ALS 환자의 의사소통 어려움 및 지원 요구에 관한 질적 연구

Abstract

Amyotrophic lateral sclerosis(ALS) is a degenerative neuromuscular disease characterized by deterioration of motor neurons in the brain, brainstem, and spinal cord. This deterioration of motor neurons leads to paralysis, weakness, and atrophy of muscles including lips, tongue, and jaw, which is closely related to speech. When motor neurons of speech related muscles begin to deteriorate, people with ALS(PALS) have difficulties in verbal communication. Also, tracheostomy, which PALS choose due to difficulty in breathing, is another factor of communication difficulties, that is, most PALS with tracheostomy tube(t-tube) loss their voice right after the surgery. The thing is that communication difficulties of PALS reduce the quality of life of not just PALS but also their caregivers. Finally, most PALS use augmentative and alternative communication(AAC) in the terminal stage of the disease to maintain communication. Thus, It is important to figure out the communication difficulties of PALS and provide appropriate support for them. The purpose of this study was to investigate the communication difficulties and support needs of PALS. Interviews were conducted with 8 caregivers of PALS, who have communication difficulties and use AAC as a primary communication method at least 1 month. Five themes emerged from the qualitative analysis: (1) communication difficulties of PALS, (2) difficulties related AAC use, (3) strategies that PALS and their caregivers use to cope with the communication difficulties, (4) systematization of AAC support services, and (5) construction of AAC support foundation. In addition, 19 subthemes were derived from the main five themes. From the first main theme, five subthemes emerged: loss of communication ability, limitation of communication environment, decrease in the quantity and quality of communication, loss of communication subjectivity, and stress related to communication. From the second main theme, three subthemes emerged: absence of AAC experience, limitation of AAC device, stress related AAC device. Next, From the third main theme, four subthemes emerged: communicative strategies of caregivers, communicative strategies of PALS, modification of communication environment, and use of AAC. Next, three subthemes were derived from fourth main theme: early support system, patient-customized support system, and AAC partner education. Lastly, four subthemes were obtained from the fifth main theme: improvement of speech therapist's ability to apply to AAC, construction of easily accessible support organization, activation of ALS-oriented AAC research and development, and provision of AAC devices on a government level. In sum, PALS have difficulties in communication as time passes, and it reduces the quality of life of PALS and their caregivers. Thus, it is needed to construct AAC support foundation and provide systematic AAC support for PALS.;의사소통은 인간의 가장 기본적인 욕구이자 권리이다(Willams, 2000). 인간은 의사소통을 통해 사회적 관계를 형성하며, 사회의 한 구성원으로서 참여하게 된다. 따라서 이러한 의사소통을 유지하는 것에 어려움이 생길 경우, 개인은 삶의 전반적인 영역에서 제한을 경험하게 된다. 흔히 루게릭병(Lou- Gehrig's disease)으로 알려진 근위축성 측삭경화증(amyotrophic lateral sclerosis: ALS)은 퇴행성 운동신경질환(motor neuron disease: MND)의 대표적인 유형으로, 신체 전반에 걸친 운동신경이 점차적으로 마비되는 특징을 보인다. 따라서 ALS 환자는 말 산출과 관련된 운동신경이 손상될 경우, 의사소통에 어려움을 보이게 된다. ALS 환자는 시간이 지남에 따라 운동신경의 손상 범위가 광범위해지기 때문에, 이에 따라 의사소통 어려움도 점차 확대되는 것을 경험하게 된다. 이들은 증상이 악화됨에 따라 사회 전반적인 영역에서 의사소통 어려움을 경험하게 되며(Ball, Beukelman, & Pattee, 2004a), 이러한 의사소통 어려움은 ALS 환자뿐만 아니라 ALS 환자의 가족 구성원을 사회로부터 고립시키고, 삶의 질을 저하시키는 요인으로 작용하게 된다(Yorkston et al., 1999; Mekelvey et al., 2012). 따라서 ALS 환자의 의사소통 어려움을 파악하고, 이들에게 필요한 지원을 제공하는 것이 요구되고 있다(Bach, 1993). 특히 ALS 환자의 75∼95% 이상이 병의 말기 단계에 구어 의사소통이 불가능하게 되므로(Ball et al., 2004a; Beukelman, Fager, & Nordness, 2011), 구어 의사소통이 불가능한 시점에는 보완대체의사소통(Augmentative and Alternative Communication: AAC)을 통한 의사소통이 필수적인 상황이 오게 된다(Brownlee & Bruening, 2012). 따라서 이들은 초기 말 중심 언어치료의 연속선상으로 AAC 중재가 필요하다(Brownlee & Palvcak, 2007). 그러나 현재 국내에서는 ALS 환자의 의사소통 어려움에 대해서 알려진 바가 거의 없으며, 이에 대한 체계적인 지원 방안이 마련되어 있지 않은 실정이다. 따라서 본 연구에서는 ALS 환자가 경험하는 의사소통 어려움과 이러한 어려움에 따라 요구되는 지원에 대해 ALS 환자의 보호자와의 심층면담을 통해서 밝히고자 하였다. 본 연구에서는 총 8명의 보호자와 개별적으로 면담을 실시하였으며, ALS 환자가 최소 1개월 이상 AAC 도구를 사용한 경험이 있으며, 현재 구어 의사소통이 일상생활에서 불가능한 상태를 기준으로 하여 연구 참여자를 선정하였다. 면담 문항은 ALS 환자가 경험하는 의사소통 어려움, ALS 환자의 의사소통 어려움에 대한 대처 방법, ALS 환자를 위한 의사소통 지원에 대한 요구로 구성하였다. 면담 자료의 분석은 반복적 비교 분석법(constant comparative method)을 사용하여 분석하였다. 총 8명의 연구 참여자의 면담 자료를 분석한 결과, 최종적으로 5개의 주제가 도출되었으며, 이는 다음과 같았다.: 1) ALS 환자가 경험하는 의사소통 어려움, 2) ALS 환자가 경험하는 AAC 사용 어려움 3) ALS 환자의 의사소통 어려움에 대처하기 위해 사용한 방법, 4) AAC 지원 서비스의 체계화, 5) AAC 지원의 기반 조성. 이러한 5개의 주제는 19개의 하위 주제, 47개의 개념으로 정리되었다. 도출된 주제에 따라 ALS 환자가 경험하는 의사소통 어려움과 이들의 AAC 지원 요구를 살펴본 결과, 이는 다음과 같았다. ALS 환자는 병의 진행 단계에 따라 의사소통 능력을 상실하였으며, 이들의 의사소통 환경, 즉 의사소통 상대방과 의사소통 장소가 점차적으로 한정적으로 변하였다. ALS 환자는 의사소통 능력을 상실함에 따라 의사소통 양과 질이 감소되는 양상을 보였으며, 특히 시간이 지남에 따라 의사소통 실패 횟수가 증가되었다. ALS 환자의 의사소통 주체성 상실은 이러한 의사소통 실패를 더욱 증가시켰으며, 환자와 보호자는 의사소통 실패의 반복적인 경험으로 인해 의사소통에 대한 스트레스를 느끼게 되었다. ALS 환자와 보호자는 AAC 사용에 대해서도 어려움을 경험하였으며, 이는 이들의 의사소통을 어렵게 하는 또 다른 요인이었다. 특히 이들은 AAC에 대한 정보와 전문가의 부재로 인해 AAC를 적절한 시기에 효과적으로 사용하는 것이 어려웠으며, AAC 도구의 한계로 인해 효과적인 의사소통을 유지하는 것이 어려웠다. 이러한 AAC 경험의 부재 및 AAC 도구의 한계는 의사소통 실패를 야기하였으며, 이로 인해 ALS 환자와 보호자는 AAC 도구에 대한 스트레스를 느끼게 되었다. ALS 환자와 보호자는 이러한 의사소통 어려움에 대처하기 위하여 자체적인 노력을 기울였다. 환자와 보호자는 각각의 입장에서 의사소통 속도와 정확도를 높이기 위한 전략을 사용하였으며, 의사소통 행위 자체에 집중할 수 있도록 조용한 의사소통 환경을 조성하였다. 또한 ALS 환자가 잔존 기능으로 사용할 수 있는 AAC 도구를 제공 받거나, 보호자가 자체적으로 도구를 제작함으로써 의사소통 어려움을 해결하고자 노력하였다. 그러나 이러한 자체적인 대처 방법은 ALS 환자가 겪는 어려움을 근본적으로 해결하기에는 한계가 있었다. 따라서 ALS 환자의 보호자는 ALS 환자를 위한 AAC 지원 기반의 필요성과 체계적인 AAC 지원 서비스의 필요성을 제기하였다. 먼저 AAC 지원 기반 조성에 대해서는 언어치료사의 AAC 적용 능력 향상, 접근이 용이한 지원 기관의 조성, ALS 환자를 사용자로 고려한 AAC 연구개발, 정부 차원의 AAC 도구 지원에 대한 필요성이 제기되었다. 다음으로 AAC 지원 서비스의 체계화에 대해서는 조기 지원, 환자 맞춤형 지원, AAC 파트너 교육의 필요성이 제기되었다. 본 연구는 국내에서 현재까지 알려지지 않았던 ALS 환자가 투병 기간 동안 경험하는 의사소통 어려움에 대해 밝혔으며, 이에 따라 ALS 환자의 보호자가 요구하는 의사소통 지원의 방향에 대해 제시하였다. 따라서 본 연구는 언어치료사, 언어병리학 연구자, 그리고 관련 전문가들에게 관심을 촉구하며, 이들에게 정보가 될 수 있는 자료를 제공하고 있다는 점에 의의가 있다.