적으로 연구텍스트로 완성되었다. 먼저 참여자 각각의 폐이식 수술 전부터 현재까지 경험에 대한 이야기를 개별적인 내러티브 기술로 구성하였다. 다음으로 참여자들의 내러티브를 따라가며 그 흐름 속에서 경험의 의미를 찾아보고, 참여자들의 내러티브 기술로부터 찾아낸 공통된 패턴을 중심으로 간호학적 맥락에서 네 가지로 다시 이야기하였다. 첫째, ‘폐이식 전 두려움과 충격’에서 간호사는 폐이식 대기 중 갖는 질병 과정에서의 다양한 부정적 정서를 사정하고, 질병 과정에 대한 교육을 통해 환자의 인지를 도움으로써 삶에 미치는 부정적 영향을 감소시키고, 환자가 적응해 나갈 수 있도록 도움을 주어야 한다. 둘째, ‘불확실한 기다림에 대한 대처’에서 간호사는 환자에게 폐이식에 관한 정보를 제공하고 질병에 대한 이해를 강화시킴으로써 환자의 불확실성을 줄여주어야 하며, 환자가 폐이식 대기 시간을 기회로 받아들이고 회복을 위한 적극적 대처를 할 수 있도록 도와야 한다. 셋째, ‘기증자에 대한 죄책감과 감사’에서는 간호사가 폐이식 전과 후에 느끼는 환자들의 죄책감과 감사의 양가감정에 대해 이해하고, 환자들이 죄책감보다는 감사함을 느끼는 긍정적 정서를 가지게 함으로써 삶의 질에 긍정적 영향을 주도록 해야 한다. 넷째, ‘폐이식 후 평범한 삶에 대한 소망’에서는 간호사가 폐이식 수혜자들이 자신의 상태에 대해 인지함으로써 신체적, 심리적, 사회적 조절을 통해 사회에서 적응해 나갈 수 있도록 돕고, 이와 더불어 사회적으로 폐이식 수혜자들에 대한 이해의 폭을 넓힘으로써 폐이식 수혜자들이 사회복귀를 할 수 있도록 도와야 한다. 또한 폐이식 수혜자들이 자신에게 적합한 사회생활을 찾을 수 있도록 돕고 사회에 복귀하여 경제활동을 할 수 있도록 사회적 지지를 제공함으로써 경제적 안정뿐만 아니라 자존감을 상승시킬 수 있도록 한다. 그리고 면역억제제 복용에 따른 감염 취약성으로 인해 사회와 단절이 되지 않도록 하기 위해 사회 활동 및 환우회 활동을 활성화함으로써 소속감과 자존감을 높이고, 환우들이 서로를 이해하면서 도움이 될 수 있도록 하는 사회적 역할을 돕는 것이 필요하다. 이 연구는 폐이식 수혜자들의 폐이식 전, 후 질병 및 질병 치료와 관련된 삶의 경험들을 기술하고, 그것이 폐이식 후 삶에 어떤 의미를 가지는지, 이식 후 삶이 어떻게 전개되는지를 재구성하여 표현함으로써 이들의 삶을 통합적으로 이해하였다. 그리고 이러한 경험을 통한 반성적 이해는 폐이식 전, 후의 실천적 간호를 위한 근거와 의미를 더할 수 있을 것이다. ;Lung transplantation is the only treatment for terminal lung disease and has steadily increased in Korea since 2011. However, lung transplant patients have various physical and emotional experiences before and after lung transplantation, and they live with multiple problems associated with complications and drug side effects. Therefore, to understand their difficulties and living processes, an integrated exploration of their experiences of waiting for lung transplantation, recovery after lung transplantation, and the changes in their lives post-transplantation is necessary. Three participants were interviewed individually, twice, or thrice between January 2021 and September 2021, to explore the disease and life experiences of lung transplant recipients. All the study participants received lung transplant from brain-dead donor between 2017 and 2018, and were healthy at the study time. I lived with the three participants in the narrative exploration space and discussed their life experiences from before receiving lung transplants to their present situation. The puzzles for this study are as follows: First,“what was the experience of disease before lung transplantation and while waiting for lung transplantation?”Second,“what are the experiences of life after lung transplantation and what do these experiences mean to live?”Focusing on these research puzzles, I began live narrative exploration with research participants. The research puzzles were continuously reconstructed in the process and finally completed as research texts. First, I composed a story about each participant's experience before lung transplantation to the present situation, using unique narrative techniques. Next, I followed the participants' narratives, searched for the meaning of experience in the flow, and talked again in four ways in the nursing context, focusing on the common patterns found in the participants' narrative accounts. First, in “fear and shock before lung transplantation” session, nurses should assess various negative emotions of patients waiting for lung transplantation. Additionally, nurses should help patients recognize the disease process through education to reduce the negative impact on life and help patients adapt. Second, in the “handling uncertain waiting” session, the nurses should reduce patient uncertainty by providing information on lung transplantation and strengthening their understanding of the disease. Moreover, nurses should help patients take “lung transplant waiting time” as an opportunity and actively respond to recovery. Third, in the“guilt and appreciation for donors” session, the nurses should understand patients’ feelings of guilt and gratitude before and after lung transplantation and positively affect their quality of life by having positive emotions that patients appreciate rather than guilt. Fourth, in the “wishes for a normal life after lung transplantation” session, the nurses should help lung transplant recipients recognize their conditions and adapt to society through physical, psychological, and social control. And it is necessary to help lung transplant beneficiaries return to society by expanding their social understanding. It is also essential to help lung transplant recipients find a suitable social life, provide social support to return to activities of daily living, help them engage in socioeconomic activities and increase their self-esteem and understand each other by engaging in social and patient activities such as a patient’s party. This study integrated lung transplant recipients’ lives by describing the life experiences associated with lung transplant recipients’ treatment of diseases before and after lung transplantation, reconstructing and expressing what it means to live after lung transplantation, and life post-transplantation. Additionally, a reflective understanding through this experience can add evidence and meaning for practical nursing before and after lung transplantation.