HIV/AIDS 환자의 삶의 질

Abstract

이 연구는 HIV/AIDS 환자들의 양상과 현황의 급격한 변화와 확산에도 불구하고, 사회적·학문적 관심과 연구의 부족으로 질병의 주체가 되는 환자들의 삶의 질에 대한 이해의 부족을 극복해 보고자 하는 것이다. 물론 우리나라에서는 아직 HIV/AIDS 환자들의 삶의 질의 문제가 체계적이고 학문적으로 활발히 논의되고 있지 않고 있는 실정이다. 이것은 질병 자체가 사회적으로 강하게 낙인이 찍혀 있다는 이유로 연구대상에 접근하는 문제가 쉽지 않으며, 공식적으로 보고된 그들의 현황 파악이 얼마나 정확하게 현실을 반영해 주고있는지 또한 의문이다. 그러나 이러한 연구 대상층에 대한 현실적 접근의 어려움에도 불구하고, 세계적인 관심과 연구에 비해 국내적인 관심과 연구의 부재가 상대적으로 크게 미비하고 국내 감염자 수의 증가에 맞물려 이러한 연구가 더 이상 늦춰져서는 안된다는 강한 문제의식으로 갖고, 질병과 그 질병에 부여된 사회적 인식에 민감하게 반응할 수밖에 없는 질병의 주체, 즉 HIV/AIDS 환자를 대상으로 그들의 삶의 질을 사회학적 시각에서 다뤄보고자 하는 것이다. 본 연구의 궁극적 목표는 HIV/AIDS 환자들의 삶의 질의 향상을 위한 방안을 모색하는 것이다. 그를 위해 현재의 HIV/AIDS 환자들의 삶의 질을 평가해 보며, HIV / AIDS에 대한 사회적 낙인, 자아존중감, 사회적 지원이라는 요인이 그들의 삶의 질에 얼마나 영향을 미치는지를 밝혀 보고자 한다. 연구방법은 HIV / AIDS 환자들의 접근이 가능한 병원이나 관련기관의 협조를 얻어 설문조사와 심층 면접의 방법을 병행하여 조사하였다. 연구 대상의 모집단 수 자체가 작고 그로 인해 표본의 크기가 작아져서 발생할 수 있는 일반화의 문제들과, 모아진 양적 자료의 결과 해석을 풍부하게 하고자 하는 의도에서 양적인 설문을 기반으로 하되, 심층적인 면접 방법을 병행해서 양적 조사의 한계를 극복하고자 하였다. 다음은 질적 연구방법과 병행되어진 양적 자료를 분석한 결과를 간략하게 요약해 보면, 주요 독립변수들로 가정되었던 사회적 낙인은 HIV / AIDS 환자들의 삶의 질에 부정적인 영향을 미치는 것으로 나타났고 자아존중감은 그들의 삶의 질에 있어 긍정적인 영향을 미치는 가장 중요한 요소로 검증되어졌다. 그러나 사회적 지원 체계가 삶의 질에 미치는 영향은 그 중요성에 대한 공감된 인식에도 불구하고 본 연구에서는 잘 드러나지 않았다. 첫째, 사회적 낙인은 HIV / AIDS 환자들의 삶의 질에 부정적인 영향을 미치는 것으로 나타났다. 그러나 낙인을 인지하고 있는 정도가 감염인들의 여러 가지 개인적 특성들에 따라서는 차이가 나타나질 않았는데, 이것은 감염인들 전반이 비슷한 수준으로 사회적 시각을 낙인으로서 강하게 받아들이고 있음을 보여주는 것이다. 둘째, 다음은 자아존중감과 삶의 질과의 관계인데, 양적인 접근 방법을 통해서 뿐만 아니라 질적인 접근 방식을 통해서도 자아존중감이라는 요인이 삶의 질에 미치는 영향이 상당히 크다는 것을 인지할 수 있었다. 셋째, 양적 자료의 분석 결과, 사회적 지원이 감염인들의 삶의 질에 미치는 영향은 드러나지 않았다. 그러나 질적 연구를 통해서 본 결과 감염인들이 사회적 지원에 대해 기대치나 욕구를 감히 크게 가질 수도, 요구할 수 없어서이지, 감염인들이 삶의 질의 향상에 있어 주변인들의 공식적·비공식적 지원은 중요하게 영향을 미침을 알 수 있었다. 이러한 연구를 통해 얻게 된 중요한 함의는 사회적으로 소외된 HIV/AIDS 환자들에게 더 나은 삶의 질을 누릴 수 있는 방향과 전략을 제시해 주는 것이다. 그를 위한 선행작업으로서 환자의 욕구에 대한 깊이 있는 이해를 알아보았으며, 집단 내에서도 질병의 진전 정도나 성별에 따른 차이 둥의 기준에 의해서 분리될 수 있는 특화된 욕구를 파악하는데도 주의를 기울였다. 이러한 HIV/AIDS 환자들의 삶에 대한 이해는 비공식적 지원 제공자들(가족·친구)에게 환자의 욕구에 대한 깊이 있는 이해를 통해 환자가 원하는 방식의 지원이 제공될 수 있게끔 도와줄 수 있다. 그리고 질병을 치료하는 의료진에게는 HIV/AIDS 환자들의 신체적 상태에 영향을 미칠 수 있는 심리상태, 생활환경, 사회적 요소 등에 대한 총체적 이해를 통해 의사의 환자에 대한 이해와 통제력을 증가시켜 줄 수 있고, 신뢰가 기반이 된 의사소통체계의 마련을 촉진할 수 있을 것이다. 또한 국가의 보건정책적 차원에서는 지원 욕구를 정확하게 파악할 수 있는 기반을 마련해 줌으로써 현 보건정책의 개선점 마련이나 새로운 정책 결정시 판단의 근거가 될 수 있는 자료를 제공해 줄 수 있을 것이다. 위에서 논의한 연구의 의의들과 더불어 이 연구가 사회적으로 소외되고 낙인 찍힌 HIV/AIDS 환자들에 대한 사회적 관심의 촉발제가 되었음하고 거기서 그치는 것이 아니라 이를 계기로 사회와 학계의 새로운 이해와 연구가 계속적으로 이어졌으면 하는 바램이 있다. 그리고 앞으로 더 많은 연구들이 본 논문의 한계를 극복하여 더욱 세련되고 정교한 연구들을 축적해 나갔으면 한다.;Despite a drastic change and expansion in the current status of persons with HIV/AIDS, a lack of understanding in the quality of life of such patients still exists. This study is to overcome such deficiency of understanding persons with HIV/AIDS resulting from deficiency in social, academic concerns and following research. Currently, the issue of quality of life of persons with HIV/AIDS has not been systematic and actively discussed in Korea It is a matter of its difficulty to approach to research target because the disease is adversely stigmatized in this society. In addition, current public report on persons with HIV/AIDS is being doubted on its sincerity. Despite such difficulty in accessing such research target, I cast a doubt that such research should not be delayed any further and try to probe into their quality of life, i.e., targeting persons with HIV/AIDS, who are the subject of such society-prone disease in the perspective of sociology. Main purpose of this study is to find a solution to better quality of life of persons with HIV/AIDS. For the purpose, this study intend to find out how social stigma, self-esteem and social support on persons with HIV/AIDS affect their quality of life. Research methodology used in this study adopted man-to-man survey with a help of hospitals or relevant authorities and in-depth interview. Basically, quantitative survey was used. But because small size of such population and naturally reduction of sampling size result in difficulty in generalization, in-depth interview was added to overcome a limit of quantitative survey and to raise diverse interpretation of results in quantitative survey. Next, results analysis of quality of life in persons with HIV/AIDS are as follows. Social stigma turns out to be a negative effect on quality of life in persons with HIV/AIDS. Self-esteem proves to be a positive on their quality of life. However, effect of social support system on quality of life has not been clear on this study. First, social stigma turns out to be negative on quality of life in persons with HIV/AIDS. However, perception of such stigma has not been noticeable to each personal characteristics and this shows that such patients strongly regard social perspective as a stigma. Second, not only through quantitative approach, but also qualitative approach, self-esteem influenced on quality of life in persons with HIV/AIDS greatly. Third, social support was not significant in its effect on such patients. However, through qualitative approach, It is perceived that persons with HIV/AIDS have a low desires in need of social support. For that reason, public or private support by perimeters still affects quality of life in persons with HIV/AIDS significantly. This study is to purport to suggest a strategy for a better quality of life of such socially alienated persons with HIV/AIDS. To fulfill this aim, I endeavored to understand patient's desire in depth. And I tried to focus on particular desire which can be distinguish as phases of the illness or difference in sex. This understanding of quality of life in persons with HIV/AIDS help provide on-demand support for such patients by informal caregivers (family, friends). For the part of medics, by understanding psychological status, life environment or social factors on persons with HIV/AIDS, he/she can further his/her understanding of such patients in need and futhermore facilitate mutual communication by way of trust. Also, public authorities can improve their current health policy. In conclusion, I hope that a new understanding and research can ensued in society and academics with a firm basis on this study. More and more study on this area should be come out and developed.