특수교육 관련서비스에 대한 부모교육프로그램이 발달지체유아 부모의 양육효능감, 가족역량강화, 가족 삶의 질에 미치는 영향

Abstract

장애유아의 가족은 자녀의 장애진단 이후 장애확인에 대한 당혹감 이외에도 무엇인가 바로 시작해야 한다는 도전을 받는다. 이로 인해 장애유아 가족들은 가능한 한 많은 의학적, 치료적, 교육적 가능성에 대한 정보를 얻으려 하며, 이것을 그들의 당연한 과제로 여기게 된다. 하지만 ‘사교육의 광풍’이라고까지 묘사될 수 있을 정도로 장애유형 및 특성과 무관한 다양한 서비스가 난립하고 있는 현실 속에서 장애유아 가족들은 정보를 찾고 선별하는 과정과 함께 큰 어려움과 피로감을 느끼게 되고 재정적 낭비까지 경험하게 된다. 이와 같은 어려움 해소를 위해 장애유아 가족들에게 정보를 선택하고 접근하는 것에 대한 지원이 필요하다. 특수교육 관련서비스에서 제시하고 있는 정보들을 중심으로 전문가들은 프로그램을 구성하여 장애유아 가족이 지닌 정보지원 요구를 반영할 수 있다. 본 연구의 목적은 특수교육 관련서비스에 대한 부모교육프로그램이 발달지체유아 부모의 양육효능감과 가족역량강화 및 가족 삶의 질에 미치는 효과를 분석하는 것이다. 본 연구의 참여자는 서울시에 위치하고 있는 E병원 어린이 발달센터를 이용하는 발달지체유아의 부모 22명이다. 이 중 11명의 실험집단 부모들은 약 4개월에 걸쳐 총 13회기의 부모교육프로그램에 참여하였다. 실험집단의 부모들과의 개별면담을 통해 파악된 요구와 이론적 배경을 바탕으로 연구자가 구성한 부모교육프로그램을 연구에 참여한 가정의 상황에 맞게 보완한 후 프로그램을 시작하였다. 특수교육 관련서비스에 대한 부모교육프로그램은 특수교육 관련서비스 정보에 대한 이해, 정보이해에 입각한 부모의 선택능력 함양, 일상에서 쉽게 적용할 수 있는 양육 방법 정보 제공, 초등진학까지 이어지는 정보 지원의 네 부분으로 구성하였다. 특수교육 관련서비스에 대한 부모교육 프로그램의 효과를 측정하기 위한 도구로는 ‘양육효능감 척도’(최형성, 2002)와 ‘가족역량강화 척도(Family Empowerment Scale: FES)’(Koren, Dechillo, & Friesen, 1992), ‘가족 삶의 질 척도(Beach Center Family Quality of Life Scale)’(Park et al., 2003; Turnbull et al., 2005)를 사용하였다. 각 종속변인별로 두 집단의 변화정도 간에 유의한 차이가 있는지 알아보기 위해 독립표본 t 검정을 실시한 결과는 다음과 같다. 첫째, ‘특수교육 관련서비스에 대한 부모교육 프로그램’에 참여한 실험집단 부모들과 프로그램에 참여하지 않은 통제집단 부모들의 양육효능감 변화 정도에 유의미한 차이가 있었다. 하위 영역 분석 결과, ‘전반적인 양육능력’과 ‘훈육능력’에서 집단 간 유의한 차이가 확인되었고, ‘건강하게 양육하는 능력’, ‘의사소통 능력’, ‘지적 탐색 지원능력’영역에서는 집단 간 차이가 없는 것으로 나타났다. 둘째, ‘특수교육 관련서비스에 대한 부모교육 프로그램’에 참여한 실험집단 부모들과 프로그램에 참여하지 않은 통제집단 부모들의 가족역량강화 변화 정도에 유의미한 차이가 있었다. 하위 영역 분석 결과, ‘체계옹호’, ‘지식’, ‘능력’, ‘자기 효능감’의 모든 하위영역에서 집단 간 유의한 차이를 나타내었다. 셋째, ‘특수교육 관련서비스에 대한 부모교육 프로그램’에 참여한 실험집단 부모들과 프로그램에 참여하지 않은 통제집단 부모들의 가족 삶의 질 변화 정도에 유의미한 차이가 있었다. 하위 영역 분석 결과, ‘육체적/물질적 안녕’과 ‘장애관련지지’에서 집단 간 유의한 차이가 확인되었고, ‘가족 상호작용’, ‘양육’, ‘정서적인 안녕’영역에서는 집단 간 차이가 없는 것으로 나타났다. 본 연구는 특수교육 관련서비스에 대한 부모교육이 발달지체유아의 부모들의 양육효능감을 증가시키고, 가족 역량과 삶의 질 수준을 높이는 것에 효과적인 가족지원프로그램임을 입증하였고, 장애진단 초기, 정보에 대한 요구는 높지만, 정보에 접근하고 선별한 후 이용하는 과정에 있어 많은 어려움을 경험하는 장애유아 가족들에게 특수교육 관련서비스에 대한 정보지원이 효과적임을 밝혔다는데 그 의의가 있다. 또한, 공공의료 환경에서 특수교사를 중심으로 다양한 분야의 전문가가 함께 제공하는 정보지원 부모교육 프로그램이 부모들의 양육효능감을 증가시키고, 가족 역량과 삶의 질 수준을 높이는 것에 효과적인 가족지원프로그램임을 입증한 첫 시도라는 점과 검증된 전문가들로부터의 정보제공과 비슷한 배경을 가진 가족들과의 만남, 그리고 내 자녀를 직접 치료 교육하는 서비스 제공자들과의 양육방법 모색은 발달지체유아 부모들의 양육효능감을 높이고 스스로 문제를 해결하고 극복할 수 있는 역량을 강화시켰으며 이는 장애유아 가족의 삶의 질 수준에도 영향을 미치는 효과적인 지원방안이 될 수 있음을 보여준다는 점에서 의의를 갖는다.;The purpose of this study is to analyze the effect of parental education program about special education related services on Parenting Efficiency, family empowerment, and Family Quality of Life in parents of young children with developmental delay. Research participants are twenty-two parents of young children with developmental delay who are attending the children developmental center of E hospital in Seoul. The parents’s of experimental group attended a total of 13 sessions of parental education program five months. The parental education program was launched after the researcher modified the program regarding family situations of attending families. The supplement was based on the needs, gathered by personal interviews, of parents of experimental group and theoretical background. The parental education program about special education related services is composed by four parts; the understand of information regarding the special education related services, development of parents’s selection ability based on the understanding of information, providing information about nurturing methods that are easily appliable in daily life, and supporting information until enter elementary school. ‘Criterion for Parenting Efficiency’ (Choi, 2002), ‘Family Empowerment Scale: FES (Koren, Dechillo, & Friesen, 1992), ’Beach Center Family Quality of Life Scale (Park et al., 2003; Turnbull et al., 2005) were used as a measurement tool to measure the effect of parental education program about special education related services on Parenting Efficiency, Family Empowerment, and Family Quality of Life. Independent samples t-test was done about the difference before and after in the experimental group and the difference before and after in the control group based on the collected data using SPSS 20.0 program. The following is the summary of the result of this study. 1. There was a meaningful difference about the change of Parenting Efficiency in parents between the parents of the experimental group who attended parental education program about special education related services and the parents of the control group who were not attended on the program. 2. There was a meaningful difference about the change of family empowerment between the parents of the experimental group who attended parental education program about special education related services and the parents of the control group who were not attended on the program. 3. There was a meaningful difference about the change of Family Quality of Life between the parents of the experimental group who attended parental education program about special education related services and the parents of the control group who were not attended on the program. It is clear to see through the results of this study that parental education program about special education related services is effective to improve Parenting Efficiency, family empowerment, and Family Quality of Life in parents. It means that there was a positive effect on Parenting Efficiency, family empowerment, and Family Quality of Life in parents by implementing parental education program which may satisfy the needs of family with disability children regarding information supports in higher level, and by providing detailed nurturing methods about education & behavioral development and problem behavior of children with developmental disabilities. Also the participants acquired confidence about nurturing children with disabilities while getting the manners to access and choose numerous information about disability from experts and seeking detailed ways together. Thus, the study on the information support programs for the families of children with disabilities who have high demand on information about disability after diagnosis but have problems to access and utilize should be continued.