레스핏 케어를 포함한 가족지원 프로그램이 장애 아동 주 양육자의 양육 스트레스와 양육 효능감 및 가족 삶의 질에 미치는 영향

Abstract

장애 아동의 주 양육자는 장애자녀를 양육하며 많은 스트레스를 경험하게 되는데 이러한 스트레스는 가족 구성원들에게 영향을 미쳐 가족의 전반적인 삶의 질에 영향을 미치고 다시 그 영향으로 인해 아동 발달에 영향을 미치게 된다. 이러한 주 양육자의 스트레스를 감소시키기 위한 프로그램 중에 레스핏 케어가 있다. 레스핏 케어는 장애 아동 부모 혹은 주 양육자에게 장애 아동을 양육하는 일상적인 부담으로부터 일시적 휴식을 제공하기 위한 한시적 탁아 서비스로, 주양육자의 스트레스를 경감시키고 가족의 삶의 질에 긍정적인 영향을 미친다. 본 연구에서는 장애 아동을 둔 가정의 주양육자들에게 양육의 부담에서 벗어나서 실질적인 휴식을 제공해 줄 수 있는 레스핏 케어를 실시하고 이와 함께 가족의 개별적인 요구에 근거하여 여가, 상담 및 지역사회 내에 사회적인 지원망을 구축해 줄 수 있는 가족지원 프로그램을 실시하여 이러한 프로그램이 실제로 장애 아동을 둔 가정의 주양육자들의 양육 스트레스와 양육 효능감, 가족 삶의 질에 영향을 미치는지를 알아보고자 하였다. 본 연구의 연구대상자는 부천 시내에 위치한 A공립특수학교(정신지체/지체장애 특수학교) 초등부에 재학하는 학생의 주 양육자 21명이다. 이 중 실험집단은 레스핏 케어를 제공받는 가정의 주양육자 7명(실험집단 A)과 레스핏 케어를 포함한 가족이 선택한 지원을 받는 가정의 주양육자 7명(실험집단 B)이며, 통제집단은 레스핏을 포함한 가족지원 프로그램에 참여하지 않는 주양육자 7명이다. 실험집단 A는 매회 4시간씩 주 2회를 기준으로 레스핏 케어를 제공받았으며 실험집단 B는 레스핏 케어를 포함하여 가족의 개별적 요구에 근거한 월1회의 여가 프로그램, 월1회의 상담 프로그램, 사회적 지원 등의 내용이 포함된 가족지원 프로그램을 제공받았다. 실험도구로 양육 스트레스 척도, 양육 효능감 척도, 가족 삶의 질 척도를 사용하여 프로그램 실시전과 실시 후의 점수 변화정도에서 세 집단 간 유의한 차가 있는지를 알아보았다. 결과 검증은 Kruskal-Wallis 검정분석을 실시하였다. 본 연구 결과는 다음과 같다. 첫째, 레스핏 케어를 제공받은 주 양육자 집단, 레스핏 케어와 가족이 선택한 지원을 함께 제공받은 주 양육자 집단, 지원이 제공되지 않은 통제집단의 양육 스트레스 간에 통계적으로 유의한 차이가 없었다. 둘째, 레스핏 케어를 제공받은 주 양육자 집단, 레스핏 케어와 가족이 선택한 지원을 함께 제공받은 주 양육자 집단, 지원이 제공되지 않은 통제집단의 양육 효능감 간에 통계적으로 유의한 차이가 없었다. 셋째, 레스핏 케어를 제공받은 주 양육자 집단, 레스핏 케어와 가족이 선택한 지원을 함께 제공받은 주 양육자 집단, 지원이 제공되지 않은 통제집단의 가족 삶의 질 간에는 유의한 차이가 있었으며, 이러한 통계적인 유의한 차이는 레스핏 케어와 가족이 선택한 지원을 함께 제공한 주 양육자 집단, 지원이 제공되지 않은 통제집단 간에 발생하였다. 이러한 연구 결과를 통해 레스핏 케어를 포함한 가족지원 프로그램이 장애 아동 주양육자의 양육 스트레스와 양육 효능감을 유의하게 향상시키지는 못했지만 가족 삶의 질의 향상에 효과적이었다는 것을 알 수 있다. 이는 레스핏 케어가 통해 주양육자가 아동의 양육의 부담에서 벗어나 휴식을 취할 수 있는 시간을 마련해주고 여가, 상담, 사회적 지원망 연결을 포함하는 가족 전체를 대상으로 한 가족지원 프로그램이 가족의 삶의 질을 향상시키는 효과적인 방안이 될 수 있다는 것을 말해준다.;The purpose of the study was to examine the effects of a family support program including respite care on Parenting Stress, Parental Efficacy and quality of life for the families in primary caregivers of the families with disabled children. For research purpose, two programs are to be implemented and established; 'Respite Care' program to provide the primary caregivers realistic opportunity to rest away from the daily burden of parenting responsibilities, and 'Family Support' program, designed based on specific demands by the families, to offer a social support network, consultation and leisurely hours. Participants for this study were selected as follows: (1) 'Experimental group A' was composed with 7 primary caregivers who were provided respite care and selected from parents whose children enrolled in 'A public special school' in the city of Bucheon, (2) 'Experimental group B' was also composed with 7 primary caregivers who received benefits from both respite care and the family support program of their choice, and (3) 7 primary caregivers of controlled group. While experimental group A received 4 hours of respite care twice a week, experimental group B received respite care as well as family assistance program, developed based on the specific demands by the families, providing leisure program once a month, consulting program once a month and social supports. Measurements of parenting stress, parental efficacy and family quality of life were used for research tools. With such research tools, we examined whether there were significant differences in those measurements amongst 3 experimental groups between before and after the programs provided. Kruskal-Wallis test was conducted for result validation. The results of the experiments were as follows: First, no significant difference upon parenting stress was detected amongst a group receiving respite care, a group receiving both respite care and family support program, and a controlled group without any supports. Second, no statistically significant difference upon parental efficacy was detected amongst a group receiving respite care, a group receiving both respite care and family support program, and a controlled group without any supports. Third, there was a significant difference detected upon the family quality of life amongst a group receiving respite care, a group receiving both respite care and family support program, and a controlled group without any supports. Such statistically significant difference was evident between a group receiving both respite care and family assistance program and a controlled group without any supports. The results of this experiment suggest that family support program including respite care was effective in improving the family quality of life with disabled children. It also suggests that family support program is an effective tool to improve the family quality of life by providing the whole family members leisure program, consultation and social support network while respite care allows primary caregivers to take occasional rests away from the buren of parenting responsibilities.