영 케어러의 가족 간병 경험

Abstract

본 연구의 목적은 영 케어러의 가족 간병 경험을 당사자의 목소리를 통해 심층적으로 이해하고 이들을 위한 사회복지적 함의를 제시하는 것이다. 이를 위해 영 케어러의 가족 간병 이전부터, 간병 시작, 초기 단계, 간병 이후의 경험을 탐색하였다. 이를 통해 영 케어러의 가족 간병 과정에서 겪는 어려움을 다양한 측면에서 강조하여 이들을 위한 지원방안을 사회복지적 관점에서 모색하고자 하였다. 이러한 연구목적을 달성하고자 영 케어러들을 대상으로 질적 사례연구를 진행하였다. 본 연구참여자들은 19~24세 이하의 시기에 가족 내 돌봄이 필요한 가족을 1년 이상 간병한 청년이다. 연구대상은 서울시 청년활동지원센터에서 영케어링 지원 사업에 참여한 대상자들을 중심으로 모집하였다. 이 중에서도 가족 간병 경험에 대해 밀도 있는 이야기를 할 있는 대상으로 5명을 선정하였다. 자료수집은 2022년 2월부터 4월까지 2개월간 일대일 개별면담방법으로 심층면접이 이루어졌다. 자료분석은 심층면접 녹취록을 중심으로, Cresswell(2013)이 제시한 연구절차에 따라 분석하였다. 사례 내 분석에서는 참여자별 가족 간병경험을 개인별 특성과 독특한 경험을 드러내고자 하였다. 사례 간 분석에서는 가족간병과 관련하여 발견되는 공통적인 이슈를 분류하고 범주화하였다. 마지막으로 중심주제에서는 모든 사례의 가족 간병경험을 관통하는 중심주제를 제시하였다. 본 연구의 주요 결과를 요약하면 다음과 같다. 사례 내 분석에서는 가족 간병 이전부터 가족 간병 시작과 초기 경험, 간병 이후 경험을 중심으로 분석하였다. 이어서 사례 간 분석에서는 참여자들의 간병 초기 경험을 중심으로, 이전 가정 환경과 상황에 대한 이해와 맥락 속에서 가족간병 경험과 의미를 발견하였다. 다음으로 사례 내 분석에 이어, 사례 간 분석 결과 20개의 의미단위 요약, 8개의 하위범주, 4개의 범주로 도출되었다. 영 케어러의 가족 간병경험은‘시한폭탄을 안고 살아옴’,‘나홀로 떠맡게 됨’.‘고군분투’,‘돌봄과 일상의 균형을 이루기 위해 애씀’으로 범주화 하였다. ‘시한폭탄을 안고 살아옴’은 ‘어릴 적부터 시작된 돌봄과의 사투’.‘부정하고 싶은 처참한 현실’ 하위범주로 도출되었다. 첫 번째 하위범주로 도출된 ‘어릴 적부터 시작된 돌봄과의 사투’는‘가족이 아픈지 모르는 채로 지내옴’.‘어린 나이에 아픈 가족을 돌보고 집안일을 대신해옴’, ‘폭력적으로 드러나는 증상은 내 삶을 침범해옴’ . ‘장기간 알아채지 못한 질병이 곪아듬’으로 도출되었다. 두 번째 하위범주로 도출된 ‘부정하고 싶은 처참한 현실’은‘아픈 가족에게 갑작스럽게 닥친 사고/위기’,‘사고 이후 감당하기 힘든 현실을 마주함’으로 도출되었다. 이어서 ‘나홀로 떠맡게 됨’은‘나 외에 감당할 사람이 없음’.‘내 일과 맞바꾼 간병생활’으로 도출되었고, ‘고군분투’은‘고된 간병 생활’.‘우울한 시간을 견뎌냄’의 하위범주로 도출되었다. 첫 번째 하위범주로 도출된‘나 외에 감당할 사람이 없음’은‘제각기 간병을 하기 어려운 사정이 있는 가족들’,‘무관심과 갈등으로 엮인 친척들’로 분석하였고, 두 번째 하위범주인 ‘내 일과 맞바꾼 간병생활 ’은 ‘어쩔 수 없이 자처한 보호자 역할’,‘내 일과 간병 사이에서 갈등함’으로 도출되었다. 세 번째 하위범주인‘고된 간병 생활’ 은 ‘상상을 초월하는 아픈 가족의 상태’,‘나홀로 견뎌야 하는 부담감과 책임감에 짓눌림’,‘나를 돌보는 것조차 사치가 됨’,‘길어지는 간병 생활로 인해 번아웃과 무기력에 시달림’으로 도출되었고, 네 번째 하위범주인‘우울한 시간을 견뎌냄’은 ‘절망적인 현실에 극단적인 생각까지 치달음’,‘나름대로 해소하는 법을 배워감’으로 분석하였다. 이어서 ‘돌봄과 일상의 균형을 이루기 위해 애씀’은‘간병에 맞춰 돌아가는 내 시계’.‘한 줄기 빛이 된 주변의 도움과 회복’의 하위범주로 도출되었다. 첫 번째 하위범주인‘간병에 맞춰 돌아가는 내 시계’는‘내 일과에 돌봄이 우선순위가 됨’,‘간병의 굴레에 갇힘’으로 도출되었고, 두 번째 하위범주인 ‘한 줄기 빛이 된 주변의 도움과 회복’은‘주변 사람들의 응원과 지지가 힘이 됨’.‘간병 과정에서 얻은 배움과 성장’으로 분석하였다. 마지막으로 영 케어러의 가족 간병경험을 관통하는 중심주제는‘돌봄과 사회적 역할 사이의 위태로운 줄타기’로 나타났다. 연구결과에 기반한 주요 논의를 종합하면 다음과 같다. 첫째, 연구참여자들은 비교적 어린 나이에 아픈 가족을 돌본 경험이 있고, 특히 한부모 가정의 경우 가정 내 갑작스럽게 부모님이 아프면 모든 상황을 자녀 스스로 감내하게 되는 것으로 드러났다. 둘째, 참여자들은 간병 초기에 가족과 친척들의 도움 없이 홀로 아픈 가족 간병을 감당해야 했고 고된 간병생활로 심각한 소진을 경험하였다. 이에 따라 자신이 해오던 학업과 일을 유지할 수 없음이 드러났다. 본 연구참여자와 같이 아픈 가족 간병을 위해 청년기 학업과 구직활동 등 사회생활을 스스로 제한해야 한다는 점에서 논의가 필요함을 시사하였다. 셋째, 간병 기간이 장기화 되면서 돌봄 스트레스가 심각해진 한편 참여자들은 점점 돌봄과 일상의 균형을 이루기 위해 스스로 간병 스트레스를 해소하는 법을 배웠고, 간병 과정에서 얻은 긍정적인 점을 받아들이기도 했다. 연구결과와 논의를 바탕으로 사회복지적 함의를 제시하였다. 주요 내용을 요약하면 다음과 같다. 첫째, 영 케어러의 가족 돌봄에 대한 부담이 완화되어야 한다. 기존의 공식적 돌봄서비스의 기준 완화 및 활용을 통해 영 케어러의 책임을 줄일 수 있는 다양한 방안이 논의되어야 한다. 또한 영 케어러의 발굴을 위한 전국적인 실태조사와 돌봄 수요에 대한 평가를 통한 지원으로 연결되어야 한다. 뿐만 아니라 레스핏 케어(respite care) 지원을 통해 영 케어러들이 단기 휴식을 누릴 수 있도록 해야한다. 둘째, 심리적 어려움을 겪고 있는 영 케어러를 위한 전문적인 심리상담과 지속적인 정서 지지를 통한 심리적 지원이 필요하다. 일시적인 청년 상담의 형태에서 나아가 전문적인 영 케어러 전담 심리지원이 이루어질 수 있도록 하는 운영방안이 다양하게 논의되어야 한다. 이와 연결하여 지지집단과 자조모임 지원을 통해 영 케어러 간의 소통과 연대의 창구를 마련할 것을 제안한다. 셋째, 영 케어러가 경험하는 다양한 어려움과 개별적 특성을 고려했을 때, 맞춤형 사례관리의 형태로의 지원을 제안한다. 구체적으로는 기본적인 간병비 부담을 덜어주기 위한 경제적 지원과 교육, 취업을 위한 학비보조 프로그램을 운영할 수 있다.또한 자신의 미래 설계를 함께 고민하고 도움을 받을 수 있는 멘토와의 연결이 필요하다. 마지막으로 국내 영 케어러에 대한 인식이 낮고 정확한 실태조사가 이뤄지지 않은 실정을 고려하여, 이들에 대한 인식 제고를 위한 다양한 방안이 논의될 필요가 있다. 학교와의 협력으로 교사와 학생 교육을 통해 조기에 영 케어러가 발굴되고, 효과적인 전달체계로 활용할 것을 제안한다. 이와 연결하여 영 케어러의 돌봄 경험에서 나아가 ‘돌봄’의 사회화를 통해 돌봄의 가치가 재평가될 수 있는 다양한 방안이 논의되어야 한다. 이를 위해 가족 돌봄으로 인한 사회적 공백기를 경력으로 인정하는 움직임이 고려될 수 있다. 본 연구는 영 케어러의 가족 간병 경험을 영 케어러 당사자의 목소리를 통해 다룬 연구로, 가족을 돌보는 의무를 지는 동시에 사회적 역할을 해내야 하는 영 케어러의 어려움을 발견하였다. 이러한 어려움을 줄이기 위한 방안을 사회복지적 관점에서 제시하였다는 점에 의의가 있다. 무엇보다 그동안 우리 사회에서 그저 ‘효자, 효녀’로 여겨졌던 영 케어러의 어려움을 깊이있게 들여다보고, 이들의 부담을 줄이기 위한 사회복지적 함의를 제시했다는 점에서 연구적 가치가 있다. ;The purpose of this study is to understand the family care experience of young caregivers in depth through the voices of the parties and to present social welfare implications for them. To this end, we explored the experiences of young caregivers before family care, beginning of care, early stage of care, and post-care. Through this, we tried to find support measures for young caregivers from a social welfare perspective by emphasizing the difficulties they face in the family care process from various aspects. In order to achieve this research purpose, a qualitative case study was conducted on young caregivers. Participants in this study were young people who cared for families in need of care within their families for more than one year at the age of 19-24. The subjects of the study were recruited by the Seoul Youth Activity Support Center, focusing on those who participated in the Young Care Support Project. Among them, five people were selected to talk about their family care experiences. Data collection was conducted in-depth interviews for two months from February to April 2022. The data analysis was analyzed according to the research procedure presented by Cresswell (2013), focusing on the in-depth interview transcripts. In the analysis within the case, the family nursing experience by participant was intended to reveal individual characteristics and unique experiences. In the inter-case analysis, common issues found related to family care were classified and categorized. Finally, in the central topic, a central topic that penetrates the family care experience in all cases was presented. The main results of this study are summarized as follows. In the within-case analysis, the analysis was focused on the start of family care before family care, the initial experience, and the experience after care. Subsequently, in the inter-case analysis, the family care experience and meaning were found in the context of understanding the previous family environment and situation, focusing on the participants' initial experience of nursing. Next, following the within-case analysis, the results of the inter-case analysis were derived into 20 semantic unit summaries, 8 subcategories, and 4 categories. Young Carer's family nursing experience is "living with a time bomb" and "being alone."It was categorized into 'struggling' and 'trying to achieve a balance between care and daily life'. "Living with a Time Bomb" is "a struggle with care that began when I was young."It was derived as a subcategory of 'the disastrous reality that I want to deny'. The "fight with care that started as a child" derived as the first sub-category is "staying without knowing if your family is sick.""Taking care of a sick family at a young age and replacing household chores," "The symptoms revealed violently invaded my life," and "The disease that I did not notice for a long time has been derived as festering." The 'dreadful reality that I want to deny' derived as the second sub-category was derived as 'an accident/crisis that suddenly occurred to a sick family' and 'facing an unbearable reality after an accident'. Next, "I'll take it on my own" is "There's no one else to handle but me."It was derived as 'care life in exchange for my work', and 'struggling' is 'hard care life'.It was derived as a subcategory of 'tolerating a gloomy time'. The first sub-category of "no one can handle but me" was analyzed as "family with difficulties in caring" and "relatives involved in indifference and conflict," and the second sub-category of "care life in exchange for my work" was derived as "a role of a guardian who inevitably claims to be in self-care and conflict between tomorrow and care." The third sub-category, "Tired Care Life," was derived as "a state of an unimaginable sick family," "Under pressure and responsibility to endure alone," "Even caring for me is a luxury," and the fourth sub-category, "Trying to endure a gloomy time" was analyzed as "desperate reality and extreme thoughts." Subsequently, "Trying to achieve a balance between care and daily life" is "My watch that turns according to care."It was derived as a subcategory of 'help and recovery around one ray of light'. The first sub-category, "My watch that goes back to care," was derived as "care becomes a priority in my daily routine" and "locked in the yoke of care," and the second sub-category, "help and recovery around me who became a ray of light," is "support from the support and support of the people around me."It was analyzed as 'learning and growth obtained in the nursing process'. Finally, the central theme that penetrates the family care experience of young caregivers was found to be "a precarious tightrope between caring and social roles." The main discussions based on the research results are summarized as follows. First, the study participants had experience in caring for sick families at a relatively young age, and in particular, single-parent families, if their parents suddenly get sick at home, their children endure all the situations themselves. Second, participants had to handle sick family care alone without the help of their family and relatives in the early stages of nursing, and experienced serious exhaustion due to hard nursing life. As a result, it was revealed that he could not maintain his studies and work. It suggested that discussions are necessary in that social life such as youth studies and job search activities should be restricted for sick family care, such as participants in this study. Third, while caring stress became serious due to the prolonged nursing period, participants learned how to relieve nursing stress on their own to achieve a balance between caring and daily life, and accepted the positive points gained in the nursing process. Social welfare implications were presented based on the research results and discussions. The main contents are summarized as follows. First, the burden of family care for young caregivers should be eased. Various measures should be discussed to reduce the responsibility of young caregivers by easing and utilizing the standards of existing official care services. In addition, it should be connected to support through a nationwide fact-finding survey for the discovery of young caregivers and evaluation of the demand for care. In addition, young caregivers should be able to enjoy short-term rest through response care support. Second, it is necessary to provide professional psychological counseling and psychological support through continuous emotional support for young caregivers suffering from psychological difficulties. In addition to the form of temporary youth counseling, various operational measures should be discussed so that professional psychological support for young caregivers can be provided. In connection with this, it is proposed to provide a window of communication and solidarity between young caregivers through support for support groups and self-help gatherings. Third, considering the various difficulties and individual characteristics experienced by young caregivers, we propose support in the form of customized case management. Specifically, it is possible to operate financial support, education, and tuition assistance programs for employment to reduce the burden of basic nursing expenses.In addition, you need to connect with a mentor who can think about your future design together and get help. Finally, considering the low awareness of domestic young caregivers and the fact that an accurate survey has not been conducted, various measures to raise awareness of them need to be discussed. In cooperation with the school, it is proposed that young caregivers are discovered early through teacher and student education and used as an effective delivery system. In connection with this, various ways to reevaluate the value of care through the socialization of 'care' should be discussed beyond the care experience of young caregivers. To this end, a movement to recognize the social gap due to family care as a career may be considered. This study deals with the family care experience of young caregivers through the voices of young caregivers, and found the difficulties of young caregivers who have the duty to care for their families while playing a social role. It is meaningful that measures to reduce these difficulties were presented from a social welfare perspective. Above all, it is of research value in that it has deeply looked into the difficulties of young caregivers, who have been regarded as just "good sons and good daughters" in our society, and suggested social welfare implications to reduce their burden.