간질아동 부모의 삶의 질에 관한 연구

Abstract

Epilepsy, a typical chronic disease, may cause high level of psychosocial difficulties for all family members, including stigmatization, stress, marital problems, poor self esteem and restriction of social activities, and therefore worsen their quality of life. The present study with 260 parents of epileptic children (50 fathers and 210 mothers) focused on how children with epilepsy affect their parent's quality of life, and on the relationship of parent's perceived stigma against epilepsy and their quality of life. To obtain data, the parent's quality of life survey with 47 questionnaires and modified Jacoby's social stigma scales were used. Data were analyzed with SPSS 14.0 programs using Oneway ANOVA, T-test, Pearson Correlation, and with and Amos 7.0 programs using SEM analysis. The results of analysis showed relatively fair level of parents' quality of life, which was 3.180 in mean (minimum 1, maximum 5). The perceived stigma against epilepsy was found in 23.8%. Oneway ANOVA showed the differences of the parents' quality of life level according to the age, monthly income, the existence of religion, the frequency of the seizure, the number of antiepileptic drugs, the combined disabilities, the educational institution of epileptic children, and the kind of help which they want to accept. SEM analysis on the quality of life level of parents showed that all variables (especially having religion, the monthly income, employment state, age of child, the leisure time, the perceived stigma level against epilepsy, and seizure frequency) directly affect the quality of life level of parents and that disease-related variables also affect the quality of life level of parents indirectly through the mediating factor (the perceived stigma), where the indirect effect is large with the existence of combined disabilities. The total effect on the quality of life level of parents is large with the existence of combined disabilities, the perceived stigma level, the leisure time, having religion, and the monthly income. The results of this study indicated that many factors including parents' perceived stigma may affect the quality of life of parents with epileptic children directly, and that some disease-related factors may affect indirectly through a mediating factor, the perceived stigma. In the view of social work practice, we should develop programs which could offer the information and knowledge about epilepsy, and support the family both economically and psychosocially to relieve the social stigma of the family members.;본 연구는 사회적 낙인을 지니고 있는 간질을 앓고 있는 아동의 가족들의 삶의 질이 저하될 수 있다는 것에 관심을 두고, 간질아동 부모의 삶의 질 정도를 살펴보고 그들의 삶의 질에 영향을 미치는 요인들을 파악하며 간질아동 부모가 가지고 있는 간질에 대한 사회적 낙인이 삶의 질에 매개효과를 갖는지를 살펴봄으로써 사회복지실천에서 가족 개입의 이론적 근거를 확보하고 실천적 함의를 도출해 보고자 하였다. 이러한 연구목적을 달성하기 위하여 경기, 부산, 대구, 경북 소재 5개 대학병원의 소아간질클리닉에서 간질로 진단받고 치료중인 간질아동의 부모 260명을 대상으로 구조화된 설문조사를 실시하였다. 조사도구로는 노유자(1988)의 삶의 질 측정도구를 사용하였으며 사회적 낙인의 조사는 Jacoby(1994)의 간질에 대한 사회적 낙인 측정도구를 간질아동 부모에 맞게 수정하여 지각된 낙인을 측정하였다. SPSS 14.0 programs와 Amos 7.0 programs를 사용하여 수집된 자료에 대한 기술적 통계 분석, Oneway ANOVA, t-test, 단순상관관계 분석, 구조방정식모형분석을 실시하였다. 본 연구의 연구질문에 기초한 연구의 종합적인 연구결과는 다음과 같이 정리할 수 있다. 첫째, 본 연구에서 첫 번째 연구질문은 ‘간질아동 부모의 삶의 질 정도 및 사회적 낙인의 정도는 어떠한가?’였는데, 연구결과 간질아동 부모의 삶의 질 수준은 평균 3.180으로 최소 1.0 최대 5.0이 가능한 연구도구를 고려할 때 중간 정도로 나타났다. 둘째, 본 연구에서 두 번째 연구질문은 ‘간질아동 및 간질아동 부모의 특성, 간질아동의 질병 관련 특성, 간질아동 부모가 가지는 간질아동에 대한 사회적 낙인과 간질아동 부모의 삶의 질 수준 간에 어떠한 관계가 있는가?’였는데, Oneway ANOVA 및 t-test 결과 특성변수 중 응답자의 성별, 응답자 나이, 종교, 종교 유무, 직업, 가족 월수입, 주거 형태, 아동의 나이, 경련의 형태, 경련의 빈도, 복용 항경련제 가지 수, 동반 장애, 아동의 교육기관, 복지기관 이용 여부, 질병에 대한 지식 여부, 그리고 받고 있는 또는 받고 싶은 도움의 종류 등에 따라 간질아동 부모의 삶의 질 총점 수준에 차이가 나타났다. 또 상관관계 분석 결과, 가족의 월수입, 아동의 나이, 경련의 빈도, 항경련제의 가지 수, 동반장애 유무, 여가시간, 지각된 낙인과 삶의 질 총점 수준 간에는 매우 높은 상관관계가 나타났고, 종교 유무, 고용 여부, 아동의 나이, 그리고 부모의 학력과 삶의 질 총점 수준 간에도 통계적으로 유의한 상관관계가 나타났는데, 가족의 월수입, 아동의 나이, 여가시간은 삶의 질 총점 수준과 순상관관계를 보였고, 경련의 빈도, 항경련제의 가지 수, 동반장애 유무, 지각된 낙인은 삶의 질 총점 수준과 역상관관계를 보였다. 또, 간질아동의 질병관련 특성 각각과 간질아동 부모의 사회적 낙인의 일대일 관계를 알아보기 위해 Oneway ANOVA 및 t-test를 시행한 결과 대부분의 간질아동의 질병관련 특성들이 가족의 지각된 낙인에 지대한 영향을 미침을 알 수 있었고, 경련의 빈도, 항경련제의 가지 수, 동반장애 유무 등 대부분의 질병관련 특성변수들에 따라서 부모의 지각된 낙인 수준에 큰 차이를 나타내어 이들 변수들이 부모의 지각된 낙인에 관계되는 중요한 변수들임을 알 수 있었다. 셋째, 본 연구에서 세 번째 연구질문은 ‘간질아동의 질병 특성들과 간질아동 부모의 삶의 질의 관계에 있어 간질아동 부모가 가지는 사회적 낙인의 매개효과는 어떠한가?’였는데, 특성변수 각각이 부모의 삶의 질에 직접적인 영향을 미치며, 아동의 질병관련 변수들은 동시에 매개변수인 지각된 낙인을 통해서 부모의 삶의 질에 간접적으로도 영향을 미침을 확인할 수 있었다. 넷째, 본 연구에서 네 번째 연구질문은 ‘각 특성변수들의 간질아동 부모의 삶의 질 수준에 대한 직접효과와 질병관련 특성이 사회적 낙인을 매개로 한 삶의 질에 대한 간접효과 및 총인과효과는 어떠한가?’였는데, Amos 7.0 programs을 사용하여 분석한 결과, 간질아동 부모의 삶의 질에 직접효과가 가장 큰 것은 지각된 낙인, 월수입, 종교 유무의 순이었다. 또 간질아동의 질병관련 변수들인 동반장애 유무 및 경련의 빈도는 간접효과를 미치는 것으로 나타났으며, 직접효과와 간접효과를 합한 총인과효과는 동반장애 유무, 지각된 낙인, 고용여부, 월수입 순으로 크게 나타났다. 이상의 연구결과를 통하여 본 연구가 갖는 함의는 다음과 같다. 1. 본 연구의 이론적 함의는 삶의 질 개념을 간질아동 부모에 적용해 봄으로써 가족연구의 범위를 확장하는데 기여하였고, 삶의 질에 있어서 사회적 낙인의 매개효과를 제시함으로써 사회적 낙인이 존재하는 질환의 가족연구 및 삶의 질 연구에 있어서 사회적 낙인의 개념 및 그 중요성을 새롭게 조명하였으며, 지각된 낙인이 부모의 삶의 질에 강력하고 유의한 매개변수로 작용함을 밝혔다는 것이다. 2. 본 연구의 임상적 함의는 본 연구에서 간질아동 부모의 삶의 질에 영향을 미치는 요인이 종교 유무, 가족의 월수입, 고용 여부, 간질아동의 동반장애 유무, 여가 시간, 그리고 지각된 낙인 등이며, 지각된 낙인이 간질아동 부모의 삶의 질에 대하여 매개효과를 가짐을 밝힘으로써 가족개입의 대상 선정에 기여하였다는 점이다. 또 간질아동 부모들이 간질이라는 질병에 대하여 자세히 알지 못하고 있으며 간질에 대한 지식?정보를 얻고 싶어 하는 욕구가 매우 높다는 것을 밝혔다. 3. 본 연구의 정책적 함의는 본 연구에서 고용 여부와 가족 월수입이 부모의 삶의 질에 영향을 미치는 중요한 변수임을 확인하였듯이, 아동의 간질이 가족에게 경제적 부담을 줌으로써 결과적으로 경제적 요인이 가족의 간질에 대한 대처에 영향을 줄 수 있음을 의미한다. 또한 본 연구를 통하여 부모의 지각된 사회적 낙인이 부모의 삶의 질에 영향을 미치는 중요한 변수임을 밝히고, 욕구 조사에서 간질에 대한 사회적 홍보를 원하는 부모가 상당히 높은 비율임을 알게 되었다. 본 연구를 기초로 하여 향후 간질아동 부모의 삶의 질에 관한 종단적 연구가 필요할 것으로 생각하며, 부모의 삶의 질 향상을 위한 프로그램의 개발 및 그 효과성에 관한 연구, 그리고 간질아동 가족과 정상아동 가족, 기타 다른 만성질환아 가족들의 삶의 질 및 심리사회적 문제들에 관한 비교연구가 필요할 것으로 생각한다.