HIV/AIDS 감염인의 삶의 과정

Abstract

HIV/AIDS 감염인의 수가 급증하면서 심각한 사회문제로 대두되고 있다. HIV/AIDS 감염인은 질병의 고통뿐만 아니라 사회적 편견으로 비난을 받기가 쉽다. 이러한 비난으로 인하여 HIV/AIDS 감염인들은 사회로부터 소외되고 잠적하며 감염 후의 생활에 대한 지식의 부족으로 다른 사람에게 전파시킬 수 있는 우려 등 여러 가지 사회문제가 나타나고 있다. 지금까지 AIDS에 대한 연구는 일반인의 태도와 지식에 대한 연구만 있었을 뿐 HIV/AIDS 감염인의 경험에 대한 연구는 거의 없는 실정이다. 따라서 본 연구에서는 HIV/AIDS 감염인이 질병에 감염된 이후 삶이 어떻게 이루어지는가에 대한 과정을 제시함으로써 HIV/AIDS 감염인의 중심현상과 이에 대한 행동패턴을 설명할 수 있는 실체이론을 개발하는데 그 목적을 두었다. 본 연구는 Strauss & Corbin(1998)이 제시한 근거이론방법을 적용하였다. 연구 참여자들은 HIV/AIDS 진단을 받은 남자 총 13명으로 연구 목적을 설명하고 연구참여 동의서를 받았다. 녹음된 내용은 본 연구자가 직접 필사하였다. 자료수집은 심층 면담과 참여관찰을 통해 이루어졌다. 자료분석은 자료수집과 동시에 하면서 지속적인 비교분석을 실시하였다. 개방코딩에서는 근거이론의 패러다임에 따른 개념 및 범주화, 축코딩에서는 패러다임에 의한 범주분석과 과정 분석을 하였다. 마지막으로, 선택코딩에서는 핵심범주를 발견하고 이야기 윤곽을 적고, 핵심범주를 중심으로 범주의 관련성을 도출하고 유형을 분류한 후 상황모형을 통해 자료를 분석하였다. 연구결과 개방코딩에서 93개의 개념과 34개의 하위범주, 그리고 13개의 범주가 도출되었다. 축코딩에서 패러다임에 의한 범주분석 결과, HIV/AIDS 감염인들의 경험에 대한 인과적 조건은 '병명 통보 받음'이었고, 중심현상은 '홀로 삭임'이었으며, 이 현상에 영향을 미치는 맥락적 조건은 '사회적 인식', '부정적 경험'이었다. 이런 현상 속에 작용/상호작용 전략을 촉진시키거나 억제하는 방향으로 작용하는 중재적 조건은 '병에 대한 이해', '지지적 관계'로 나타났다. 작용/상호작용 전략은 '거리감 둠', '찾아 나섬', '살기 위해 애씀'이었으며, 그 결과는 '체념함', '평범한 삶 원함', '희망을 걸어봄', '편견 없는 세상 바람'으로 나타났다. HIV/AIDS 감염인의 삶의 과정은 시간의 흐름에 따라 "두려움 단계", "절망함 단계", "자각함 단계", "수용함 단계"의 4단계를 통해 작용/상호작용에 따른 행동변화를 나타냈다. "두려움 단계"는 HIV/AIDS에 감염되었다는 병명을 통보 받으면서 느끼는 첫 번째 단계로 AIDS에 걸렸기 때문에 잡히거나 수감될 것 같아서 두려워한다. 이 단계에서는 검사결과를 믿지 못하고 검사결과가 잘못된 것이기를 바란다. 그러면서 몸에 피부병이 생기고 증상이 나타나는 것 같고 곧 죽을 것 같아서 두려우며 주위에서 누가 알게 될까봐 불안해한다. 따라서 밖에 나가지 않거나 주위사람들과 연락을 끊고 잠적하면서 거리감을 둔다. 이 단계에서는 사회적 지지와 병에 대한 정보의 유무에 따라 머무르는 기간이 달라진다. "절망함 단계"는 HIV/AIDS에 걸리면 죽는 병에 걸렸다고 생각하고 생활을 포기하고 방황하는 단계이다. 그러므로 이 단계에서는 감염되었다는 충격으로 인하여 살아야겠다는 의지보다는 어떻게든 죽으려고 시도한다. 미래에 대한 확신이 없어서 세워놨던 계획을 포기하고 단기계획을 세우거나 그날 그날을 살아간다. 대인관계를 피하고 혼자 있으면서 희망이 없다는 생각에 술을 마시거나 건강관리를 하지 못하고 거의 폐인처럼 산다. "자각함 단계"에서는 자살을 시도하다가 실패한 후 시간이 지나면서 이 병에 걸렸다고 꼭 죽는 것이 아니고 본인의 노력에 따라 건강상태가 달라질 수 있다는 것을 알게된다. HIV/AIDS 감염인에게 있어서 자각함 단계는 매우 중요한데 그 이유는 병에 대한 이해를 어느 정도 하느냐에 따라 미래에 대한 태도가 달라지기 때문에다. 이 단계에서는 병에 대한 이해를 얻기 위해 정보를 찾기 시작하며 감염인들의 생활에 대하여 알고 싶어한다. 정확한 정보를 알게된 참여자들은 질병에 걸렸다는 것이 절망할 사항만은 아니라는 결론을 내리고 희망을 갖고 참고 살아야겠다는 긍정적인 시각을 갖는다. 다른 감염인을 만나면서 참여자와 비슷하게 건강한 상태인 경우에는 안심하며 숨기는 것 없이 터 넣고 이야기한다. 따라서 이 단계에서는 병에 대한 이해를 하면서 약을 복용하면 현재 상태를 유지하거나 더 나빠지지는 않을 것이라고 믿고 건강관리를 열심히 한다. "수용함 단계"는 HIV/AIDS 감염인임을 인정하고 받아들이는 단계이다. 이 단계에서는 감염사실을 알고는 있지만 아니기를 바라는 마음에서 아닌 것처럼 행동하고 잊어버리고 살려고 한다. 그러나 부정하려고 해도 그 상태가 바뀌지 않기 때문에 감염인임을 받아들인다. 이 과정에서 자기관리를 해야겠다고 생각하고 긍정적으로 살아가기 위하여 노력한다. 이렇게 참여자들은 절망에서 희망으로 바뀌면서 목적을 가지고 미래에 대한 계획을 구체적으로 세우기 시작한다. 이 단계에서는 약 부작용이나 시간 맞춰서 약을 먹는 것이 힘들어도 몸이 아프지 않기 위해서 혹은 몸에 뭐가 나지 않기 위해서 약을 꾸준히 복용한다. 이때는 치료제에 대한 희망이 있으며 단념했던 계획들을 수정하거나 새로 세우면서 미래에 대한 계획을 재정립한다. 선택코딩에서 핵심범주는 'HIV/AIDS 감염인임을 받아들이고 편견 없는 세상 바라면서 살아가기'로 나타났으며 핵심범주를 중심으로 유형을 분석한 결과, "체념형", "지금 이대로형", "희망형" 3가지로 나타났다. "체념형" 유형은 병에 대한 이해가 전체적으로 부정확하고 지지적 관계가 약하여 많은 사람들과 거리감을 두면서 소극적으로 찾아 나서며 소극적으로 살기 위해 애쓴다. 주위에서 감염사실을 알고 있는 사람이 극히 적으며 친척이 감염사실을 알고 연락을 끊어 버리는 등 사회적 지지가 약하다. 이 유형은 병에 대한 정보를 얻기 위한 노력을 하지 않아서 병에 대하여 정확히 알지 못하며, 오래 살 생각 없이 희망이 없는 체념의 상태에 있다. "지금 이대로형" 유형은 HIV/AIDS 감염인이라는 것 외에는 생활의 변화가 없기를 원한다. 감염사실을 확인했다는 것 이외에 현재처럼 직장을 다니고 친구를 만나는 생활을 원한다. 따라서 이들은 주변 사람들에게 감염되었다는 사실을 철저히 비밀로 하려고 애쓴다. "희망형" 유형은 병명에 대하여 전체적으로 정확하게 이해하고 적극적이면서 지속적인 지지적 관계가 구축되어 있어서 절망과 체념의 기간이 짧다. 희망형은 치료제에 대한 희망이 크며 긍정적으로 생각하려고 한다. 또한 건강을 유지하기 위하여 약의 부작용이나 시간 맞춰 복용하는 것이 힘들더라도 약 복용을 열심히 한다. 이상의 결과와 같이 본 연구를 통해 HIV/AIDS 감염인이 경험하는 'HIV/AIDS 감염인임을 받아들이고 편견 없는 세상 바라면서 살아가기'의 과정임을 알 수 있었다. 이러한 결과 과정은 HIV/AIDS 감염인이 질병으로 인한 신체적, 심리적, 경제적, 사회적 요인에 적응하는 행위라고 할 수 있다. 이에 본 연구의 결과가 갖는 의의는 첫째, HIV/AIDS 감염인의 감염 후 삶의 경험에 대한 이론개발을 생성하였다는 것이다. 둘째, HIV/AIDS 감염인의 경험을 설명하고 정보를 제공함으로써 사회적 시각에 변화를 기여할 수 있다. 셋째, HIV/AIDS 감염인에 관심 있는 관련 분야의 근거자료로 활용이 가능하다.;People living with HIV/AIDS are increasing and the increasing number of them is becoming a serious social problem. They are easily blamed not only from the disease itself but because of social prejudices. Therefore, people living with HIV/AIDS become isolated and disappear from the society. There is also a concern about spreading HIV/AIDS due to lack of knowledge about the disease, which is a social problem. There has been some research on people's knowledge and attitude about AIDS but little on their experience. The purpose of this research is to generate a substantive theory that accounts for a pattern of people living with HIV/AIDS by presenting the process of their life experience after they were infected. This study uses the grounded theory method based on Strauss and Corbin(1998). Interviews were conducted with 13 males who have HIV/AIDS. The study process was explained and the participants singed the consent form. With the permission of the participants, the interviews were recorded with the digital recorder and transcribed by the researcher. Memos were made to describe participant's behavior during the interviews and observations. Data were collected with in-depth interviews and observations until they were saturated. Data collection and analysis were conducted simultaneously. Content analysis was used to analyze the data by identifying code words and related concepts that were developed into categories representative of the life process of the participants. The data were analyzed into concepts, subcategories, and categories with the open coding process. The axial coding was done to identify the relationships between the concepts and categories. The selective coding was done to develop a core category, which is the central phenomenon of the life experience of the participants. To capture the dynamics and evolving nature of the event, structures and processes were studied in paradigm model. With the data analysis, 93 concepts, 34 subcategories, and 13 categories were generated. In axil coding, a paradigm model was proposed as follows: The causal condition was 'Diagnosis was informed' and the central phenomenon was /holo sagim/ in Korean, meaning resolve alone due to shame or fear of disclosure. The contextual conditions were 'social recognition' and 'negative experience.' The intervening conditions were 'understanding of disease' and 'supportive relationship.' The action/interaction strategies were 'avoiding,' 'looking for,' and 'striving.' The consequences were 'giving up,' 'wants to have a ordinary life,' 'hoping,' and 'hope free from discrimination.' The life process of the people living with HIV/AIDS takes fear stage, dispair stage, self-awareness stage, and acceptance stage. At fear stage, they fear to be arrested or carcerated because of their infection when their diagnosis was informed. At this stage, they wish that the test result were misdiagnosed. They avoid involving with others. At dispair stage, they give up their routine with no hope. They attempt to commit a suicide and do not care about their health. At self-awareness stage, they start to aware that the disease does not mean the end of the life. At this stage, they start to look for information about HIV/AIDS and others who have the disease. They become to be positive when they get correct information. At acceptance stage, they admit that they have the disease and have to live with it. Now, they try to survive and make plans for the future. The core category of this research is to accept they have HIV/AIDS and want to live without discrimination. Based on the core category, three types of people living with HIV/AIDS were found. They are 'give up type,' 'as it is type,' and 'hope type.' First, 'give up type' does not have hope. They have no or little information about HIV/AIDS because they do not seek for it. Second, 'as it is type' wants to live as they were not infected or the same as the present condition. The present condition means to work and meet with friends and health condition does not decrease. Third, 'hope type' expects to have a cure medication. So they try to work hard to become healthy. In conclusion, the life process of the people living with HIV/AIDS is to accept they have HIV/AIDS and want to live without discrimination. This research is to generate the substantiative theory, help to change the social perspective, and use the data in the related field.