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간질 자녀를 둔 어머니의 스트레스 완화를 집단 프로그램의 효과성에 관한 연구

간질 자녀를 둔 어머니의 스트레스 완화를 집단 프로그램의 효과성에 관한 연구
Other Titles
Study of the effect of a stress reducing group program for mother of epileptic child
Issue Date
대학원 사회사업학과
간질 자녀스트레스 완화집단 프로그램사회사업
이화여자대학교 대학원
Considerable research has been done on the psychological, physical and financial difficulties that the parents of children with chronic illness experience during the caretaking of their children. Especially, the mothers of chronically ill child are known to bear the greater part of the burden because they are the person who generally take the major responsibilities for their child. The mother of child with chronic epilepsy - one of the most common and serious neurological disease - experience additional psychosocial stress due to the unpredictability of the abrupt seizure attack, the frightening sight of seizure itself, the need for long-term care, the side effect of medication, and what is more, the social stigmata. Nevertheless, there has been few attempts to intervene the psychosocial stress of the mothers with epileptic child. So, in this report, a stress reducing group program was designed and carried out with the sample group of the mother with epileptic child, and the effectiveness of the program was measured. The detail of the group program was designed by the researcher referring to the researcher's own clinical experience and other diverse literature on this subject. The program was to deal with the medical and the psychosocial aspects of the stress, and the 6 problem categories it tried to cover were; ' Drug compliance', 'Behaviour management', 'Coping with stress', 'School adjustment', 'Family problem', and 'Future and social life'. The purpose of this program was to deliver appropriate medical information about the epilepsy, and to help them develop coping skills to difficult situations in everyday life, and finally, to reduce stresses with stress relaxation exercise. The sample group was recruited from the S university hospital, Department of pediatrics in Seoul, and a pre-post evaluation case-control study was undertaken. For the assessment of the subjective stress of the mothers, the Stress Assessment Scale for the Mother with Chronically III Child developed by Kim(1988), and the Beck Depressive Inventory were used. This program was carried out twice a week, for 4 weeks. After that, any statistically significant difference in the changes of the scale profile between the Case(N=6), and the Control(N=9) was sought. The results of this study is summarized as follows; First, on the whole, no statistically significant effectiveness of this group program in reducing the mothers' stress was verified. We further examined each items of the Stress Assessment Scale for the Mother with Chronically III Child separately. In the control group, there was found significant increase in the following items of stress, comparing the second assessment score to the baseline score; 'Side effects due to medication or ongoing treatment', 'Possibility of normal developement of their children', 'Need to visit hospital indefinitely'. In contrast to this, there was not found any increase in these items in the case group. This finding may indirectly suggest that the group program actually have some beneficial effects in reducing the mothers' stress. Second, no statistically significant effectiveness of this group program in reducing the mothers' depressive feeling was verified. By the way, there was found some correlation between the child's duration of illness and the stability of the mothers' depressive feeling. While the mothers of epileptic child with relatively recent diagnosis showed more fluctuation in their depressive feeling, the mothers with more chronic ill child showed little change between the baseline and the second assessment. Third, the mothers' evaluation of this group program, assessd by the post-program open questionnaire, was generally affirmative. They agreed that the group program helped them in following aspects.; They could talk and share the experiences about their own child's behavioural problems that they could not help but hide because of the possible social stigmata. They could promote their practical knowledge of the disease 'Epilepsy', They could acquire some hope and confidence in handling their own children. But they also pointed the negative sides of this program; They should confront the previously denied desperate conditions of their child. They also felt more confused because no one gave them clear explanation about the ultimate prognosis of their children's disease. So, based on this results, the following suggestions may be made about the organization and practice of a group program for the mothers with epileptic child. First, when selecting the group member, sufficient consideration should be given to the treatment duration, age, and the present state of seizure control of their child. If possible, the mother with epileptic child whose disease had been cured might be included, so that other members of the group could get some hope and support. Second, investigating the changing aspects of the mothers' stress by follow-up assessment will provide much useful data. For this purpose, a continuous group program of the mother with epileptic child should be established and developed further. Third, in this report, the major focus was on the assessement of the emotional aspects of mothers' stress. To clarify the effectiveness of any group program of this kind, succeding research might employ additional assessment tools which can measure both the informational and emotional aspects of stress. Fourth, the social stigmata and the negative view that the society holds on the epileptic patients put too much burden on the mother with epileptic child. So, for the mental health and welfare of both the patients and their parents, the active participation of the related medical personnel, including social workers, to eradicate the distorted views on the epileptic patient is eagerly requested.;만성질환아를 가진 부모가 자녀를 돌보면서 겪는 심리적, 육체적, 재정적 어려움에 대해서는 많은 연구가 있어 왔다. 특히 만성질환아의 어머니는 가족 중 아픈 자녀를 돌보아야 할 주된 책임을 맡게 되므로 가장 많은 부담감을 느끼게 된다. 가장 흔하고도 심각한 만성 신경학적인 질환으로 분류되는 간질 자녀를 둔 어머니는 만성질환아를 가진 어머니가 겪는 어려움에 더하여 예고없이 찾아오는 간질 발작, 간질 발작 자체가 주는 충격, 장기간의 치료가 필요하다는 점, 장기간의 투약에 따르는 부작용과 사회적인 낙인 때문에 질병에 대한 적응 과정에서 많은 심리사회적 스트레스를 경험하게 된다. 그럼에도 불구하고 아직까지 국내에서는 간질 자녀를 둔 부모의 심리사회적 스트레스에 대한 개입이 거의 이루어지지 않고 있다. 따라서 본 연구자는 간질 자녀를 둔 어머니의 스트레스 완화를 위한 집단 프로그램을 구성하고 실시하여 그 효과성을 측정하고자 하였다. 집단 프로그램은 국, 내외 문헌 연구와 본 연구자의 임상 경험을 참고로 하여 본 연구자가 구성하였다. 본 연구자는 집단 프로그램을 크게 의료적인 측면과 심리사회적인 영역의 두 가지로 구성하였으며, "약 복용 문제", "행동 문제", "스트레스", "학교 문제", "가족 문제", "미래와 사회생활"의 6가지 영역으로 범주화하였다. 이러한 프로그램을 통해 간질에 대한 올바른 정보를 제공하고, 일상 생활에서 당면하는 어려운 상황에서의 대처 방법을 모색하며, 스트레스 대처 훈련을 실시함으로써 어머니들의 스트레스를 완화하고자 하였다. 본 연구의 방법으로는 서울에 소재한 S 대학병원의 어머니들을 대상으로 실험-통제집단을 통한 사전-사후 검증 연구설계를 하였다. 어머니들의 스트레스를 측정하기 위한 측정도구로서 김희순(1988)이 개발한 만성질환아 어머니의 스트레스 측정도구와 Beck의 우울 척도를 이용하였다. 본 프로그램을 주 2회씩 4주간 실시한 후, 척도의 점수가 실험집단(N=6)과 통제집단(N=9)간에 유의미한 차이가 있는지를 검증하였다. 그리고 개별 사례 분석과 개방형 질문지를 이용한 평가를 병행하여 통계적으로 드러나지 않은 집단 프로그램의 개입효과와 제한점을 규명하고자 하였다. 본 연구의 분석 결과를 요약하면 다음과 같다. 첫째, 본 집단 프로그램이 간질 자녀를 둔 어머니의 스트레스를 변화시키는데 통계적으로는 효과가 없는 것으로 나타났다. 이에 만성질환아 어머니의 스트레스 측정 도구의 각 항목별 스트레스의 변화를 검증해 보았다. 통제집단의 어머니들은 '약물이나 치료로 인한 부작용이 있는 것', '다른 아이와 같이 정상적으로 성장할 수 있을까에 대한 것', '계속해서 병원에 다녀야 하는 것', '나 자신만의 여가시간을 갖지 못하는 것'의 항목에 대한 스트레스 점수가 통계적으로 유의미하게 증가한 반면, 본 프로그램에 참여하였던 어머니들은 이러한 측면에 관한 스트레스 점수가 증가하지 않는 경향을 보였다. 실험-통제 집단에서 공히 사전에 비해 사후에 만성질환아 어머니의 스트레스 점수가 높아졌다는 것을 감안한다면, 이러한 결과는 본 집단 프로그램이 실제로 어머니의 스트레스를 감소시키는데 어느정도 유용한 효과가 있었다는 것을 간접적으로 제시한다고 하겠다. 둘째, 본 집단 프로그램이 간질 자녀를 둔 어머니의 우울감을 변화시키는데 통계적으로는 효과가 없는 것으로 나타났다. 한편 본 연구를 통해 자녀가 간질로 치료받은 기간과 어머니의 우울감의 안정성 사이에는 어떤 상관관계가 있는 것이 발견되었다. 상대적으로 최근에 진단받은 간질 자녀의 어머니가 우울감에 더 많은 변화 양상을 보인 반면, 더욱 만성적인 자녀의 어머니는 사전-사후의 평가에서 적게 변화하는 양상을 보였다. 본 연구에서 어머니의 우울감이 개선되지 않았던 것은 4주(8회)의 단기 집단 프로그램으로 어머니들의 우울감을 변화시키는데 무리가 있었다고 사료된다. 셋째, 프로그램 후에 개방형 질문지로 평가한 집단 프로그램에 대한 어머니들의 평가는 대개 긍정적이었다. 집단 프로그램이 도움되었던 점으로는 사회적인 낙인 때문에 숨기고 지낸 자녀의 문제를 같은 처지의 어머니들과 이야기할 수 있었던 점, 간질에 대한 전반적인 지식과 이해를 높였던 점, 자녀 양육에 있어 희망과 자신감을 가지게 된 점이 공통적이었다. 그러나 집단을 통해 간질에 관한 여러가지 측면을 알게 되어 불안한 점이 있고, 간질이 완치될 수 있는지에 대한 뚜렷한 해답이 없어 더 답답함을 느낀다는 점도 지적되었다. 따라서 본 연구 결과를 토대로 간질 자녀를 둔 어머니를 위한 집단 프로그램을 구성, 실시하는 데 있어 보다 효과적인 사회사업적 제언을 하면 다음과 같다. 첫째, 집단 프로그램을 실시하기 전 대상자 선정에 있어 간질 자녀의 치료 기간, 간질 자녀의 연령, 간질 자녀의 경련조절 상태를 충분히 고려하는 것이 필요하다. 가능한 경우라면, 집단 성원내에 간질이 완치된 어머니를 포함시켜 어머니들에게 희망과 지지를 제공할 수 있다. 둘째, 간질 자녀를 둔 어머니들의 모임을 장기적으로 활성화하여 종단적인 평가를 해봄으로써 스트레스의 변화 양상을 보다 명확히 규명해 나가는 것이 필요할 것이다. 셋째, 본 연구는 정서적인 측면에 대한 평가에 촛점을 두었으나 후속 연구에서는 정보적인 측면과 정서적인 측면을 각각 측정할 수 있는 분석도구를 이용하여 개입의 효과를 보다 분명히 파악하는 것이 필요할 것이다. 넷째, 간질은 사회적인 낙인이 있는 질병이므로 이러한 부정적인 시각이 간질 자녀를 둔 어머니들에게 많은 부담을 주고 있다. 따라서 사회사업가를 비롯한 관련 의료진들이 간질 환자와 가족의 정신건강과 복지를 위해서 이러한 편견을 타파해 나가려는 적극적인 노력을 해나가야 할 것이다.
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