소아암 환아 형제자매의 외로움에 관한 연구

Abstract

암 의학 기술의 발달로 인하여 오늘날 많은 환아들이 성공적으로 질병을 치료하고 생존하고 있다. 소아암은 그 질병의 특성 상 가족체계전체에 주는 영향력으로 인하여 가족질병으로 여겨지고 있으며 이렇게 생존하는 암환아가 증가하면서 소아암 환아와 함께 질병을 장기 경험하게 되는 그 가족의 모든 구성원들에 대해 이해하고, 인식하는 것의 필요성 또한 높아지고 있다. 소아암의 경우 어린 나이에 발병하여 그들의 형제자매 역시 발달단계 상의 과업에 따라 그 어느 때보다도 집중적인 부모의 보호와 양육을 필요로 하는 시기이다. 그러나 많은 경우 그들의 필요는 도외시되고, 부모는 환아의 질병치료에만 우선적으로 관심을 두게 되므로 그들은 외로움을 느끼기 쉽다. 외로움은 오랜 기간 동안 지속적이고 심각한 사회적 문제로 인식되어 왔으며, 심리적으로 역기능적 스트레스 징후가 수반되는 것으로, 우리는 외로움 경험의 심각성에 대하여 인식할 필요가 있다. 최근 다양한 대상자의 외로움에 대한 체계적인 연구가 시작되었으나 소아암 환아의 형제자매를 대상으로 외로움을 연구한 것은 거의 전무한 실정이다. 이에 본 연구에서는 소아암의 발병으로 영향을 받는 가족 구성원 중 개입의 필요성에도 불구하고 그동안 연구에서 소외되어왔던 그 형제에 초점을 맞추어 소아암 환아의 형제자매가 겪고 있는 외로움의 수준을 알아보고, 이에 영향을 미치는 요인과 그 영향력에 대한 결과를 바탕으로 그들을 대상으로 한 적합한 사회복지적 서비스 필요성에 대한 이해를 도모하고자 한다. 이를 위해 환아 및 가족의 복지를 위한 하나의 통합된 단위로서의 건강한 삶을 영위하도록 도와주는 가족 중심적 접근의 일환으로서의 적절한 사회복지적 개입을 찾고, 당위성을 역설하겠다. 본 연구는 소아암 환아 형제자매들의 개인적 특성, 가족적 특성, 사회적 특성과 외로움의 정도를 알아보고, 각 변수 간의 관계를 검증함으로써 소아암 환아의 형제자매를 대상으로 한 사회복지실천에 있어 기초적인 자료를 제공하고 실천적 함의를 도출하고자 하는 목적으로 진행되었다. 연구 내용에 있어 척도를 통해 환아 형제자매들의 자아존중감, 가족환경, 형제관계를 파악하였고 각 독립변수에 따른 외로움의 정도를 살펴보았다. 그 결과 연구 대상자의 외로움 수준은 48.64로 나타나 36점에서 49점까지를 보통 수준으로 판단하는 기준에 미루어 볼 때, 보통 수준에서 약간 높은 정도로 나타났으며 전체 대상자 중 50점 이상으로 보통 수준 이상의 높은 외로움을 보인 대상자는 17명으로 전체의 25%에 달한다. 본 연구의 독립변수인 개인관련변인, 가족관련변인, 사회관련변인이 외로움에 미치는 영향을 살펴본 결과, 독립변수 중 외로움에 유의하게 영향을 미치는 변수는 자아존중감, 진단 당시 연령, 가정환경-관계차원, 부모결혼상태(결혼, 별거, 이혼 등), 환아 부모의 연령, 형제관계-온정/친밀성, 환아재발경험, 캠프참여경험으로 나타났다. 자아존중감과 진단 당시의 연령은 개인적 요인으로 이는 환아의 발병으로 인한 부정적 영향에 대하여 형제자매의 개인적 요인이 유의하게 영향을 미침을 의미한다. 특히 진단 당시의 연령이 어릴수록 외로움의 수준이 높아진다고 확인된 것은 어린 형제를 가진 환아의 부모에게 차별화된 서비스의 제공이 필요함을 보여준다. 또한 가족 환경에 의해 형제자매의 외로움이 영향을 받는다는 본 연구 결과에 의해 형제자매 개인에 대한 서비스 제공 뿐 아니라 가족 전체에 개입하는 사회복지서비스의 마련이 시급하다고 생각된다. 위기적 상황인 환아의 발병으로 인해 가족기능이 저해되지 않도록 가족의 필요를 파악하고 적절히 개입하는 것이 중요하다고 하겠다. 또한 형제자매의 외로움에 영향을 미치는 사회관련요인으로 형제캠프의 참여가 확인되었다. 이는 현재 몇몇 재단이나 소수의 3차병원을 중심으로 이루어지는 형제캠프의 규모를 늘려야한다고 판단할 수 있는 근거가 될 수 있다. 단지 형제캠프 뿐 아니라 환아의 형제들이 함께 참여하면서 같은 경험을 하고 있는 친구들을 만날 수 있는 기회를 제공하는 친구모임 등의 다양한 프로그램이 필요하다고 생각된다. 이상과 같은 주요 검증결과를 통해 본 연구가 갖는 의의는 다음과 같이 제시되었다. 먼저, 그동안 연구가 거의 전무했던 소아암 형제자매의 외로움에 대한 연구의 필요성을 인식하고 그들의 외로움의 수준과 이에 개인적, 가족적, 사회적 관련 요이들이 영향을 미친다는 것을 검증하였다. 또한 접근의 어려움으로 인해 부모에게 대신 기입하도록 했던 연구방법 대신 환아의 형제자매가 직접 기입하도록 하는 방식으로 연구를 진행하여, 본 연구자가 보고자 했던 것들을 보다 정확하게 파악할 수 있도록 하였다는데 그 의의가 있겠다. 본 연구는 연구대상자의 모집 시 무작위표집이 이루어지지 못 하였으며, 연구의 사례수가 많지 않아 연구결과를 일반화시키는 데에 어려움이 있는 것과 연구의 중심이 되는 외로움의 측정 시 객관화된 척도를 사용하여 좀 더 깊이 있는 다양한 평가의 내용을 담지 못 하였다는 한계점을 가진다.;With the development of cancer-related medical technology, a number of childhood cancer patients are successfully cured and survived the disease. Against this backdrop, better understanding and awareness of each member of the patient's family, who has to suffer the painful experience with the patient for an extended period of time, is increasingly important, given that childhood cancer is considered a family disease because of its impact on the entire family system. Childhood cancer patients suffer the disease early in life at a time when their siblings are also most in need of parents' intensive protection and care. However, in most cases, the siblings are relatively neglected by their parents who tend to put more priority on the treatment of the patients. That is likely to make them feel lonely. The loneliness has long been regarded as a serious social issue because it can lead to psychologically reverse functional stress symptoms, requiring more social attention to the seriousness of the experience. Systematic research on the loneliness of a variety of subjects has recently begun, but study on the loneliness of patients' siblings is virtually none. Therefore, this study is designed to examine the level of loneliness focusing on the siblings of childhood cancer patients, who are influenced by their siblings' disease, therefore need appropriate intervention, but haven't been given much attention in the research and enhance the understanding of the need of proper social welfare services for them, based on which factors have impact on the loneliness and how much influence they have. In this perspective, this study will try to come up with appropriate social welfare intervention as part of family-oriented approach which promotes healthy life and sees the welfare of children patients and that of their family as inseparable, and urge the need for it. The purpose of this study is to examine personal, family, and social background of the siblings and the level of loneliness, and then identify the relations between each variables to provide basic information on social welfare activities for childhood patients' siblings and draw up practical implication. To do so, the siblings' self-esteem, family environment, and relationship with their siblings were examined through scales to find out the level of loneliness by each independent variable. As a result, the loneliness of the subjects scored 48.64 out of the full mark of 80, slightly higher than the average, with as many as 17 or 25% showing the highest level. This study looked into the impact of the independent variables, such as personal variables, family-related variables, and society-related variables on the loneliness to find out that a number of variables, such as self-esteem, age at the time of diagnosis, family environment-relationship, marital status of parents (married, separated, or divorced), age of children patient's parents, relationship with siblings-affection/intimacy, patient's recurrence of the disease, participation in a camp, have significant impact on the loneliness. Self-esteem and age at the time of diagnosis are personal factors and indicate that the siblings' personal factors significantly influence the negative impact of patient's development of the disease. In particular, the younger the subjects are at the time of diagnosis, the more they are likely to feel lonely, showing that specialized services should be provided for the parents of patients with young siblings. In addition, social welfare services that intervene not only siblings but the whole family should be promptly come up with, given the study results indicating family environment have impact on the loneliness of siblings. To prevent the function of family from weakening due to the children patient's development of disease, which is a crisis, the need of the family should be identified and proper intervention should be given. Participation in a brotherhood camp, a society-related factor, is also confirmed to have impact on the loneliness of siblings. That can serve a ground for the suggestion that such camps currently provided by a few organizations or tertiary hospitals should be expanded. A variety of programs that give the patients' siblings opportunities to meet other children with similar experience are also needed as well as brotherhood camps. Based on these results, the significance of this study is as follows: First, this study acknowledged the need of research on the loneliness of the children cancer patients' siblings, examined their level of loneliness, and found out that personal, family, and social factors have impact on their level of loneliness. Second, this study made patients' siblings fill out the questionnaire by themselves, not letting parents do for them, ensuring the accuracy of what research wanted to examine. This study also has following limitations. First, it failed to conduct random sampling of subjects and have limits in generalizing the results due to the small number of examples. Also, when measuring the level of loneliness, more in-depth and diverse study using a standardized gauge couldn't be carried out.