경수완전손상환자의 재활병동생활 경험

Abstract

경수완전손상은 외상으로 경수가 절단되거나 파괴되어 손상 부위 이하의 부위와 사지의 수의적 운동과 신경 반사 및 감각기능이 완전히 마비된 경우로 손상의 위치에 따라 다양한 신체 기능의 상실을 초래한다. 경수손상의 발생율은 해마다 늘고 있으며, 특히 사회적 활동이 활발한 연령층에 호발하는 것으로 볼 때, 이들 환자의 개인적 삶의 질 향상은 물론 사회에 미치는 영향을 최소화하기 위해서 재활활동은 매우 중요하다고 본다. 경수완전손상으로 인한 장애 정도는 개인의 손상 후 잔존 기능에 따라 개인차가 크며, 환자들은 다양한 합병증을 경험하면서 일생을 살아가게 된다. 그만큼 경수완전손상환자가 재활치료 후 지역사회로 귀환하는 것은 많은 과제를 안고 새로운 환경에 자신을 노출시키는 커다란 도전이라 할 수 있다. 그 동안 의료계에서는 경수완전손상환자의 사회적 복귀와 적응을 독려하기 위해서 퇴원프로그램의 개발과 적용, 조기재활치료와 조기퇴원 등 다양한 시도들이 있어왔다. 그러나 아직도 많은 경수완전손상환자들이 재활을 위해 수개월에서 수년간의 입원치료를 받고 있으며, 장애를 극복하고 지역사회의 일원으로 귀환함에 있어 많은 어려움을 겪는 것으로 보고되고 있다. 또한 이들의 재활병동으로부터의 원만한 퇴원과 지역사회에서의 성공적인 재통합을 위해서는 퇴원과 관련한 이들의 경험을 이해하고, 문제점을 파악하는 것이 선행되어야 함에도 불구하고 퇴원에 이들의 대한 생각은 무엇이며, 퇴원과정에서 이들이 경험하는 것은 무엇인지에 대한 연구는 거의 이루어지지 않고 있다. 본 연구는 Giorgi(1985)의 기술적 현상학을 적용하여 경수완전손상환자가 퇴원을 중심으로 경험한 재활병동생활의 본질과 의미를 탐색하고 기술하기 위해 시도된 현상학적 연구이다. 연구 참여자는 경수완전손상을 가지고 재활병원에 입원 치료 중인 4명의 성인 환자이며, 참여자의 연령은 22세에서 42세까지였다. 총 자료 수집 기간은 2005년 12월 13일부터 2006년 12월 6일까지였으며, 심층면담을 통해 자료를 수집하였다. 면담은 참여자의 동의하에 녹음과 메모를 병행하여 실시하였으며, 1회 면담에 소요된 시간은 약 35분에서 3시간, 참여자별 면담 회수는 6-8회로 자료가 포화상태에 이르는 시점에 종료되었다. 녹음된 모든 면담 자료는 참여자가 표현한 기술을 그대로 필사한 후 분석하였다. 연구 참여자들이 진술한 내용을 근거로 하여 경수완전손상환자가 퇴원을 중심으로 경험한 재활병동생활의 본질에 대한 분석 결과는 다음과 같다. 경수완전손상환자가 퇴원을 중심으로 경험한 재활병동생활의 일반적 구조를 이루는 구성요소는 ‘불확실한 미래에 대한 두려움’, ‘장애가 주변 사람들에게 미칠 영향에 대한 걱정’, ‘사회와 단절될 수 있음에 대한 두려움’, ‘인간다운 삶을 살아갈 수 있을 것이라는 기대감’, ‘집으로 돌아가는 것에 대한 기쁨’, ‘삶의 변화에 직면하기 위한 각오 다지기’, ‘지역사회에서 살아가기 위한 여건 만들기’, ‘치료환경이 중단될지 모르는 위기감’, ‘퇴원 결정 과정에서 느끼는 무력감’ 및 ‘치유 가능성에 대한 희망감’을 포함하여 총 10개로 도출되었다. 이상의 결과를 통해 연구자는 경수완전손상환자들의 퇴원 경험이 특정 시간을 경계로 이루어지는 치료의 종료가 아님을 확인할 수 있었다. 본 연구의 참여자들은 재활치료가 시작된 시점에서부터 집으로 가는 순간까지 퇴원과 관련한 심리적 부담, 퇴원 후의 삶을 목표로 한 재활치료 행위, 퇴원 준비와 관련된 주변 정황에 대한 대처 등을 경험했다. 특히 재활병동은 그들이 장애를 가지고 살아가기 위한 준비를 하기 위해 필요한 물리적, 인적, 사회적 자원을 갖춘 치료 환경으로 인식되었다. 따라서 퇴원은 곧 이러한 환경을 이탈하여 일상으로 돌아가 혼자의 힘으로 변화된 삶을 살아가야함을 의미했고, 참여자들은 퇴원이 언급되는 것에 대해 심리적 부담을 느꼈다. 조기퇴원을 위한 병원의 노력은 이러한 심리적 부담을 더욱 고조시키는 것으로 나타났다. 참여자들은 병원이 입원 허용기간을 정해두고 퇴원을 강행하고 있다고 인식했으며, 그들이 원하지 않아도 일정 기간이 되면 퇴원을 해야 한다는 강박감과 충분한 준비가 되지 않은 채 치료환경이 중단될 지도 모른다는 위기감을 느꼈다. 그들이 인식한 사회적 정황과 퇴원에 대한 심리적 부담은 경수완전손상환자들 사이에서 여러 병원을 전전하는 퇴원 문화를 형성하는 것으로 나타났다. 아울러 이들은 퇴원결정 과정에서 자신이 제외되고 있음을 인식하고 무력감을 느끼는 것으로 확인되었다. 그만큼 퇴원 과정에서의 독립성과 주체의식은 성인 경수완전손상환자에게 매우 중요하게 인식되는 요소임을 알 수 있었다. 아울러 환자 개개인의 자발적인 퇴원 결정은 삶의 변화에 직면하기 위한 각오를 다지고 장애를 가지고 지역사회에서 살아갈 수 있는 여건을 만드는 등의 준비 과정이 선행되었을 때 가능한 것으로 나타났다. 따라서 이들이 퇴원에 대한 심적 부담을 덜고, 일상으로 돌아가기 위한 준비 과정을 잘 마무리할 수 있도록 돕기 위해서는, 이들에게 심리적 준비 상태와 퇴원에 대한 생각을 표현할 수 있는 기회를 충분히 제공함으로써 병원이 자신들의 퇴원준비에 동행하고 있음을 느낄 수 있도록 하는 간호중재와 퇴원프로그램의 개발이 필요하다고 본다.;Complete cervical cord injury is indicated by a total lack of sensory and motor function below the level of injury and causes a deficiency of various physical function. The incidence of cervical cord injury has been estimated to be increasing every year. In age groups affected with cervical cord injury with active social activities, the importance of rehabilitation for the clients with cervical cord injury has a significant effect on minimizing their burden on society and improving their quality of life. The level of disability from complete cervical cord injury may show various differences in each individual, depending on residual function. Furthermore, clients may experience multiple medical complications throughout their life. Therefore the return to the local community after treatment can be very challenging to the clients. The study was a phenomenological study, applying Giorgi's descriptive phenomenology(1985), which attempted to explore and describe the essence of hospital life concerning hospital discharge from rehabilitation facility as defined by clients with complete tetraplegia. Participants of the study were four adult patients at a rehabilitation hospital with complete spinal cord injury, aged from 22 to 42 years old. Data were collected from December 13, 2005 to December 6, 2006 through in-depth interviews. The study interviewed each patient with voice recordings and written notes under their agreement. Each interview period was from 35 minutes to 3 hours in length, and each participant was interviewed 6 to 8 times. All recorded interview data was to capture the way that each participant expressed their views. An analysis of the interview data from the collected from the study participants has revealed the following results below: The study was able to deduce a total of 10 components forming a general structure of discharge from hospital experienced by the clients with spinal injury including: ‘Anxiety for an uncertain future', ‘Anxiety for how their injury will have an affect on people around them’, ‘Fear of isolation from community’, ‘A sense of crisis on the fact that the therapeutic environment can be discontinued’, ‘Expectation of quality of life’, ‘Happiness in returning to their home’, ‘Helplessness in the process of decision making with discharge without their decision’, ‘Preparing themselves for facing a change in life’, ‘Making suitable conditions as a member of community’ & ‘Hope for possibility of recovery’. Through the results shown above, the study confirms that experience of discharge from hospital by clients with complete spinal cord injury may require more time to complete the required medical treatment set out on a specific fixed time basis. The participants of this study underwent an emotional burden related to hospital discharge process, their rehabilitative activities for their life after discharge and having to cope with the tough situations related from the beginning of the rehabilitation process to the moment of them returning home. They have an understanding that the rehabilitation centre is a necessary facility which can prepare and support them for their life with disabilities. Therefore the prospect of discharge from the hospital means that returning to daily life may not have the environmental, human and social resources which they can anticipate in the hospital. The participants expressed that they felt an emotional burden about the mention of hospital discharge. Furthermore, the participants perceived that the hospital set the date of the discharge and forced them to discharge even though they were not ready for discharge. Towards the end of the discharge process the participants suffer from the fear that they may be forced to discharge regardless of whether they were willing based on a real fear that they may not be able to have the required medical support when they really need it. Some of the clients out of concern for the discharge process have decided to move from hospital to other hospital to get the extra support. Moreover, this study verified that the clients feel a sense of helplessness by being excluded from the decision making process. It pointed out that it is very important for the clients with complete spinal injury to acknowledge their identity as a decision maker in the process of discharge. The individual clients’ voluntary decision for hospital discharge should be made after necessary preparations have been made so that they can live as a member of community with their disabilities. Therefore this study proposes that it is necessary to develop a discharge program and suitable nursing mediation which relieves the clients emotional burden for early discharge and helps them to prepare for returning to daily life. It is crucial to offer more opportunity to allow clients to express their status of emotional preparation about the discharge.