정신장애인의 어머니가 경험한 가족생활 내러티브 탐구

Abstract

The purpose of this study is to research in depth and understand what experiences a mother of an adult-child with mental disorder has gone through and how their lives have ever been changed for 20 years in the flow of time and space since the outbreak of a child's mental illness. As constituting the Mental Health Law in December 1995 Korea has laid a groundwork for enforcing the community mental health service. During the time flowing of nearly 16 years, many people with mental disorder in large psychiatric institutions have been able to live in the community in which their families live. In the meantime, the local infrastructure for people with mental disorder has been constantly built up, but the family has still established the primary care system itself. When an all-encompassing policy for people with mental disorder and their families is established, the community mental health services could perform only as the balanced work. In this study, this researcher sees that a mother?s experience, as a primary caregiver for 20 years since the outbreak of a mental illness, was considered the most suitable one to look into in-depth and understand the lives of a family of an adult-child with mental disorder. Moreover, this researcher sees that through the experience of mothers of an adult-child with mental disorder it is significantly meaningful to recount the understanding about the family and mothers, in particular, by extension mothers? position within the relationship with an adult-child with mental disorder to the relationship with her family members. This researcher selected the narrative inquiry of Clandinin & Connelly(2000) as a research method which met the purpose of this study. Narrative inquiry is a useful way to understand the mother?s inner experience with their family members because the questions like ?how the lives of mothers of an adult-child with mental disorder look like, what stories they talk about the interaction and experience with family members, and what do their stories talk about for?? revealed without segments. At the same time, because it was vivid and conveyed in a concrete way, this narrative inquiry was a useful way to understand the mothers? inside and their experiences with their family members. Participants of this study were five mothers of an adult-child with mental disorder who were diagnosed with schizophrenia and cared by their mothers for more than twenty years. Time for the data collection had been continued from April 2011 through September 2011 for 6 months. The primary data collecting methods were in-depth interview and observation. While focusing on the family experiences of mothers of an adult-child with mental disorder as a research subject, this researcher read, listen, and took analytic memos from field texts and recorded information over and over again. Also, this researcher tried not to miss the participants? narratives in the flow of time and space, important people, before and after events and tried to record in a manner of narratively coding and developed the subject. After coding, the stories of the participants were restructured and written again by focusing on family experiences before and after the outbreak of illness. By keeping research questions in mind, this researcher classified and interpreted of the whole narratives over the processing course in encompassing all participants? stories. Through this work, this researcher tried to draw a conclusion from the meaning of their experiences. The brief narratives are consist of all four parts; ?process of growth and life before marriage,? ?marriage and before the outbreak of adult-children?s mental illness,? ?the outbreak of children?s mental illness and after the life? and ?on-going story.? Each participant?s story is as follows: Hong Soon Im?s story is <Hope for a girl who lost her mother>, <My family has to live together>, <A family doing something together disappeared>, <Between a daughter with mental disorder and other adult-children>, <Together and separately>, <A mother?s three wishes>; Lee Kyung Sook?s story is <Days of quiet and free>, <From a flower filled garden to a neon flashing building>, <Withering flowers in a noisy mall>, <Missed opportunities, broken relationship>, <Congestion of heart, my second daughter>, <Life, watching the lights in the distance and stepping forward>; Jung Hyun Ok?s story is <Word of adults not going against>, <Having the first daughter in eight years>, <Casting a long shadow over the house>, <A son to be missed while taking care of a daughter>, <?Living? inheritance left a son>, <The fence of a family wishing to guard>; Son Ok Nam?s story is <the second daughter burdened with the original sin, the woman>, <No blessing woman?s burden, a family>, <you can't say your sick unless go nuts with pain>, <Enlightenment given by the eldest son>, <Shouting and sing a hymn>, <Hard-won happiness>; Kim Myung Soon?s story is <A girl who liked to learn and teach>, <One man and one skill for living>, <Dropping down hope>, <My second son?s teaching>, <Something have to do, even if not understood>, <A forest guarded by an ugly pine tree and a mother taking care of the forest>. The meaning of living family experiences derived from narratives of five mothers who were research participants was also derived from a metaphorical meaning of <A forest swept by the storm is keeping and embracing with exposed roots>. This is a journey of life of the mother and family members by accepting family changes and protecting a family even in the future through the process of compromising and resignation while revealing psychological, relational, and social difficulties between a mother and family members, and the challenge, etc. after the sudden outbreak of illness of their adult-children. In the story, <A forest swept by the storm is keeping and embracing with exposed roots>, the meaning of a family life which a mother of an adult-child with mental disorder experienced is divided into two spaces, the outside landscape and the inside landscape of a forest. First, <A story of a forest and the outside world> means social interactions with the structural landscape which surrounded a family. <A story of the inside forest> means the interaction between a mother and family members and a mother?s psychological and emotional experience over time after the outbreak of mental illness in adult-children. ?A story of a forest and the outside world? is interpreted to the meaning of <The character of a forest is not changed for the storm>, <The character of a forest is changed for the storm>. The meaning of ?not changing? is interpreted to an experience of hiding the secret of having an adult-child who is mentally ill, even after the outbreak of an illness. Meanwhile, ?changing? is interpreted to an accepting the fact of being a family in changing of other family members? relationship because of the mental illness. Also, through the interaction with other families having members of mentally ill and the use of mental health services, ?changing? is interpreted to the process of solving difficulties the family has faced. <A story of the inside forest>, which is meant psychological and relational experiences through the interaction between a mother and her family members, is interpreted to <The storm struck into the forest-exposed roots>, <Scars left behind the storm-on the ground: shaking by love of the Love Tree, standing on keeping distance of love, under the ground: finding somewhere to root>, <Exposed roots taking and climbing the rock, and standing in the forest>. ?Exposed roots? shows emotional experiences such as the impact of family for the outbreak of mental illness, a mother?s feeling of anxiety, feeling hurt and sorry, etc., as a result of the sudden outbreak of a child?s mental illness. The meaning of ?shaking?standing aside - finding somewhere to root? is interpreted to understand the family?s characters revealing psychological and emotional conflicts between a mother and family members, their trying to find solution, and the process of a mother?s psychological struggles to the external changes in the family. Finally, the meaning of ?taking and climbing the rock, and standing in the forest? is interpreted that despite the crisis and emotional hurt, they are able to live for a family bond, and they will accept the challenge and overcome difficulties they might face hereafter. Based on these results, this researcher divides the family life experiences into three contexts such as personal life history, family relationship, and mental health environment and discusses about the study results in comparison with a leading research. In conclusion, the mother who is supporting an adult-child with mental disorder and her family through life is excluded from a care for herself. Second, because of the mother?s intensive care for a child who is mentally ill, this mother experience struggles with other family members. Moreover, this means that as a child?s mental illness becoming more chronic over time, the struggle with their family members becoming even worse. The mother has taken a leading role to solve difficulties, but the outcomes show the limits of problem solving skills and limited resources. This means that there are limited outside resources for the family to solve out difficulties and for them to get outside support. Third, as community based mental health services have developed, many services for the people with mental disorder have also developed, but the family members of people with mental disorder are still suffered from a burden of caring. In other words, this means that the family of a person with mental disorder is not a customer, but just a user for the mental health services in the development of mental health service environment. As shown in the above research result, this researcher concludes that counter-measures are needed for protecting and supporting the family of a person with mental disorder who live together. This means that the content of family education should be changed from understanding and counter-measuring to rearrangement of caring and living family together. In addition, when planning a support for the family of a person with mental disorder, the initiative should be given to a mother who is the primary caregiver, and a co-ownership with mental health professionals and an expansion of mental health services are required. Furthermore, this study suggests that support for family permanency plan and friendly primary caregiver policies, etc. are also needed.;본 연구의 목적은 자녀의 정신질환 발병이후 20년이라는 시공간의 흐름 속에서 정신장애인의 어머니가 가족구성원들과의 상호작용 속에서 어떤 경험을 해왔고,어머니와 가족의 삶은 어떻게 변화해왔는지를 어머니의 이야기를 통해 깊이 있게 탐색하고 이해하고자 하는 데 있다. 1995년 12월 정신보건법 제정으로 우리나라는 지역정신보건사업 시행의 토대를 마련하였으며,이후 약 16년의 시간이 흐르는 동안 대형정신병원과 정신요양시설에서 생활하던 수많은 정신장애인이 지역사회에서 가족과 함께 생활할 수 있게 되었다.지역정신보건사업은 정신장애인과 가족을 모두 아우를 수 있는 정책이 구축되었을 때 비로소 균형 잡힌 사업이 수행될 수 있다. 본 연구에서는 자녀의 정신질환 발병이후 20년 간 정신장애인 자녀의 주돌봄제공자로서 정신장애인과 가족을 돌보며 생활해온 어머니의 경험이야말로 지역정신보건사업 시행 이후 정신장애인 가족의 삶을 심층적으로 들여다보고 이해하는데 가장 적합하다고 보았다.특히 그동안 정신장애인 자녀와의 관계에서 주돌봄제공자로서 주목받아온 어머니의 지형학적 위치를 가족구성원들과의 관계로 확장시킴으로써 어머니의 경험을 통해 정신장애인 가족과 어머니에 대한 이해를 재조명하는데 의의가 있다고 보았다. 본 연구는 이러한 연구 목적을 충족시켜 줄 연구방법으로서 Clandinin & Connelly(2000)의 내러티브탐구방법을 채택하였다.내러티브탐구방법은 본 연구에서 “정신장애인의 어머니의 삶은 어떠하며,가족구성원들과의 상호작용과 그 경험에 대해 어떤 이야기를 하고 있고,그 이야기들은 무엇을 말하고 있는가?”라는 연구질문에 대해 어머니의 경험을 분절시키지 않고 그대로 드러내주며,동시에 생생하면서도 구체적으로 전달하기 때문에 어머니의 내면과 가족구성원들과의 경험을 이해하는데 유용한 연구방법이었다. 본 연구의 연구참여자는 조현병 진단의 정신장애인 자녀가 있는 어머니들로서 연구가 시작된 2011년 3월 현재까지 20년 이상 정신장애인 자녀를 돌보고 있는 다섯명의 어머니들이다.자료수집기간은 2011년 4월부터 9월 초까지 약 6개월 동안이었으며,주된 자료수집방법은 심층면담과 관찰이었다.자료 분석은 현장텍스트와 녹음된 내용을 반복하여 읽고 들으며 분석적 메모를 해가면서 정신장애인의 어머니의 가족생활경험이라는 연구주제를 사고의 중심에 두고,연구참여자들의 이야기를 시간과 공간적 흐름·인물·전후사건 등의 흐름을 놓치지 않으려 노력하며 내러티브적으로 코딩하였고,주제를 전개하였다.코딩 후 각 연구참여자의 이야기를 재구성하여 그들의 이야기를 자녀의 정신질환 발병 전과 발병 후의 가족생활경험을 중심으로 다시 썼으며,연구 질문을 염두에 두고 연구참여자의 내러티브를 분류하고 해석하는 과정을 거치면서 모든 연구참여자들의 내러티브를 아우르는 경험의 의미를 도출하고자 하였다. 위의 과정을 통해 이끌어낸 정신장애인 자녀를 둔 어머니의 가족생활경험에 관한 간략한 이야기는 연구참여자의 ‘성장과정과 결혼 전까지의 삶’,‘결혼과 자녀의 정신질환 발병 이전까지의 삶’,‘자녀의 정신질환 발병과 그 이후의 삶’,‘그리고 계속되는 이야기’로 총 네 부분으로 구성하였다.각 연구참여자의 이야기는 다음과 같다.〔홍순임〕의 이야기는 <엄마 잃은 소녀의 소망>,<가족은 함께 살아야 해>, <함께 할 수 있는 것이 사라지는 가족>,<정신장애인 딸과 다른 자녀들 사이에 서서>,<따로 또 같이>,<엄마의 세 가지 소원>이었다.〔이경숙〕의 이야기는 <조용하고 자유로웠던 나날들>,<꽃이 가득한 정원에서 네온이 번쩍이는 건물로>,<시끄러운 상가에서 시들어가는 꽃들>,<놓쳐버린 기회, 깨진 관계>,<마음의 체증,둘째 딸>,<멀리 있는 불빛을 보며 나아가는 삶> 이었다.〔정현옥〕의 이야기는 <거스를 수 없는 어른들의 말씀>,<8년 만에 얻은 첫 딸>,<집 안에 드리우는 긴 그림자>,<딸을 돌보다 잃을 뻔한 아들>,<아들에게 물려줄 ‘살아있는’유산>,<지켜주고 싶은 가족이라는 울타리> 이었다.〔손옥남〕의 이야기는 <여자라는 원죄를 짊어진 둘째 딸>,<복 없는 년이 짊어진 가족>,<아파서 데굴데굴 굴러야 병이지......>,<만만하게 본 큰아들이 준 깨우침>,<악을 쓰고 부른 성가(聖歌)>,<어렵 게 얻은 행복> 이었다.〔김명순〕의 이야기는 <배우고 가르치기를 좋아한 소녀>, <먹고 살라고 가르친 일인일기(一人一技)>,<주저앉은 희망>,<둘째 아들의 가르 침>,<이해받지 못해도 해야 하는 일>,<못난 소나무가 지키는 숲,그 숲을 돌보는 엄마>이었다. 다섯 명의 연구참여자인 어머니들의 이야기를 통해 도출된 가족생활경험의 의미는 〔폭풍우가 휩쓸고 간 숲,드러난 뿌리로 부둥켜안으며 지켜오다〕의 은유적 의미로 도출되었다.이는 자녀의 갑작스러운 정신질환 발병이후 어머니와 가족구성원들 간의 심리적·관계적·사회적 어려움 등이 표출되면서,타협과 체념,도전 등의 과정을 통해 어머니가 가족의 변화를 받아들이며 가족을 지켜내 온, 그리고 앞으로도 지켜가야 할 어머니와 가족의 삶의 여정인 것이다. 정신장애인의 어머니가 경험한 가족생활의 의미로서〔폭풍우가 휩쓸고 간 숲,드러난 뿌리로 부둥켜안으며 지켜오다〕는 숲 바깥 풍경과 숲 속 풍경이라는 두 공간으로 나뉘어 해석되었다. 먼저 <숲과 바깥세상 이야기>는 가족을 둘러싼 사회구조적 풍경과의 상호작용을 의미하며,<숲 속 이야기>는 자녀의 정신질환 발병이후 시간 경과에 따른 어머니와 가족구성원들과의 상호작용 및 어머니의 심리적·정서적 경험을 의미한다.‘숲과 바깥세상 이야기’는 다시 <폭풍우에도 숲의 모습은 달라지지 않음>,<폭풍우로 인해 숲의 모습이 달라짐>으로 의미를 해석하였다. 먼저 ‘달라지지 않음’의 의미는 자녀의 정신질환이 발병은 했지만 외부적으로는 정신장애인 자녀가 있다는 것을 감추고 살아가고자 하는 경험으로 해석되었다.‘달라짐’의 의미는 자녀의 정신장애로 인해 변화해가는 가족구성원들 간의 관계 속에서 정신장애인 가족임을 인정하고, 정신보건서비스 이용과 다른 정신장애인 가족들과의 교류를 통해 가족의 당면 문제를 해결하기 위한 노력의 과정으로 해석되었다. 어머니의 가족구성원들과의 상호작용을 통한 심리적·관계적 경험을 의미하는 '숲 속 이야기'는 <숲으로 몰아친 폭풍우 -드러나는 뿌리들>,<폭풍우가 남기고 간 상흔 -땅 위에서:연리지의 사랑에 부대끼며 흔들림, 거리두기의 사랑으로 빗기어 섬,땅 아래에서:뿌리 내릴 곳을 찾아 더듬어 내림>,<드러난 뿌리들은 바위를 타고,넘어,숲으로 서고>로 해석되었다.'드러나는 뿌리들'은 자녀의 갑작스러운 정신질환 발병으로 인해 가족구성원들이 경험한 충격과 어머니의 불안감,서운함,미안함 등의 정서적 경험을 보여주고 있다.'부대끼며 흔들림 -빗기어 섬 -뿌리내릴 곳을 찾아 더듬어 내림'의 의미는 자녀의 정신장애로 인해 어머니와 가족구성원들 간의 심리적·정서적 갈등이 드러나는 가족의 모습과 해결책을 찾아가고자 노력하는 가족의 모습, 그리고 변해가는 가족의 모습에 대한 어머니의 심리적 분투의 과정으로 해석되었다. 마지막으로 '바위를 타고, 넘어, 숲으로 서는'의 의미는 가족이 상처와 위기 속에서도 살아올 수 있었던 가족 유대감과 이후의 삶도 도전을 받아들이고 이겨나가며 살아간다는 것으로 해석되었다. 이러한 결과를 토대로 논의에서는 어머니의 가족생활경험을 개인사적 맥락,가족관계적 맥락, 정신보건환경적 맥락으로 구분하여 선행연구와 비교하면서 연구결과를 논의하였다. 결론적으로 첫째, 정신장애인 자녀와 가족을 대상으로 평생 돌봄을 제공해온 어머니의 삶은 돌봄에서 배제되어 있었다는 것이다. 둘째, 정신장애인 자녀에게 집중된 어머니의 돌봄으로 인해 어머니는 가족구성원들과의 관계에서 갈등을 경험하고 있었으며, 정신장애의 만성화 과정에서 갈등이 심화되어가는 것으로 나타났다. 그리고 이러한 갈등은 어머니의 주도적 노력으로 해결을 시도해왔으나 어머니의 제한된 자원과 경험에 의한 문제 해결 노력은 한계를 드러냈다. 이는 정신장애인 가족의 문제를 해결하고 지원받을 수 있는 외부 자원의 부재를 의미했다.셋째,지역정신보건사업의 발전으로 정신장애인을 위한 다양한 서비스들은 개발되어왔지만 정신장애인 가족의 삶은 여전히 돌봄 부담으로 고통스러워하고 있다는 것이다.즉 정신보건환경의 변화 속에서 정신장애인 가족은 정신보건서비스의 소비자가 아닌 정신장애인 자녀를 위한 단순 이용자에 불과하다는 현실을 보여주고 있다. 이상의 연구결과를 통해 지역사회에서 정신장애인과 함께 생활하는 정신장애인가족의 삶을 지원하고 보호하기 위한 대책이 필요함을 알 수 있었다.이는 정신장애인 가족을 대상으로 한 가족교육 내용을 병에 대한 이해와 대처에서 돌봄과 가족 생활을 중심으로 한 내용으로의 재배치,정신장애인 가족에 대한 지원 및 개입 계획 수립 시 주도권을 어머니에게 부여하고 정신보건전문가와의 인식의 공유 및 확 대를 필요로 한다. 아울러 정신장애인 가족의 평생계획에 대한 지원 및 돌봄제공자 친화적인 정신보건복지정책수립 등이 필요함을 제언하였다.