장애아동 어머니의 돌봄 경험을 통해 본 '어머니 노릇(mothering)'의 재구성 과정에 관한 연구

Abstract

제도적 모성과 경험적 모성의 경합은 어머니들이 처해있는 다양한 삶과 사회문화적 맥락에 따라 상이하며, 어머니 노릇의 구성과 갈등 범주 역시 동일한 과정에서 위치 지어지지 않는다. 장애아동 어머니는 비장애아동 어머니와 견주어 돌봄의 수준과 구성 요소에서 어머니 역할이 가중되는 현실에 놓여 있다. 따라서 자녀의 특성과 그에 따른 어머니 노릇의 구성 및 갈등, 사회의 문화적·제도적 상황이 어머니 노릇에 미치는 영향과 그 맥락을 연구하는 데 있어서 장애아동 어머니의 경험을 포괄적으로 다룰 필요가 있다. 그렇기 때문에 어머니 노릇을 수행하는 범위와 갈등의 측면이 더욱 복잡하고 다층적인 구조에 있다. 이는 비장애아동 어머니의 어머니 노릇을 중심으로 이루어진 논의로 장애아동 어머니의 경험과 어머니 노릇의 재구성 과정을 동일한 선상에서 설명할 수 없다는 것을 의미한다. 이에 본 연구는 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 중심으로 ‘어머니 노릇(mothering)'의 재구성 과정과 사회적·문화적 맥락이 어떻게 영향을 주고받으며 상호연관을 맺고 있는지 분석하였다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 첫째, 장애아동 어머니의 돌봄 경험은 보편적 ‘모성’과 ‘장애’라는 특수성이 교차하는 지점에 있다. 장애아동 어머니는 자녀에 대한 전면적인 돌봄을 제공해야 하며, 이러한 특성은 자녀와 어머니가 분리되기 어려운 상황을 야기한다. 또한 자녀의 장애가 표면적으로 드러나고 어머니가 이를 수용하는 과정에서 겪는 혼란은 비장애아동 어머니와 다른 지점에 있다. 장애아동 어머니는 삶의 대부분의 시간을 자녀에게 소비해야 하며 자녀의 교육과 치료, 사회로의 통합을 위해 생활의 중심을 자녀에게 맞추게 된다. 결국 장애자녀는 어머니에게 삶의 중심이자 갈등의 원인으로 작용하고, 피할 수 없는 인생의 짐이자 역경의 시작으로 인식된다. 또한 장애자녀로 인해 어머니들은 가정 내에 고립되기 쉬우며 장애에 대한 주변의 차가운 시선으로 인해 상처받기도 한다. 이는 한국 사회에서 모성이데올로기에 의해 통제되는 여성의 현실을 반영하는 동시에 비장애아동 어머니보다 더욱 복합적인 갈등을 경험하는 장애아동 어머니의 현실을 드러낸다. 둘째, 장애아동 어머니의 특수한 돌봄 경험은 어머니 노릇에 대한 주체적 사고와 인식의 전환 과정으로 이어진다. 이들은 장애자녀로 인해 삶이 통제되는 상황에서 ‘나의 삶이 누구를 위한 삶인지’, ‘앞으로 어떻게 살아가야 할 것인지’를 적극적으로 고민하게 된다. 또한 자신에게 여전히 남아있는 장애에 대한 편견에서 벗어나기 위해 노력하는 동시에 대안적인 공간/삶을 추구한다. 물론 장애아동 어머니마다 가족 상황, 경제력, 장애에 대한 인식, 사회제도의 지원 및 활용 등에 조금씩 차이가 존재하고, 어머니 노릇을 재구성 하는 맥락 역시 완전히 동일하지는 않다. 하지만 이러한 차이에도 불구하고 연구 참여자들은 ‘자녀와의 분리’, ‘주변 네트워크의 활용 및 지지기반 다지기’, ‘장애아동 어머니들과의 연대’ 등, 가족을 포함한 사회적 지지·공감대와 제도의 개선은 개개인 삶의 맥락에 매우 중요한 요소로 작동한다는 것을 보여준다. 즉, 장애아동 어머니의 삶이 긍정적으로 전환되는 데 공통적으로 필요한 조건은 개인적인 맥락에서 뿐 아니라 사회·문화적 맥락 안에서 상호작용하는 측면에 있다. 셋째, 장애아동 어머니는 어머니 노릇에 대해 주체적으로 사고하고 인식이 전환되는 과정을 통해 자녀와의 관계를 재설정하고 ‘좋은 어머니’에 대한 사고를 확장한다. 또한 어머니가 능동적으로 의사결정을 하고 어머니 노릇을 재구성하게 되면서, ‘짐’이라고 여겨졌던 자녀가 ‘복’으로 전환되는 모습도 보인다. 이러한 과정은 어머니들에게 있어서 아이들의 개별화된 특징을 그대로 받아들이게 하고, 모든 아이들이 소중하다는 인식을 갖게 한다. 그리고 ‘내 아이’에서 벗어나 ‘우리 모두의 아이’라는 가치로의 인식을 확장한다. 동시에 모든 아이들을 동등하게 인식하고 바라볼 때 차별이 사라질 수 있음을 인식하게 하는 것이다. 이러한 변화는 역으로 장애/비장애라는 이분법적인 잣대를 해소함으로써 ‘장애’라는 특수성으로 인해 겪는 장애아동 어머니의 갈등과 돌봄에의 어려움을 완화하는 작용을 하게 된다. 이와 같이 본 연구는 모성이데올로기와 장애라는 특수성의 교차가 기존의 어머니 노릇 논의와 어떠한 차이를 드러내는지 분석하였다. 이에 장애아동 어머니의 돌봄 경험, 즉 어머니 노릇을 구성하고 결정짓는 조건에 대한 맥락적인 고려가 필요함을 제시했다. 또한 본 연구는 기존의 장애아동 어머니에 대한 연구에서 여성이 가정 내에 억압되고 수동적인 존재로 그려지는 현실을 넘어서고자 했다. 따라서 장애아동 어머니가 ‘주체적인 행위자’로서 자신의 삶을 설계하고 사회를 변화시키는 측면까지 드러내고자 했다. 장애아동 어머니가 어머니 노릇을 긍정적으로 재구성하는 과정에서 요구되는 것은 먼저 어머니 스스로 억압된 삶에서 벗어나고자 하는 의지이다. 다름으로 자녀와 분리될 수 있도록 지원되는 사회적 공감대 및 제도적 서비스의 개선이 요구된다. 또한 이러한 변화는 돌봄의 책임이 사회 전반에 걸쳐 공동으로 책임져야 하는 가치라는 사실을 재확인 시키는 계기가 된다. 앞으로 소수자의 시각으로 세상을 바라봄으로써 보다 평등하고 수평적인 사회구조가 만들어지기를 희망한다. 이와 더불어 본 논문을 계기로 장애인·장애가족의 요구와 상황을 고려하는 정책적 개선에 대한 논의가 보다 폭넓게 이루어지길 기대해 본다.;The contest of institutional and experiential motherhood are different according to various lives and socio-cultural contexts faced by mothers, and the constitution and conflict categories of mothering are not positioned throughout a single same process. Mothers of children with disabilities are in a situation with increased mothering roles taken at the level of care work burden and its constituent comparing mothers of children without disabilities. Thus, their scope of conducting mothering and conflicted aspects are much more complicated and multi-dimensional. Therefore, it is necessary to consider the experiences of mothers of children with disabilities in a comprehensive manner in order to examine impacts and contextual meanings of children’s characteristics, consequential mothering constitution and conflicts, and cultural · institutional situation of societies. This means that experiences and mothering restructuring process of mothers of children with disabilities cannot be explained in a same manner with what have been discussed by existing researches concentrated on that of mothers of children without disabilities. In this context, this research analyzes the restructuring process of ‘mothering’ and how it is interconnected to related social · cultural contexts concentrating on care work experiences of mothers of children with disabilities. The research outcomes are described as below. First of all, the care work experiences of mothers of children with disabilities are within cross-cutting point of common ‘motherhood’ and the uniqueness of ‘disability’. Mothers of children with disabilities have to provide full care to their children and this aspect causes situation in which mothers are hard to divide their lives from their children. In addition, confusions of the mothers undergo through the adaptation process when children’s disabilities come to the surface and mothers accept it are in a different point from that of mothers of children without disabilities. Mothers of children with disabilities ought to consume most of their time to their children and their lives revolve around children due to children’s education, medical treatment and social adaptation. After all, a child with disability acts as the center of a mother’s life, and at the same time, the main cause of conflicts perceived as unavoidable burden and agony of her life. Also, a mother tends to be isolated within a family due to her child/ children with disabilities and easily get hurt by others’ unfavorable attitudes. This reveals the reality of women controlled by motherhood ideology of Korean society and the fact that mothers of children with disabilities are experiencing more complex conflicts than mothers with children without disabilities. Secondly, the unique care experiences of mothers of children with disabilities lead them to more independent thought and their perception change on mothering role. Within the situation in which their lives controlled by disabled children, mothers actively bethink concerns such as ‘for whom, my life is’ and ‘how do I manage my life from now on’. In addition, they try to get rid of their own prejudice on disabilities, and at the same time, pursue alternative spaces/lives. It is true that there are differences among their family situation, economic power, perception on disabilities, utilization on support from social institution and the context of restructuring mothering roles. However, despite these differences, interviewees show that institutional improvement and social, including family, support and understanding - such as ‘(temporal) disconnection with their children’, ‘utilization of surrounding networks and strengthening their base of supports’ and ‘networking with mothers of children with disabilities’ - act as important components within the context of mothers’ individual lives. In other words, the common necessary condition to change lives of children with disabilities in a positive way can be found within the reciprocal context of their individual and social · cultural · political situation. Lastly, mothers of children with disabilities restructure their relation with children through the process of their independent thought on mothering roles and expand their understanding on ‘good mother’. Also, as mothers become actively making decisions and restructure mothering roles, some of them show perceptional change on their children from ‘burden’ to ‘fortune’. These processes make mothers to accept their children’s individual characteristics as they are and perceive that all children are precious. In addition, they expand this perception to the value of ‘children of us all’ out of that of ‘my own children’. This means that they understand discrimination on disabilities can be vanished when they perceive and treat all children equally. This change inversely resolves the dichotomy of disability/non-disability so release the difficulties and conflicts of mothers of disabled children due to the uniqueness of their children’s ‘disability’. Likewise, this research analyzes how the cross-cutting point of motherhood ideology and uniqueness of disability is different from existing debate on mothering. In this manner, it suggest the necessity of contextual consideration on mothers’ care works, in other words, conditions constructing and determining mothering roles. In addition, this research tries to go beyond limited scope of existing research portraying mother as a suppressed and passive actor within their families. In a consequence, it tries to reveal up to the aspect on which mothers of children with disabilities construct their lives as ‘independent actors’ and change societies. Throughout the process of which mothers of disabled children positively reconstruct their mothering roles, their will to be free from suppressed lives are needed by priority. In addition, social understanding and improvement on institutional support are needed in order to allow mothers to be independent from their children with disabilities. Also, these changes can be the starting point to reconfirm the fact that care works needed to be valued as a common responsibilities throughout the whole society. From now on, more equal and horizontal social structure is anticipated as looking the world through minorities’ perspective. Along with this, this research is hopefully expected to make contribution widening discussions on policy improvements based on the needs and situational understanding of disabilities and their families.