뇌성마비아동의 일상생활활동 및 사회적지지에 따른 어머니의 스트레스와 대처행동에 관한 연구

Abstract

In spite of continuing efforts for health care and well-being one sees very often family crisis which results from incapabilities of its members to adopt themselves to and to cope with the unexpected arrival of a handicapped children. A child with cerebral palsy has peculiar characters in physical and psycho logical respects because he/she bears, due to demage of cerebral functions, not only motor disturbance and retardation of intellectual developments but also ac- companying disabilities like visual disturbance, hearing impairment, perceptional disturbance, language disorder, and emotional disorder( Kirk 1972 Woods 1957 Rusk 1977). A mother who brings up such a disabled child is likely to lose the value and the hope of her existence in the socio-psychological helpnessness caused by mental shocks and conflicts, and physical burden. Therefore the effects that the mother receives from the handicap of her child exert certain influences upon other family members and it can bring fatal demage to the child's re- habilitation treatment which is possible through a timely handling and an early education. Hence I wanted to examine the problems which one encounters bringing up a child with cerebral palsy in the family system on the whole, and the elements which threaten the behavior equilibrium and stability. Thereby I see, applicating the behavioral system model of Dorothy Johnson, the family as a n open system in correlation with the environment. Thus the purpose of this study is, first, to examine the relationship between the stress factors and coping behavior of mothers which occur from growth and development retardation of their children with cerebral palsy and from lack of social support, and, secondly, to search application possibilities of resources for the total rehabilitation of the families with handicapped childeren, and, thirdly, to furnish basic datas for strategies of nursing intervention. The subjects of this study are 148 mothers who have children with cerebral palsy between one to eight years old in 1990 treated and educated in 7 institutions, namely in S General Welfare House for Handicapped, N Welfare House for Handicapped, Y Rehabilitation Center, N Rehabilitation Center, and S Re- habilitation Center at Seoul, and the nursery section of E School and E Early Education Center at Kwangju. The method of the study is cross-sectional servey by the questionnaires. As for the study tools, I have employed the one by the Portage Guide to Early Education to measure the capacity level of the self-help and the motor funtion of the child, the one by Bristol and Young-nam No for the support of the husband, the one developed by Beckman for the extra care-giving demand, the one by Helroyd which had been reduced by Friedrich et al., the one developed by Zuk et al. for the stress, and the one by McCubin et al. for the religious conviction. Among these instruments except for the ADL I have utilized, with partial alteration, the ones which Chung- ja Jung had translated and modified( 1988). For the other variables I followed the research instruments of the socio-demographical questionaire. The period of data collection is 20 days from 28th March to 17th April 1990. The data has been proceeded by SAS. The results of this study are as follows. Problem I: The relationship between the ADL level of the handictipped child on the one hand and the level of the stress and coping behavior of the mother on the other hand. Hypothesis 1 : It is not verified that the lower the child's ADL level, the higher the mother's stress level (self-help: r = .04, p = .67; motor function: r = .01, p = .96). Hypothesis 2: It is verified that the lower the child's ADL level, the lower the mother's coping behavior level (self-help: r = .22, p = . 008; motor function: r = .17, p = .035) Problem Ⅱ: The relationship between the social support on the one hand and the level of the stress and coping behavior of the mother on the other hand. Hypothesis 1: It is partially verified in the case of the marriage's satisfaction degree that the social support (informal and fomal support, husband's support, marriage's satisfaction degree) and the mother's level of stress are in negative relationship (informal support: r = -.lo, p = .33, formal support: r = -01, p = . 39; husband's support: r = -.03, p = .78; marriage's satis- faction: r = -.30, p = .003) Hypothesis 2: It is verified that the social support (informal and formal sup- port, husband's support and marriage's satisfaction degree) and the mother's level of coping behavior are in correlationship (in- formal support: r = 27 , p = .002; formal support r = .34, p = .0002; husband's support: r = .39, p = .0001, marriage' s satisfaction: r = 24 , p = .004). Problem Ⅲ: The relationship between the child's severity of the handicap in three grades on the one hand and the mother's level of the stress and coping behavior on the other hand. Hypothesis 1: The fact that the higher the child's severity of the handicap, the higher the mother's level of the stress has been analysed with the variance procedure (f = 3.15, df = 2, p = .047). Hypothesis 2 : It is not verified that the higher the child's severity of the handicap, the lower the mother's level of the coping behavior (f = .87, df = 2, p = .42). Problem Ⅳ: The difference in the levels of the stress and the coping behavior between the mother with extra care-giving demand and the mother without it. Hypothesis 1: It is verified that the stress level of the mother with extra care-giving demand would be higher than that of the mother without it (t = -.38, df = 98, p = .0003). Hypothesis 2: It is not verified that the coping behavior level of the mother with extra care-giving demand would be lower than that of the mother without it ( t = .9, df = 96, p = .37 Problem V: The difference in the levels of the stress and the coping behavior of . the mother with religious conviction and the mother without it. Hypothesis 1: It is verified that the stress level of the mother with the religious conviction would be lower than that of the mother without it (t = -2.2, df = 85, p = .03). Hypothesis 2 : It is not verified that the level of the coping behavior of the mother with religious conviction would be higher than that of the mother without it ( t = 0.4, df= 127 ,p= .72). Problem Ⅵ: Among the child's ADL level, mother's extra care-giving demand, her religious conviction, formal and informal support, and husband's support the most influential variable for the mother's stress was her care -giving demand. The next were the child's self -help capacity in the ADL level, the mother's religious conviction in the following sequence. The other variables have been confirmed not to be in relationship with the mother's level of the stress. Of these 6 variables the most influential one for the level of the mother's coping behavior was the husband's support, and the next are the child's self-help capacity in the ADL level and informal support in the following sequence. Through these results it has been ascertained the variables that influence on the mother's stress and coping abilities. As supposed by the results of the pre- ceding studies, the most influential variable for the mother's stress were her extra care-giving demand and the child's disabilities in the self-help. And for her coping behaviors, the husband's support affected mostly the mother's overcoming of the crisis, and the child's abilities in the self-help influenced on the mother's coping abilities. As a consequence of this study, the necessities of the nursing intervention, counseling, parents education, visiting nursing through the nursing persons should be fully recognized and their possiblities should be utilized more actively. And, in our country where it is still not so active in this respect, a multiple approach in cooperation with the medical team for an early finding out of the disabled children, treatment and education in the field of the total rehabilitation is much in need. A pre-condition to this purpose is the utilization of the human resources in the social organizations to lighten the mother's exra care-giving demand and to be helpful for her mental stability. Some practical means for that are an ad- equate share of roles between family members, and emotional support and reliable services by relatives, neighbors, public service institutions of the community and religious communities. More important are the parent education and counseling, special method of bring up through visiting nursing, and guidance for care-giving. I think that all the supporters of the handicapped children will realize, through their concrete helps for them, that their ways of life are paths of the fraternity to the well-being of the humanity.;현대에 사는 우리는, 인류의 건강복지와 안녕된 삶을 위한 끊임없는 노력에도 불구하고, 예기치 않은 장애아의 출현으로 가족 전체가 이에 적절한 적응과 대응을 하지 못함으로써 초래되는 가정의 위기를 이웃과 사회조직 안에서 자주 만나게 된다. 뇌성마비 아동은 뇌기능 손상으로 인한 운동장애는 물론 지적발달의 지체, 시각이나 청각장애, 지각장애, 언어장애, 정서장애 둥과 같은 여러가지 장애를 수반하고 있기 때문에 이들은 독특한 신체적 심리적 특성을 가지고 있다(Kirk 1972; Woods 1957; Rusk 1977). 이러한 장애아동을 양육하는 어머니는 심한 정신적 충격과 갈등, 육체적 부담 등으로 사회심리적 고립상태에서 자기 생존의 가치와 희망을 잃게 된다. 그러므로 장애아동으로 인하여 어머니라는 한 존재가 받는 영향은 다른 가족들에게도 여파를 미치게 됨은 물론, 적기치료와 조기교육으로 재활할 수 있는 아동의 치료에 치명적인 손상을 가져올 수도 있다. 이에 본 연구자는 Dorothy Johnson의 행동체제 모델을 적용하여 가정을 환경과 상호작용하는 개방체제의 관점에서 보고, 총체적 조직인 가정체제 안에서 장애아동을 양육하면서 봉착하는 문제들과, 가족들의 행동평형과 안정성을 위협하는 원인들을 아동의 어머니를 통하여 규명해 보기로 하였다. 그래서 본 연구의 목적은 뇌성마비 아동의 성장발달 지연과 사회적 지지의 부재로 일어날 수 있는 아동 어머니의 스트레스 요인들과 대처행동의 관계를 규명하여, 장애아동 가정의 재활을 위한 자원들의 활용 가능성을 탐색하여 간호중재 전략을 위한 기본자료를 제공하기 위함이다. 본 연구의 대상은 서울의 S장애자 종합복지관, N장애자 복지관, Y재활원, N재활원, S재활원과 광주의 E학교 유치부와 E조기 교육실 둥 7개 기관에서 치료와 교육을 받는 1세에서 8세까지의 뇌성마비 아동 어머니 148명이었다. 연구방법은 질문지 법에 의한 횡단적 조사연구였다. 연구도구로는, 아동의 일상생활 활동수준 측정을 위해서 포테이지 아동발달 지침서의 6가지 영역 중에서 신변처리와 운동성 영역수준 측정도구를 이용하였고 그외의 도구로는 정청자(1988)가 번안하여 사용한 것을 일부 수정 삽입하여 (Bristol의 형식적 비형식적 도구, 남편의 지지 측정과 결혼 만족도를 위한 Bristol과 노영남의 도구, 부가된 보살핌에 따른 어머니의 육체적 부담 측정을 위한 Bookman의 도구, 스트레스 측정을 위한 Friedrich와 그의 동료들이 Helroyd 도구의 단축형도구, Bristol과 정청자의 스트레스 경감과 해소를 위한 도구, 신앙 측정을 위한 Zuk와 그의 동료의 도구, McCubbin의 대처행동 측정도구)이용하였다. 자료수집 기간은 1990년 3월 28일부터 4월 17일까지 총 20 일간이었다. 자료분석은 SAS를 이용하여 전산통계 처리하였으며 연구의 결과를 요약하면 다음과 같다. 첫째 연구문제 : 뇌성마비 아동의 일상생활 활동수준과 어머니의 스트레스 및 대처행동 수준 관계에서 검정 결과는, 가설 1 : 뇌성마비 아동의 일상생활 활동수준이 낮을수록 어머니의 스트레스 수준은 높을 것이라는 가설은 지지되지 못했다(신변처리 : r=0.04, P=.67; 운동성: r=0.01, P=.96). 가설 2 : 뇌성마비 아동의 일상생활 활동수준이 낮을수록 어머니의 대처행동 수준은 낮을 것이라는 가설은 지지되었다(신변처리 r=.22, P=.008 ; 운동성 : r=.17, P=.035). 둘째 연구문제 : 사회적 지지 수준과 아동 어머니의 스트레스 및 대처행동, 수준관계에서 검정 결과는, 가설 1, 사회적 지지(비형식적 지지, 형식적 지지, 남편의 지지, 결혼 만족도)가 높을수록 어머니의 스트레스 수준이 낮을 것이라는 가설은 결혼 만족도의 경우에만 부분적으로 지지되었다(비형식적 지지 : r=-.10, p=.33; 형식적 지지 : r=,10, p=39; 남편의 지지 : r=-.03, p=-78; 결혼 만족도 : r=-30, p= .003). 가설 2.사회적 지지(비형식적 지지, 형식적 지지, 남편의 지지, 결혼 만족도)가 높을수록 대처행동 수준은 높을 것이라는 가설은 지지되었다(비형식적 지지 : r=.27, p=.001; 형식적 지지 : r=.34, p=.0002; 남편의 지지: r=.39, p=.0001; 결혼 만족도: r=,24, p=.004). 셋째 연구문제 : 뇌성마비 아동의 장애 심각도와 어머니의 스트레스 수준 및 대처 행동 수준과의 관계에서 검정 결과는, 가설 1. 뇌성마비 아동의 장애 심각도에 따라 어머니의 스트레스 수준에 차이가 있을 것이라는 가설은 지지되었다 (f=3.15, df=2, p=0.047). 가설 2. 뇌성마비 아동의 장애 심각도에 따라 어머니의 대처행동 수준에 차이가 있을 것이라는 가설은 지지되지 못했다(f=0.87, df=2, p=.42). 넷째 연구문제 : 부가된 보살핌에 따른 육체적 부담이 있는 집단의 어머니와 부담이 없는 집단 간의 어머니 스트레스 수준과 대처 행동 수준의 차이에 대한 검정 결과는, 가설 1. 부가된 보살핌에 따른 육체적 부담이 있는 집단의 어머니는 부담이 없는 어머니의 집단보다 스트레스 수준이 높을 것이라는 가설은 지지되었다(t=-.38, df=98, p=.0003). 가설 2. 부가된 보살핌에 따른 육체적 부담이 있는 집단의 어머니는 부담이 없는 어머니의 집단보다 대처행동 수준이 낮을 것이라는 가설은 지지되지 못했다(t=.9, df=96, p=.37). 다섯째 연구문제 : 신앙이 있는 집단의 어머니와 신앙이 없는 집단의 어머니의 스트레스 수준 및 대처행동 수준과의 차이에 대한 검정결과는, 가설 1. 신앙이 있는 집단의 어머니는 신앙이 없는 집단의 어머니보다 스트레스 수준이 낮을 것이라는 가설은 지지되었다(t=-2.0, df=85, p=.05). 가설 2. 신앙이 있는 집단의 어머니는 신앙이 없는 집단의 어머니보다 대처행동 수준이 높을 것이라는 가설은 지지되지 못했다(t=0.32, df=146, p=.74). 여섯째 연구문제 : 어머니의 스트레스 및 대처행동에 가장 영향을 미치는 요인에 대한 검정결과는, 어머니의 스트레스에 가장 영향을 주는 요인은 부가된 보살핌에 따른 어머니의 육체적 부담이었고 다음으로는 신변처리 능력, 어머니의 신앙 순이었다. 어머니의 대처행동에 가장 영향을 미치는 요인은 남편의 지지도였고, 다음으로 중요한 요인은 아동의 일상생활 수준에서 신변처리 능력, 비형식적 지지도 순이었다. 본 연구의 결과를 보고, 간호사가 수행할 수 있는 간호과정을 통한 간호중재, 상담, 부모 교육, 방문간호 등 효율적인 간호전략을 위한 건강간호사의 역할과 필요성을 인식하였다. 임상과 재활분야에서 간호역할 확대의 가능성을 좀 더 적극적으로 활용하여 아직도 미온적인 우리나라의 전인재활 현장에서의 간호역할을 확립하여 장애아의 조기발견, 조기치료, 조기교육을 위한 건강 의료팀과의 다면적인 접근 (multiple approach)을 모색해야 한다는 것이다. 이에 따른 선행조건으로 어머니의 육체적 부담 해소와 정신적 안정을 돕는 어머니와 사회환경과의 친화와 포괄을 돕는 사회 조직망의 인적자원 활용이 이루어져야 하겠다. 이를 위한 구체적인 방법으로는 가족 구성원들의 적절한 역할분담, 친척, 이웃, 그리고 지역사회 내의 공공 서비스 기관과 종교단체의 정서적 지지와 신뢰가 따르는 봉사가 있다. 전문직 간호사에게 더욱 중요한 것은 부모 교육과 상담, 방문을 통한 전인적인 간호와 특수 양육방법과 간호수행을 위한 지도이다. 이렇게 다각적으로 모색되는 장애아 가정을 돕는 모든 형태의 지지자들이 장애 아동들을 위한 구체적 도움을 통해서 위기를 극복하고, 행동 평형의 안정성 유지는 물론, 삶의 가치와 희망을 되찾은 장애아 가정과 이웃하면서 인간 존엄성을 위한 이러한 삶의 방향이 바로 인류 복지와 안녕을 향하여 나가는 형제적 사랑의 지름길임을 인식하리라고 사료한다.