학령기 아스퍼거 장애 아동을 둔 어머니의 양육경험

Abstract

본 연구는 학령기 아스퍼거 장애(asperger disorder; AD) 아동을 둔 어머니의 양육경험을 질적 연구방법을 이용하여 심층적으로 살펴보았다. 연구 참가자는 6명이었으며 평균 연령은 40.2세(SD = 2.3)이었다. 반구조화된 면접을 실시하였으며, 소요된 면접시간은 30-180분이었다. 전사한 자료를 분석한 결과 253개의 의미단위를 찾아내었고, 14개의 하위구성요소와 4개의 구성요소로 범주화하였다. 본 연구에 참가한 어머니들은 표준화된 발달 지표와는 다르지만 아스퍼거 장애 자녀는 고유의 시간표를 가지고 성장하고 있음을 알게 되었고, 다른 아동들과 다르지만 꾸준하게 성장하고 있는 자신의 자녀를 위해 성장의 조력자로서 부모역할 수행 해야 함을 인식하였다. 더불어, 아스퍼거 장애를 가진 자녀가 부모와 함께 평생을 살아갈 수 없기에 자녀들이 사회 안에서 자립해서 살아갈 수 있도록 교육적, 제도적 개선의 필요성을 공감하며, 이를 위하여 부모들의 연대활동에 참여하여 아스퍼거 장애군이 포함된 발달장애인과 관련하여 입법 활동에 참여하는 등 직접적인 옹호활동을 하기도 하였다. 그러나 여전히 현실 속에서 아스퍼거 장애 자녀를 양육하는 것은 갈등의 연속이며 혼란스러움이 점철된 과정임을 경험하였다. 그럼에도 불구하고 어머니들은 아스퍼거 장애를 가진 자녀가 주는 자체의 존재로 인해 부모가 갖는 본질적인 기쁨을 누렸으며, 자녀가 지닌 장애로 인해 진단 초기의 가족 간의 불일치에서 화합으로 통합되는 경험을 하였고 자녀를 양육하는 과정에서 자신에게 있는 또 다른 자아의 발아를 발견하는 감사함을 느꼈다. 학령기 아스퍼거 장애 아동을 둔 어머니의 양육경험을 종합해보면, 어머니의 경험에 영향을 주는 요인들은 미시 체계로부터 거시 체계까지 광범위하게 포함되는 것으로, 미시적으로는 부모를 대상으로 실시하는 교육프로그램부터 거시적으로는 사회 전반적 인식 개선과 더불어 관련해서 입법에 필요한 연대활동에 이르는 포괄적인 접근이 필요하다는 것을 알 수 있었다. 아스퍼거 장애 아동이 잘 성장하는 데 있어 적절한 지원은 필수적인 요소라는 점에서, 본 연구는 이러한 적절한 지원의 기반이 되는 아스퍼거 장애 아동의 기초발달에 대한 간접적인 탐색을 시도해보았다는 데 의의가 있다.;The purpose of this study was to comprehend fully mothers' parenting experiences of raising a child with asperger disorder by finding out what their experiences were and examining the situational, realistic and psychological structure of the experiences. The qualitive research method was used to comprehend subjective experiences and analyze parenting experiences. 6 mothers participated in this study; 3 in their 30s and 3 in her 40s. Semi-structured, in-depth interviews were conducted once or twice times from August to October 2016 for 30-180 minutes and recorded. The interviews were carried on until no more data were revealed. Through intensive investigation on the participants' experiences, 253 meaning units were derived. Based on them 14 sub-constituents and 4 constituents were constructed. The 4 constituents included: 'Until Standing on starting point’, 'Side by side', 'Endless getting directions in the fog’, ‘Growth of mothers of children with asperger disorder’. These constituents were believed to be a general structure of mothers' experiences with a asperger disorder child. This study revealed parenting experiences of mothers of school-age children with asperger disorder. Results of this study can fill a gap in our understanding of parenting experiences of mothers when their children with asperger disorder entered into the new developmental stage of school-age. Through parenting experiences of mothers, this study examined ecological aspects of school-age children with asperger disorder in their meaningful context indirectly. The results could be used as a basis for appropriate intervention and developing parent education.