자폐 범주성 장애 영아 부모를 위한 맞춤형 지원이 어머니의 양육스트레스, 양육효능감, 양육태도 및 어머니-영아 상호작용에 미치는 영향

Abstract

자폐 범주성 장애는 제한적이거나 반복적인 행동과 함께 사회적 의사소통에서 지속적인 어려움을 가지는 신경발달장애이다. 최근에는 자폐 범주성 장애의 출현이 증가하고 진단 연령이 낮아짐에 따라 영아기 중재와 지원의 중요성도 더 커지게 되었다. 또한, 자폐 범주성 장애 자녀를 둔 부모는 전형적인 발달을 보이는 경우뿐만 아니라 다른 장애를 가진 부모보다도 더 큰 스트레스를 가진다. 특히, 자폐 범주성 장애 영아의 부모는 장애진단에 대한 충격, 필요한 서비스 결정, 조기개입의 시작 등 부가적인 어려움이 있다. 이와 같이 자폐 범주성 장애 영아 발달과 가족의 요구와 어려움을 돕기 위한 가족 중심 중재인 가족지원은 매우 필요하나 국내에서는 연구와 지원이 매우 부족한 실정이다. 이러한 필요성에 따라 본 연구에서는 자폐 범주성 장애 영아 부모를 위한 가족지원을 개발하게 되었다. 본 연구에서는 자폐 범주성 장애 영아와 가족의 개별적 특성과 요구를 기반으로 가족지원을 제공한 맞춤형 부모 지원이 어머니-영아의 상호작용, 어머니의 양육태도, 양육스트레스, 양육효능감에 미치는 영향을 살펴보고자 하였다. 본 연구의 참여자는 서울, 경기 지역에 거주하는 36개월 이하 연령의 자폐 범주성 장애 영아와 어머니 20가정으로 실험에 참여하는 실험집단 10가정과 참여하지 않는 통제집단 10가정으로 구성되었다. 지원은 주 1회씩 총 14회기로 대집단, 소집단, 개별 회기의 부모교육, 상담과 지도의 방법으로 진행되었다. 지원의 주요 내용은 자폐 범주성 장애 영아 부모를 위한 정보․ 지식, 양육기술을 부모교육, 상담, 지도의 방법으로 전달하였다. 자폐 범주성 장애 특성, 진단 해석, 다양한 중재와 지원에 대한 정보와 개별적인 영아의 특성에 맞춘 감각과 행동 문제, 사회적 의사소통 중재와 양육 기술에 대한 상담과 지도가 이루어졌다. 지원의 효과를 알아보기 위해 어머니의 양육스트레스, 양육효능감, 양육태도, 어머니-영아 상호작용을 측정하였다. 어머니의 양육스트레스와 양육효능감의 측정도구로는 한국판 부모 양육 스트레스 검사-축약형(Korean Parenting Stress Index Short-Form, K-PSI-SF)과 영유아 양육효능감 평정척도(Toddler Care Questionnare)를 사용하여 두 집단의 사전사후 변화 정도 간에 유의한 차이가 나타나는지 알아보기 위하여 독립표본 t검정을 실시하였다. 실험집단의 어머니와 영아의 자연스러운 놀이 상황의 동영상 자료를 사용하여 영아 어머니의 상호작용과 어머니의 양육태도가 측정되었다. 어머니-영아 상호작용은 최윤희, 이소현(2006)이 제시한 상호작용의 조작적 정의에 따라 평가하였고 양육태도는 Rubin과 그의 동료들(1994)이 개발한 부모 온정과 통제척도(Parental Warmth and Control Scale)를 사용하였다. 사전검사와 사후검사를 각각 2회씩 측정하였고 그 평균을 산출한 후 두 점 수간 유의한 차이가 있는지 알아보기 위하여 대응표본 t검정을 실시하였다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 첫째, 자폐 범주성 장애 영아 맞춤형 지원에 참여한 실험집단 어머니의 양육스트레스는 크게 감소하였고 통제집단 어머니의 양육스트레스는 소폭 감소하였으며 이 차이는 통계적으로 유의한 것으로 나타났다. 따라서, 본 지원은 자폐 범주성 장애 어머니의 양육스트레스에 긍정적 영향을 미쳤음을 알 수 있었다. 둘째, 자폐 범주성 장애 영아 맞춤형 지원에 참여한 실험집단 어머니의 양육효능감은 크게 증가하였고 통제집단 어머니의 양육효능감은 소폭 감소하였는데 이 차이는 통계적으로 유의한 것으로 나타났다. 따라서, 본 지원은 자폐 범주성 장애 어머니의 양육효능감에 긍정적 영향을 미쳤음을 알 수 있었다. 셋째, 자폐 범주성 장애 영아 맞춤형 지원에 참여한 실험집단 어머니의 양육태도는 지원 참여 이전에 비해 긍정적인 변화를 보였는데 이는 통계적으로 유의한 것으로 나타났다. 따라서, 본 지원이 자폐 범주성 장애 영아 어머니의 양육태도에 긍정적 영향을 미쳤음을 알 수 있었다 . 넷째, 자폐 범주성 장애 영아 맞춤형 지원에 참여한 실험집단 어머니의 상호작용은 지원 참여 이전에 비해 향상을 보였는데 이는 통계적으로 유의한 것으로 나타났다. 따라서, 본 지원은 자폐 범주성 장애 영아 어머니의 상호작용에 긍정적 영향을 미쳤음을 알 수 있었다. 본 연구는 자폐 범주성 장애 영아의 조기개입에 대한 연구와 가족지원이 부족한 실정의 국내에서 영아 가족을 대상으로 집단 비교 실험연구가 이루어졌고 그 효과가 입증되었다는데 의의가 있다. 또한, 자폐 범주성 장애 영아가 빠른 진단을 받았지만 그 이후의 어려움이나 요구(need)에 대해서는 부모 스스로 해결책을 찾아야 하는 현 실정에 이와 같은 개별적인 영아와 가족의 요구에 맞춤형으로 지원이 이루어진 본 지원은 현장에서 매우 유용할 것으로 기대된다. 후속 연구를 통해 보다 다양한 형태의 자폐 범주성 장애 영아 가족을 위한 가족지원이 모색되어야 할 것이며 대규모 집단연구와 가족지원이 장기적으로 어떤 영향을 주는지에 대한 연구도 계속되어야 할 것이다.;The people with Autism Spectrum Disorder(ASD) have 'the restrictive and repetitive actions' and the continuos difficulty in social communication. That is to say, ASD is the neurodevelopmental disorder. Recently, the importance of 'intervention and support' in early childhood becomes larger as appearance ratio of the people with ASD is increased and the age of diagnosis of ASD gets lower. As the same time, the importance of early intervention such as education and support for toddlers whose age is under 3 is being emphasized, and effect of intervention is being proved by many researchers. It is known that early intervention is much influenced by parents and intervention of home which is the natural environment, is the most important and effective reality. The parents of children with ASD have more stress than those of parents whose children with typical development have and those of parents whose children with different disability have. That is to say, the natural attachment toward their parents in infancy and the emotional and social interactions with their parents are not general because of difficulty with social communication which is the fault of the children with ASD. The fact that they have 'restrictive and repetitive action' and abnormal sense is influenced negatively on stress from breeding and parenting efficacy. Especially, the parents of toddlers with ASD have additional difficulty and stress such as shock about disability of diagnosis, essential determination of service and start of early intervention. That is to say, the family support as family-centered intervention which is important in development infant with ASD and helps family's needs and difficulty is very essential, but in Korea, there are very short of research and support. Based on this necessity, in this study, family support program for the toddlers with ASD was developed. The purpose of this study is to investigate the effect of the tailored support for parents based on individual characteristic and need of toddlers with ASD and their family on mother's parenting stress, parenting efficacy, parenting attitude and interactions between mother-toddler. The participants in this study are 20 families consisted of toddlers with ASD at the age under 36 months and their families in Seoul and Kyunggido. They were divided into experimental group and control group whose number is 10 respectively. This support program is carried for 14 weeks composed of large group, small group, and individual education, counselling and training for family. The contents of this program are consisted of offering parenting information, knowledge and parenting skill, by educating, education counselling and training the parents. In the phase of intervention, the information on the information on the characteristics of toddlers with ASD, and the interpretation of diagnosis and the educational counselling and training on problem of sensory and behavior, on the intervention of social communication and on the parenting skill. To investigate the effect of the program, mother's parenting stress, parenting efficacy, the attitude of parenting and the interactions between mother and their toddler were measured. The measuring device of mother's stress from breeding and parenting efficacy is Korean Parenting Stress Index Short-Form, K-PSI-SF, and Toddler Care Questionnaire : pre-test and post-test was used to see if there is any significant between two group. To measure the parenting attitude, Parental Warmth and Control Scale developed by Rubin and his colleagues(1996) was used. Pre-test and post-test was used two times respectively, and a dependent t-test was used if there is any significant difference two scores. 'The interactions between mother and toddler was measured by using the video included in natural playing condition of toddler and mother. The interactions between mother and toddler was evaluated depending on the operational definition of intervention suggested by Choi Yoon Hee and Lee So Hyun(2006). The results were as follows : First, parenting stress of mothers in experimental groups participated in this support program customized for toddlers with ASD was decreased drastically in comparison that mother's stress from breeding in control groups was decreased slightly : it was significant difference statistically. Second, parenting efficacy of mothers in experimental groups participated in this support program customized for toddlers with ASD was increased drastically in comparison that mother's stress from breeding in control groups was increased slightly : it was significant difference statistically. As a result, we knew that this program was affected on parenting efficacy of mothers with toddlers with ASD. Third, parenting-attitude of mothers in experimental groups participated in this support program customized for toddlers with ASD was improved in comparison with before-participating in this program : it was significant difference statistically. Therefore, it was proved that this program was positive effect on the parenting-attitude of mothers of toddlers with ASD. Fourth, mothers' interactions with toddlers in experimental groups participated in this support program customized for toddlers with ASD were improved in comparison with before-participating in this program : it was significant difference statistically. Therefore, it was proved that this program was positive effect on interactions with mother and toddlers. Implications for future research and application are discussed.