성인 지적장애인 남동생을 돌보는 비장애 누나들의 부양경험

Abstract

본 연구는 성인 지적장애인 남동생을 부양하고 있는 비장애 누나들의 부양경험을 파악하여 지적장애인 부양에 대한 이해를 제공하고자 수행되었다. 지적장애인의 평균 수명이 증가됨에 따라 지적장애인 부양문제는 성인 지적장애인 부모들에게 있어 가장 절실한 과제가 되고 있다. 이에 본 연구에서는 부모에 의한 부양이 중단된 이후 상황에서 가장 유력한 부양자로 주목받고 있는 지적장애인의 비장애 누나들을 연구대상으로 선정하여 이들이 경험하는 지적장애인 부양경험의 본질을 살펴보았다. 본 연구 수행을 위해서는 현상학적 연구방법이 사용되었고, 특히 연구참여자들의 개별적 독특성에 대한 구체적 파악과 비교가 가능한 Giorgi의 분석방법이 적용되었다. 본 연구의 참여자 선정을 위한 표집방법으로는 유의표집 방법이 사용되었다. 연구자는 서울과 경기 지역의 장애인복지 관련 기관 중 타 기관에 비해 고령의 지적장애인 이용자가 많은 기관 40곳을 대상으로 “부모가 사망했거나 혹은 질병, 노화, 기타 사유로 인해 부양기능을 상실함으로써 자녀와 동거하지 않아 대상자 본인이 현재 18세 이상의 성인 지적장애 남자 동생과 함께 거주하며 이들을 부양하는 누나”를 조사했으며, 연구참여에 동의하는 총 5명을 연구참여자로 선정했다. 연구참여자들에 대한 자료수집 방법으로는 인터뷰가 활용되었고, 인터뷰는 3회를 기본으로 하여 회당 1시간 30분에서 3시간 정도로 수행되었다. 자료수집 기간은 2008년도 6월부터 2009년도 12월까지였다. 연구결과, 연구참여자들의 기술로부터 총 994개의 의미단위가 만들어졌으며, 이를 토대로 총 7개의 구성요소와 17개의 하위 구성요소가 도출되었다. 7개의 구성요소는 <부양에 대한 비관여자> <부양선택상황에 직면함> <부양선택> <부모와는 다른 부양자 역할 수행> <부양의 양면성을 경험함 : 부양의 고통과 기쁨> <부양자로서의 삶에 대한 수용> <부모같은 부양자로 거듭나기>였으며, 이를 일반적 기술 구조로 제시하면 다음과 같다. 부양에 관여하지 않는 삶을 살던 성인 지적장애인의 누나들은 동생의 부양여부를 선택해야 하는 상황에 직면하자 부양자의 길을 선택하게 된다. 이들은 지적장애인의 형제로서 부양을 시작했다. 그러나 동생과 동거하며 부양의 고통과 기쁨을 경험하고 부양자로 사는 삶을 수용하게 된 후 이들은 동생을 자식처럼 여기는 부모의 마음을 갖게 된다. 그리고 이들은 형제가 아닌 부모같은 부양자로 거듭나 동생의 미래를 고려하게 되는 부모됨의 경험을 한다. 또한 연구참여자들의 부양경험에는 다양한 요인들이 관련되어 있었다. 이는 연구참여자들이 가족에 대해 갖는 책임감, 적극적인 성격, 긍정적 사고, 강한 의지와 같이 연구참여자 개인을 중심으로 하는 요인들과 지적장애 동생과의 친밀한 관계, 경제적 상황, 가족구성원의 부양역할 분담, 복지기관의 부양역할 분담, 또 다른 극한 상황, 유사상황 타인과의 교류, 종교, 중증장애인과 동생과의 상대적 비교를 통한 감사와 같이 연구참여자의 가족을 비롯한 외부환경을 중심으로 하는 요인들이었다. 이들 요인들은 각각 <부양선택> <부양의 양면성을 경험함> <부양자로서의 삶에 대한 수용>의 세 가지 구성요소들과 주요하게 관련되어 있었다. 이와 같은 연구결과를 바탕으로 본 연구에서는 연구참여자들의 부양경험을 부양경험의 도식적 구조와 차원으로 구분하여 논의함으로써 부양에 대한 연구참여자들의 의식구조를 명확히 파악하고 지적장애인의 부양자인 비장애 누나들과 가족들에 대한 구체적 개입방안 모색 및 본 연구가 갖는 사회복지적 함의를 도출고자 하였다. 본 연구가 갖는 사회복지적 함의는 다음과 같다. 첫째, 본 연구는 지금까지 이루어진 바 없던 비장애 누나들의 지적장애인 부양에 대한 이론적 고찰을 실시함으로써 후속연구를 위한 이론적 토대를 마련했고, 성인 지적장애인 부양에 대한 총체적 이해를 가능하게 했으며, 지적장애인 부양경험이 갖는 긍정적 측면을 제시하여 성인 지적장애인에 대한 지역사회중심 접근을 뒷받침할 실질적 근거를 제공했다는 이론적 함의를 갖는다. 둘째, 사회복지 실천적 함의는 부양경험의 구성요소별로 각기 다르게 요구되는 사회복지적 개입을 비장애 누나의 개인적 차원, 성인 지적장애인의 가족적 차원, 사회적 차원에서 제안함으로써 도출하였다. 비장애 누나의 개인적 차원에서는 ‘부양의 양면성을 경험함'과 관련해 이들의 심리적 스트레스 감소와 단절된 타인과의 관계 회복을 지원하는 심리상담 서비스, 부양부담 완화를 위한 성인 경증 장애인 주간보호 서비스, 유사시 이용 가능한 단기보호 서비스, 지적장애 동생과의 공동참여 프로그램, 부양에 대한 긍정적 의미부여 강화를 위한 자원봉사 활동, 부모와 동거하는 비장애 형제들을 대상으로 하는 상담자 및 교육자 역할 수행 지원, 자조모임 운영 등이 요구됨을 시사하였다. 또한 비장애 누나를 포함하는 성인 지적장애인 가족 차원에서는 ’부양에 대한 비관여자‘ ’부모와는 다른 부양자 역할 수행‘ ’부양의 양면성을 경험함‘의 세 가지 구성요소와 관련해 전가족이 함께 참여하는 지적장애인 노후 준비 프로그램, 장애인복지 관련 정보 획득에 관한 통합적 정보 제공 시스템, 전가족이 비장애 누나의 부양에 대한 구체적 지원방안을 모색하도록 유도하는 프로그램 실시가 필요함을 제시하였다. 그리고 사회적 차원에서는 ’부모같은 부양자로 거듭나기‘와 ’구성요소 전체‘와 관련해 실버타운 건립을 중심으로 지적장애인과 비장애 누나의 노후를 함께 고려할 수 있는 사회적 지원책의 강구, 비장애 누나들의 부양고통 감소 및 지적장애인 부양은 가족의 책임만이 아닌 전사회적 공동책임이라는 사회적 인식 증진을 위한 성인 지적장애인 부양 지원 시스템 수립이 요구됨을 제안하였다. 마지막으로 본 연구에서는 연구의 후속작업으로서 비장애 언니들, 비장애 남자형제들의 부양경험을 파악하여 본 연구결과와 비교분석할 것과 중증 지적장애인, 또는 부양에 적극적인 부모를 둔 가정의 비장애 누나들에 대한 부양경험 탐색이 요구됨을 제언하였다.;The main purpose of this present study is to examine caregiving experience of older sisters of adult brothers with intellectual disability.Caregiving for adults with intellectual disability has been a critical issue for their parents as their average age has been substantially increased. This study selected older sisters without disability of adult brothers with intellectual disability as study participants, who receive attentions as primary caregivers, especially after their parents’ caregiving have stopped, and investigated essence of their experience as a caregiver. This study used phenomenological research methodology, in particular applying Giorgi’s analytical method that allows detailed examination and comparison between individual uniqueness of study participants. Purposive sampling method was used to select participants of this study. Subjects of this study were selected from forty rehabilitation centers with the larger number of clients with intellectual disability in Seoul and Gyung-gi areas. Study participants were limited as “older sisters who live with and are taking care of adult men with intellectual disability who were 18 years of age or older since their parents have passed away or have lost their capacity for caregiving because of illness, aging, or any other reasons. Five participants who met this condition and filled out a consent form were selected as participants of this study.In-depth interview was conducted to collect the data. Three interviews were conducted for each participant, and each interview lasted one and a half to three hours. Data were collected between June 2008 and December 2009. This study deducted total seven constituents and 17 sub constituents, based on 994 meaning units derived from participants’ descriptions.Seven constituents include <Not being involved in caregiving> <Confronting the situation to choose caregiving> <Choosing caregiving> <Conducing a role as a caregiver different from parents’ roles> <Experiencing a double-sidedness of caregiving : pain and joy> <Accepting her life as a caregiver> <Being reborned as a caregiver like parents>. Following is a statement of general descriptive structure. Older sisters without disability of men with intellectual disability, who have lived without being involved in caregiving, have chosen to take care of their brothers when confronting the situation to choosing caregiving. They have started their caregiving as siblings of person with intellectual disability. While living with their brothers, however, they have experienced pain and joy of caregiving and accepted their lives as a caregiver. After then, they have gained the mind like being parents, considering their brothers as their sons. They were reborned as a caregiver like parents, not as a sibling, and have experienced “being a parent”, having concerns for their brothers’ future. Findings from this study indicate that multiple factors were associated with caregiving experience of study participants: (1) factors in relation to participants, including a sense of responsibility for family, assertive personality, positive thoughts, and a strong will; and (2) factors in relation to participants' external environment such as their family, including intimate relations with intellectually disabled brothers, financial situations, sharing the caregiving role with other family members, sharing the caregiving role with rehabilitation centers, another extreme situation, exchanging with someone in a similar situation, religion, being grateful from comparing their brothers with person with severe disability. These factors were mainly associated with three constituents, <Choosing caregiving> <Experiencing a double-sidedness of caregiving> and <Accepting her life as a caregiver>. This study aims to clearly understand study participants’ structure of consciousness regarding their caregiving experience, to search for a way to specifically intervene older sisters without disability as a caregiver of brothers with intellectual disability and their families, and to draw implications for social work theories and practices by discussing caregiving experiences of study participants, using (1) a diagram for structures and (2) dimensions. The followings are social work implications from this present study. First, findings of this study contribute to social work theories by laying the theoretical foundations for future studies by theoretical examination of non-disabled older sisters' caregiving for their brothers with intellectual disability; enabling comprehensive understanding of caregiving for adult intellectual disabled; and providing empirical evidence to support community-based intervention for adult intellectual disabled based on the findings that showed positive aspects of having experience as a caregiver for adult with intellectual disability. Second, implication for social work practices were drawn by suggesting social work interventions that require diverse approaches based on each constituents of caregiving experience with presenting three dimensions: individual dimension of sister without disability; family dimension of adult with intellectual disability; and social dimension. Individual dimension of sisters without disability suggests that following services are necessary, in relation to 'experiencing a double-sidedness of caregiving' including psychological counseling services that relieve psychological stress and help restore disconnected relations with others, day care services for adult with mild intellectual disability that lessen caregiving burden, short-term care services in case of emergency, partnership program with brother with intellectual disability, volunteer activities that reinforce positive attitude toward caregiving, programs to support roles as a counselor and an educator for siblings without disability who live with their parents, and self-help groups. Family dimension including sisters without disability suggests the following services, in relation to three constituents (i.e., ‘not being involved in caregiving,’ ‘conducting a role as a caregiver different from parents’ roles,’ and ‘experiencing a double-sidedness of caregiving’), are needed, including a program to prepare for aging of person with intellectual disability where all family members are participating; an integrated information system to obtain welfare for the disabled; and a program to lead all family members to search for a way to support non-disabled sisters’ caregiving. Social dimension, in relation to ‘being reborned as a caregiver like parents’ and ‘overall constituents,’ addresses the need for insisting support systems from the society that can have later lives of both person with intellectual disabled and sisters without disability considered. It also suggests that establishing systems to support for caregiving intellectual disabled is required, following upon the notion that lessening non-disabled older sisters’ pain from caregiving and caregiving for intellectual disabled are not only family’s responsibility but also social responsibility. Future studies need to examine caregiving experience of sisters without disability of female intellectual disabled and nondisabled brothers of both male and female intellectual disabled to conduct a comparative analysis with main findings from this present study.Future research also needs to investigate caregiving experience of sisters without disability in the family where their parents are taking assertive attitude toward caregiving for their sons.