재가 치매환자 가족의 돌봄부담 측정도구 개발 및 평가

Abstract

Dementia is an irreversible and highly dependent disease, and family caregivers of patients with dementia experienced many physical, mental, and social difficulties. Family caregivers of patients with dementia are gradually aging, and the caring environment is changing due to the expansion of public service for patients with dementia, such as long-term care insurance for the elderly and the policy of national responsibility for dementia care. The purpose of this study is to develop a dementia caregiver’s burden scale that reflects the aging family caregivers of patients with dementia characteristics and the changed caring environment, and then verify the validity and reliability of this scale. In the scale development stage, the attributes of a caregiver’s burden were derived through the theoretical literature review and in-depth interviews with 9 family caregivers of patients with dementia. Based on the derived attributes, 49 initial preliminary items were developed, and the content validity was evaluated twice by experts and revised to 32 items. A preliminary survey was conducted on 12 family caregivers of patients with dementia to confirm the understanding of the items and the time required for the questionnaire, and the final preliminary tool was confirmed. In order to verify the validity and reliability of the developed preliminary tool, data were collected from 205 family caregivers in ten institutions, including the Dementia Safety Center and the Daycare Center. The normality of the data was confirmed through item analysis, and the suitability of the data for exploratory factor analysis was confirmed through the Kaiser Meyer-Olkin value and Bartlett’s Test of Sphericity. As a result of exploratory factor analysis, 5 factors were derived with a total of 24 items, including items on ‘physical health deterioration (6 items)’,‘responsibility and the role of caring (7 items)’, ‘emotional distress (5 items)’,‘concern regarding medical expenses (3 items)’, and ‘family conflict (5 items)’. Discriminant validity was verified through the correlation with the Gain in Alzheimer care Instrument, which measures a positive result of caring for patients with dementia, and showed a significant negative correlation with interpersonal growth among the subdomain of the Gain in Alzheimer care Instrument. As a result of verifying the criterion related to validity through correlation with the Short Form Zarit Burden Interview, a standardized tool for measuring the burden of caregivers, a significant positive correlation was shown. The reliability test was confirmed through consistency reliability and split-half reliability. The consistency reliability was high. Cronbach's α of the whole tool was .956, Cronbach's α of the sub-factors were .832 to .927, and the split-half reliability was .958. The Dementia Caregivers Burden Scale (DCBS) developed in this study can measure the caregiver’s burden of patients with dementia in physical, emotional, social, economic, and caring situational dimensions, and it can be useful for tailored nursing intervention by evaluating the characteristics of the family caregivers of patients with dementia and caring situations.;치매는 비가역적이면서 돌봄제공자에 대한 의존성이 높은 질환으로 치매환자를 돌보는 가족의 돌봄부담이 높게 보고되고 있다. 최근 가족형태의 변화로 노인 부부가구가 증가하면서, 치매환자를 돌보는 주 돌봄가족이 배우자인 경우가 증가하고 있다. 또한, 2008년 노인장기요양보험의 도입과 2017년 치매국가책임제 등 치매환자를 위한 공적 지원제도가 확대되면서 치매환자를 돌보는 환경은 지속적으로 변화하고 있다. 그러나, 기존의 도구들이 이와 같은 치매환자 가족의 고령화와 돌봄환경의 변화된 특성을 반영하지 못하고 있는바, 본 연구는 치매환자 가족의 특성과 변화된 돌봄환경을 고려하여 재가 치매환자 가족의 돌봄부담 측정도구를 개발하고 타당도와 신뢰도를 검증하고자 수행되었다. 본 연구에서는 이론적 기틀을 통해 치매환자를 돌보는 가족의 돌봄부담을 신체적, 정신적, 사회적, 경제적, 상황적 영역으로 구분하였으며, 문헌고찰과 재가 치매환자의 가족 9명을 대상으로 심층면담을 통해 돌봄부담의 속성을 도출하였다. 문헌고찰과 심층면담 결과를 토대로 5개 하위영역으로 구성된 49개의 예비문항을 개발하였고, 개발된 예비문항은 간호학 교수, 8년 이상 경력의 치매안심센터 팀장, 3년 이상 치매가족교실을 운영한 실무자를 대상으로 총 2회에 걸쳐 내용타당도를 평가하여 32개 문항으로 수정하였다. 국문학자의 문항검토를 통해 어휘와 표현의 정확성을 확인하였으며, 재가 치매환자를 돌보는 가족 12명을 대상으로 예비조사를 실시하여 문항의 이해도와 적절성, 설문 소요시간 등을 확인한 후, 최종 예비도구를 완성하였다. 개발된 예비도구의 타당도와 신뢰도 검증을 위해 서울시 소재 치매안심센터와 주·야간보호시설, 방문요양센터 등 10개 기관에서 재가 치매환자의 주 돌봄가족 205명을 대상으로 자료를 수집하였다. 구성타당도 검증은 문항분석을 통해 수집된 자료의 정규성을 확인하고, Kaiser�Meyer-Olkin 값과 Bartlett 구형성 검정을 통해 탐색적 요인분석에 적합한 자료인지 확인하였다. 탐색적 요인분석 결과, 재가 치매환자 가족의 돌봄부담 측정도구는‘신체적 건강악화’,‘혼자 책임지는 돌봄’,‘정신적 괴로움’,‘의료비 걱정’,‘가족갈등’의 5개 요인, 24문항으로 도구의 설명력은 68.64%로 확인되었다. 개발된 도구의 변별타당도 검증을 위해 치매환자 돌봄에 대한 긍정적 결과인 성장을 측정하는 도구(Gain In Alzheimer care Instrument, GAIN)와 상관관계를 분석한 결과, 총점과의 Pearson 상관계수는 r=.003 (p=.962)으로 유의하지 않았으나, 성장 측정도구의 하위영역 중 대인관계 성장은 본 연구에서 개발된 도구와 약한 음의 상관관계(r=-.174, p=.012)를 보여 변별타당도가 부분적으로 검증되었다. 동시타당도 검증을 위해 치매환자 가족의 돌봄부담을 측정하는 표준화된 도구(Short version of Zarit Burden Interview, S-ZBI)와 상관관계를 확인한 결과, 높은 상관관계를 보였고(r=.838, p<.001), 추출된 요인과의 상관계수도 r=.546~.761 (p<.001)로 나타나 본 연구에서 개발된 도구가 치매환자 가족의 돌봄부담을 측정하기에 타당한 도구임을 확인하였다. 신뢰도 검증결과, 도구의 Cronbach‘s α= .956, 요인별 Cronbach‘s α= .832~.927로 높게 나타나 도구의 내적일관성 신뢰도가 검증되었다. 본 연구를 통해 개발된 재가 치매환자 가족의 돌봄부담 측정도구는 기존 도구와 달리 돌봄으로 인한 신체적 어려움을 측정할 수 있는 다양한 문항들을 포함하고 있고, 변화된 돌봄환경에 따른 치매환자 가족의 돌봄부담을 하위영역별로 측정할 수 있어 공적 서비스를 이용하는 가족과 노년층 치매환자 가족의 돌봄부담 파악에 유용할 것이다. 또한, 본 도구는 재가 치매환자 가족의 돌봄부담을 측정하기 위한 타당도과 신뢰도가 검증된 도구로 측정결과를 바탕으로 치매가족의 돌봄부담 감소를 위한 표준화된 간호중재 개발에 기여할 수 있을 것이다.