간이식을 받은 환아 어머니의 돌봄 경험

Abstract

This study is the phenomenological study focusing on the mother’s experiences during their children’s liver transplantation. The purpose of the study was to understand the mother’s experiences as the caregivers by describing the meanings of their experiences and fully understanding their experiences. The study has two aims; first is to provide the meaning of caring for the mothers of pediatric patients who have undergone liver transplantation. The second, based on our observations of the mother’s exploration, we try to come up with a evidence for the effective nursing interventions. Consequently, overall research question of the study is the following: “What sort of experiences did a mother have when caring for a child who had undergone a liver transplant?” Exploratory work, thus the qualitative research method, was considered appropriate as the primary approach to deeply understand the experiences of mothers of pediatric liver transplant recipients. I chose to understand the essential features and meanings of human phenomena as they are part of the socio-culture context when using the ‘phenomenological research method’. Giorgi’s phenomenological research method drives the general meaning structure of the subject’s experience by describing the given language from the subjects as it is, and converting it into the academic terms in depth. For this study, seven participants were recruited. The participants are the mothers of pediatric patients who are currently hospitalized after liver transplant, are undergoing treatment, or undergoing an ongoing follow-up observation. In this study, participants were selected using purposive sampling. The data collection period spanned three months from April 2020 to June 2020. In-depth interviews were mainly used as the data collection method, but various personal records of the research participants were utilized to help understand the situation and context of the research participants. The number of interviews conducted per participant ranged from 2 to 4, and on average, it took about 1 hour for each interview. Twenty subcomponents and eight components were derived by grouping general meaning units that are commonly considered to be the essence of experience to all subjects. The research results are the following; <Sorrow and distress of accepting a child’s first diagnosis: distressed from the situation but keen on the child’s recovery, despair from the unexpected cirsis>, <Difficulties in making a liver transplant decision: dilemma in liver transplant decision, inevitability of making a choice amid worsening circumstances>,<Negative emotions before and after a transplant: sense of guilt and regret due to me, weighted despair as the symptoms worsen, anxiety in regards to the unexpected situations, pity for the neglected brothers>, <Support system before and after liver transplant: family resilience, self-help organizations as a social capital, dependence on a religion with transcendental healing, economic support>, <Achieving a sense of trust in medical staff: full of distrust and resentment of medical staff, dissatisfaction with insufficient explanations by medical staff, positive completion of medical staff trust>, <New concerns about the children after liver transplant: concerns for any potential infection and future medical problem with a child’s transplanted liver, anxiety towards managing the care responsibilities and potential medical emergencies in absence of medical staff upon hospital discharge>, <Appreciation of the experience: feeling grateful for experiences before and after child’s transplant, mental and physical growth within the family>, <New determination and expectation for the future life>. The following research results were derived from the temporal and spatial aspects until the child is diagnosed with the first disease and is treated at a hospital after a liver transplant, and returns home. Through the above structure, it was possible to understand the meaning and nature of the experiences of mothers of children who had undergone liver transplantation. By describing the dynamics of relationship between the components according to the temporal context, the study provides the structure of the mother’s experiences of pediatric liver transplant recipients and successfully discusses the meaning of experiences within a nursing context. The mothers of pediatric patients who have undergone a liver transplant experience failures in the role of the mother, but try to adapt to their role and overcome difficulties. As the mother takes care of the child, she suffered from various changes in her mother and herself, experiencing role conflicts and stress. However, through the process, the mothers have a wide view of life through a change in attitudes toward human life and a change in the perception of care, and they experience mental and physical growth. This understanding of the experience will provide insights into nursing interventions for pediatric patient and their mothers, and then can be delivered to children's mothers and families preparing for liver transplants as vivid stories.;본 연구는 간이식을 받은 환아 어머니의 돌봄 경험에 대한 Giorgi 현상학 연구로 간이식을 받은 환아의 어머니로서의 돌봄 경험 의미를 탐색하며 그들의 경험에 대한 보다 풍부한 이해를 하는 데 목적이 있다. 이를 통하여 간이식을 받은 환아 어머니에 대한 돌봄의 의미를 이해하고, 간이식 환아 간호의 기회가 증가하고 있는 의료현장에서 그들의 경험적 특성에 기반한 효과적이고 차별화된 간호중재를 모색하는 데에 근거 자료를 제공하고자 한다. 따라서 본 연구에서는“간이식을 받은 환아의 어머니가 환아를 돌보면서 느낀 경험은 무엇인가?”라는 연구 질문을 가지고 연구를 수행하였다. 본 연구의 참여자들은 현재 간이식 후 병원에서 입원하여 치료 중이거나 병원에서 치료가 완료되고 외래에서 지속적으로 경과 관찰 중인 환아의 어머니로, 연구자에게 심도 있는 개인의 경험을 공유해 줄 수 있는 연구참여자 모집을 위해 연구지 병동에서 3개월 이상 치료를 받은 경험을 고려하여 목적적 표본추출을 이용하였다. 자료수집 기간은 2020년 4월부터 2020년 6월까지 총 3개월에 걸쳐 이루어졌으며 연구에 참여한 대상자는 총 7명이었다. 자료수집 방법은 면대면 심층 면담을 주로 사용하였고 자료의 포화를 위해 참여자들로부터 새로운 자료가 더 이상 나오지 않을 때까지 자료를 수집하였다. 연구참여자별로 진행된 면담 횟수는 최소 2회에서 최다 4회였으며 1회 면담 시 평균 1시간 정도가 소요되었다. 본 연구의 분석과정은 Giorgi(2004)가 제시한 4단계로 이루어졌다. 첫 번째로 전체의 인식’단계에서 연구자가 연구참여자들의 진술이 필사된 내용을 여러 번 읽으며 전체적인 내용을 파악하였다. 두 번째 단계에서는 연구참여자들의 경험이 간호학적 관점에서 의미의 전환이 일어난다고 판단되는 부분들을 중심으로 ‘의미단위’를 구분하였고 이를 통해 7명의 연구참여자로부터 318개의 의미단위가 도출되었다. 세 번째 단계에서는 주어진 의미단위를 가장 적합하다고 판단되는 간호학적 용어로 전환하였다. 네 번째 단계에서는 간호학적 용어로 기술된 의미단위로부터 모든 대상자의 경험의 본질이라고 판단되는 일반적 의미단위를 묶어 20개의 하위구성요소와 8개의 구성요소가 도출되었다. 연구 결과는 다음과 같다.‘<첫 진단을 받아들이는 참담함과 고통: 상황을 받아들이는 것이 고통스럽지만 아이의 회복을 바라는 간절함, 예기치 못한 상황의 연속에 감당하기 어려움>, <간이식 결정까지의 고통스러운 행보: 간이식 결정의 딜레마, 상황 악화 속에 불가피한 간이식의 선택>, <간이식 전·후의 부정적 감정: 아이를 통한 괴로움과 나로 인한 후회, 증상 악화에 따라 가중된 절망감, 예기치 않은 상황에 대한 불안과 걱정, 소외된 형제에 대한 애처로움>, <간이식 전·후 지지체계로 버티어감: 가족 구성원들의 도움으로 가족의 탄력성 발현, 사회적 자본으로서의 자조모임, 초월적 치유력이 있는 종교에 의지, 이웃을 통한 경제적 지지>, <의료진에 대한 태도가 긍정적으로 변해감: 의료진에 대한 불신과 원망이 가득했음, 의료진의 불충분한 설명에 대한 불만, 의료진 신뢰에 도달하게 됨>, <간이식 후 환아에 대한 새로운 걱정들이 생김: 감염이라는 새로운 걱정거리, 아이의 간에 문제가 생길까 항상 긴장하고 걱정함, 집에서 환아를 돌볼 생각에 막막함>, <나와 가족이 감사할 줄 알게 되고 성장함: 아이의 간이식 전·후 감사의 진정성을 깨달음, 가족 모두의 정신적·육체적 성장>, <미래를 위한 새로운 결심과 기대>’. 환아들은 각자 첫 질병의 진단을 받고 간이식 후 병원에서 치료가 완료되어 퇴원 후 집에 돌아가서의 생활까지 시간적·공간적 구조 속에서 다음과 같은 연구 결과가 도출되었다. 이상의 결과를 통하여 간이식을 받은 환아 어머니의 돌봄 경험의 의미와 구조를 이해할 수 있었다. 구성요소간의 역동적 관계를 간이식 전·후 과정에서 시간적·공간적 맥락에 따라 기술함으로써 간이식을 받은 환아 어머니의 돌봄 경험의 구조를 제시하였다. 간이식을 받은 환아 어머니들은 자녀가 질병을 진단받고 참담함을 경험하지만 어머니의 역할에 적응하며 어려움을 넘어섰다. 어머니는 아이의 돌봄을 도맡아 병원에서 환아의 오랜 투병 시간을 함께하고 집에서의 생활 속에서 환아와 동행하며 어머니 자신과 가족에게서 나타난 다양한 변화로 고통받고 역할갈등, 스트레스 등을 경험했다. 하지만 그 과정을 통해 어머니들은 인간의 생명과 삶에 대한 태도 변화, 돌봄의 인식변화를 통해 인생에 대한 넓은 시야를 갖게 되었고 정신적·육체적으로 성장하는 경험을 했다. 이러한 경험의 이해는 간호현장에서 간이식 환아와 환아의 어머니를 위한 간호중재에 통찰력을 제공할 것이며, 이후 간이식을 준비하는 환아들의 어머니와 가족에게 생생한 이야기로 전달될 수 있을 것이다.