일측 중도시각장애인의 삶의 체험

Abstract

일측 중도시각장애는 인구 고령화에 따른 만성질환의 합병증, 안구질환, 산업재해, 화공약품, 각종사고 등과 같은 요인에 의해서 후천적으로 나타나 발생율은 선천적 시각장애인보다 매우 높다. 그럼에도 불구하고 일측 중도시각장애인의 체험에 대한 연구는 미미한 실정이다. 따라서 본 연구는 일측 중도시각장애인이 체험하는 의미와 본질을 심층적으로 탐색하여 간호지식 개발에 기여하고자 한다. 본 연구는 van Manen(2000)의 해석학적 현상학 연구방법을 적용하여, 연구 참여자는 시각장애 등급이 6급인 7명으로 눈덩이식 표집을 하였다. 자료수집 기간은 2016년 6월부터 2016년 8월까지였으며, S시와 J도의 참여자를 방문하여 심층 인터뷰를 2회 실시하였고 필요시 전화나 메일을 통하여 자료가 포화될 때까지 수집하였다. 면담 자료는 참여자의 동의하에 녹음하였고 필사하였으며, 반성적 사고 과정을 거쳐 세분법에 따라 본질적 주제를 도출하였다. 본 연구 결과 일측 중도시각장애인의 체험은 "더 이상 보지 못한다는 절망의 늪에 빠짐”, "치료시기를 놓친 것에 대해 원망함”, "제한된 일상생활에 맞추어 살기 위해 애씀”, "세상과의 소통을 재개함”, "잔여시력을 유지하기 위해 안간힘을 다함”, "주어진 현실을 받아들임”으로 6개의 본질적인 주제가 도출되었다. 본 연구에서 일측 중도시각장애인이 체험하는 첫 번째 본질적 주제는 “더 이상 보지 못한다는 절망의 늪에 빠짐”으로 도출되었으며, 주제는 실명 사실을 알고 앞이 막막함, 달라진 얼굴모습을 보면서 애통해함, 자신의 아픔을 알아주고 이해해주는 사람이 없어 곤고함, 생을 포기하고 싶은 마음이 너무 큼, 절망감에 만사가 귀찮고 무기력해짐, 타인의 시선을 의식하고 움츠러듦으로 표현하였다. 두 번째 본질적 주제는 "치료시기를 놓친 것에 대해 원망함”으로 도출되었으며, 주제는 제때 치료가 이루어지지 않음에 대해 후회함, 병의 원인파악 오류에 의료진을 원망함, 의료진의 불명확한 설명이 불만스러움으로 나타났다. 세 번째 본질적 주제는 "제한된 일상생활에 맞추어 살기 위해 애씀”으로 도출되었으며, 주제는 좁혀진 활동반경에 맞추려고 노력함, 외출 시 다른 사람의 도움에 기댐, 장애물에 대해 대처하기 위해 행동양식을 개선함으로 표현하였다. 네 번째 본질적 주제는 "세상과의 소통을 재개함“으로 도출되었으며, 주제는 중단 된 취미생활을 다시 시작함, 사람들과 더불어 살고자 세상으로 나옴, 종교생활을 통한 봉사활동을 함, 미래를 준비함으로 나타났다. 다섯 번째 본질적 주제는 "잔여시력을 유지하기 위해 안간힘을 다함”으로 도출되었으며, 주제는 시력회복을 위해 민간요법, 무속적 방법에 매달림, 시력회복에 좋다는 음식과 약을 가리지 않고 먹음, 눈에 좋다는 정보에 큰 관심을 기울임으로 표현하였다. 여섯 번째 본질적 주제는 "주어진 현실을 받아들임”으로 도출되었으며, 주제는 체념하고 운명으로 받아들임, 신앙생활로 마음의 평안을 찾아감으로 표현하였다. 참여자들은 일측 중도시각장애인으로 진단을 받는 순간 어찌할 바를 몰라 막막해 하였으며, 달라진 자신의 얼굴모습에 애통해하였다. 절망감에 오감이 닫히는 무기력함과 더불어 타인의 시선을 의식하며 스스로 위축되고 움츠러듦으로 만사가 귀찮아 생을 포기하고 싶은 마음이 크며 자신만의 공간에 고립되어 지냈다. 제때 치료시기를 놓친 것을 속상해하며 후회하였고, 또한 병의 원인을 잘못 판단하고 자세한 설명이 부족했다는 성의 없는 진료에 대해 의료인들을 원망하였다. 그러나 시간이 지나면서 참여자들은 달라진 일상생활에 맞추어 살기 위하여 애를 썼다. 이전보다 생활범위를 좁히고, 행동양식을 개선하였으며, 주변에 의지하지 않고 홀로서기 위해 미래를 준비하며 극복해 나갔다. 혼자만의 취미생활을 다시 시작하거나 사람들과의 관계를 형성하기로 마음먹고 세상과의 소통을 재개하였다. 간혹 눈에 좋다는 정보에 솔깃하며 수단과 방법을 가리지 않았지만 가장 중요한 관심사는 잔여시력을 유지하기 위하여 안간힘을 다하는 것이었다. 참여자들은 자신의 현 상황에서 있는 그대로 받아들이고 자신의 마음가짐을 긍정적으로 바꾸며 종국에는 신앙생활로 마음의 평안함을 찾아감으로 나타났다. 본 연구의 결과는 일측 중도시각장애인이 특수한 상황에서 장애인으로 겪었던 경험과 일측 눈을 상실하여 절망한 가운데 마음의 눈으로 살아가기까지의 체험을 탐색함으로써 간호중재에 귀중한 자료로 활용될 수 있을 것이다.;The people with acquired visual impairments experienced psychological, emotional grief and social maladjustment. In particular, unilateral visual impairment is caused by various factors, and incidence is higher than congenital blindness. The people with unilateral visual impairments reported psychological distress, social maladjustment, compared with the bilateral visual impairments. However, little is known about the researches of people with unilateral visual impairments. Therefore, this study aimed to explore and understand the meaning and essence of their lived experiences. This study was used a qualitative research by hermeneutics phenomenological method of van Manen. The participants were 7 subjects with a visual disability grade of 6 through snowball sampling. The data collection period was from June to August 2016. In-depth interviews were conducted face-to-face with participants in S and J provinces, additional data was collected on the phone or via e-mail when needed until statements of saturation for suitability. All interviews were recorded. Immediately after an interview was completed, this researcher listened to and transcribed the recorded content. The essential themes were derived from the data analysis according to the subdivision method through reflective thinking process. As the result of this study, six essential themes such as "sinking in the swamp of despair that they cannot see anymore”, "regretting the fact that they missed the right time for treatment", "striving to live in accordance with limited daily life", "restarting the communication with the world for themselves", "doing their best to keep residual vision", and "accepting their own given reality" were emerged from the experience of people with unilateral visual impairment. The first essential theme gone through the experience of people with unilateral acquired visual impairment was emerged from "sinking in the swamp of despair that they cannot see anymore". Sub-themes are composed of six themes: blinding for their life of the future by knowing their blindness, mourning by seeing their own changed type of face, hardship with no person recognizing and understanding their pain, the thought that they themselves want to give up their life is too big, all the things are troublesome and powerless due to their feeling of desperation, timidness after recognizing others' sight. They were upset and regretful about the fact that they missed the right timing for the treatment and blamed the medical personnel for the insincere treatments that misjudged the cause of the illness and lack detailed explanation. Over time, however, the participants struggled to live according to their changed daily lives. They narrowed their living range, improved their behavior patterns, and overcame the difficulties on their own without help in order to stay independent. They decided to resume their old hobbies or to build relationships with people and reopened the communication with the world. Sometimes they would be tempted by some new products which were said to be good for the eyes and they would try any means to better their sights, but their most important concern was to try to preserve the remaining vision. Participants accepted the present situation as they were, changed their attitude positively, and at the end, aimed for a less obsessive life. As shown above, places familiar to the participants before the visual impairment were no longer familiar for them, and the new spaces gave them the fear of adaptation to the unfamiliarity. They had to go through the experience of being surprised, hurt, and hit until they could experience all the spaces in their own ways. Therefore, participants did their best to utilize senses other than their vision to protect the vision in their remaining eye. Only when the participants accepted their lives and endeavored to fulfil their responsibilities to the family, they reopened the communication with the new world for the future life. As mentioned above, the people with unilateral visual impairment were looking at the world positively through the mind's eye as they looked at themselves positively and pursued non-obsessive life with constant efforts to accommodate and adjust themselves against the experiences of the disability. The result of this study explored the experience of people with acquired unilateral visual impairment in the special situation of being disabled, and examined the living with the eyes of the mind overcoming losing the sight of one eye. Therefore, the findings from this study can be used evidence-based data for nursing interventions.