태아 알코올증후군 대상자의 삶의 체험

Abstract

Fetal alcohol syndrome(FAS) is caused by maternal alcohol over use during pregnancy. FAS is characterized by a variety of growth deficiency (pre- or postnatal), central nervous system dysfunction, and facial dysmorphology. The prevalence of the FAS in Korea is lower than the worldwide prevalence of FAS. But the incidence of childbearing women heavy drinker in korea have been increased and the prevalence might be higher than statistics. There are little previous studies on the lived experience of the person with FAS in Korea. The main purpose of this study was to provide understanding of the meaning of lived experience of person with FAS. A hermeneutic phenomenological methodology developed by Max van Manen was adopted. The data were collected from the intensive interviews on the actual experiences of 5 persons with FAS. Also, biographies, essays, a poem, the painter's work were referred. Interviews were made by non-structured questions to allow them free expression on the actual experience, and all the interviews were recorded and transcribed. The collected data were analyzed phenomenologically on the basis of four life world existentials presented by Max van Manen; those are corporeality, relationality, spatiality, and temporality. The substantial themes from the data were composed as a phenomenological story. As the result of this study, the structure of the lived experience of the person with FAS as below: 1. Lived body Body of self experienced has special meaning to person with FAS due to physical problems. ‘Marks of the injuries due to maternal alcohol use’, ‘unhealthy mind’, ‘Difference from others' ‘body as the battle field’ are emerged related to body. 2. Lived space: ‘unsafe place’, ‘longing to escape from their space’ are experienced by the research participants related to space. 3. Lived time: For the participants, the meaning of time being experienced consisted of 'the present being tied by the chain of the past' and 'hope in the desperation' are experienced related to time. 4. Lived others 'Deficiency of maternal love', 'anger toward mother', 'negative self awareness', and 'Stigma' are shown related to relationship with others. Through this phenomenological study, it was possible to enter the world of person with FAS to understand the nature of their lived experience. Life of person with FAS was very difficult and painful to live and suffered from physical, mental, social, emotional, spiritual injuries. But They tried to find hope in the desperation and need someone to help to find and foster their hope. It is expected that the nurse is the very person who can take the role to encourage hope of person with FAS by understanding the nature of such experience, and thereby is able to give their hands for the help. Therefore, it will be possible that the nurse can be stated as the most important person in the life of person with FAS and in the professional society.;본 연구는 태아 알코올증후군(Fetal Alcohol Syndrome: FAS)의 삶의 경험을 심층적으로 탐색함으로써 그 본질적인 의미구조를 이해하는 데 그 목적이 있다. 이를 통해 태아 알코올증후군을 위한 임상적 중재 및 정책적 방향을 제시하는데 기여하고자 하였다. 이 연구 목적을 달성하기 위한 현상학적 연구 질문은 ‘태아 알코올증후군 대상자의 삶은 어떠한 것인가?’이다. 본 연구의 대상자들은 태아 알코올증후군으로 진단된 후 지역사회에 거주하고 있으며 의식이 명료하고 자발적으로 연구 참여에 동의하는 5명이었다. 비구조화된 심층 면접으로 자료를 수집 하였으며, 자료에는 이들과의 심층적 인터뷰와 더불어 관찰, 현장노트, 연구 일지 등이 포함되었다. 또한 태아 알코올증후군과 관련된 어원과 관용어구를 추적하고 수필, 시, 영상 매체, 그리고 그림 등을 통해 풍부한 실존적 탐구를 하였다. 본 연구는 Max van Manen의 현상학적 방법에 따라 연구과정에 기초하여 생활세계의 네 실존체 즉 신체성, 관계성, 공간성, 시간성에 따라 주제 진술, 본질적 주제 결정, 글쓰기를 하였다. 1. 본 연구에서 네 실존체에 따라 규명된 태아 알코올증후군 대상자의 삶의 본질적 주제(essential theme)는 11개이며, 그에 따른 주제(theme)는 27개로 나타났다. 2. 네 실존체에 따라 규명된 본질적 주제는 다음과 같다. 1) 신체성의 본질적 주제는 4개로서 ‘손상 입은 몸’, ‘병든 마음’, ‘남과 다름’과 그리고 ‘전쟁터인 몸’이었다. 2) 관계성의 본질적 주제는 4개로서 ‘어머니의 사랑 없음’과 ‘낙인찍힘’으로 인해 ‘어머니에 대한 분노’와 ‘부정적 자아인식’을 갖고 있었다. 3) 공간성의 본질적 주제는 1개로서 갈등과 소외가 존재하는 ‘발버둥 침’의 공간이었다. 4) 시간성의 본질적 주제는 2개로서 대상자들은 ‘과거의 사슬에 묶여 있음’으로 과거 지향적인 삶을 살고 있었지만, ‘절망가운데서 희망을 가짐’으로 절망에서 벗어나 삶의 의미를 찾고 있었다. 3. 11개의 본질적 주제에 속해 있는 27개의 주제 내용들은 다음과 같다. 1) 첫 번째 본질적 주제인 ‘손상 입은 몸’에서 대상자들은 ‘생존의 위협을 느끼는 몸’을 두려움, 고통, 무기력으로 느끼면서, ‘술로 인한 상처의 흔적들’로 살아가고 있었다. 2) 두 번째 본질적 주제인 ‘병든 마음’에서 대상자들은 ‘우울함’과 ‘불안함’으로 열등감, 고립됨, 무력감, 안절부절 못함, 겁남, 긴장, 사고를 일으킴, 신경이 예민해져 공격하게 됨, 말더듬, 사람을 피함, 신체증상을 나타내었다. 3) 세 번째 본질적 주제인 ‘남과 다름’에서 대상자들은 ‘남과 다른 외모’, ‘남과 다른 행동’, ‘남보다 못함’을 느꼈다. 대상자들은 사람들이 쳐다보고 놀릴 때 ‘남과 다른 외모’를 느꼈고, 가만히 앉아 있지 못 할 때, ‘남과 다른 행동’을 느꼈고, 그리고 학교에서 수업을 따라가지 못할 때, 직장에서 업무능력이 뒤쳐질 때, ‘남보다 못함’을 느꼈다, 그 반응은 고개 숙임, 창피함, 기분이 변함, 다른 사람을 피하게 됨으로 나타났다. 4) 네 번째 본질적 주제인 ‘전쟁터인 몸’에서 대상자들은 ‘통증의 고통’과 ‘아픈 마음의 상처들’로 인해 자신의 몸을 전쟁터로 경험하게 되었다. ‘통증의 고통’은 약의 합병증과 증상과 관련된 경험이었고, 태아 알코올증후군으로 살아가는 것 자체가 ‘아픈 마음의 상처들’이었다. 그 반응은 분노, 고통, 속상함, 슬픔으로 나타났다. 5) 다섯 번째의 본질적 주제인 ‘어머니의 사랑 없음’은 대상자들이 자신의 온전하지 못한 몸을 보면서 ‘버림받음’과 ‘근원적 배신감’을 경험하였고, 그 반응은 용서 못함, 박탈감, 미움, 분노였다. 대상자들은 주변의 사람들을 내 가족으로 느끼지 못하면서 ‘소속되지 못한 외로움’을 느꼈으며, 삶의 의욕 상실, 그리고 우울로 인해 ‘슬픔’을 느꼈다. 대상자들은 어머니의 존재를 느끼지 못하는 것을 ‘어머니에 대한 상실감’으로 경험하였다. 6) 여섯 번째의 본질적 주제인 ‘어머니에 대한 분노’에서 대상자들은 ‘어머니를 원망함’과 ‘어머니에 대한 부끄러움’은 어머니 때문이었으며, 그 반응은 ‘용서 못함’과 ‘자살시도’였다. 7) 일곱 번째의 본질적 주제인 ‘부정적 자아인식’에서 대상자들은 ‘자신이 불쌍함’과 ‘무가치하다’고 생각했으며, 그 반응은 의욕상실, 잠이 오지 않음, 공부에 대한 흥미상실, 눌려 있음, 스트레스로 인한 신체증상, 세상에서 없어져야 함으로 나타났다. 8) 여덟 번째의 본질적 주제인 ‘낙인찍힘’에서 대상자들은 알코올 중독자의 딸, 부모가 없음, 얼굴이 이상함, 모자람 때문에 손가락질 당함, 왕따 당함, 취업을 하지 못함, 기회를 얻지 못함을 경험하였다. 그 반응은 자존심이 상함, 슬픔, 공격적 행동, 창피, 고개 숙임으로 나타났으며, 학교와 지역사회에서 ‘소외’를 경험하였다. 9) 아홉 번째의 본질적 주제인 ‘발버둥 침’에서 대상자들은 갈등과 소외의 장소인 집, 마을, 직장, 그리고 학교를 ‘안전하지 않음’으로 인식하면서 그곳을 ‘벗어나려고 함’을 나타냈다. 10) 열 번째의 본질적 주제인 ‘과거의 사슬에 묶여 있음’에서 대상자들은 ‘어머니와 부정적 정서로 연결됨’과 ‘치유되지 않은 과거의 상처에 발목이 잡힘’으로 과거의 사슬에 묶여 있었다. 11) 열한 번째의 본질적 주제인 ‘절망가운데서 희망을 가짐’에서 대상자들은 어려운 근로환경, 절망적 현실, 경제적 어려움 및 불가능하다고 주변사람들이 포기한 상황에서도 ‘포기하지 않음’과 ‘용기를 냄’으로 문제를 해결하면서 희망을 지속시키고 원하는 것을 이뤄가고 있었다. 연구의 결과 태아 알코올증후군 대상자들은 ‘극단적인 절망가운데 희망을 갖지 못하고 삶의 보람과 기쁨을 느끼지 못 할 것’ 이라는 선가정과는 달리 대상자들은 불행 가운데에서도 희망을 찾아내고 몰입함으로써 자신의 존재의 의미를 찾아내고자 하였다. 따라서 대상자들은 희망을 발견하고 키워갈 누군가의 도움이 절실하게 필요하다는 것을 알 수 있었다. 그러므로 간호사들은 대상자들의 삶의 본질적인 의미구조를 바탕으로 통합적 재활 프로그램 개발 뿐 만아니라 정책적인 관리 전략에 적극적으로 참여함으로써 대상자들의 손을 잡아주는 가장 중요한 타자로서의 역할을 할 수 있을 것이다.