근육병 환자 어머니의 스트레스 및 사회적 지지에 관한 연구

Abstract

희귀 난치성 질환 중 근육병(Muscular Dystrophy)은 수의근의 약화를 시작으로 하여 점차 보행과 활동에 장애가 오고 몸을 가누기 어려워지며, 불수의근도 차츰 약화되면서 장기 근육의 약화와 그로 인한 합병증으로 사망에 이르게 되는 질병이다. 유아기부터 증상이 발현되어 고통받는 근육병 환자에게'어머니'의 존재는 매우 중요하다고 할 것이다. 또한 질환의 진행성과 만성적 특성을 고려할 때, 가사와 양육의 역할 이외에도, 환자와 세상의 연결고리 역할이자 교육의 의무에 대한 어머니의 역할은 더욱 강조될 수밖에 없다. 스트레스의 최소화와 환자의 재활효과 극대화를 위해 활용하게 되는 사회적 지지체계의 연구가 필요하게 되었다. 본 연구는 근육병 환자를 전적으로 간병하는 67명의 어머니의 스트레스 수준 및 사회적 지지체계 정도, 스트레스 수준과 사회적 지지체계간의 관계를 규명하는 것에 초점을 두어 이루어졌다. 그 결과로는, 첫째, 근육병 환자의 어머니의 일반적 특징으로, 경제활동이 왕성한 20대 후반부터 40대 중반에 걸쳐 있고, 무직으로 환자의 간병과 가사역할을 함께 하는 것으로 나타났으며 자녀가 둘 이상인 경우가 많았다. 대부분의 응답자가 자신을'건강한 편'이라고 답하였다. 둘째, 환자의 특성에서, 학령전이나 학령기의 첫째, 둘째인 경우로, 대부분의 어머니는 환자의 질환을 경증 이상으로 생각하고 있는 것으로 나타났다. 환자는 평균적으로 6년(72개월) 가량의 발병기간을 가지고 있었으며 치료기간은 5년(63개월) 정도로 발병기간과 치료기간에서 9개월 정도 차이가 있었다. 셋째, 스트레스에 대한 분석은 환자의 신체적·일반적 특징, 어머니의 비판적 태도, 부모 및 가족의 문제의 네 가지 영역으로 나누어 이루어졌다. 어머니가 인지한 환자의 일반적 특징과 신체적 특징에 대한 스트레스는 환자가 성인의 나이가 되더라도 진행성이라는 질환의 특성상 경제적 자립이 어렵고, 활동이 어렵다는 측면에서 양육에 대한 스트레스가 있는 것으로 나타났다. 어머니의 비관적 태도와 관련된 스트레스와 관련된 문항에 대해서는 대체적으로 현재와 관련된 것에 대해서는 부정적으로, 미래와 관련된 것에 대해서는 긍정적으로 답하였다. 치료비로 인한 경제적 부담에 대한 스트레스 비율도 높았고 과반수 이상이 환자에 대해 부담스럽다고 대답하였다. 넷째, 어머니의 일반적 특성과 스트레스의 영향 분석에 있어서는, 각 특성과 관련하여 유의미하지는 않지만, 어머니 자신의 건강상태와 관련된 부분에서는 다른 문항에 비해 높은 스트레스 영향력을 보여주고 있다. 다섯째, 사회적 지지의 분석이다. 사회적 지지를 정서적, 평가적, 정보적, 물질적 지지로 나누었을 때, 응답자들은 정서적, 평가적, 정보적지지 순으로 응답하였다. 물질적 지지의 경우 부정적인 대답이 더 많은 것으로 나타났다. 여섯째, 스트레스와 사회적 지지의 상관관계 결과를 비교해 본 결과, 응답자는 정서적, 정보적 지지를 긍정적으로 받고 있는 동시에 이 두 지지 유형이 스트레스 경감에 가장 많이 영향을 미치고 있는 것으로 나타났다. 위와 같은 결론을 통한 제언으로는, 첫째, 경제적 측면에서, 어머니의 무직은 환자의 아버지의 수입에 전적으로 의존해야 하는 상황의 유추가 가능하므로, 이는 환자의 어머니뿐만 아니라 가족 전체의 스트레스 수준을 증가시키는 요인으로 작용할 수 있다. 따라서 간병서비스의 활성화를 통해 어머니에게 경제활동을 할 수 있는 여건을 마련해주는 것과 환자에 대한 경제적 지원이 함께 이루어져야할 것으로 보인다. 가족구조의 측면에서, 환자의 형제에 대한 어머니의 양육스트레스는 지역사회의 복지기관과의 연계를 통해 경감시킬 수 있을 것으로 보인다. 둘째, 진행성, 만성형 질환으로 인해 어머니는 오랜 기간동안 환자의 주 간병인으로서의 역할을 맡아야 한다. 환자 어머니의 소진부분을 최소화하기 위해서라도 자원봉사자 혹은 간병인 활용에 대한 지원이 필요하다고 본다. 셋째, 근육병은 발병 시기가 빠르고 치료기간이 길다는 것이 특징이다. 유아기와 아동기의 경우, 다른 어느 생활주기보다 애착관계가 중요하게 여겨지는 시기인 만큼, 이 시기의 어머니의 간병은 환자의 병원생활 전반에 큰 영향을 미칠 수 있다. 따라서 소진을 최소화하기 위해 사회복지사의 지속적인 상담을 통한 사회적 지지가 필수적이라고 할 수 있다. 넷째, 근육병의 경우, 질환에 대한 사회적 인식을 높이기 위해 홍보를 강화할 필요가 있다. 환자 어머니가 겪게 되는 사회적 낙인과 같은 심리적 부담감을 줄이고 보다 많은 비공식적 집단으로부터 지지를 받으며 환자의 보다 인간다운 삶과 원만한 사회생활이 이뤄지도록 해야 한다. 다섯째, 스트레스에 대한 인식의 연구에서, 가정적으로 불화가 있고, 합의가 잘 이루어지지 않은 것으로 나타나 가정문제의 해결 또한 조속히 이루어져야 할 부분임을 알 수 있었다. 사회복지사는 가족들과의 지속적인 만남을 통해 가족 내에서 생길 수 있는 여러 문제들을 분석하고 그에 대한 대처방안을 가족들과 함께 논의할 수 있도록 하는 분위기를 만들어야 할 것이다. 여섯째, 사회복지사는 어머니 스스로가 자신의 건강을 책임질 수 있도록 건강의 중요성을 인식시키고, 병원 및 다른 체계를 통해 정기적인 건강검진, 치료 등을 받을 수 있도록 하는 의료적 자원 제공의 역할을 하여야 한다. 일곱째, 사회적 지지의 분석에서 정보적, 정서적 지지가 스트레스감소에 뚜렷한 영향을 주는 것으로 나타나 자조모임을 통해 사회적 지지와 상호원조를 통해 정서적 지지를 얻을 수 있도록 함으로써 스트레스를 경감시키도록 할 필요가 있다.;It is a kind of exploring study. The purpose of the study was as follows; first, to provide basic materials to provide efficient services by identifying the level of stress of muscular dystrophy patients' mothers, second, to reduce the burden of the rearing the patients by identifying the social supports for the patients' mothers, help them to understand the social support system and search for the supplementing methods. For this purpose, we tried to investigate followings; first, is there any difference in the stress of muscular dystrophy patients' mothers and social supports for them according to their demographic characteristics, second, what is the relationship between the stress of muscular dystrophy patients' mothers and sub concepts of the social supports (supports of emotion, information, evaluation and material). The results of the study are as follows; First, generally mothers were responsible for the nursing and house works together. Most of them were unemployed and nurtured more than 2 children. Therefore we can expect the stress caused by the financial problems and work overload. Second, from the perspective of characteristics of the patients, there were more children in preschool or schooling age. In average they showed 72 months' outbreak period and 63 years' struggle against the disease. It is necessary to discover and start to treat in early stage. Third, in the analysis of stresses, mothers showed stress in nurturing, nursing and financial burdens because patients have difficulties in everyday life. However they had generally positive feeling on the future of the patients. Fourth, the health of mothers and treatment period of patients made high influence on stress. Fifth, when classifying the social supports as emotional, evaluative, informative and material support, most of them answered that they got emotional, evaluative and informative supports in order but regarding material supports there were more negative answers than positive ones. Sixth, stress and social supports showed a negative correlation. Out of them, informative supports and emotional supports showed the biggest influence on stress reduction. If making proposals based on this, First, we should reduce the burden of nursing by activating the nursing services. Second, we should enforce the publicity to enhance the public awareness on the disease. Third, we should change the negative feelings of mothers against the nursing and nurturing and intervene domestic problems continuously and proactively. Fourth, we should let the mothers recognize the importance of their own health. Fifth, we should activate self-help organizations to enforce the emotional and informative supports.