선천성 심장병 아동이 있는 가족의 기능에 관한 연구

Abstract

급변하는 사회 속에서 환경오염이 심각해지는 가운데 알 수 없는 원인으로 인해 선천적 기형을 갖고 태어나는 아동의 수가 증가하고 있다. 이 중 선천성 심장병은 점차 복합 기형이 증가하는 추세여서 가족에 미치는 영향력 또한 심각함을 짐작할 수 있다. 영,유아 시기에 대부분의 치료를 받게 되는 선천성 심장병 아동을 돌보는 가족은 새로운 가족 성원의 출생과 더불어 아동의 치료과정 전반을 책임져야 하는 부담을 안게 된다. 한편 아동도 거듭되는 치료 경험 속에서 성장과 더불어 많은 어려움을 겪게 된다. 그러나, 지금까지 선천성 심장병 아동과 가족의 어려움을 대상으로 한 연구가 매우 드물어 이들을 이해하고 도울 방법을 찾기가 어려운 실정이다. 따라서 본 연구는 선천성 심장병 아동 가족의 가족기능수행정도를 환자와 가족의 특성에 따라 살펴보고 그 상관관계를 파악해 보고자 하였다. 이러한 조사연구의 목적은 생명을 위협받는 진료과정을 거치는 선천성 심장병 아동과 그 과정에서 아동에게 보살핌을 제공하는 가족의 기능수행상의 어려움을 파악하여 이들에 대한 이해를 증진시키고, 구체적인 사회사업 개입방법을 모색하는 데에 있다. 실증적 연구로는 서울에 소재하는 연세심장혈관센터에서 입원 및 외래치료를 받는 선천성심장병 아동의 가족 중 어머니나 아버지 1명에게 설문조사를 하였다. 본 연구자가 직접 설문지를 갖고 진료대기실과 병실을 방문하여 연구의 목적을 설명하고 설문에 대한 질문을 받아가며 작성하게 한 후 회수하는 방법을 사용했다. 배부된 설문지는 총 80부였고, 회수된 것은 74부였다. 그 중 응답이 부적절한 4부를 제외한 70부를 연구 분석에 사용하였다. 본 연구에서 사용한 질문지 중 응답자의 인구사회학적 특성에 관한 9문항과 환아의 치료와 관련된 특성에 관한 10문항은 본 연구자가 연구의 필요에 의해 구성하였고, 가족기능수행의 현재도, 기대도, 중요도에 대해서는 Feetham과 그의 동료들이 고안한 FFFS(Feetham Family Function Survey)의 21개 문항을 5점척도에 따라 응답하도록 수정, 사용하였다. 자료처리는 SPSS프로그램을 이용하여 Chronbach's Reliability Alpha 계수방법, 빈도와 백분율, 평균과 표준편차를 구하였고, oneway ANOVA와 multiple range test, Crosstabs를 실시하였다. 조사연구한 분석 결과를 요약 하면 다음과 같다. 1. 가족구성원 내 관계영역에서의 현재도의 평균은 3.775로 '보통(있다)'보다 높은 값을 보였고, 기대도의 평균은 4.218로 '많이 있기를 바란다'보다 높은 값을 보였다. 중요도의 평균은 3.666으로 '보통(중요하다)'를 상회하는 값을 보였고 만족도는 .444로 나타났다. 가족하위체계와의 관계영역에서의 현재도의 평균은 2.557로 '조금 있다'의 상태를 약간 넘었으며, 기대도는 평균 3.100으로 '보통(있기를 바란다)'의 상태로 나타났다. 중요도는 평균 3.488로, '보통(으로 중요하다)'를 상회하고 있어 수행도보다 기대도와 중요도가 높아 만족도(.523)는 낮은 것으로 예측된다. 지역사회와의 관계영역에서의 현재도의 평균은 3.775로 '보통(있다)'보다 높은 값을 보였고, 기대도의 평균은 4.218로 '많이 있기를 바란다'보다 높은 값을 보였다. 중요도의 평균은 3.666으로 '보통(중요하다)'를 상회하는 값을 보였고 만족도는 .044로 나타났다. 총 가족기능 수행 현재도의 평균은 3.113로 '보통(있다)'보다 약간 높은 값을 보였고, 기대도의 평균은 3.651로 '보통(있기를 바란다)'보다 높은 값을 보였다. 중요도의 평균은 3.754으로 '보통(중요하다)'를 상회하는 값을 보였고 만족도는 .538로 나타났다. 2. 총 가족기능수행 현재도는 전 영역에서의 현재도, 가족과 하위체계와의 관계영역에서의 기대도, 만족도와 유의한 관계가 있는 것으로 나타났다. 총 가족기능수행 현재도와 기대도, 만족도간에, 기대도와 중요도 간에 높은 순상관관계를 보였다. 중요도와 만족도 간에는 역상관관계가 있는 것으로 나타났다. 총 가족기능수행 기대도는 전영역에서의 현재도, 가족 하위체계, 지역사회와의 관계영역에서의 기대도, 지역사회와의 관계영역에서의 중요도, 가족하위체계와의 관계 영역의 만족도와 통계학적으로 유의한 상관관계가 있는 것으로 나타났다. 총 가족기능수행 중요도는 가족 하위체계, 지역사회와의 관계영역에서의 현재도, 기대도와 지역사회와의 관계영역에서의 중요도, 가족 하위체계와의 관계영역에서의 만족도와 통계학적으로 유의한 상관관계가 있는 것으로 나타났다. 총 가족기능수행 만족도는 가족구성원과의 관계영역에서의 현재도, 가족 구성원 내, 지역사회와의 관계영역에서의 기대도, 지역사회와의 관계영역의 중요도, 가족구성원, 가족 하위체계와의 관계의 만족도와 통계학적으로 유의한 상관관계가 있는 것으로 나타났다. 3. 교육정도라 현재도, 기대도 간에는 높은 순상관관계가 있는 것으로 나타났다. 수입과 현재도, 기대도, 만족도 간에는 순상관관계가 있는 것으로 나타났다. 거주지와 기대도, 만족도 간에는 순상관관계가 있는 것으로 나타났다. 환아의 입원횟수와 가족기능 중요도 간에는 높은 순상관관계가 나타났고, 만족도와는 높은 역상관관계가 나타났다. 진료비 마련 방법과 현재도, 기대도간에는 높은 역상관관계가 있는 것으로 나타났다. 4. 가족구성원 상태, 수입, 거주지, 환아연령, 치료기간, 진료비 마련, 상담 경험과 상담욕구간에 통계학적으로 유의한 상관관계가 인정되었다(p<.05, p<.01). 전 항목에 걸쳐, 꼭 상담을 받고 싶다와 기회가 된다면 상담을 받고 싶다에 대한 응답자가 80%를 상회하고 있어 선천성 심장병 환자가족들이 자신들의 문제로 인해 상담의 필요성을 느끼고 있음을 볼 수 있었다. 3세대 가족 중 아동이 환아 1명인 경우, 그리고 수입이 적어 저축이나 융자등을 통해 자력으로 진료비를 마련하지 못하고 외분의 도움을 받아야만 하는 경우, 환아가 학령기 직전의 경우, 그리고 장기간에 치료가 진행되는 경우에 상담의 필요성을 느끼고 있어, 이러한 항목들을 선천성 심장병 환자를 개입하는 우선순위를 정하는 근거로 삼을 수 있으리라 생각된다.;Family is the most important environment for the individual. Especially, almost children with congenital heart disease have a treatment in their infancy when they are totally dependent on their family. Therefore, the importance of family is much more emphasized as the primary caregiver for them. Based on my clinical experiences, family experience the burdens and stresses through the initial treatment, and they complained about the difficulty of keeping their routine life. however, there are rare research of families and children with congenital heart disease. Owing to the fact, it is difficult to understand and help them. Through this research, I have tried to improve understanding of families and children with congenital heart disease. In addition, my study will be useful for other social worker to work with families and children with congenital heart disease, I wish. To practical study, I measured the achievement level of family's function with FFFS (Feetham Family Function Survey) based on a system theory that sick child may have an effect on the accomplishment of his family's function. FFFS classifies relationship between family members, relationship with friends and relatives and relation with communities into 21 categories using 4 intermediation variables of present level, expectancy level, importance level, and contentment level. The data were collected by FFFS questionnaire with mothers or fathers of children with congenital heart disease. The analysis was carried to 70 samples out of 80 samples. Statistical methods such as frequency analysis, oneway ANOVA, multiple range test, and correlation coefficients are used. The results of this study are summarized as follows; 1. A significant relationship was obtained between education level and present level (p<.05), expectancy level (p<.01). A significant relationship was obtained between income and present level (p<.05), expectancy level (p<.05), and contentment level(p<.0l). A significant relationship was obtained between a place of residence and expectancy level (p<.05), and contentment level(p<.001). A significant relationship was obtained between frequency of child's admission and importance level(p<.05) and reverse relationship was obtained between frequency of child's admission and contentment level(p<.0l). A reverse relationship was obtained between the way how they prepared the medical fee and present level (p<.05), expectancy level (p<.05). 2. A significant relationship was obtained between the constituent of family member, income, a place of residence, age of child, term of treatment, medical fee, experience of counselling and need of counselling (p<.05). Through this survey, I found that, more than 80% of samples want counselling and take a chance to counsel. According to this study, I may recommend the follows as a priority of intervention to help families and children with congenital heart disease. ·In case of extended family have only one child with congenital heart disease. ·The family need financial support owing to their incapability to prepare own medical charge. ·The sick child is just before entering school. ·When the sick child has to be had long-term treatment.