활동보조인과 뇌성마비 성인을 위한 AAC중재가 뇌성마비 성인의 자기결정행동에 미치는 영향

Abstract

의사소통 능력은 사회의 독립적인 한 구성원으로서 자기결정적인 삶을 살아가기 위해 꼭 필요한 능력이며 한 개인이 자신의 욕구를 표현하고 타인과 상호작용을 하기 위한 수단이다. 이러한 의사소통에 어려움이 있는 뇌성마비 성인은 자신의 생각이나 의견, 요구, 감정 등을 표현하기 위해 보완대체의사소통(Augmentative and Alternative Communication: 이하 AAC)을 사용할 수 있다. AAC이용자 뿐 아니라 대화상대자의 교육에 대한 중요성에 대해서도 많은 연구에서 언급하기 시작하면서 대화상대자를 대상으로 한 AAC중재의 효과에 관심을 기울이기 시작하였으나 대부분 또래나 교사, 부모를 대상으로 진행이 되었다. 성인기 장애인은 대부분의 시간을 가족보다 활동보조인과 보냄에도 불구하고 국내에서 활동보조인을 대화상대자로 선정하여 중재를 제공한 연구는 찾아볼 수 없었다. 성인기 뇌성마비 장애인에게 의사소통능력은 활동보조서비스 상황에서 자기결정능력을 발휘하기 위해서 필수적인 요소이므로 구어 의사소통을 보완하고 대체할 의사소통방법을 제공하고, 실제 활동보조서비스 상황에서 효과적으로 사용할 수 있도록 당사자뿐만 아니라 활동보조인에게도 대화상대자 중재를 실시한 연구가 필요한 실정이다. 이에 본 연구에서는 뇌성마비 성인과 활동보조인에게 AAC중재를 실시하여 뇌성마비 성인의 자기결정행동의 변화를 알아보았다. 이를 위해 뇌성마비 성인과 활동보조인에게 AAC기초교육, AAC전략중재, 피드백이 포함된 중재를 제공하였다. 중재 도구는 뇌성마비 성인이 직접 선택하도록 하였고, 그 결과 문자기반 어플리케이션인 ‘진소리’와 의사소통판이 선정되었다. 연구 참여자는 대구광역시에 위치한 S자립생활센터를 이용하는 뇌성마비 성인 3명과 그들의 활동보조인인 3명이었다. 뇌성마비 성인과 활동보조인을 위한 AAC중재는 대상자간 중다 간헐 기초선 설계에 의해 진행되었으며 자기결정행동을 종속변인으로 선정하여 측정하였다. 자기결정행동은 참여자가 미리 계획한 내용에 의해 활동보조서비스가 제공되는 동안 각 참여자의 가정이나 외출 장소에서 총 발생빈도 변화와 하위유형별 발생빈도로 나누어 기록하였다. 자기결정행동은 3가지 자기결정 하위유형(자기옹호, 선택하기, 자기인식)으로 나누어 분석하였고 의사소통 양식은 AAC 도구뿐만 아니라 구어, 제스처, 발성 등 기존의 의사소통 방식도 포함하였다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 활동보조인과 뇌성마비 성인을 위한 AAC중재를 받은 3명의 뇌성마비 성인은 모두 자기결정행동의 총 발생빈도가 증가하였고, 유지와 일반화 단계에서도 중재와 비슷하거나 더 높은 수준으로 유지되었다. 참여자 별로 하위유형 별 자기결정행동에는 차이가 있었지만 참여자 모두 공통적으로 ‘자기옹호’영역에서 가장 높은 빈도를 보였다. 본 연구는 뇌성마비 성인을 대상으로 한 AAC연구가 부족한 국내의 현실에서 이들에게 필요한 AAC중재를 제공하여 뇌성마비 성인의 의사소통을 지원하였으며, 이들과 가장 밀접한 상호작용을 하는 대상자인 활동보조인에게 대화상대자로서 필요한 기술들을 중재 내용에 포함하여 지도하였다. 이는 자립생활 중이면서 활동보조서비스를 받고 있는 뇌성마비 성인의 서비스를 이용 역량을 강화시키고 활동보조인이 대화상대자로서의 역할, 자기결정 촉진자로서의 역할과 궁극적으로는 의사소통보조자로서의 역할을 할 수 있도록 지원하였다는데 본 연구의 의의를 둔다.;Self-determination is radical human-right. But because of the lack of the communicative competence, adults with cerebral palsy have not had the opportunity for self-determination in their life and tended to depend on caregivers at the moment they have to make decision. So providing communication support is essential for express their choice and decision. To accomplish this goal, Augmentative and Alternative Communication (AAC) method can be used. The purpose of the study was to focused to examine frequency of self-determination behavior. For this goals, this research was to apply the multimodal system, which uses application ‘Jinsori’ , communication book, and gesture, to adults with cerebral palsy. And this research provided AAC intervention to not only adults with cerebral palsy but also personal assistants. This research subjects are three adults with cerebral palsy using personal assistance services and their three personal assistants. Treatments was conducted three or four times per week. The intervention locations were their home. Independent variables of this study is AAC intervention for personal assistant and adults with cerebral palsy. Dependent variables of this study is frequency of self-determination behavior. Self-determination behaviors are divided into three categories ; self-awareness, selection, self-advocacy. The results of this research were as follows: First, AAC intervention for personal Assistants and adults with cerebral palsy enhanced the total frequency number of the self-determination behavior of adult with cerebral palsy. Second, AAC intervention for personal Assistants and adults with cerebral palsy had different degrees of occurrence in the sub-skills of self-determination behavior. self-awareness, self-control, selection, self-advocacy differed slightly according to the subjects. Third, self-determination behavior which changed through the intervention was generalized to other communication situation. Fourth, self-determination behavior were maintained at a high level after the intervention ended. Through the above results, it was results, it was discovered that intervention enhanced the self-determination behavior of adults with cerebral palsy. This study has meaning in that it showed the possibility that AAC intervention for personal assistant and adults with cerebral palsy can enhance self-determination behavior of adults with cerebral palsy.