진행성 희귀난치성질환“파브리병” 자녀를 돌보는 어머니의 경험

Abstract

This study is a qualitative case study for inquire into life experiences of mothers who take care of their children with progressive rare and incurable diseases such“Fabry disease”. Furthermore, we wanted to find out social support network needed on mothers and their children. Five mothers on take care of“Fabry disease”children participated in the study. Five participants were conducted one to two in-depth interviews through semi-structured questions. Individual interview materials were recorded with the consent of the participants, data is based on qualitative case study methods and categorized. consequently, a total of 6 topics and 13 categories were derived. The result of a cross-case analysis shows that everyone except one participant has a difference in intensity but were experienced a tingling and a burning sensation with pain in my hands and feet, their children also experienced similar pain during the similar period(9-10 years old) that participants experienced. Second, despite to the fact that participants not be diagnosed through various tests, hospitalization and treatment when they were young, for the treatment of children with rare diseases, participants more tenaciously experienced various treatments, including superstitious methods such as university hospitals, mental hospitals, and fortune-telling. Third, participants experienced conflicts and discord in family relationships because of giving birth to Fabry disease’children. lastly it took 10 to 35 years for all children be diagnosed “Fabry disease”after the pain appeared. It is hoped that this study will serve as the basis for related research in the future and help improve the quality of life for children and participants suffering from “Fabry disease”. key words : fabry, rare disease, life experience, case study, qualitative study;본 연구는 진행성 희귀난치성질환인 "파브리병"을 앓고 있는 자녀를 돌보는 어머니를 대상으로 어머니의 삶을 포함하여 어떠한 생활 경험을 하였는지를 이해하고 자녀의 양육과정에서의 경험에 대해 살펴보며, 이를 바탕으로 실질적으로 필요한 사회복지적 지원이 무엇인지 알아보고자 하였다. 연구참여자들은 자녀가 파브리병을 진단받은 후 1년 이상 치료를 진행하는 중에 있는 어머니 중에서 최종적으로 연구 참여에 동의한 5명이 연구에 참여하였다. 연구자는 연구참여자들을 위한 면담용 반 구조화 질문을 통해 1~2회 심층 면담을 실시하였다.개별 면담자료는 참여자들의 동의를 얻어서 녹음하였고, 전사 자료는 질적 사례연구방법에 따라 범주화하였으며 그 결과 총 6개의 주제와 13개의 범주를 도출하였다. 본 연구의 결과를 요약하고 논의하면 다음과 같다. 첫 번째, 유전이 아닌 어머니 1명을 제외한 모든 연구참여자들이 강도의 차이는 있으나 손발의 통증을 동반한 짜릿짜릿하고 화끈거림을 경험했고 그들의 자녀들 또한 참여자들이 경험했던 비슷한 시기(9~10살)에 동일한 통증을 경험한 것으로 나타났다. 두 번째, 연구참여자들 본인이 어릴 적에 각종 다양한 검사와 입원, 치료를 통해서 진단을 받지 못했음에도 불구하고 자녀들의 치료를 위해 자신보다 더 집요하게 대학병원, 정신병원, 점집 등 미신적인 방법을 포함한 다양한 치료들을 수차례 경험하게 했다.세 번째, 연구참여자들은 파브리병 자녀를 출산한 데에 대한 죄책감과 동시에 가족 관계에서 갈등과 불화를 경험했다. 마지막으로 대다수 자녀들은 통증이 나타난 이후 파브리병을 진단받기까지 걸린 시간이 10년부터 35년까지 소요되었다는 것을 볼 수 있다. 이러한 연구결과를 토대로 어머니들이 파브리병 자녀를 양육하는데 발생하는 어려움을 개선하는데 필요한 방안들을 다음과 같이 제언하고자 한다. 첫째, 파브리병은 그 어떤 희귀질환보다 조기에 발견하여 치료하는 게 중요한 질병이다. 그러므로 조기에 진단·치료할 수 있도록 정부부처와 의료진, 환우회 등이 원활한 의사소통이 가능해야 하며 이에 기반한 통합적인 지원과 생애주기별 종합 지원시스템 마련이 필요하다. 둘째, 의료비지원사업에 대한 기준 완화를 통해 실질적 지원 확대가 필요하다. 환자마다 제도권 하에 일률적인 지원이 아닌 case by case로 융통성 있게 적용하여 서비스 지원을 질적으로 확대하는 것이 절실하게 필요하다. 셋째, 파브리병에 대한 편견을 낮추기 위한 제도적·사회적 차원의 인식이 개선되어야 한다. 마지막으로 자조모임이 지역적으로 활성화되고, 파브리병 어머니들이 심리적으로 회복할 수 있는 프로그램 개발이 필요하다. 본 연구 결과가 향후 관련된 연구의 기초자료가 되어 파브리병 자녀들과 어머니들의 삶의 질이 높아지는데 도움이 되기를 기대한다.