사회관계 속에서 지체장애여성의 위치성을 협상하는 행위성에 관한 연구

Abstract

본 연구의 문제의식은 장애여성이 사회참여에서 배제되는, 즉 사회관계의 단절의 심각성에서 출발하고 있다. 장애여성의 사회참여 문제는 사회변화와 무관하지 않으며, 특히 후기근대사회 테크놀로지 발달과 ‘몸 프로젝트 화’로 대두되는 몸에 대한 관심의 증가에 따라 장애여성의 몸에 관한 분석이 필요하다. 따라서 본 연구에서는 장애가 몸/사회구조, 개인•의료모델/사회모델 이분화되어 온 것을 넘어서, 몸의 경험을 가시화하면서도 다시 개인•의료모델로 환원되지 않도록 접근을 하고자 한다. 아울러 몸의 기능으로 대표되던 장애경험을 ‘질병, 외형, 기능’의 범주로써 장애가 구성되어지는 맥락을 다루며, 장애와 여성으로 분석관점을 이분화하지 않고 이러한 장애경험과 젠 더 의 교차지점을 살펴보고자 한다. 기존에 장애여성의 몸에 천착한 연구는 장애여성의 몸을 “고정되고 변화할 수 없는 육체” 로 봄으로써, 이들을 수동적인 존재로 피해자화 하는 한계가 존재한다. 본 연구에서는 장애여성의 몸이 고정불변한 것이 아닌, 상황에 따라 유연하고 변화가능하며 생산가능 한 몸임을 밝혀보고자 한다. 따라서 본 연구에서는 사회관계에서 지체장애여성 중 소수유형의 ‘몸-체험(lived body)’을 통해 장애와 젠 더 가 복잡하게 얽혀 작동하고, 상황에 따라 지체장애여성이 재구성되어 위치하는 지점을 분석하고자 한다. 한편 직장, 연애관계, 학교생활 등 사회적 장(site)에 따라 이들이 사회관계를 맺고 유지하기 위해 자신의 위치 성을 협상하기 위한 행위 성을 다르게 구사하고 있음을 드러내고자 한다. 이로써 장애와 젠 더 가 지체장애여성의 몸에 고정되어 있는 것이 아니라, 관계에 따라 변화가능 한 것임을 알 수 있을 것이다. 아울러 장애여성 차별구조에서 이들이 수동적인 존재가 아닌 행위 성 을 나타내는 주체임을 밝히고자 한다. 본 연구의 내용을 정리하면 다음과 같다. 첫째, 사회관계에서 몸의 ‘질병, 기능, 외형’과 관련된 '몸-체험'이 젠 더 와 교차하면서 어떻게 장애여성이 다르게 위치하게 되는지 분석했다. 우선 질병에 동반되는 고통은 타인과 소통되기 어려운 상황에서 ‘건강한 장애인’과 ‘환자’와 의 위계가 발생되며, 질병을 가진 장애인은 이 경계에 위치하게 된다. 다음으로 외형의 다름은 몸의 기능과 상관없이 사회관계에서의 수용 및 거부의 기제로 작동하기도 한다. 작은 키는 ‘무질서’로, 낯선 몸은 거부되는 주체로 구성된다. 한편 변형이 되지 않은 몸, 여성성이라고 간주되는 특성을 가진 몸은 관계에서 수용될 가능성이 있다. 또한 몸의 기능은 물리적 환경, 도움을 제공하는 문화, 속도와 시간의 효율성의 문화 등에 따라 확장되기도 하고 제한되는 유동성을 가진다. 둘째, 사회관계에서 몸의 특성과 관련해서 구체적으로 어떤 ‘정상화’ 기준이 작동되는지, 연구참여자들은 이를 어떻게 내면화하며 또는 갈등하며 몸 프로젝트를 수행/저항하는지 분석했다. ‘조절 가능한 몸’의 정상화 기준은, 특히 대소변을 관리하지 못한다는 사실은 숨겨야 할 정체성으로까지 인식하게 하며, 끊임없는 자기관리를 수행하게 한다. 다음으로 외형의 다름으로 장애여성들은 여성/비 여성의 이중적 구조에 포획된다. 외모를 관리하지 못할 것이라는 장애여성을 둘러싼 미의 담론과 여성성이 미의 기준으로 작동하는 담론 사이에서, 장애여성 집단의 정형화된 이미지를 수용하기도 하지만, 이에 대한 저항으로써 외형관리를 전략적으로 사용하고 있다. 마지막으로 몸의 기능과 관련해서 수행되는 몸 프로젝트는, ‘걷기’에 대한 신화와 치료담론의 영향이 크다. 이로써 기능향상, 고통감소 목적과 심미적 목적이 혼재되어 있는 장애관련 수술은, 기능과 고통의 목적이 대표되면서 심미적 목적은 교묘히 탈각되며 정당화되고 있다. 셋째, 사회관계를 맺고 유지하기 위해 몸의 ‘질병, 외형, 기능’의 범주로서의 장애경험과 젠 더 가 교차되어 구성되는 위치 성을 장애여성들이 어떻게 협상하고 있는지 그 행위 성을 살펴보고, 의미에 대해서 분석했다. 장애여성들은 질병의 은폐와 드러냄의 갈등 속에서도, 다양한 방식으로 질병을 드러내며 위치 성을 협상하고 있다. 다음으로 외형과 관련해서, 이들은 장애가 드러남으로써 다른 자아의 특성들이 비 가시 화되는 현실에서, 장애를 드러내는 시기를 조절함으로써 장애의 가시성과 비가시성을 협상한다. 타인의 응시를 되돌려 보냄으로써, 보여지는 대상에서 보는 주체로써 위치를 전환하고, 집중되는 타인의 시선을 전유하기도 한다. 한편 장애여성의 몸은 ‘고정되고 변화될 수 없는 육체’가 아닌, 유연하고 변화가능하며 생산적인 ‘상황으로서의 몸’ 으로 써, 즉 다양한 행위 성 으로 스스로 만족스러운 몸 이미지를 재구성하기도 한다. 마지막으로 몸의 기능과 관련해서, 다양한 사회관계에 따라 몸의 기능은 유동적으로 확장/제한될 수 있다. 장애여성들은 성별분업 또는 보호담론으로써, 다양한 영역에서 자신의 몸 기능을 확인하기보다 가정에 위치되고 있다. 아울러 효율성•능력주의가 작동하면서 장애여성들이 몸의 기능을 시험하거나 확장하기를 극복/포기하게 된다. 이들은 도움을 요청하여 몸의 기능을 확장시키기 위해 다양한 행위 성을 드러내고 있는데, 낮은 위치 성이 유지된 채 도움을 받고 싶지 않은 의지를 발현한다. 한편 이러한 행위성은 도움, 자립, 의존, 호혜성 등에 대한 재의미화가 필요함을 반증하고 있다. 본 연구는 사회관계에서 지체장애여성 중 소수유형의 재구성된 위치를 장애와 젠 더 의 교차점으로 포착함으로써, 장애여성차별을 세밀하게 밝혔다는 점에서 의의가 있다. 아울러 다양한 사회적 장(site)에 따라 자신의 위치 성을 협상해가는 장애여성의 다양한 행위 성을 통해 장애와 젠 더 가 장애여성의 몸에 고정되어 있는 것이 아니라, 사회관계에 따라 변화 가능한 것임을 드러냈다. 이는 장애여성을 단순히 수동적인 존재로 보는 것이 아니라 주체적인 행위자로 보는 관점을 제시한다 할 수 있다.;This study begins with the seriousness of social relations' severance which make disabled women exclude from social participations. Social participations of disabled women are closely related with social changes, particularly, the advancement of technology of post-modern society and 'project-ization of body' which brings about the increased attention to body. In these contexts, the analysis of disabled women's body is newly needed. This thesis base on the approaches which overcome the dichotomy between body and social structure, personal•medical model and social model. It makes the lived body experiences visible yet avoids going back to reductionism of personal•medical model. In addition, the disabled experiences, which were represented only by body functions, are dealt with the three categories of 'disease, appearance, function' in the contexts of making disability. In this study, the 'disabled women's experiences are not analysed from the perspective of dichotomy between 'the disability' and 'women', but analyzed from the view of inter-sectionality between the gender and disability experiences. The existing studies on disabled women's body have regarded the body of disabled women as 'a static and unchangeable'. Those standpoints pose limitations that cause victimization of disabled women through putting them on passive side. This research aims to reveal that the disabled women's body is not static and unchangeable but flexible, productive and changeable under the different contexts. In addition, this analysis makes known that disabled women constitute the agency differently to negotiate their positioning to establish and maintain social relations in the various social sites such as workplace, dating and schools etc. Accordingly, the disability and gender do not firmly attached to disabled women, but go through significant alteration. With these observations, I try to figure out that the disabled women establish their subjecthood in a society of discrimination against disabled women. The outcomes of research are as follow. First, In social relations, the disabled women are constituted differently at the intersection point of gender and 'lived-body' which is in/directly related with 'disease, function and appearance.' In a situation that having disease accompanying suffering is hard to communicate with others, the order of rank, 'healthy disabled persons' and 'patients', is introduced. The disabled persons are situated on this border. Second, the differences of appearances work as mechanism which determines acceptance or rejection regardless of body functions. The short height is considered disorder, the unfamiliar/strange body is constructed as a rejected subject. Meanwhile, the untransformed and feminine bodies have relatively high possibility to be adopted in social relations. Lastly, Function of body has fluidity of extension or contraction according to the culture that provides the physical consideration or culture that pursue efficiency maximizing. Secondly, those are analyzed that how the standards of 'normalization' are set regarding the traits of body in social relations, how the research participants internalize or conflict with these norms and how they perform/resist various body projects. The standards of normalization, 'adjustable and controlable' body, force to hide the excretions difficulties. It becomes a secret identity and makes them do endless self-management. The disabled women are captured in dual structures, feminine or un-feminine beauty standards according to appearance differences. There is prejudice that the disabled women can not manage the appearance. And the social fact is that femininity works as standard of beauty. Between these two ideas, sometimes the interviewees accept the stereotype/prejudice of disabled women, and sometimes they make strategically use of appearance managements as the act of resistance. Lastly, the myth of 'walking' and treatment discourse have great influences on the body projects regarding body function. The medical surgery on disabled women's body is justified only for enhancement of function and ease of pain adroitly getting rid of aesthetic consideration. Thirdly, the negotiating agency of disabled women set the preferring intersectional positions where the gender and disability experiences are constructed for building and maintaining the social relations. In the conflict over the concealment and exposure of disease, interviewees bargain the positioning in a various ways with making the disease visible. In the aspect of appearance, their visible disabled bodies make other characteristics of self invisible. By choosing the favorable time and carefully watching opportunities to reveal the disability, they negotiate between the visibility and invisibility of disability. They switch the position from 'the being seen' to 'the subject to see' by returning the other's gaze. Even do they appropriate other's concentrated staring. The body of disabled women, as a 'body of situation', is flexible, productive and changeable rather than a static and unchangeable one. They reconstitute the self-satisfying body images by doing various agency. Lastly, in regard of functions of body, it expands or is limited in variable forms. Under the gender segregation of labor or discourse of protection, disabled women are situated only in the house not in the diverse places where they can test/ identify their body functions by doing trial. The efficiency-oriented social value and ableism make disabled women overcome/abandon the opportunities to test and expand lived-experiences. The research participants reveal diverse agency to enlarge body functions by asking help. On the other side, they express their unwillingness to receive help with maintaining the low position. These adduce facts in disproof that 'help, self-reliance, dependence and reciprocality' need to be re-contemplated for capturing new meaning. This study has meaningful outcomes which reveal the changing positions of minor type of physically disabled women who cross over the gender and disability. Also it unearths that the various agencies of disabled women negotiate their own positions in diverse social sites. The disability and gender do not invariably attached to disabled women, but go through significant alterations. This analysis suggests another point of view that situate disabled women at a subjecthood not a merely passive actors.