노인부부가구에서 치매 배우자를 돌보는 남편의 수발 경험에 관한 연구

Abstract

본 연구의 목적은 한국의 노인부부가구에서 치매를 앓는 부인을 돌보는 남편들의 수발경험의 의미와 본질을 밝힘으로써 그들 경험에 대한 보다 풍부한 이해를 하는 것이다. 이를 통하여 아직까지 국내에서 밝혀지지 않았던 치매노인의 남편수발자에 대한 사회복지적 관심과 이해를 제공하고 사회복지현장에서 그들의 경험적 특성과 욕구에 기반한 효과적이고 차별화된 서비스 및 정책을 개발하는데 있어 근거자료를 제공하고자 한다. 따라서 본 연구에서는 ‘한국의 치매노인부부가구에서 치매배우자를 돌보는 남편의 수발경험은 어떠한가?’ 라는 연구 질문을 가지고 연구를 수행하였다. 본 연구자는 국내에 이에 대한 선행연구가 거의 없는 상황에서 노인부부가구에서 치매배우자를 돌보는 남편의 수발경험을 있는 그대로, 보다 깊이있게 이해하는 탐색적 작업이 먼저 이루어져야 한다고 판단하고 이를 위해서는 탈실증주의적 접근방법인 질적 연구방법이 적절하다고 생각하였다. 또한 다양한 질적 연구방법들 중에서도 ‘현상학적 연구방법’을 사용하여 인간 현상의 본질적인 모습과 의미들을 사회문화적 맥락속에서 있는 그대로 이해하고자 하였다. 특히 현상학적 연구방법 중에서도 대상자들로부터 주어진 언어를 있는 그대로 기술하고 이를 학문적 용어로 전환하여 심도 있게 분석함으로써 대상자의 체험의 일반적 의미구조를 도출해내는 Giorgi의 현상학적 연구방법에 의거하여 치매배우자를 돌보는 남편의 수발경험을 이해하고자 하였다. 본 연구의 참여자들은 한국의 치매노인부부가구에서 고도(高度)의 알쯔하이머형 치매를 앓는 여성노인을 수발하는 남편수발자 중에서 현재 재가복지서비스를 이용하고 있는 자이면서 동시에 원활한 면담을 위해 언어적 의사소통이 가능한 자를 선정하였다. 표집방법은 질적연구 시에 주로 사용하는 눈덩이 표집방법을 사용하였다. 자료수집기간은 2004년 11월부터 2005년 4월까지 총 6개월에 걸쳐 이루어졌으며 연구에 참여한 대상자는 총 5명이었다. 자료수집방법은 심층면담을 주로 사용하였지만 연구참여자가 처한 상황과 맥락에 대한 이해를 돕기 위해 연구참여자의 다양한 개인적인 기록을 참고하였다. 자료의 충분함을 위해 참여자들로부터 더 이상 새로운 자료가 나오지 않을 때까지 수집하였는데 연구참여자별로 진행된 면담횟수는 최소 3회에서 최고 6회였으며 1회 면담시에 평균 1시간 30분에서 2시간 정도가 소요되었다. 분석과정은 Giorgi가 제시한 ‘과학적 현상학’에서 따라야 하는 4가지의 구체적 단계들에 의거하여 이루어졌다. 분석의 첫 번째 단계인 ‘전체의 인식’ 단계에서는 연구자는 연구참여자들의 진술이 필사된 내용을 여러번 읽으며 전체적인 내용을 파악하였다. 두 번째 단계에서는 연구참여자의 수발경험과 관련하여 사회복지적 관점에서 의미의 전환이 일어난다고 판단되는 부분을 중심으로 ‘의미단위(Meaning Unit)’를 구분하였다. 이를 통해 5명의 연구참여자로부터 1032개의 의미단위를 도출해내었다. 세 번째 단계에서는 주어진 의미단위들을 가장 적합하다고 생각되는 사회복지학적 용어로 전환하였다. 네 번째 단계에서는 학문적 용어로 기술된 의미단위들로부터 모든 대상자들에게 공통적으로 해당되는 경험의 본질이라고 판단되는 의미단위들을 묶어 23개의 하위 구성요소들와 8개의 구성요소를 도출하였다. 또한 각각의 구성요소 내에서는 대상자들간에 약간의 경험적 차이가 존재하였다. 연구결과에서 도출된 구성요소들을 그 하위구성요소와 함께 제시하면 <치매에 대한 무지의 상태에서 부인의 초기증상을 소홀히 함>, <일상생활수행능력의 현저한 저하로 뒤늦게 치매를 발견>, <부인에게 무심했던 자신에 대한 회한: 뒤늦은 치료에 대한 후회, 병 악화에 대한 걱정과 일말의 희망>, <‘남편’에서 ‘수발자’로의 역할 전환: 자식 의지 않고 직접 수발하고자 함, 수발관련 정보의 탐색, 부인에 대한 세심한 건강관리, 가사일을 어렵지 않게 수행, 타인의 시선을 의식하지 않음>, <문제행동의 출현으로 인한 육체적·정신적 위기를 경험: 속박감과 육체적 고통, 분노와 죄책감의 반복, 무관심한 자식에 대한 서운함과 기대의 포기, 삶의 회의로 인한 동반자살을 생각, 요양원 입소를 고려>, <자원을 통한 고통의 극복: 측은지심과 사랑에서 우러난 자발적 헌신, 나밖에 없다는 강한 책임감, 영성을 통한 긍정적 의미부여, 효과적인 수발요령의 터득, 도와주는 자식에 대한 고마움, 이웃의 관심과 지원에 힘을 얻음, 복지서비스를 활용한 휴식>, <수발에 대한 적응>, <‘변화와 성장’ 대 ‘남아있는 위기’: 자기가치감의 획득, 성격 및 가치관의 변화, 사회적 고립감, 향후 건강악화와 경제적 고갈에 대한 우려> 등이다. 이러한 구성요소들간의 역동적 관계를 치매가 진행되는 시간적 맥락에 따라 기술함으로써 수발경험의 구조를 제시하였으며 이러한 경험의 의미들을 사회복지와의 관련성속에서 논의하였다. 이상의 연구결과를 바탕으로 본 연구자는 다음과 같은 사회복지적 함의와 제언을 제시하였다. 즉, 본 연구는 ‘이론적 측면’에서 지금까지 국내에서 밝혀지지 않았던 치매노인부부가구의 남편수발자들의 수발경험에 대한 총체적 이해를 제공함과 동시에 서구의 연구결과들과는 다른 몇가지 독특한 경험적 측면들을 보여주었으며 이를 바탕으로 향후 양적 연구를 수행하는데 유용한 기초 자료를 제공하였다. 또한 ‘방법론적 측면’에서 대상자들의 내부자적 관점을 파악하는데 효과적인 현상학적 연구방법을 사용함으로써 한국의 남편수발자들이 자신의 경험에 부여하는 독특한 의미와 가치 등을 이해할 수 있었다. 특히 Giorgi의 현상학적 연구방법을 사용하여 남편수발자들의 경험현상을 학문적 용어로 전환하고 제시함으로써 시회복지학적 관점에서 본 연구결과에 대한 학문적 의사소통을 보다 용이하게 하였다. 마지막으로 실천적 측면에서는 고도의 치매환자를 돌보는 남편수발자들의 경험을 치매의 진행에 따른 시간적 맥락속에서 보여줌으로써 각 시기별로 필요한 자원과 적절한 사회복지적 개입 지침을 제공해주었다. 이를 통해 수발자가 속한 가족 형태, 가족내 위치, 연령, 그리고 사회문화적 맥락속에서 수발자의 성차이 등에 민감한 사회복지서비스와 정책적 대안을 마련하는데 있어 의미있는 자료를 제공하였다. 또한 치매노인부부가구가 점차 증가하는 현 시점에서 지역사회내에서 소외되어 있는 남편수발자들의 적극적인 발굴과 서비스의 접근성을 높이기 위한 대안을 제시하였다. 마지막으로 후속연구를 위하여 자녀와 동거하거나 재가복지서비스를 이용하지 않는 남편수발자들, 그리고 그 밖의 다양한 가족수발자들의 독특한 경험적 측면들에 대한 양적, 질적 연구들이 수행될 것을 아울러 제언하였다.;This study aims to fully understand the caregiving experience of the husbands by signifying the meaning and essence of their experience of caring for their spouses with Alzheimer in an elderly couple household. This study also intends to offer an understanding and to increase an interest in the husband caregivers who have been rarely treated in the study of social-welfare in Korea. This study is expected to provide a kind of useful foundation for developing an effective and distinct social service and policy which are based on the features of those caregivers’ experiences and needs. “What is the husband caregivers’ experiences in their caring for the spouse with Alzheimer in Korea ?” is the main question of this research. A plain but thorough investigation into the husbands’ caregiving experiences for the spouses with Alzheimer was considered to be primarily required for this new field because only a few researches have been done on this topic in Korea. I choose a post-positivistic and qualitative research method for this approach. I have attempted to understand the essence and the meaning of human phenomena as they are in the social-cultural context by means of the phenomenological research method as well. In particular, I chose Giorgi’s phenomenological method, which is beneficial to derive the general structure of the subjects’ lived experiences for my study in order to describe husband caregivers’ words straightforward, transform them into disciplinary expression, analyze the expression in depth and, as a result, understand their experiences. The subjects in this research were selected from the husbands who were caring for their wives with Alzheimer in a serious level and those who were able to lively communicate with this researcher as well as took part in community welfare service. This research used the snowball sampling which has been mainly used in the case of a qualitative research. The data were collected for 6 months from November 2004 to April 2005. Five men have participated in the interview. I have mainly depended on the In-Depth Interview and partly on various personal records in order to fully understand the situations and contexts of the subjects. I have thoroughly collected the data from the subjects. For the purpose of sufficient data, each interview was proceeding from three to six times and it took one and a half to two hours per interview on the average. Analysis on the date depended on Girogi’s suggestion of the four concrete steps for scientific phenomenology. At the first step of “ reading of the description for the sence of the whole,” I tried to grasp the general facts of the participants by reading their written statements several times. At the second step, I divided meaning units according to the points in which the transition of meanings happens with regard to the caregiving experience of the participants from the social welfare perspective. I have then transformed the given meaning units into the best disciplinary expressions of social welfare study at the third step. At the forth step, I combined the meaning units which were thought to be the essence of experience of all participants in common. Using imaginativ! e variation, I then derived twenty three sub-constituents and 8 constituents from those meaning units which were described by a disciplinary expressions. There was a little experiential variation among the subjects in each meaning unit. The constituents and the sub-constituents as a result of analysis are: 〈negligence of the early stage of wife’s Alzheimer because of ignorance〉, 〈late discovery of the disease due to obvious declination in their wives’ ability in daily life〉, 〈repentance at the negligence of their wives: regret for the late treatment, anxiety about the aggravation of the disease with a bit of hope for recovery〉, 〈transition of the role from a husband to a caregiver: attempt to care for his wife without dependence upon the son and daugther, searching for the information of caregiving, careful management of his wife’s health, keeping house without difficulty and ignoring others’ eyes〉, 〈 experiencing both physical and mental crises because of troublesome behaviors: feeling restriction, experiencing physical affliction, repetition of anger and guilty feeling, disappointing of his children’s negligence, losing hope, thinking about a double suicide and considering hospitalizing in a sanatorium〉, 〈recovering the suffering through various resources: voluntary commitment based on compassion and love, strong responsibility, finding positive meanings through spirituality, learning of effective coping strateges of caregiving, gratitude for children’s helping hands and neighbors’ support, proper rest with the help of social welfare service〉, 〈adaptation oneself to caregiving〉, 〈change and growth versus the remaining crisis: obtaining self worth, change of the character and the value system, feeling of isolation from the society, anxiety about the future aggravation of disease and economical difficulty〉. I have found out a structure of the husbands’ caregiving experiences with the chronological descriptions of the dynamic relationship among the constituents. Then I have discussed the meaning of those experiences with regard to the social welfare. As a result of this, I present the social welfare implications and suggestions as follows: In the theoretical aspect, this study tries to offer a full understanding of husbands’ caregiving experiences in an elderly couple household which has been rarely studied in korea. At the same time, it demonstrates the several experiential aspects which are distinct from the outcomes of the research in the western countries. From this result, this study provides the useful foundation data for the quantitative researches in the future. In the methodological aspect, I use a phenomenological method because it is an efficient way to grasp subjects’ subjectivity. This method thus makes it possible to comprehend the unique meaning and value of the husbands’ caregiving experience in Korea. Particularly, transforming the experiential phenomena of caregiving husbands into the disciplinary expression with Giorgi’s phenomenological method, I made it easy to develop the academic discussion about the result of this research from the social-welfare perspective. In the practical aspect, this study provides the useful resources and appropriate guidelines for social work intervention for each period of caregiving according to the process of alzheimer. This study also offers a kind of significant data in preparing social-welfare service and an alternative social policy which would be appropriate for the context of caregivers, such as, their family structure caregivers’ position in the family, their age, sex and the other social context and theirs. Another suggestion of this study for the practice of social welfare would be to find the caregiving husbands and to enhance the access to them who have been neglected while the number of the elderly couple household with Alzheimer is still growing up in Korea. Finally, further researches are expected to treat the husbands’ caregivers who are living with son and daugther and being not benefited by community care service, and other various family caregivers’ distinct experiences from both qualitative and quantitative research.