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장애인의 평생계획에 관한 연구

Title
장애인의 평생계획에 관한 연구
Authors
고인숙
Issue Date
2004
Department/Major
대학원 사회복지학과
Publisher
이화여자대학교 사회복지대학원
Degree
Master
Advisors
노충래
Abstract
정신지체와 발달장애자녀의 부모에게 직면한 가장 어려운 문제는 부모가 노화로 인한 질병이나 죽음으로 인하여 더 이상 장애자녀를 돌보지 못할 때 누가 그들의 자녀를 돌볼 것인가 하는 것이다(Gordon, Seltzer & Krauss, 2002). 장애인복지정책이 시설중심에서 지역사회중심으로 이동하고, 정신지체와 발달장애인의 수명이 이전보다 증가하였으며, 핵가족화가 강화되는 등 근래 일련의 변화들과 맞물려 장애자녀에 대한 부모의 보호부담이 더 증가된 최근에, 부모의 자녀 평생계획(permanency planning)에 대한 관심과 중요성이 증가하고 있다(서미경, 2000: 107). 이에 본 연구는 정신지체와 발달장애 자녀의 부모가 수립하는 자녀의 평생계획(주거배치유형, 주거계획수준, 재정계획수준)에 영향을 미치는 요인을 실증적으로 규명하여 장애자녀의 평생계획에 관련한 사회복지적 함의를 모색하고자 한다. 이를 위한 연구 질문은 다음과 같다. 첫째, 장애인의 평생계획(주거배치유형, 주거계획수준, 재정계획수준)은 어떠한가? 둘째, 장애자녀 특성 변수들 중에서 장애인의 평생계획에 영향을 미치는 변수는 무엇인가? 셋째, 가족 특성 변수들 중에서 장애인의 평생계획에 영향을 미치는 변수는 무엇인가? 넷째, 사회환경 특성 변수들 중에서 장애인의 평생계획에 영향을 미치는 변수는 무엇인가? 다섯째, 장애자녀 특성, 가족 특성, 사회환경 특성의 독립변수 중에서 장애인의 평생계획에 영향을 미치는 변수는 무엇인가? 본 연구의 표집은 서울시내 정신지체 및 정서장애(발달장애) 특수학교 고등부와 전공부에 재학 중인 장애 청소년의 부모를 대상으로 설문조사를 통하여 이루어졌다. 설문지는 총 447부를 배포하였으나 335부가 회수되었고 그 중에 이용 가능한 207부를 최종분석에 활용하였다. 분석방법으로는 SPSS를 사용하여 신뢰도 분석, 빈도분석과 기술통계분석, 교차분석, 독립표본 t 검정, 다항 로지스틱 회귀분석을 실시하였다. 본 연구의 결과를 요약하면 다음과 같다. 첫째, 장애인의 평생계획 현황을 살펴보면, 주거배치유형의 경우 정신지체와 발달장애 자녀 부모의 19.8%가 가족이 살던 집을 선택하였고, 65.3%는 가족이 살던 집 외의 장소를, 그리고 15%의 부모들은 아직 결정하지 못한 상태였다. 주거계획수준의 경우 가족이 살던 집에서 장애자녀와 함께 살 동거인을 결정했거나 이미 장애자녀를 보낼 장소를 확정한 경우 등의 계획을 완전히 결정한 경우는 9.2%, 아직 동거인이나 장소를 알아보고 있는 경우는 17.9%, 아직 어떻게 해야 할지를 계속 논의중인 경우는 57%, 주거계획에 대하여 생각하거나 논의가 없는 경우는 15.9%로 조사되었다. 재정계획수준의 경우 자산을 따로 관리하는 등 계획을 이미 결정한 경우는 13.5%, 계획은 하고 있지만 아직 구체적인 행동은 하지 않고 단지 계속 논의중인 경우는 57.5%, 재정계획을 가지고 있지 않은 경우는 29%로 나타났다. 둘째, 주거배치유형에 영향을 미치는 변수들을 분석한 모형에서는 장애자녀의 장애유형, 일상생활능력, 부모의 양육부담이 통계적으로 유의미한 변수로 나타났다. 발달장애자녀보다 정신지체자녀일 경우, 일상생활능력이 높을수록, 부모의 양육부담이 적을수록 가족이 살던 집 외의 장소보다 가족이 살던 집을 선호할 가능성이 높게 나타났다. 셋째, 주거계획수준에 영향을 미치는 변수들을 분석한 모형에서는 부모의 나이, 양육부담, 가족의 수입, 비장애자녀의 도움, 전문가의 지지가 통계적으로 유의미한 변수로 나타났다. 부모의 나이가 적을수록, 논의가 없음에 비하여 선택중이거나 논의중일 가능성이 높게 나왔으며 부모의 양육부담이 높을수록, 비장애자녀의 도움이 많을수록 논의가 없음에 비해 선택중이거나 결정함일 가능성이 높게 조사되었다. 가족의 수입이 많을수록, 전문가의 지지가 많을수록 논의가 없음에 비해 이미 결정했을 가능성이 높게 나타났다. 넷째, 재정계획수준에 영향을 미치는 변수들을 분석한 모형에서는 장애자녀의 성별, 장애유형, 부모의 양육부담, 가족의 수입, 비장애자녀의 도움, 자조집단의 지지가 통계적으로 유의미한 변수로 나타났다. 장애자녀가 여자인 경우보다 남자인 경우, 발달장애 자녀보다 정신지체 자녀인 경우와 가족의 수입이 많을수록 재정계획수준이 더 높은 것으로 나타났다. 부모의 양육부담이 낮을수록, 자조집단의 지지가 높을수록 재정계획이 없는 것보다 결정했을 가능성이 높게 나타났고, 비장애자녀의 도움이 많을수록 재정계획이 없는 경우보다 논의중일 가능성이 높게 나타났다. 본 연구의 결과를 통하여 제시할 수 있는 평생계획 수립과 활성화에 대한 실천적 함의는 다음과 같다. 첫째, 연구결과에서 조사대상자의 9.2%가 주거계획을, 13.5%가 재정계획을 결정한 것으로 나타나 자녀가 청소년이지만 계획의 수준이 낮은 편으로 볼 수 있다. 따라서 장애자녀의 복지를 위해서 평생계획의 필요성과 중요성을 부모와 전문가에게 상기시키는 것이 우선되어야 한다. 둘째, 연구결과에서 자녀의 장애 정도로 인한 가족의 양육부담이 가족이 살던 집 외로 결정하는데 영향력을 미치는 것으로 볼 수 있다. 따라서 재가 장애자녀 가족의 부양부담을 줄여주기 위한 재가복지서비스의 확대와 양육에 필요한 치료비나 교육비 등의 재정적 지원을 하는 정책의 입안이 검토되어야 할 것이다. 셋째, 주거계획과 재정계획에 있어 가족의 수입이 낮을수록 그 계획의 수준이 낮게 분석되었다. 가족의 수입이 적더라도 평생계획 수립 시 장래 자녀의 생활을 최대한 안정적인 방법으로 할 수 있도록 국가가 장애인 연금제도 등을 통하여 평생계획을 직·간접적으로 보조해주는 방안을 검토하는 것이 필요하다. 넷째, 재정계획의 수립에 있어 자조집단의 역할이 영향력이 있는 것으로 조사되었다. 그러나 자조집단 지지도는 중간 정도를 나타내었다. 자조집단 내 상호 교류와 협력을 통하여 평생계획에 대한 정보교환과 상호지지가 활발할 수 있게 하는 프로그램의 개발과 지원이 필요할 것이다. 다섯째, 전문가 지지도가 중간 정도를 나타내고, 평생계획에 대한 주요 의논자로서의 전문가 집단을 선택한 것도 6.8%에 불과하다. 주거계획의 결정 수준에서 전문가의 지지가 영향력이 있지만 재정계획에서는 유의미하지 못한 것으로 나타났다. 따라서 자녀의 평생계획의 수립을 도와줄 수 있는 전문가의 교육이 필요하며 더 나아가 특수학교나 장애인복지관에 평생계획의 전문가 배치로 장애자녀 부모가 쉽게 상담할 수 있도록 할 필요가 있다 여섯째, 자녀의 평생계획을 수립하면서 부족하다고 느끼는 서비스 중에서 가장 큰 비중을 차지하는 것이 학교 졸업 후 지역사회의 다양한 서비스 프로그램으로 조사되었다. 따라서 다양한 재가서비스 프로그램의 확대와 서비스 기간과 나이를 제한받지 않고 서비스를 받을 수 있는 졸업 후의 정신지체와 발달장애인을 위한 평생교육기관이 필요할 것으로 본다. 일곱째, 주거배치유형에서 가족이 살던 집 외의 장소를 61.5%가 지역사회의 그룹홈을 선호하지만, 평생계획 시에 부족한 자원으로 그룹홈과 같은 지역사회 내 주거장소를 지적하는 것으로 나타났다. 주거계획을 위하여 지역사회의 그룹홈을 선택할 수 있는 상황이 아니고 이용에 제한적인 것으로 볼 수 있다. 따라서 지역사회 그룹홈을 설립하고 유지하는데 필요한 정책적ㆍ재정적 지원을 늘리는 방안이 검토될 필요가 있다 여덟째, 본 연구결과 비장애형제가 있고 장애자녀가 가족이 살던 집에 배치될 경우에는 부모가 재정계획을 할 가능성이 높고, 경제력이 높을수록 재정계획의 수준이 높은 것으로 조사되었다. 이때 부모가 장애자녀를 위해 재산을 분배하여 비장애자녀나 시설, 종교단체에게 맡기더라도 이 재산이 장애자녀를 위해 지속적으로 사용될 것인가 하는 염려가 있게 된다. 이러한 문제의 해결에는 법적인 통제와 감시와 함께 올바르게 집행되도록 할 필요가 있다. 따라서 재정계획이 잘 실행될 수 있도록 법적인 장치에 대한 고려가 필요하다.;Parents who'se children have either mental retardation or developmental disabilities(hereafter, MR or DD) in their home, face multiple problems, particularly when parents can no longer take care of their children with MR or DD because of parental illness or death. Therefore, a permanency planning for children with MR or DD becomes a critical issue for aging parents as they suffer from increasing care-giving burden. Yet there is a significant lack of study on this issue. The purpose of this study is to identify predictive factors for a permanency planning by parents of children with MR or DD. The permanency planning of this study was defined to include 1) types of residential placement preference 2) the level of residential planning, and 3) the level of financial planning. This study employed a purposive sampling method and self-administered survey method. The participants of this study were parents whose children had MR or DD, and they were recruited via a purposive sampling method. Initially four hundred forty seven parents of children (ages 16-20 years) with MR or DD attending special schools in Seoul, Korea were recruited and given questionnaires. Out of them, three hundred thirty five questionnaires were returned and the total of 207 were used for final statistical analysis. Descriptive analysis and multinominal logistic regression analysis were used. The results of this study were as follows. First, the type of disability, the functional level of daily life, and the level of care giving burden of parents were identified as statistically significant predictors for the type of residential placement preference (in home or out of home placement). That is, compared to parents of children with DD, parents of children with MR were more likely to prefer the in-home placement to the out-of-home placement, and parents of children with the higher functional level of daily life and with the lower level of care giving burden were more likely to prefer the in-home placement to the out-of-home placement. Second, parental age, family income, supports from non-disabled children and professionals, and the level of care giving burden were identified as statistically significant predictors for the level of residential planning. That is, younger parents were more likely to either make a selection of residential placement or discuss the placement, whereas older parents were more likely hesitant to discuss the placement of their children. Further, parents with greater supports from non-disabled children and from professionals and parents with higher family income were more likely either to have already made a residential plan or at least to be selecting/discussing a residential plan for their children with MR or DD ,compared to not discussing residential plan. Third, gender of children, types of disabilities, family income, the level of care giving burden, and supports from self-help groups were identified as significant predictve factors for financial planning. This means that parents whose children were male and MR were more likely to have already made a financial plan, compared to children female and DD. Further, parents with the higher family income, the lower care giving burden, and the higher level of supports from self-help groups were more likely either to have already made or at least to discuss a financial plan for their children with MR or DD compared to not making financial plan. Based on the results of the study, implications for social work practice and policy and limitations of the study were discussed.
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