정신분열병 환자에 대한 건강한 형제들의 경험

Abstract

Although many schizophrenics have brother and sisters who have been affected by their illness. Little has been written about the sibling’ experience. For well siblings of schizophrenics, like other family members, it must be difficulty to adapt their brother or sister’s illness. They may experience a variety of emotions, including guilt, fear, shame and anger. It is important to understand the unique experience of being siblings of mentally ill persons. The purpose of this study is to explore and describe the experience of well siblings of schizophrenics. Data has been collected through interview in-depth with the siblings of person’s wigh schizophrenia and analyzed for recurring themes according to the procedure outlined by Colaizzi. Seven key themes emerged from the data; sorrow, burn out, shame, hope, and deferent point of view on life, accepting illness, increased interest. These 7 themes were further categorized into 3 groups; suffering, hope, and responsibility and obligation. The findings from this study will add to knowledge based on siblings of persons with mental illness, and contribute to recommendations of improving the way nurse’s guide, counsel and support siblings of persons’ with mental illness and their family. ; 정신질환자들은 성장하면서까지 독신으로 살아가는 경우가 많아 이들을 주로 돌보았던 부모가 노후하고 사망하게 되면, 적절한 지지체계가 적어지게 된다. 이 때 부모를 대신하여 독신으로 살아가는 정실질환자를 돌볼 수 있는 제 2의 지지체계로 이들의 건강한 형제들을 들 수 있다. 형제관계는 다른 인간관계와 다른 독특한 성격을 가지고 있고, 발달단계에 따라서 그 관계의 양상도 변한다. 또한 성장하여 결혼 할 때까지(때로는 결혼해서도)원 가족과 함께 살고 강한 관계를 유지하는 우리나라의 가족관계에서는 가족 내에 정신질환자가 있다는 것으로 인해 건강한 형제, 자매가 받는 영향은 매우 크다고 할 수 있다. 이렇듯 형제는 미래의 정신질환자의 주요 지지자로, 그리고 현재는 생활을 함께하는 부 지지자로서 특별한 의미를 지닌다. 동시에 건강한 형제는 정신질환형제의 치료 및 관리로 인해 부모의 관심이 상대적으로 박탈되거나, 또는 부모의 과도한 기대에 따른 부담감을 경험하기도 한다. 이들은 가족 내의 정신질환에 적응하는 것에 많은 에너지를 투자하여야 하며, 이러한 적응의 과정은 생애를 통하여 계속되어야 한다. 연구자의 정신과 입원병동에서 근무 중 면회 온 일반 형제들은 자신에의 관심이 줄어든 데 대한 분노, 시샘, 그리고 과거 자신이 환자에게 잘 못해 주었던 것에 대한 죄책감, 자신도 환자처럼 발병하는 것이 아닌가에 대한 두려움, 그리고 수치감등 다양한 감정을 표현하는 것을 경험하였다. 때때로 가족의 대소사에 정신질환자는 소외되거나, 숨겨지는 경우도 볼 수 있었다. 다양한 정신간호 현장에서 우리는 정신질환자 뿐 아니라 이들의 가족들도 접하게 된다. 정신질환자의 가족은 환자의 가장 중요한 지지체계로서는 물론이고, 독특한 스트레스상황에 처한 개인으로서, 자신의 삶의 질을 유지, 증지하기 위해 노력하는 간호의 주요 대상자라 할 수 있다. 이들은 경험을 안다는 것은 정신간호현장에서 접하게 되는 정신질환자들의 건강한 형제들에게 어떠한 배려가 주어져야 하며, 이들을 어떻게 도울 수 있는지, 그리고 이들의 삶의 질을 유지, 증진하기 위해 어떠한 중재가 주어질 수 있는지에 대한 기초 자료가 되리라고 생각한다. 이에 본 연구를 시행하게 되었다. 본 연구는 정신질환자 형제들에 대한 건강한 형제자매들의 경험은 어떠한가를 탐색하고 이해하기 위한 현상학적 연구이다. 수집된 자료는 Collaizzi(1978)가 제안한 연구방법을 따랐다. 전체 연구 참여자는 20대가 4명, 30대, 40대가 1명으로 총 8명이었다. 이 중 남자는 3명이고, 여자는 5명이었다. 본 연구에서는 형제와 자매를 형제로 통일하여 기술 하였다. 형제경험의 중심의미를 분석해 본 결과 슬픔, 후회, 안타까움, 긴장, 지침, 걱정, 당황, 창피함, 기대, 새롭게 인생을 바라보게 됨, 질병이해, 가족간의 이해 증진, 자신감등의 주제가 도출되었으며, 이러한 13개의 주제로부터 회한, 소진, 수치심, 기대, 자기반성, 질병 수용, 관심증가의 7개 주제군을 도출하였다. 이 7개 주제군을 통해 정신분열병환자에 대한 건강한 형제의 경험은 고통, 희망, 책임감과 의무의 3개의 구조로 범주화 하였다. 즉, 정신분열병환자의 건강한 형제들은 슬프고, 형제가 건강했을 때 더 잘 해주지 못한 것에 대해 후회하고 있고, 정신분열병으로 고통당하는 형제를 안타까와 하였다. 또한 질혼형제가 재발하거나, 긴 투병과정을 잘 견딜 수 있을지, 그리고 정신분열병환자 형제의 미래에 대해 그리고 질환이 유전되는 것은 아닌지에 대해 걱정하고 있었다. 건강한 형제들은 정신분열병형제의 증상으로 매일 긴장하여 생활하고 있으며, 기적이라도 일어나길 바라는 마음으로 온 가족이 지쳐있었다. 형제가 처음 정신분열병이 있음을 알게 되었을 때 매우 당황하고, 이 후에도 형제의 증상이 나타날 때 어떻게 해야 할지 당황스러움을 표현하고 있었다. 이들은 자신들의 경험이 남들과 나눌 수 없을 정도로, 창피함을 표현하였다. 그러나 건강한 형제들은 자신들의 질환형제가 조금씩 좋아질 것을 그리고 궁극적으로 질환 형제가 남들이 하는 것처럼 직장도 다니고 사회인으로서 기능할 수 있기를 기대하고 있었다. 참여자들은 또한 질환형제와의 경험을 통해 새롭게 인생을 바라볼 수 있게 되었으며 이러한 자기반성과 기대를 통해 희망을 지닐 수 있게 되었다. 또 한편으로 질환형제의 증상과 질병을 이해하게 되고, 형제의 질환을 통해 가족간의 이해가 증진되면서 형제를 옆에서 지켜봐줄 수 있는 자신감도 동시에 경험하고 있었으며, 이를 바탕으로 형제의 질병을 수용하고 관심이 증가되었다. 이를 통해 형제에 대한 책임감을 좀 더 강하게 느끼고 있었으며, 이를 실천하려고 하고 있었다. 본 연구의 결과는 형제의 질병과정에서 이들과 함께 삶의 일부를 나누는 형제들도 특별한 배려와 간호가 필요함이 확인되었다. 즉, 형제들의 회한, 소진, 수치감등에 대해 공감하고 이들이 적극적으로 이를 표현할 수 있는 기회가 주어져야 하며, 다른 가족 구성원들과도 이 같은 경험을 나눌 수 있도록 하는 것이 필요하다. 또한 부모에 집중되어 있는 증상, 질병교육이 형제들에게도 제공되어야 할 것이다. 이렇게 함으로써 형제들은 자신들의 경험을 좀 더 긍정적으로 의미지울 수 있고, 부모나 배우자에게 편중되어 있는 환자 지지의 부담을 나누고 환자에게 대안적인 지지체계로서 활용할 수 있다.