자폐 범주성 장애를 가진 자녀의 미래 성과에 대한 부모의 인식과 지원 욕구

Abstract

The purpose of this study was to examine the expectation of parents with children with autism spectrum disorders about their future outcomes and their support needs for that. The instrument used in this study was questionnaire that consisted of 16 items regarding the importance and likelihood of future outcome items based on earlier studies and one open-ended question concerning support needs. 383 parents were surveyed for this study. To compare the perception of the subjects on future outcome in consideration of their and their children's characteristics, paired-samples t-test, independent-samples t-test, and one-way ANOVA were utilized. As for the open-ended question about support needs, it was conducted to categorize their replies and find out each category's frequency and rank. The findings of the study were as follows: 1. The parents who raised children with autism spectrum disorders looked at the importance and likelihood of their children's future outcome in a different way. They had a higher opinion on the importance of it than its likelihood. 2. The fathers and mothers who had children with autism spectrum disorders took a significantly different view of the likelihood of future outcome, and the mothers had a higher opinion on the likelihood of future outcome. Their academic credential made no significantly different view of the likelihood of future outcome, but a significantly different view of the importance of it. Their living standard made no differences to their perception. 3. There were significant gaps among the parents whose children suffered from autism spectrum disorders in awareness of the importance and likelihood of future outcome according to their children's age, degree of disability, and whether to receive inclusive education or not. their children's gender and whether to have brothers and sisters made no differences to their perception. 4. The parents who raised children with autism spectrum disorders were in want of the following things to ensure the children's future outcome: (1) career education and vocational support, (2) more educational opportunities during the school-aged period and more educational facilities, (3) an increase in educational institutions for adults and local leisure facilities available, (4) an improvement of the law and an arrangement of the government welfare system, (5) financial aid from the government for individual disabled people and their households, (6) an expansion of housing facilities for adults including group homes, (7) a change of people's perception, (8) backing for families with disabled people. The above-mentioned findings of the study gave the following suggestions about the special education sector: First, family collaboration is mandatory for education for students with autism spectrum disorders. Family involvement in every course of education should be guaranteed, and families with those children should continue to be encouraged to take part in their education. Second, the development and supply of universal and individualized support programs geared toward children with autism spectrum disorders are required. As the way of looking at future outcome is linked to the characteristics of disabilities, the unique characteristics of children with autism spectrum disorders should primarily be understood. Third, a variety of support systems should be prepared to help adults with autism spectrum disorders lead an independent life. Fourth, an arrangement of the welfare system and the right understanding of people with disabilities are necessary to boost the quality of life of adults with autism spectrum disorders.;최근 장애인뿐만 아니라 그 가족의 삶의 질에 대한 관심이 높아지고 있으며, 우리나라의 경우 2008년 5월 26일부터 시행되고 있는「장애인 등에 대한 특수교육법」에 가족 지원 조항이 마련되어 이와 같은 사회적 인식을 반영하고 있다. 장애인을 위한 교육과 지원을 논의할 때 그 가족에 대한 관심이 증가한 것은 그만큼 가족의 기능과 가족 참여가 중요하다는 인식 때문이다. 특히 자녀에 대한 부모의 ‘기대’는 아동의 미래 성과와 긍정적으로 연관을 맺고 있고, 자녀의 발달과 교육적 욕구에 영향을 미치며, 자녀의 특정 발달에 대한 기대는 아동의 실제 수행에 영향을 미친다. 특히 자폐 범주성 장애는 어린 연령에 발생하고, 사회성 결함이라는 주요 특성을 가지므로, 미래 성과에 대한 인식 즉 가족의 기대는 교육의 성과를 결정짓는 중요한 요소가 된다. 따라서 자폐 범주성 장애를 가진 자녀를 둔 부모가 가지고 있는 자녀의 미래 성과에 대한 인식을 파악하고, 이를 중심으로 지원 욕구를 파악하는 것이 필요하다. 이에 본 연구는 자폐 범주성 장애를 가진 자녀를 둔 부모가 가지고 있는 미래 성과에 대한 인식과 자녀의 미래 성과를 달성하기 위해 필요하다고 생각하는 지원은 무엇인지 알아보고자 하였다. 본 연구는 선행 연구를 근거로 미래 성과의 항목에 대한 중요도와 실현가능정도를 묻는 16개 문항과 지원 욕구를 묻는 1개의 개방형 질문으로 구성된 설문지를 연구 도구로 사용하였다. 본 연구를 위해 자폐 범주성 장애를 가진 자녀를 둔 부모를 대상으로 설문지를 배부하였고 총 542부가 회수되었다. 회수된 설문지 중 오류가 발견된 설문지를 제외하고 383부의 설문지가 분석에 사용되었으며 빈도와 백분율, 평균과 표준편차를 구해 분석하였다. 연구 참여자와 연구 참여자의 자녀와 관련된 변인에 따라 연구 참여자의 미래 성과에 대한 인식을 비교하기 위해서 대응표본 t 검정과 독립표본 t 검정, 또는 일원변량분석을 실시하였다. 지원 욕구를 묻는 개방형 질문은 본 연구자와 보조 연구자들이 응답 범주를 나누어 빈도와 순위를 제시하였다. 본 연구를 통해 얻어진 결과는 다음과 같다. 첫째, 자폐 범주성 장애를 가진 자녀를 둔 연구 참여자는 자녀의 미래 성과의 중요도와 실현가능정도에 대한 인식에서 차이를 보였으며, 실현가능정도보다 중요도를 높게 보는 것으로 나타났다. 둘째, 자폐 범주성 장애를 가진 자녀를 둔 아버지와 어머니는 미래 성과의 중요도에 대한 인식에 있어 유의미한 차이가 없었으나 실현가능정도에 대한 인식에는 유의미한 차이가 있는 것으로 나타났으며, 어머니가 미래 성과의 실현가능정도를 더 높게 인식했다. 부모의 교육수준에 따른 집단별 미래 성과의 중요도 인식 차이는 있었으나 실현가능정도에 따른 인식 차이는 없는 것으로 나타났다. 부모의 경제수준에 따른 집단별 미래 성과에 대한 인식 차이는 없는 것으로 나타났다. 셋째, 자폐 범주성 장애를 가진 자녀를 둔 부모는 자녀의 연령, 장애정도, 통합여부에 따라 미래 성과의 중요도와 실현가능정도에 대한 인식에 있어 유의미한 차이가 있는 것으로 나타났다. 자녀의 성별과 형제자매유무에 따른 집단별 미래 성과에 대한 인식 차이는 없는 것으로 나타났다. 넷째, 자폐 범주성 장애를 가진 자녀를 둔 부모는 자녀가 미래 성과를 성취하기 위해서 다음과 같은 지원이 필요한 것으로 인식했다. (1) 성인기 직업 생활을 위한 진로 및 직업지원, (2) 학령기 교육 기회 확대 및 교육 시설 확충, (3) 성인기에 이용 가능한 교육기관 및 여가생활 등을 위한 지역사회 이용시설 확대 보급, (4) 성년후견인 제도의 도입을 포함한 법령 개선 및 정부의 복지 시스템 정비, (5) 정부의 재정 지원, (6) 그룹홈 시설을 포함한 성인기 주거 시설 확대 보급, (7) 사회 인식 개선, (8) 장애인 가족을 위한 지원. 이상과 같은 연구 결과가 특수교육 현장에 주는 시사점은 다음과 같다. 첫째, 자폐 범주성 장애를 가진 자녀를 둔 부모는 자녀의 미래 성과에 대해 불안감으로 인해 스트레스를 경험할 수 있으며 전문가는 이러한 부모의 갈등과 미래 성과와 관련된 가족의 지원 욕구에 관심을 가져야 한다. 미래 성과에 대한 불안감은 가족 내 전반적인 어려움으로 이어질 수 있으며, 자녀의 미래 성과에 직접적으로 영향을 미치는 주요 요인으로 작용한다. 자폐 범주성 장애를 가진 아동의 미래 성과를 위한 지원이 가족의 다양한 요구에 부합하고, 적극적인 가족 참여가 이루어지도록 하기 위해서 전문가는 가족과의 협력을 바탕으로 지원을 제공해야 한다. 아동의 교육과 관련하여 가족이 가지고 있는 우선순위에 관심을 가지고, 미래 환경을 고려하여 미래 성과 목표를 설정하는 해야 하며, 교육 서비스의 제공의 전 과정에서 가족의 참여를 존중하고 지속적인 참여를 유도해야 한다. 둘째, 자폐 범주성 장애 학생을 위한 보편적이면서도 개별화된 지원 프로그램이 개발되고 제공되어야 한다. 이러한 프로그램은 부모가 가진 자녀의 미래 성과에 대한 인식이 자녀의 장애 특성과 관련되어 있는 만큼 자폐 범주성 장애 아동이 가진 개별적인 특성에 대한 이해를 바탕으로 개발하고 시행해야 한다. 셋째, 자폐 범주성 장애를 가진 성인의 독립적인 삶을 위한 다양한 지원 체계가 개발되어야 한다. 자폐 범주성 장애를 가진 자녀를 둔 부모는 자녀가 학교를 졸업한 이후, 그리고 부모가 사망한 이후 독립적으로 살아가기 위해 다양한 지원이 제공되어야 한다고 믿고 있는 것으로 나타났다. 자폐 범주성 장애를 가진 자녀를 둔 부모 및 가족이 제시하는 의견은 자녀의 미래 성과와 밀접하게 관련되어 있으며 따라서 자폐 범주성 장애 아동의 미래 성과를 위한 지원은 모두 가족과의 협력과 참여를 바탕으로 이루어져야 한다. 넷째, 자폐 범주성 장애를 가진 성인의 삶의 질 향상과 만족스러운 독립적인 삶을 위해서 장애인 개인의 태도 변화와 장애인에게 제공되는 직접적인 지원에 앞서 사회 전체적인 복지 시스템의 정비와 사회 인식 개선이 우선적으로 이루어져야 한다.