간질아동 가족의 가족기능에 관한 연구

Abstract

오늘날 의학의 발달로 만성적인 건강문제를 지닌 아동들의 생존이 증가하고 있다. 그러나 아동이 만성질환을 가지게 되면 그 아동에 의해 야기되는 경제적, 정서적, 신체적인 스트레스 요인 때문에 가족은 불안정이 증가하고, 가족구성원 사이에서 불협화음이 발생할 수 있으며, 가족기능이 약화될 수 있다. 전 인구의 약 0.5-1%가 겪고 있는 것으로 알려진 간질은 이러한 만성 질환들 중에서도 사회적 낙인을 지닌 대표적인 질환의 하나이다. 그럼에도 불구하고 국내외에서 간질아동 가족의 가족기능에 관한 연구는 극히 드물다. 따라서 본 연구에서는 간질아동 가족의 가족기능 수행정도를 살펴보고 환자 및 가족의 특성과 가족기능수행의 관계를 파악해보고자 하였다. 이러한 조사연구의 a고적은 간질아동 가족의 가족기능수행상의 어려움을 파악하여 이들에 대한 이해증진과 더불어 이들에게 도움을 줄 수 있는 구체적인 사회사업 개입방법을 모색하는데 기초가 되게 하는 것이며 이 분야의 후속 연구에 도움이 되게 하는 것이다. 연구대상으로 경북 포항시에 소재하는 동국대포항병원 소아신경 클리닉에서 입원 및 외래치료를 받는 간질아동의 가족 중 어머니나 아버지 1명을 연구대상으로 하였다. 본 연구자가 직접 설문지를 갖고 진료대기실과 병실을 방문하여 연구의 목적을 설명하고 설문에 대한 질문을 받아가며 작성하게 한 후 회수하는 방법을 사용하였다. 배부된 설문지는 총 35부였고, 회수된 설문지는 총 32부였다. 그 중에서 응답이 부실한 설문지 2부를 제외한 30부를 연구분석에 사용하였다. 본 연구에서 사용할 질문지 중 응답자의 인구사회학적 특성에 관한 10문항과 환아의 치료와 관련된 특성에 관한 7문항은 본 연구자의 연구의 목적에 따라 구성하였고, 가족기능수행을 측정하기 위한 21문항은 Feetham등이 고안한 FFFS(Feetham Family Functioning Survey)를 사용하였는데, FFFS에서는 각문항마다 현재도, 기대도, 중요도를 Porter Format으로 직접 측정하며 이를 통하여 불일치점수라는 한 가지 간접측정을 할 수 있다. FFFS는 본 연구자가 번역하고 김은영(1990)의 연구와 김은지(1992)의 연구에서 번안된 것과 비교&#8228;수정하여 작성하였다. 분석을 위해 SPSS 8.0 program을 사용하였다. Feetham등이 고안한 FFFS의 신뢰도 검증을 위하여 Cronbach Alpha Reliability 계수방법을 사용하였고, 간질아동의 치료와 관련된 특성 및 가족의 인구사회학적 특성에 관한 빈도와 백분율을 구하였고, 총가족기능수행 및 관계영역별 가족기능수행의 평균과 표준편차를 구하였다. 또 간질아동 및 가족의 인구사회학적 특성들과 아동의 치료와 관련된 특성 중 연속변수인 응답자 나이, 수입, 환아의 연령, 치료기간과 총가족기능수행 및 관계영역별 가족기능수행의 관계를 알아보기 위 해 Pearson 상관계수를 산출하였다. 이들 연속변수인 특성들을 제외한 나머지 특성들 즉, 응답자의 아버지&#8228;어머니 여부, 교육정도, 종교, 직업, 가족구성, 의료보장의 형태, 환아의 성별, 진단, 경련의 빈도, 복용 항경련제의 종류의 수, 동반장애, 치료비 조달, 장래의 우려 등은 범주변수들로 이에 따른 총가족기능수행 및 관계영역별 가족기능수행의 차이를 검증하기 위해 Oneway ANOVA를 시행하였으며, 그 결과 유의미한 차이를 보인 환아의 치료와 관련된 특성들 중 경련의 빈도, 복용 항경련제 약물종류의 수, 동반 장애 등에 따른 항목집단간 가족기능수행의 차이를 검증하기 위하여 multiple range test(Scheffe test)를 사용하였다. 조사연구한 분석 결과를 요약하면 다음과 같다. 첫째, 간질아동 가족의 총가족기능수행을 보면 현재도는 3.537로 ‘보통’보다 약간 낮은 정도로 나타났고, 기대도는 4.019로 ‘보통’에 해당하였다. 한편 중요도는 5.237로 ‘보통’보다는 조금 더 중요하게 느끼고 있는 것으로 나타났고, 불일치점수는 1.114로 비교적 만족도가 낮게 나타났다. 그러므로 간질아동 가족이 지각하는 총가족기능수행의 현재도보다 기대도와 중요도가 높은 값을 나타내어 만족 수준이 낮음을 알 수 있으며, 이는 Feetham의 FFFS에서 현재도와 기대도 사이의 불일치가 크면서 중요도가 높게 나타나는 경우 개입의 우선을 두어야 한다는 것을 고려하면 특히 현재도가 낮으면서 기대도와 중요도가 높고 불일치 점수가 높게 나타나는 간질아동 가족에 대한 개입이 필요한 것으로 생각된다. 둘째, 간질아동 가족의 관계영역별 가족기능수행은 다음과 같다. 가족내 구성원간의 관계영역에서의 가족기능수행 현재도는 4.258로 나와서 ‘보통’ 또는 ‘보통’보다 약간 높은 정도로 나타났고, 기대도는 4.917로 ‘보통’보다 높게 나타났으며, 중요도는 5.959로 꽤 ‘중요한’것으로 나타났으며, 만족도를 간접적으로 나타내는 불일치점수는 1.150으로 비교적 만족도가 낮게 나타났다. 이 결과를 보면 간질아동 가족이 지각하는 가족내 구성원간의 관계영역에서의 가족기능수행은 현재도보다 기대도도와 중요도가 높은 값을 나타내어 상대적인 만족 수준이 낮음을 알 수 있었다. 가족과 친구&#8228;친척간의 관계영역에서의 가족기능수행 현재도는 3.346으로 나와서 ‘보통’보다 약간 낮은 정도로 나타났으며, 기대도는 3.963으로 ‘보통’정도였고, 중요도는 4.521로 ‘보통’ 또는 ‘보통’보다 약간 높은 정도의 중요도를 나타냈으며 만족도를 간접적으로 나타내는 불일치점수는 1.133으로 비교적 만족도가 낮음을 알 수 있었다. 즉, 간질아동 가족이 지각하는 가족과 친구&#8228;친척간의 관계영역의 가족기능수행은 약간 낮은 현재도, 보통의 기대도와 약간 높은 중요도를 보이는 것으로 나타났다. 가족과 지역사회간의 관계영역의 가족기능수행 현재도는 2.687로 나와서 ‘전혀’와 ‘보통’의 중간 정도로 낮게 나타났으며, 기대도도 2.673으로 ‘전혀’와 ‘보통’의 중간 정도로 낮게 나타났으나, 중요도는 5.227로 비교적 높은 정도의 중요도를 나타냈으며 만족도를 간접적으로 나타내는 불일치 점수는 1.027로 다른 관계Dud역에서보다 만족도는 상대적으로 높게 나타남을 알 수 있다. 즉, 간질아동 가족이 지각하는 가족과 지역사회간의 관계영역의 총가족기능수행은 낮은 현재도, 낮은 기대도와 높은 중요도를 보이는 것으로 나타났는데, 본 연구에서 간질아동 가족이 지각하는 가족과 지역사회간의 관계영역의 가족기능이 매우 낮게 나타난 것이 개인주의가 팽배하는 우리 사회의 변화에 연유한 것인지 아니면 공업도시인 이 지역만의 특성인지의 여부는 여러 후속연구들에서 나타나는 결과들을 관찰할 필요가 있을 것이다. 셋째, 간질아동 가족의 인구사회학적 특성과 아동의 치료와 관련된 특성 중 연속변수인 특성 즉 응답자 나이, 수입, 간질아동의 나이, 치료 기간과 총가족기능수행 현재도, 기대도, 중요도, 불일치점수 사이에 통계학적으로 유의한 상관관계가 나타나지 않았다. 또 이들 특성과 관계영역별 가족기능수행의 관계를 보면, 가족과 가족구성원간의 관계영역에서는 응답자 나이, 수입, 간질아동의 나이, 치료 기간과 가족기능수행 현재도, 기대도, 중요도, 불일치점수 사이에 통계학적으로 유의한 상관관계는 나타나지 않았다. 그리고, 가족과 친구&#8228;친척간의 관계영역에서도 수입, 간질아동의 나이, 치료기간과 가족기능수행 현재도, 기대도, 중요도, 불일치점수 사이에 유의한 상관관계는 나타나지 않았으나, 응답자 나이와 가족기능수행 기대도 사이에는 유의한 역상관관계가 나타났다.(P<.01). 이는 응답자의 나이가 증가할수록 기대도가 감소함을 의미하는데, 가족과 친구&#8228;친척간의 관계영역에서 응답자의 나이와 가족기능수행 현재도, 중요도, 불일치점수와의 상관관계는 통계적으로 유의한 정도는 아니었지만 어느 정도의 역상관관계를 보이고 있음을 알 수 있었으며, 응답자 나이가 증가함에 따라서 기대도가 유의하게 감소하기 때문에 응답자 나이가 증가함에 따라서 불일치점수도 어느 정도 감소함은 예측할 수 있는 결과이다. 또, 가족과 지역사회간의 관계영역에서는 응답자 나이, 수입, 치료 기간과 가족기능수행 현재도, 기대도, 중요도, 불일치점수 사이에 통계학적으로 유의한 상관관계가 나타나지 않았으나, 간질아동의 나이와 가족기능수행 불일치점수 사이에 유의한 순서상관관계가 나타나지 않았다(P<.05). 이는 간질아동의 나이가 증가할 수록 이 관계영역에서의 가족기능수행 불일치점수가 증가함을 의미하는 것인데, 이는 다시 간질아동의 나이가 증가할수록 가족과 지역사회간의 관계영역에서 만족도가 감소함을 의미한다. 넷째, 가족의 인구사회학적 특성 중에서 범주변수에 속하는 특성들에 따른 총가족기능수행 및 관계영역별 가족기능수행의 차이를 검증하기 위하여 평균과 표준편차를 구하고 One way ANOVA를 시행하였다. 그 결과 응답자의 환아의 아버지&#8228;어머니 여부에 따른 총가족기능수행에는 유의한 차이가 없었다. 또 교육정도, 종교, 직업, 가족구성, 의료보장의 형태에 따른 총가족기능수행 역시 유의한 차이가 없었다. 가족과 가족구성원간의 관계영역 및 가족과 친구&#8228;친척간의 관계영역에서는 응답자가 환아의 아버지인지 어머니인지 여부에 따른 이들 두 관계영역의 가족기능수행에는 유의한 차이가 없었다. 또 교육정도, 종교, 직업, 가족구성, 의료보장의 형태에 따른 가족기능수행 역시 유의한 차이가 없었다. 이는 이들 변수들과 총가족기능수행간의 관계와도 유사한 결과이다. 그러나, 가족과 지역사회간의 관계영역에서는 응답자의 아버지&#8228;어머니 여부, 종교에 따른 가족기능수행 중요도가 의미있는 차이를 나타냈으며(P<.05), 의료보장 형태에 따른 가족기능수행 현재도가 의미있는 차이를 보였다.(<.01). 응답자의 아버지&#8228;어머니 여부에 따른 가족과 지역사회간의 관계영역의 가족기능수행 중요도는, 응답자가 아버지일 때 4.655이고 응답자가 어머니일 때 5.558을 나타내어 어머니에서 더 높은 중요도를 보였다. 또 종교에 따른 가족과 지역사회간의 관계영역의 가족기능수행 중요도는 기독교 및 천주교가 5.857, 불교가 5.500, 무교가 4.527을 나타내어 무교에서 가장 낮은 중요도를 보였다. 한편, 의료보장 형태에 따른 가족과 지역사회간의 관계영역의 가족기능수행 현재도는, 직장의료보험의 경우 2.382, 지역의료보험의 경우 3.170을 나타내었고 공무원, 사립학교교직원, 군인의료보험의 경우에는 1.950을 나타내어 공무원, 사립학교교직원, 군인의료보험의 경우에 가장 낮은 현재도를 보였다. 다섯째, 환아의 치료와 관련된 특성 중에서 범주변수에 속하는 특성들에 따른 총가족기능수행의 차이를 검증하기 위하여 평균과 표준편차를 구하고 Oneway ANOVA를 시행하였고, 그 결과 총가족기능에서 유의한 차이를 보이는 경우에는 multiple range test(Scheffe test)를 실시하여 어느 범주 사이에서 차이가 나타나는가를 파악하였다. 그 결과 환아의 성별, 진단, 환아의 질병에 대한 장래 우려에 따른 총가족기능수행에는 유의한 차이가 없었다. 그러나 Oneway ANOVA 시행 결과, 간질아동의 치료와 관련된 특성 중 경련의 빈도, 복용 항경련제 약물의 종류의 수, 동반장애, 치료비 조달방법에 따라서 총가족기능수행의 불일치점수가 통계학적으로 유의한 차이를 보여 이들 변수들이 만족도에 큰 영향을 미치고 있음을 알 수 있었으며, 특히 동반장애에 따라서는 더욱 유의한 차이를 보여(P<.01)만족도에 더 큰 영향을 미침을 알 수 있었다. 경련의 빈도에 따른 불일치점수를 보면, 경련을 1개월에 수 회정도로 자주하는 경우 불일치점수가 1.543으로 높아 만족다가 낮음을 알 수 있었으며, 경련을 년 1회 미만 정도로 드물게 하는 경우 불일치점수가 .695로 가장 낮아 만족도가 상대적으로 높음을 알 수 있었다. 복용 항경련제 약물의 종류의 수에 따른 불일치점수를 보면, 1가지 약물을 복용하는 경우에 불일치점수가 .729로 가장 낮아 만족도가 상대적으로 높았다. 동반된 장애에 따른 불일치점수를 보면, 뇌성마지가 있는 경우 불일치점수가 1.724로 가장 높게 나타나 만족도가 가장 낮았고, 정신지체가 있는 경우는 불일치점수가 .952였으며, 동반된 장애가 없는 경우에는 불일치점수가 .933으로 가장 낮게 나타나 만족도가 상대적으로 높았다. 치료비 조달방법에 따른 불일치점수를 보면, 융자나 사채로 자비납부하는 경우에 불일치점수가 1.738로 높게 나타나 만족도가 낮았으며, 저축으로 자비납부하는 경우에 불일치점수가 1.019로 낮게 나타나 만족도가 상대적으로 높았다. 또 아동의 치료와 관련된 특성에 따라서 총가족기능수행의 차이가 유의하게 나타난 경우 중 항목 집단의 수가 3항목 이상으로 분석이 가능한 특성들에서 multiple range test(Scheffe test)를 실시한 결과, 아동의 특성에 따른 총가족기능수행 현재도, 기대도, 중요도에는 유의한 차이가 없었으나, 경련의 빈도, 복용 항경련제 약물의 종류의 수, 동반된 장애에 따라서는 불일치점수가 유의한 차이를 나타냈다(P<.05). 이상을 가족기능의 만족도 개념으로 해석하면 간질아동 가족에서 간질아동의 경련의 빈도, 복용하는 약물의 종류의 많고 적음, 간질 이외에 동반된 장애, 가족의 경제적 상태에 따른 치료비 조달방법의 차이 등에 따라서 만족도가 크게 좌우될 수 있다고 볼 수 있다. 그런데 경련의 빈도, 복용하는 약물의 종류의 많고 적음, 간잘 이외에 동반된 장애의 세 가지 특성들은 서로 일맥상통하는 부분이 있는데 즉, 경련을 자주하는 아동은 여러 가지 약물을 복용하기 쉬우며, 뇌성마비 등의 장애가 동반된 간질 아동의 경우 3년 정도의 투약으로 간질이 치료되기보다는 훨씬 오랜 기간의 치료가 필요하며 평생 간질 치료를 받아야 하는 경우도 많아 간질 치료에 대한 희망을 크게 가질 수 없는 사례들이 많다. 따라서 이 결과는 간질아동 가족의 가족기능에 대한 개입을 고려할 때, 경련이 잘 조절되지 않는 난치성 간질 아동의 가족들을 우선적인 개입 대상으로 해야함을 시사하는 것으로 생각한다. 또 저축해 놓은 자금으로 치료비를 조달하는 가족은 융자나 사채 등으로 치료비를 조달하는 가족보다 상대적으로 경제적 여유가 있는 가족일 것이므로 치료비 조달방법에 따른 만족도의 차이는 가족의 경제적 여유정도에 따른 만족도의 차이로 볼 수 있다. 따라서 이 결과는 간질아동 가족의 가족기능에 대한 개입을 고려할 때, 치료비 조달에 어려움이 있을 정도로 경제적 어려움이 있는 간질아동의 가족들을 우선적인 개입대상으로 해야함을 시사하는 것으로 생각한다. 이상에서 Oneway ANOVA와 multiple range test로 살펴본 결과를 종합해 보면, 만족도가 의미있게 낮은 경우는 경련을 자주 하는 경우(특히 2개월에 수 회), 여러 가지 약물을 복용하는 경우, 뇌성마지가 동반된 경우와 치료비조달에 어려움을 느끼는 경우였다. 여섯째, 환아의 치료와 관련된 특성 중에서 범주변수에 속하는 특성들에 따른 관계영역별 가족기능수행의 차이를 검증하기 위하여 평균과 표준편차를 구하고 Oneway ANOVA를 시행하였다. 그 결과, 가족과 가족구성원과의 관계영역에서는 경련의 빈도에 따라 가족기능수행 현재도가, 복용 항경련제 약물의 종류의 수 및 동반장애에 따라 가족기능수행 불일치 점수가 유의미한 차이를 보였고, 가족과 친구&#8228;친척간의 관계영역에서는 경련의 빈도, 동반장애 및 장래의 우려에 따라 가족기능수행 불일치점수가, 장래의 우려에 따라 가족기능수행 기대도 및 중요도가 유의미한 차이를 보였으며, 가족과 지역사회간의 관계영역에서는 환아의 성별 및 치료비 조달방법에 따라 가족기능수행 현재도가, 복용 항경련제 약물의 종류의 수에 따라 가족기능수행 기대도가, 경련의 빈도 및 치료비 조달방법에 따라 가족기능수행 불일치점수가 유의미한 차이를 보였다. 여기서 이들 범주변수들에 따른 관계영역별 가족기능수행의 차이를 종합해보면 총 가족기능수행의 차이와 유사한 결과임을 알 수 있다. 또 사회ㅏ사업적 개입을 고려해볼 때, 어느 한 관계영역의 가족기능수행의 한 가지 점수의 차이에 의미를 두기보다는 전체적인 가족기능수행의 차이에 비중을 두어 사정 및 평가를 할 필요가 있다. 따라서, 간질아동 가족의 가족기능에 대한 개입을 고려할 때, 경련이 잘 조절되지 않는 난치성 간질아동의 가족, 뇌성마비 등의 동반장애가 있는 간질아동의 가족, 치료비 조달에 어려움이 있는 가족들을 우선적으로 개입대상으로 해야 할 것으로 생각된다. 또 향후 더 많은 간질아동 가족들과 특히 수술적 치료를 요하는 난치성 간질아동의 가족들을 대상으로 한 가족기능에 관한 연구가 필요할 것으로 생각된다.;The survival rate of children with chronic medical condition has increased recently due to the development of medical science. Family members of a child with chronic illness tend to suffer physical, emotional, economical stresses, which may affect the family function. Epilepsy, a typical chronic disease, may cause high level of psychosocial difficulties for all family members, including stigmatization, stress, martial problems, poor self esteem and restriction of social activities. Few studies, however, have been concerned with how the children with epiliepsy might affect the family function. The present study with 30 families focused on how children with epilepsy affect their families' functioning. The data were collected from 30 parents of epileptic child. The Feetham Family Function Survey(FFFS) was used to obtain data concerning the parents' perceived family functioning in the areas of the relationships between the family and each member, the relationships between the family and subsystems(friends and relatives), and the relationships between the family and broader social units(communities). Data were analyzed with SPSS 8.0 program using Person correlation coefficient, Oneway ANOVA, multiple range test(Scheffe test). The results of analysis were as follows: 1. The score of the amount of the activity was 3.537, the desired amount of the activity 4.019, the importance score 5.237, and the discrepant score 1.114. These results show slightly low score of the amount of the activity, high importance score and discrepant score, which mean low satisfaction level. 2. In the area of the relationships between the family and each individual, the score of the amount of the activity was 4. 258, the desired amount of the activity 4.917, the importance score 5.958, and the discrepant score 1.150. In the area of the relationships between the family and subsystems, the score of the amount of the activity was 3.346, the desired amount of the activity 3.963, the importance score 4.521, and the discrepant score 1.133. In the area of the relationships between the family and broader social units, the score of the amount of the activity was 2.687, the desired amount of the activity 2.673, the importance score 5.227, and the discrepant score 1.027. 3. There was no significant correlation between most demographic variables of the family and the family functioning. 4. Oneway ANOVA showed the differences of the discrepant score according to each of the number of the antiepileptic drugs, of the frequency of the seizures, of the combined disabilities, of the raising method of the hospital expenses in the families with epileptic children. The results of this study indicate that the expected level and the important score might be higher than the achieved level of the family functioning, which mean the low satisfaction in the families with epileptic children. The results also suggest that the discrepant score in the families with epileptic children may be influenced by some treatment-related characteristics of the epileptic children such as the frequency of the seizure, the number of the antiepileptic drugs, the combined disabilities and the raising method of the hospital expenses.