그룹홈 정신장애인의 지역사회 통합경험 연구

Abstract

퇴원후 그룹홈을 통해 지역사회에서 정신장애인으로 살아간다는 것은 어떠한 것인가? 그리고 정신장애인으로서 잘 살아가는, 즉 긍정적인 삶을 지탱하게 하는 지역사회통합 경험의 의미와 본질은 무엇일까? 본 연구는 이러한 현상학적 질문으로 시작한 것으로, 퇴원후 그룹홈에 거주하는 정신장애인이 지역사회로 통합되는 과정에서 어떠한 경험을 하는지를 탐구하여, 그 본질과 의미를 드러내고 그들의 경험을 바탕으로 사회통합을 달성하기 위한 사회복지실천 지침을 마련하고자 하는 연구이다. 정신보건법 제정과 정신장애인의 장애인범주 포함을 통해, 한국의 정신장애인복지는 시설중심의 정신보건정책에서 지역사회중심의 정책으로 변화되었고, 정신장애인의 지역사회로의 통합이 주요한 과제로 제시되게 되었다. 그러나 대부분의 정신장애인들에게 적절한 사후관리와 사회적응을 위한 현실적인 노력이 뒷받침되지 않으면서, 사회에 적응하지 못하는 정신장애인들이 부랑인이나 범죄자로 떠돌거나 무연고 정신장애인이 되어 또다시 재입원을 반복하는 결과를 낳으면서 지역사회 내의 문제 집단으로 전락하게 되었다. 이에 따라 주거서비스가 이들이 이전에 거주하던 지역사회 내에서 진정한 사회통합을 이루게 하는 핵심적인 서비스가 되고 있다. 한국에서도 주거시설의 필요성이 중대한 문제로 대두되어 한국의 주거시설 형태인 그룹홈이 2007년 10월 현재 전국 56개소 설립?운영되고 있다. 그러나 이러한 주거시설 운영은 현재 초기단계이며, 정신장애인 주거시설 관련 연구 또한 수적으로 매우 미진한 실정이다. 내용 또한 주로 주거서비스가 사회적응에 미치는 영향, 효과성과 관련하여 요인들을 단편적으로 도출하여 조명한 것이며 연구방법 역시 대개 수량 형태의 자료로 현상을 이해하는 양적 연구로 이루어져 퇴원후 정신장애인이 주거시설에 거주하게 되면서 지역사회로 통합되어가는 과정에서 다양하게 변화하며 겪는 총체적인 경험의 차원을 이해하는 데는 한계가 있다고 고려된다. 정신장애인이 지역사회로 적응해가고 통합해가는 경험은 각 개인이 자신의 특성과 욕구에 따라 주관적으로 이루어가고 역동적으로 변화해가는 살아있는 생생한 삶의 경험세계이다. 이에 본 연구자는 대상자의 생생한 경험을 가장 잘 드러내는데 목적이 있는 현상학적 연구 방법을 사용하여 그들의 지역사회통합의 경험을 그들의 관점에서 이해하고 그 경험에 내재되어 있는 사회통합의 의미와 본질을 발견하고자 한다. 본 연구의 주제와 관련하여 볼 때, Giorgi의 현상학적 연구방법은 입원치료로 많이 회복되어 퇴원후 그룹홈에 거주하게 된 정신장애인이 지역사회에 통합되는 경험의 의미와 본질을 모호하지 않은 학문적 용어의 형태로 전환하여 제시하고, 도출된 구조 속에서 구성요소들간의 관계를 설정하여 일관된 기술의 형태로 제시한다는 점에서 정신장애인들의 경험 현상에 대한 좀더 체계적이고 명확한 이해를 도우며, 더 나아가 사회복지학의 학문적(Academic) 통찰력을 증진시키는 데 기여할 수 있다고 보여진다. 본 연구에서는 지역사회통합을 “지역사회 안에서 비장애인과 함께 관계형성을 하며, 지역주민으로서 다양한 집단?사회활동에 참여하는 것“이라고 정의하고, 하위차원으로 비장애인과의 관계, 지역사회활동의 참여로 보고, 여기에서의 경험을 토대로 지역사회통합 경험들을 살펴보았다. 본 연구의 참여자들은 서울시내 두 그룹홈에 거주하는 정신장애인으로, 적절성과 충분함의 원칙에 따라 선정하기 위해 다음과 같은 기준을 세웠다. 1) 주요 정신질환(정신분열병, 기분장애)으로 진단받고 폐쇄병동 입원 후 정신과 외래치료를 받고 있는 20세 이상의 성인으로서, 담당 사회복지사가 판단하기에 면접자와 의사소통이 가능하고 자신의 경험을 충분히 표현할 수 있는 사람. 2) 직업재활훈련을 받고 있거나, 직업을 가지고 있고 독립적인 생활을 준비하고 있는 사람 3) 연구에 참여를 허락하는 사람 본 연구에서는 연구참여자의 선정기준에 적합하고 본 연구에 참여를 동의하는 그룹홈 거주자로 총 6명이 참여하였고 5명이 분석대상이 되었다. 본 연구의 자료수집은 2004년 10월부터 2007년 10월까지 총 20회의 참여관찰과 10회의 심층면담으로 이루어졌다. 특히 심층면담은 2004년 10월부터 2005년 1월까지 4개월간, 2007년 8월부터 10월까지 3개월간 집중적으로 진행되었고, 면담을 실시하기 전 가장 신뢰관계 형성이 강하게 되는 사례부터 시작하였다. 최소 1회 이상의 심층면담과 참여관찰을 통해 이루어질 것임을 알리고, 면담시 개방적이고 반구조화된 질문 형식을 사용하고, 1회 면담시 평균 40분에서 1시간 40분 정도 소요되었다. 인터뷰를 시작할 때, 참여자들은 일상생활에 관한 질문으로 시작하여 그룹홈 초기의 상황과 경험, 느낌에 대한 것으로 폭넓은 질문을 받았고 서술형으로 대답하도록 격려받았다. 예를 들어 “그룹홈에 오셔서 생활하기 시작하셨을 때 어떠셨는지 처음부터 이야기해주세요”라는 질문을 하였다. 연구참여자의 동의를 얻어 면담내용은 모두 녹음하였으며 면담 즉시 녹음내용을 여러 번 반복하여 들으면서 참여자가 표현한 언어 그대로 필사하였다. 연구의 신뢰도와 타당도는 Lincoln & Guba.(1985)의 질적연구 평가기준에 따라 사실적 가치, 적용성, 일관성, 중립성의 측면에서 평가하여 높이고자 하였다. Giorgi의 현상학적 분석 방법을 따른 자료의 분석 과정은 자료수집 과정에서 동시에 이루어졌으며 다음과 같은 과정을 통해 구성요소를 도출하였다. 연구자는 연구참여자들의 진술을 여러 번 읽으면서 사회복지학적 관점에서 의미의 전환이 일어나는 부분을 중심으로 의미단위들을 나누고 이를 학문적 용어로 전환하였다. 그러나 기술된 내용에 대하여 이미 확립되고 합의된 사회복지학적 용어가 존재하지 않는다고 판단될 경우에는 Giorgi가 제안한 대로 상식의 언어를 사용하였다. 또한 전체 참여자들로부터 나온 의미단위들 중에서 동일한 의미를 나타내는 것들을 묶어서 65개의 의미요약을 도출하였다. 다음 단계에서 연구자는 도출된 의미요약들을 포함하는 보다 상위의 개념인 24개의 하위 구성요소들을 도출하였다. 이 하위 구성요소들은 5명의 정신장애인들에게 공통적으로 해당되는 경험의 본질이라고 판단되었다. 마지막으로 연구자는 구성요소들간의 상관관계를 나타내는 경험의 ‘일반적 구조’를 찾기 위해 자유변경법을 사용하여, 결론적으로 그룹홈에서 생활해가는 시간적 맥락 속에서, 동일한 시기에 하나의 구성요소를 이루는데 있어 동질적이라고 판단되는 하위 구성요소들을 묶어 최종적으로 10개의 구성요소들을 도출하였다. 본 연구의 결과에서 나타난 그룹홈 정신장애인의 지역사회에서의 통합경험의 구성요소들을 통합적으로 분석한, 지역사회통합경험의 ‘본질’은 <마지막 보루에서 적응해야 함>, <권한이 부여되는 훈련소 생활>, <기대감과 자기가치감의 회복>, <셀프리더십으로 주도적으로 통합해감>으로 드러났다. 각각의 경험의 본질은 시간적이고 순환적인 맥락으로 상호 영향을 미치며 서로를 강화시킨다. 첫 번째 <마지막 보루에서 적응해야 함>은 ‘기반이 없어져 혼자 붕 떠서 헤맴’, ‘마지막 보루인 그룹홈에 불시착함’이라는 구성요소로 묶여졌다. 연구참여자들은 어느 날 갑자기 정신병원에 강제입원되면서 정신장애인으로서의 삶이 시작된다. 지속적으로 재발과 재입원을 반복하는 과정에서 점점 타의로 나의 향방이 결정되어진다. 또한 병원과 요양원, 집을 오가며 점차 의존적이고 수동적으로 되어 자기결정권과 주도력을 완전히 상실하게 된다. 그리고 재발과 입퇴원을 무수히 반복하며 삶이 통제불능으로 치닫고, 참여자들은 혼란 속에서 헤맨다. 이 과정에서 가족 중 주보호자가 사망하거나 지치고, 친구들과의 관계는 모두 단절되고, 교회 등 모든 사회적 지지체계와의 연결도 약해져 관계의 기반도 무너져내리는 경험을 한다. 이렇게 기반이 없어져 혼자 붕 뜨게 되는 참여자들은 가족들과 전문가들의 결정에 의해 마지막 대안으로 그룹홈이 선택되어 보내지게 된다. 이제 더 이상 갈 곳도 없는 참여자들에게 그룹홈은 최후의 보루와 같다. 그룹홈은 결코 정신장애인들이 스스로 선택해서 좋아서 온 곳이 아니다. 마지막 보루이기 때문에 이 곳에서는 적응을 해야만 한다. 두 번째 <권한이 부여되는 훈련소 생활>은 그룹홈 생활의 성격과 과정을 보여주는 본질이다. <권한이 부여되는 훈련소 생활>은 ‘가족공동체가 아닌, 훈련소’, ‘임파워먼트되어 감‘, ’주어지는 사회적 기회에 끊임없이 도전함‘, ’회복되어져가는 사회적 관계로 힘을 얻음‘의 구성요소로 묶여졌다. 참여자들이 그룹홈 생활을 시작하며 처음으로 경험하는 것은 ‘아무래도 집보다 불편’하고 힘들다는 점이다. 서로 다른 사람들이 모여서 사는 단체생활은 만만치 않다. 처음에는 점차 불편감이 커지고 쉽지 않았다. 그러나 불편함이 곧 독립생활훈련이 된다는 것은 점차 규칙적으로 생활하게 되는 자신의 모습을 보며 시작된다. 이들은 독립생활을 위한 기술들을 터득해가고, 서로 부대끼며 대인관계 면에서 성숙해가기 시작한다. 그룹홈에 있기 위해서는 약물복용이 필수조건이므로 약물복용도 하다보니 약이 몸에 맞아가고, 몸이 좋아지는 경험을 한다. 그룹홈에 와서 불편해하며 적응해가다보니 이 곳이 바로 훈련소임을 알게 된다. 그룹홈 생활은 바로 훈련소 생활이다. 그런데 힘들기만 한 훈련소 생활이 아닌, 권한이 부여되는 훈련소 생활이다. 참여자들은 직원을 통해 끊임없이 자신의 삶에 대한 책임의식을 되찾도록, 주인의식을 되찾고 스스로 자신의 삶을 책임지도록 격려받는다. 또한 서로를 의지하고 가족들로부터도 지원을 받으며 이들은 그룹홈 이전에 상실했던 자기결정권과 주도력을 회복한다. 영성생활과 자립에 대한 열망, 굳은 의지와 인내심으로 스스로도 힘을 북돋아간다. 참여자들은 이러한 권한부여에 힘입어 주어지는 사회적 기회에도 끝없이 도전하고, 사회적 관계에서도 회복되는 관계들을 경험하며 더 힘을 얻는다. 바로 ‘사랑의 힘이 어떤 일이든 해낼 수 있게 해주는 것’이다. 세 번째 <기대감과 자기가치감의 회복>은 참여자들이 그룹홈에서 지역사회에 통합되어가면서, 즉 지역사회에 활발히 참여해가고 제 역할을 해가며 대인관계에서 얻게 되는 본질이다. 또한, 더욱 사회통합을 잘 해나가도록 해주는 본질이기도 하다. 상호 순환적이고 상호 영향을 미치는 것이다. <기대감과 가치감의 회복> 경험은 외부로부터의 ‘기대감 회복’과 스스로의 ‘자기가치감 회복’이라는 구성요소로 묶여졌다. 그룹홈 생활 이전에 제대로 돈을 벌거나 주체적으로 무엇인가 해본 적이 없었던, 기대할 것이 없었던 참여자들이 이제는 나름대로 직장생활을 유지하고 돈도 벌고, 요리 등 자립생활에 필요한 기술들을 해내는 모습을 보이기 시작한다. 이에 그룹홈 내에서도 회원들로부터, 직원으로부터 잘 하는 사람이라는 기대를 받기 시작하다. 가족들로부터도 기대감을 회복하다. 사회에서도 인정을 받는 경험을 한다. 이제 스스로도 자신감과 자기가치감이 회복된다. 정신장애인으로서의 나의 상태에 대해서도 재개념화하게 되고 그룹홈 생활에 대해서도 새로 인식하게 된다. 이렇게 회복된 자신감과 자기가치감으로 더 기대에 부응하며 힘을 내어 그룹홈의 훈련생활에도 임하고, 사회생활에도 적극적으로 임하게 된다. 마지막으로 <셀프리더십으로 주도적으로 통합해감>은 ‘나의 삶을 주도적으로 관리해나감’, ‘막막한 조건을 긍정하며 더 통합될 것을 기대함’의 구성요소로 이루어진다. 참여자들은 권한이 부여되는 다양한 훈련소 생활을 통해, 기대감이 회복되고 자기가치감이 회복되는 경험을 통해 셀프리더십을 갖추게 되어 이제는 주도적으로 자신의 삶을 관리해나가기 시작한다. 비록 앞으로가 막막할 때도 있지만 그러한 조건도 긍정하며 현재에 최선을 다하려고 하고, 남들과 동일한 삶, 정상궤도에 오르는 삶으로 더 통합되길 소망하며 오늘도 최선을 다한다. 본 연구 결과로 그룹홈 정신장애인들의 지역사회로의 통합경험의 의미에 대한 이해가 지니는 사회복지적 함의를 이론적, 실천적 측면에서 제시하였고, 실천적 함의는 지역사회로의 통합과정에서 나타나는 욕구중심의 서비스의 개발, 성인기 발달과정에서 요구되는 서비스 제공의 필요성, 그룹홈 정신장애인에 대한 임파워먼트 뿐만 아닌 담당 직원에 대한 지속적인 임파워먼트의 필요성, 정신장애인들에 대한 가족의 기대감 회복 및 관계 회복, 지원을 위한 가족과의 협력체계 강화, 그룹홈 정신장애인들에 대한 셀프리더십훈련의 도입 등에 대하여 언급하였다.;The present study purposed to examine what experiences mental disabled persons living in group homes after discharge have in the process of integration into community, to explain the natures and meanings of the experiences, and to prepare guidelines for the practice of social welfare to attain social integration based on their experiences. For this purpose, this study attempted to understand their community integration experience from their viewpoint and to find the meanings and natures of social integration inherent in the experiences using a phenomenological research method aiming at revealing the subjects’ experiences most clearly. With regard to the theme of this study, Giorgi’ phenomenological research method is helpful for more systematic and clearer understanding of mentally disabled persons’ experiences and improving the academic insight of social welfare science in that it presents the meanings and natures of mentally disabled group home residents’ community integration experience in unambiguous academic terms and describes the relations among the components in the derived structure in a consistent way. In this study, community integration was defined as “establishing relations with non­disabled persons in community and participating in various group and social activities as a community resident” and its sub­factors were defined as relation with non­disabled persons and participation in community activities, and based on these experiences, mentally disabled persons’ community integration was examined. The participants of this study were 5 mentally disabled persons selected from two group homes in Seoul who met the criteria for inclusion and consented to participate in this study. Data were collected from October, 2004 to October, 2007. With the participants’ consent, all interviews were audio­taped, and right after each interview the record was played repeatedly and the participant’s words were transcribed as they were. The reliability and validity of this study were assessed in terms of factual value, applicability, consistence and neutrality according to Lincoln & Guba’s (1985) qualitative research evaluation standards. Simultaneously with data collection, the data were analyzed by Giorgi’s phenomenological analysis method. According to the results, ‘the natures’ of community integration experience found through integrative analysis of the components of mentally disabled group home residents’ community integration experience were <adjustment to the last resort>, <empowered training camp life>, <recovery of expectation and self­value> and <self­led and self­initiated integration>. These natures of experience affected and augmented one another in a temporal and cyclic context. First, <adjustment to the last resort> was composed of components ‘floating and wandering alone without a base’ and ‘crash landing at the group home, the last resort.’ Second, <empowered training camp life> is a nature showing the characteristic and process of life in the group home. <Empowered training camp life> was composed of components ‘a training camp rather than a family,’ ‘being empowered,’ ‘challenging to given social opportunities continuously’ and ‘gaining strength through restored social relations.’ Third, <recovery of expectation and self­value> is a nature obtained from interpersonal relations while the participants are integrated into community at the group home, namely, participate in community activities and play their roles. The nature is also mutually cyclic and influential. The experience of <recover of expectation and self­value> was composed of components ‘the recovery of expectation’ from the others and ‘the recovery of self-value’ of the self. Lastly, <self­led and self­initiated integration> was composed of components ‘self­initiated management of my life’ and ‘taking a positive attitude to the helpless situation and expecting further integration>. Through this study, we presented the implications of the meaning of mentally disabled group home residents’ community integration experience for social welfare in the theoretical and practical aspects. As to practical implications, this study mentioned the development of services oriented to desires observed in the community integration process, necessity for services demanded in the adulthood development process, necessity for continuous empowerment not only to mentally disabled group home residents but also to the staff in charge, the recovery of the families’ expectation from and relation with mentally disabled persons, the strengthening of cooperation with the families for support, the introduction of self­leadership training for mentally disabled group home persons, etc.