지적장애인 평생계획에 관한 연구

Abstract

본 연구는 지적장애인의 평생계획 필요성에 대한 중요성을 재차 강조함과 더불어 현 사회의 평생계획 수립 실태와 이에 영향을 미칠 수 있는 다양한 요인들을 분석함으로써 지적장애인의 부모와 당사자가 평생계획을 수립할 수 있도록 그리고 이에 대한 제도·정책적인 지원방안을 모색하는데 그 목적이 있다. 이에 본 연구에서는 서울, 경기 지역을 중심으로 재활시설을 이용하는 학령기 이후의 지적장애인 자녀를 둔 부모를 대상으로 평생계획 수립에 대한 실태를 파악하고 이에 영향을 미치는 요인을 규명하기 위해 대상 가구의 개인적특성, 가족특성, 사회환경특성을 독립변인으로 두어 평생계획 여부, 주관적인 평생계획의 준비정도, 평생계획의 필요성에 대하여 빈도분석, T검정, 분산분석, 회귀분석을 사용해 분석을 실시하였으며, 그 결과는 다음과 같다. 장애자녀의 주거계획은 ‘결정하지 않은 경우’가 71.2%(131명)로 나타났다. 주거장소를 결정한 경우 ‘현재 살고 있는 집’을 선택한 응답자가 63.5%(33명)로 가장 높게 나타났으며, 이 경우 장애자녀의 주거관리자로는 ‘전문가’가 32.7%(17명), ‘비장애자녀’가 26.9%(14명)로 나타났다. 장애자녀의 재정계획은 ‘있다’의 경우 46.7%(86명), ‘없다’의 경우가 53.3% (98명)로 나타났다. 재정계획을 있을 경우 재정계획방법으로 ‘개인적금 및 신탁’이 33.7%(29명), ‘장애자녀 부모 공동 적금 및 신탁’이 32.6%(28명)로 나타났으며, 이 경우 장애자녀의 재정관리인은 ‘비장애자녀’가 45.1%(83명), ‘장애자녀를 돌보는 시설’이 20.7%(38명)로 선호되는 것으로 나타났다. 장애자녀의 법적계획은 ‘있다’의 경우 37%(68명)로 나타났으며, 이 경우 장애자녀의 후견인으로는 ‘비장애자녀’가 47.3%(87명), ‘시설의 사회복지사’가 22.3%(41명)로 선호되는 것으로 나타났다. 그 밖의 평생계획의 실태를 살펴보면 평생계획의 1차적 책임자는 ‘부모’ 57.6%(106명), ‘정부’ 31.5%(58명)로 나타나 평생계획의 1차적 책임은 주로 ‘장애인 가족’에게 있다고 보는 경향이 나타났다. 평생계획에서 가장 중요하다고 생각하는 부분은 ‘직업재활’과 ‘생활비 마련’이 각각 37%(68명), 24.5%(45명)로 나타나 경제활동 및 소득보전과 관련된 부분을 가장 중요하게 생각하고 있는 것으로 나타났다. 평생계획 준비정도의 경우 ‘재정계획’이 2.24점으로 가장 높게 나타났고, 다음으로 ‘주거계획(2.12점)’, ‘법적계획(1.67점)’ 순으로 나타났다. 전반적인 평생계획의 준비정도는 2.11로 대다수 부모의 경우 평생계획의 준비정도가 ‘낮은 것’으로 관찰되었다. 이와는 대조적으로 평생계획 필요성에 대해 살펴본 결과 ‘주거계획’이 4.64점, ‘재정계획’이 4.55점, ‘법적계획’이 4.35점 순으로 나타났으며, 평생계획의 필요성은 전체 평균 4.51점으로 세 영역 모두에서 높은 필요성을 느끼고 있는 것으로 나타났다. 이러한 연구결과를 바탕으로 본 연구가 갖는 실천적 함의는 다음과 같다. 첫째, 시급히 이루어져야 하는 것은 평생계획에 대한 중요성을 가족과 장애인 당사자가 인식하고 체계적으로 준비할 수 있도록 하는 것이다. 이를 위해 평생계획과 관련한 다양한 연구를 실시하고, 이를 통해 학교, 복지관 등 지적장애인이 이용하는 지역사회 시설에서는 지적장애인 당사자와 가족을 대상으로 평생계획에 관한 다양한 정보를 제공과 교육을 하는 역할을 해야 할 것이다. 둘째, 경제적 여유가 없는 가정에서도 부모 사후에 대비한 지적장애인의 평생계획을 수립하는데 어려움이 없도록 국가에서 시행할 수 있는 장애인 수당 확대와 개선, 장애인연금제도의 도입 등을 통하여 평생계획을 직·간접적으로 보조해 주는 방법에 대한 검토가 필요하겠다. 셋째, 전문가는 장애자녀의 상담과 정보제공의 역할을 하고 특히 평생계획에 필요한 주거장소 나 재정적, 법적인 정보제공을 할 수 있도록 전문적인 역량을 키워 부모들에게 사후에 대한 평생계획을 준비할 수 있도록 인식시키는 것과 함께 전문적 정보를 제공하여 장애인과 부모의 욕구에 맞는 평생계획을 수립해 갈 수 있도록 해야 할 것이다. 넷째, 보호자가 평생계획에서 가장 중요하다고 느끼는 서비스는 직업재활로 조사되었다. 그러나 현재 직업재활 시설의 유형 등이 매우 한정적인 것을 생각하면 다양한 장애인 직업재활에 대한 시설의 발굴 및 유지 방안과 직업재활을 통한 경쟁고용환경에의 유입으로 이어질 수 있는 실천적·정책적 방법들에 대한 검토가 필요하다고 할 수 있겠다. 다섯째, 보호자가 평생계획을 세우면서 가장 어렵게 느끼는 부분이 주거와 관련된 문제였으며, 주거계획이 있다하더라도 대부분이 현재 살고 있는 집이 가장 많다는 점이다. 또한 이러한 경우 주거관리인으로 비장애자녀를 선택한 경우가 가장 높아 장애자녀에 대한 가족의 부담이 매우 높음을 알 수 있었다. 장애자녀에 대한 가족의 책임 분담 측면과 장애인 당사자의 선택권한 확대의 측면을 고려한 다양한 주거시설(그룹홈 등)이나 재활시설(IL센터) 등의 확충이 필요하다고 할 수 있겠다. 여섯째, 부모 노후 또는 사후의 성인기 지적장애인이 자신의 삶과 관련한 자기결정권의 행사와 장애자녀와 관련한 가족의 욕구에 최대한 부합할 수 있도록 국내실정에 적합한 성인후견제도의 도입이 필요하다고 할 수 있겠다.;The study aims at placing importance on the necessity of the permanency plan for intellectually disable people and at the same time analyzing a variety of factors influential to its establishment in the reality in an attempt to provide some feasible systematic/policy alternatives to make it effectively supportive. In this regards, focuses were laid on realistic status-quo on permanency plans against parents who have intellectually disabled students in primary and secondary schools using rehabilitation facilities at the territories of Seoul and Kyunggi province to identify related factors through T-tests, ANOVA and regression analysis on the existence of permanency plans, its preparation and necessity by setting individual, familial and socio-environmental characteristics as independent variables. The results are as follows; The response of 'not-yet-determined' state with regard to residence of their disabled children was 71.2%(131 respondents). In case of the fixed plan, 'the house now occupied' was the highest among respondents by 63.5%(33 persons), while its dwelling was found 'under-control-by- professional' by 32.7%(17 persons) and 'under-control-by-nondisabled- child' by 26.9%(14 persons). As for financial plan for their disabled children, 'yes' response was 46.7%(86 persons) while no was 53.3%(98 persons). The yes response was specifically categorized into 'individual installment savings and trust' by 33.7%(29 persons) and 'installment savings by parents and trust' by 32.6%(28 persons). As for the matter of financial administrator, they were found to rely on 'non-disabled children' for property management by 45.1%(83 persons) and 'facility which cares for their disabled children' by 20.7%(38 persons). The 'yes' response as for the legal guardian matter for their disabled children was shown by 37%(68 persons), where they preferred to depend on 'non-disabled children' by 47.3%(87 persons) and 'social workers' by 22.3%(41 persons). Meanwhile, it was verified that the primary responsibility for permanency planning be obliged by 'parents' with response by 57.6%(106 persons) and 'the Government' by 31.5%(58 persons), while laying much emphasis in the planning on 'job rehabilitation' and 'preparation for living expenses' by 37%(68 persons) and 24.5%(45 persons), respectively, which meant they placed top priority on economic activity and income making. When viewed from the preparatory level for permanency plan, 'financial plan' was the highest by 2.24 pts., followed by 'housing plan(2.12 pts.)' and 'legal plan(1.67 pts.). The overall level on average was observed 'not-so-good' by 2.11 pts. On the contrary to that, the necessity for establishing the permanency plan evidenced that 'housing plan' be placed by 4.64 pts. followed by 'financial plan' by 4.55 pts. and 'legal plan' by 4.35 pts., respectively, which emphasized the parents put greater importance in all three sectors with the averaged score of 4.51. Based on the results above, the future orientation to be put into practice is outlined as follows; Firstly, what is the most urgent is the systematic preparation for permanency plans, requiring additional and various researches relating to lifelong plans for the disabled in such a way that specifically provides a variety of information and education by schools, welfare centers and so on. Secondly, much effort should be made, letting there be no financial difficulties, to set up measures directly and/or indirectly supportive for the permanency plan programs by implementing the extension of allowance for the disabled and improved revision on the pension system for the disabled. Thirdly, it is of outstanding importance that experts play a key role in consulting and providing information for the disabled children especially with regard to housings and financial/lawful information to keep pace with the desire and demands for the disabled themselves including their parents. Fourthly, the parents were found to lay biggest weight on job rehabilitation for their disabled children in the course of lifelong plan. Given the fact that the actual situation is far beyond their expectation, it must be put into action to draw out some practical policies to expand related facilities in order for the disabled to have competitiveness acceptable for the labor market. Fifthly, the survey also revealed that the parents faced much burden in establishing permanency plans for their disabled children due to housing matter, sticking to the present house where they live, and depending on their non-disabled children as future advocates for their disabled sibling, all of which demonstrated that the pertinent families have no option to bear much portion of responsibilities. Therefore, some countermeasures must be considered for example to study on a form of condominium-style facility(group home, etc.) or rehabilitation center(IL center). Sixthly, the sponsoring system for adult disabled people which is fittest for the domestic peculiar situations could be taken into consideration as a means for helping the grown intellectually-disabled when their parents are old or dead.