유전정보의 이용과 보호에 관한 법규제적 연구

Abstract

현대사회는 인터넷의 보급과 사용인구의 급속한 팽창, 그리고 다양한 정보통 신기술의 발달로 오프라인뿐만이 아니라 온라인상에서의 활동 영역이 확대됨에 따라 막대한 양의 개인정보들이 처리되고 활용되는 정보사회이다. 여기에서 정보란 '생활 주체와 외부의 객체간의 모든 종류의 사정이나 정황에 관한 자료 또는 지식'이라고 정의할 수 있다. 이와 같은 정보의 개념과 현행법상의 정의를 토대로 한 개인정보는 일반적으로 '개인의 정신, 신체, 재산, 사회적 지위, 신분 등에 관한 사실과 이에 대한 판단 및 평가를 나타내는 개인에 관한 정보 및 당해 정보에 포함되어 있는 성명, 주민등록번호 등의 사항에 의하여 개인을 식별할 수 있는 정보'를 의미한다고 할 것이다. 이와 같은 개인정보의 개념을 고려하여 개인정보의 한 내용으로서의 유전정보를 생각해 보면, 유전정보는 개인의 유전자를 통하여 건강상태나 신체적 특징, 병력 등을 내용으로 하는 심신의 상태와 관련한 사실과 이에 대한 판단 및 평가를 나타내는 개인에 관한 정보 및 당해 정보에 포함되어 있는 내용 등을 통하여 개인을 식별할 수 있는 정보를 말하는 것으로 정의할 수 있을 것이다. 이와 더불어 개인의 유전정보는 한 개인뿐만이 아니라 전세대와 후세대 및 현재의 혈족들과도 일정한 공유부분을 지닌다는 특성을 나타태는 개인정보로 파악할 수 있을 것이다. 생명공학의 급속한 발달은 유전정보의 활용 및 오·남용 방지라는 새로운 논의를 불러일으키고 있으며, 유전정보는 개인의 사적 정보를 담고 있기 때문에 이에 대한 보호가 불충분할 경우 개인의 인권 및 인간 존엄성의 훼손을 가져올 수 있다. 이와 같은 유전정보의 침해 유형은 침해 주체에 따라 크게 공적 부문에 의한 경우와 사적 부문에 의한 경우로 구분하여 볼 수 있고, 침해가 일어나는 영역에 따라 온라인 상의 유전정보의 침해와 오프라인상의 유전정보의 침해로 구분하여 볼 수 있으며 침해 형태에 따라 위법·부당한 수집, 수집이외의 목적의 이용, 부정확한 이용, 남용 등으로 구분하여 볼 수 있다. 유전정보의 오·남용이라는 침해를 방지하기 위하여는 이를 규제하는 법제적 장치들이 필요하다. 그러나 현재 이와 관련하여 현행 법제는 유전정보 의한 차별을 규율한다던가 유전정보은행의 설립 및 운용을 내용으로 하는 유전정보를 보호하기 위한 명시적인 규정이 부존재하며, 이와 관련한 판례 또한 아직은 찾아볼 수 없다. 그러나 유전정보는 개인정보의 한 내용을 구성하므로 유전정보의 이용 및 보호와 관련한 문제는 개인정보의 이용 및 보호와 관련한 법제로서 완전하지는 않으나 규제가 가능할 것이다. 현재 우리나라는 인터넷상의 개인정보보호의 일반법으로서 의미를 부여하고 있는 "정보통신망이용촉진및정보보호등에관한법를"을 중심으로, 공적 부문에 있어서는 "공공기관의개인정보보호에관한법률" 등과 사적 부문에서는 신용정보에 관한 "신용정보의이용및보호에관한법률", "금융실명거래및비밀보장에관한법률", "전자거래기본법", "전자서명법", 기타 "치료법" 및 "보험법 "에 관련 규정이 산재되어 있으며, 분야별 보호방식을 채택하고 있다. 그러나 유전정보의 규율에 관한 내용은 위에서 열거한 법제 중에서도 부분적으로 발견할 수 있는 것으로 상기 규정들의 내용들만으로는 직접적인 유전정보만의 보호와 관련한 규율은 어렵다고 할 것이다. 이 밖에 아직 입법이 현실화되지 않은 개인유전 정보보호법률안과 생명윤리및안전에관한법률안이 있다. 이와 같은 현행 법제는 유전정보와 관련한 제반 문제들의 체계적인 해결을 위한 규율로서는 아직 미흡하다고 평가할 수 있을 것이며, 유전자예외론의 입장에서 벗어나 궁극적으로 일반건강정보 및 더 나아가 개인정보를 보호대상으로 하는 포괄적 보호법제의 마련이 필요하다고 할 것이다. 최근 정보통신기술의 발달로 유전정보도 전자매체에 의해 기록되고 보관되는 경우가 증가하고 있다. 전자매체에 기록되고 보관되는 유전정보의 경우에는 정보 보호의 차원에서 특별히 기술적인 보호 수단에 대하여도 고려하여야 한다. 또한 특히 유전정보의 보호와 관련한 문제는 생명과학기술의 안전과 윤리성 확보의 문제가 그렇듯이 여러 사회 집단의 의견 차이가 선명하고 대립이 심한 사안으로 갈수록 이와 관련한 문제에 있어서 행정관료 및 행정부의 전문성에 대한 요구가 더욱 더 높아지게 되었으나 생명과학기술분야는 매우 전문적이고 급속하게 변화하는 분야로서 관료의 전문성만으로는 관련 업무를 수행하기에는 일정한 한계가 있으며 현실적으로도 불가능하다고 할 것이다. 그리고 각 부처마다 이와 관련하여서 상이한 이해관계가 존재할 수 있으며 이에 따라 각 부서 간의 의견 대립이 존재할 가능성이 있다. 따라서 이와 같은 문제상황에 대하여 이를 전담하는 위원회의 설치는 유전정보의 보호 문제를 비롯한 생명공학 기술의 발달로 야기되는 생명 및 개인의 프라이버시보호 문제에 대하여 일정한 기준을 제시할 수 있다는 점에서 상당히 바람직한 제도라고 할 것이다. 유전정보를 포함한 개인정보의 활용 및 보호는 학제간의 연구가 절실한 분야이다. 따라서 법학, 의학, 생명공학, 그리고 정보통신을 담당하는 다양한 분야의 전문가들의 서로 간의 연구협동 및 연구결과의 공유를 통한 실효성 있는 법적 장치를 마련할 필요가 있을 것이다. 본 논문은 생명공학시대의 개인정보의 한 내용으로서의 유전정보의 이용과 침해에 대하여 이를 규제하는 국·내외 법제를 검토하여 이의 이용과 보호를 위한 바람직한 기준을 제시하고 이에 필요한 입법방안을 제시하고자 하였다. 제1장은 연구목적과 범위 및 방법에 관한 것이며, 제2장에서는 개인정보의 정의와 특성에서 출발하여 유전정보의 정의와 여타 개인정보의 내용과 상이한 특수성을 살펴보고, 제3장 유전정보의 이용 현황과 문제점과 관련하여서는 신문보도와 인터넷서치 및 시민단체의 실무자료 등을 참고로 하여 우리나라의 유전정보의 이용 현황을 파악하고 외국의 경우와의 비교 등과 함께 유전정보의 침해와 이로 인한 문제점을 검토하며, 제4장 국외 유전정보 보호와 관련한 규제 동향에서는 정보보호에 대하여 정부규제와 자율규제 형식으로 구분하여 선행연구논문이나 웹페이지상의 정보에 대한 번역 및 분석을 통해 주요 국제기구 및 국가의 생명윤리 관련 문제에 대한 규율 현황 및 이에 대한 검토를 수행하며, 제5장 국내 유전정보 보호와 관련한 규제 동향에서는 우리나라의 현행 유전정보의 규율과 관련한 법제와 이와 관련하여 논의되었거나 논의되고 있는 법안에 대한 검토 및 유전정보의 올바른 보호를 위한 입법 방향을 모색해 보고, 마지막으로 제6장에서는 지금까지 살펴 본 유전정보의 이용과 문제점, 관련 규제와 보호 방안에 대하여 정리하고자 한다.;Die Ausbreitung des genetischen Test und die rapide Entwicklung der Bio-technologie machen aus der modernen Gesellschaft eine bio-technologische Gesellschaft und fiihren sie auf eine neue Stufe der genetischen Informationsgesellschaft. Diese neue Stufe fuhrt zugleich zu einer schnelleren Verbreitung der Bio-technologie. Sowohl beim beruflichem als auch beim privatem Gebrauch der Bio-technofogie hat die Verwendlung genetische Informationen zugenommen. Zudem ist der Zugang zu diesen Infomationen und ihre Verwendung immer einfacher geworden. Der ProzeB der Digitalisierung aller Informationen und der Vereinheitlichung der Medienwelt entwickelt sieh notwendig hin auf eine zunehmende Ausweitung der Informationenspeicherkapazitat und Anwendungsmoglichkeiten. Durch die Vereinfachung des Zugangs zur Datenwelt ist jedoch zugleich das Problem aufgetreten, daB genetische Informationen leicht miBbraucht werden konnen. Das Problem des MiBbrauchs genetischer Informationen muB nicht nur auf privater Ebene, sondern auch auf machtiger, politischer Ebene angegangen werden, wo Regierung, Staatsbehorden und Unternehmen an einem Strang ziehen. Vor diesem Hintergrund gewinnt die Gesetzgebungsforschung ihre groBe Bedeutung. Das Problem des Informationenschutzes wurde zuerst virulent in den staatlichen Behorden, die eine groBe Menge genetischer Informationen gesammelt und gespeichert haben. Eine Regelung dieses Problems erfolgte nach MaBgabe und auf dler Grundlage der personlichen Grundrechte. Die staatliche Orientiemng an diesem MaBstab hat auch heute eine wichtige Bedeutung. Die Probleme des MiBbrauchs genetischer Informationen sind zudem durch eine mangelnde Unterscheidung zwischen privatem und offiziellem Datengebrauch vermehrt worden. In meiner Arbeit mo¨chte ich daheir den gegenww¨igen Stand des genetischer Infomationen schutzes erforschen sowie vor dem Hintergrund koreaniseher Standards und Anforderungen analysieren. Meine Forschung wird auch der nonnativen Frage nachgehen, welche genetische Informationenschutzgesetze der modernen Form der bio-technologischen gesellschaft angentessen sind.