주의력 결핍 및 과잉행동장애 아동 어머니의 양육 경험에 관한 질적 연구

Abstract

This study is devoted to 'describe and to understand what experiences mothers of ADHD children undergo while they are taking care of their children. This research is based on phenomenological method, which is one of qualitative methods. Research participants are 8 mothers of outpatient children with ADHD at child psychiatric department of S general hospital. Out of the 8 mothers who agreed to the research, 5 cases have been subject to analysis. The subject children of this study are 9-10 years old and have been treated for about 3 years after diagnosis. Also, they showed homogeneity of symptoms like inattention, hyperactivity and impulsivity. Duration of data collection is about me month, from late March, 2001 to late April, 2001. I used in-depth interview method, which follow semi-structured interview guide of open questioned for data collection. Interviews have been recorded after participants agreement to avoid data omission. Validity of collected data has been verified by social welfare professor with experiences with qualitative method based on phenomenological method of Colaizzi, one social worker who is counsels parents of children with ADHD, one student pursuing masters degree who helped interview recording and one research participant. According to this research, the result is as follows. 1) Even before the diagnosis, mothers experience difficulties and confusion as well in the upbringing of their children because of their abnormal behavioral pattern. Even after the diagnosis, they will still deny the fact and show prejudice about psychiatry. Moreover, they feel frustrated due to the sense of guilt that they stigmatize their children as a mentally deranged person. Mothers also regret their punitive ways of education. Though mothers show persistent confusion right after and before the diagnosis of the invisible disorder, they soon overcome their own prejudice and start to think that their visit to the hospital was a courageous act and get determined seek all the means possible to cure their child's disorder. At his stage, mothers begin to sense that their children and their disease are not getting enough attention from the society. Mothers are urging the society i3t all levels to realize that there is 'this kind of disease' in our human society. 2) For mothers, taking care of the ADHD children itself is a very nerve-wrecking experience. Besides, they feel helpless when they see their children are suffering alienation from their classmates and neighbors. Mothers feel too much burden on their shoulder alone and desperately desire for help from other family members. 3) Mothers feel that other people do not understand themselves and they are isolated. Therefore, they strongly want to have support systems like self-help1 group. Furthermore, they are frustrated about unwanted realities and get the feeling that (only they are sacrificing. Although they desire to find out about themselves, they quickly get depressed became of unsupportable realities. 4) Mothers meet with difficult realities like economic woes, resource and information insufficiency and sufferings felt in process of treatment. 5) Mothers are proud of themselves when they realize that they survived the hardships. They know that their own will power, positive experiences from outside, taking time for themselves and professional help all did their share in giving supportive power to themselves and. their family. Mothers also experience growth through the activities of aggressively looking for resources and expressing themselves. 6) ADHD Mothers have anxiety and hope about children's future. Therefore, Mothers get determined to help children to lead a life as a normal person with giving any inconveniences to others. As a result of above, my suggestion is as follows. 1) It is necessary to elevate social recognition about ADHD. Mothers and the children with the disease have suffered all the more because of lack of understanding from others as well as the mothers themselves. Educational institutes may provide education to help early detect the afflicted children, reduce prejudice, and form collaborative therapeutic system. It is necessary for r h ADHD children's parents and family to join disease education sessions so that they can understand the disease more and work together. 2) All the family members understanding and cooperation is required foremost so that the mothers do not solely take full burdens of upbringing and treatment. It is required to strengthen support between father and mother for caring and systematic support mechanism from all other family members needs to be made. Stress Management Program and spare time management can help mothers with ways to better cope with the difficulties. It is helpful to suggest more protection and concerning with other children through developing of professional program and effective caring help, which is based on their special need. 3) Open communication amongst family members are the things most preferable in intervening in emotional distress mothers are suffering. It facilitates sharing of the difficulties and collaborative seeking of solutions. For this to happen, professional individual counseling or family therapy is needed. 4) Improvement is needed abut barriers of reality such as economical difficulty, resources and information shortage, difficulties in therapeutic environment. Besides, good quality service with proper price is recommended to be offered in private education institute (ex, education for the handicapped, behavior therapy institute) and it has to broaden application of medical insurance. We need to have information for useful resources and have to reinforce access through various service development and publicity. In addition, we have to understand ADHD mother's difficulty. 5 ) Considering mothers experience adaptation & growth even in the difficulties, we can think about intervention through motivation. We have to provide mothers with positive reinforcement via support and encouragement for mothers themselves and mediate and reinforce needed resources on the family and environment level to gather encouragement from outside. While mothers have felt the need for professional help like counseling and education, they think the effect is too short. Therefore I suggest that they should take ongoing and repeated help. hi the future, I expect mothers to form self-help groups like they desired so strongly, which .will effectively help mothers relax from stresses and enhance ability to cope with difficulties as well.;본 연구는 주의력 결핍 및 과잉행동 장애 아동 어머니 양육경험을 알아봄으로써 어머니들의 어려움을 이해하고 전인적 입장에서의 효율적인 사회사업적 중재 방안을 마련하는데 기초적 자료를 제시하고자 실시되었다. 본 연구의 연구방식은 질적 연구 방법 중 현상학적 연구 방식에 근거하였다. 연구참여자는 S 종합병원 소아정신과 외래 진료 경험이 있는 ADHD 아동의 어머니 중에서 추천을 받아 연구 참여에 동의하는 어머니 총 8사례였으며, 분석 대상은 이중 5사례였다. 연구 참여 사례에서의 ADHD 아동들은 모두 진단 후 3년 정도의 치료 기간이 경과한 9, 10세의 연령이며, 주의 산만, 과잉행동, 충동성 등의 주요 증상 모두 보이는 양상으로 연구 참여자들의 동질성을 확보하였다. 자료 수집 기간은 2001년 3월말부터 4월말까지 한 달간 이었으며, 자료 수집은 개방형의 반 구조 면접지침에 따른 직접 심층면접을 통해 이루어 졌다. 면접 내용은 누락의 예방을 위해 참여자의 사전양해를 구한 다음 녹음하였다. 수집된 자료는 Colaizzi가 제시한 현상학적 분석 방법을 근거로 직적 연구 경험이 있는 사회복지학 교수 1인, 현재 ADHD 부모상담을 담당하고 있는 사회복지사 1인, 면접 기록을 도왔던 석사 과정생 1인, 연구참여자 1인의 검증을 통해 타당도를 확인하였다. 본 연구를 통해 얻어진 연구 결과는 다음과 같다. 1) ADHD 어머니들은 진단을 받기 전부터 아동의 부산스럽고 과도한 행동 양상으로 인해 양육의 곤란을 느끼고 아이에 대한 의구심과 낙관 속에서 혼란스러움을 경험한다. 진단 이후에도 지속적인 현실 부정과 정신과에 대한 어머니 자신의 편견, 자녀에게 정신병이란 낙인을 가했다는 생각에 좌절하기도 하며, 알 수 없는 병의 원인과 관련하여 어머니로서의 죄책감과 그 동안 처벌적 훈육을 시도했던 것에 대해 미안함을 경험한다. 이처럼 진단전후부터 아동의 '눈에 보이지 않는 병'에 대해 어머니가 지속적으로 혼란스러움을 경험하지만 결국 현재에는 그런 혼란스러움 속에서도 자신의 편견을 딛고 아이를 위해 정신과에 간 것 자체를 '용기 있는 행동'으로써 의미 부여하고 치료 노력의 의지를 다진다. 또한 어머니들은 주변에서부터 아이와 병에 대한 이해가 충분히 이해 받지 못한다고 느낀다. 어머니들은 '이런 병'도 있음에 대해 사회 전반의 인식과 이해, 협조를 촉구하고 있다. 2) ADHD 어머니들은 아동을 돌보는 일 그 자체에서의 스트레스를 크게 경험한다. 더불어 아동이 학교나 사회로부터 소외당하고 힘들어함을 보면서 고통의 전이를 느끼고 무기력함을 느낀다. 또한 과중할 역할 부담으로 힘겨워 하며 가족들의 협력을 희망한다. 3) 어머니들은 자신이 주위로부터 이해되지 못하고 고립되어 있다고 느끼며 자조모임과 같은 지지체계의 형성을 강력히 원한다. 또한 자신이 원하지 않는 현실의 모습에 안타까워하며 자신만이 희생당한다는 느낌을 갖는다. 이에 점차 '나 자신'을 찾고 싶어하나 여의치 못한 현실에 힘들어한다. 4) 어머니들은 아이를 치료하는데 있어 경제적 어려움과 자원과 정보의 부족, 치료 과정에서 어려움과 같은 현실적 장벽들에 마주친다. 5) 어머니들은 그러한 어려움에도 자신들이 이겨내고 버티어 나왔음을 인식하며 자부심을 가진다. 어머니들은 자신과 가족이 버틸 수 있도록 하였던 원동력으로써 어머니 자신의 힘과 외부로부터의 힘, 자신의 시간을 가짐, 전문적 도움에 대해 인식하고 있다. 또한 어머니들은 적극적으로 자원을 찾고 의사를 표현하는 경험을 통해 성장의 경험을 하기도 한다. 6) ADHD 어머니들은 아동의 미래에 대해 불안감과 희망을 가진다. 이에 어미니들은 아동이 남에게 피해를 주지 않으면서 평범한 사람으로 살기를 희망하면서 어머니의 관심과 노력으로 아이를 도와야겠다는 의지를 다진다. 이상의 결과를 바탕으로 한 제언은 다음과 같다. 1) 어머니 자신뿐 아니라 아동 주변의 여러 사람들의 병에 대한 이해의 부족으로 아동과 어머니가 고통을 받아왔음에 대해 ADHD에 대한 사회적 인식의 제고를 고양시킴이 필요하다. 이를 위해 우선 교육기관 내에서부터의 ADHD에 대한 예방적 교육이 ADHD 아동에 대한 조기 발견 및 편견 완화, 치료적 협조 체계 구성 등에 도움이 될 것이다. 또한 가족 내에서의 이해와 협력의 증진을 위해 질병 교육에 ADHD 아동의 부모와 가족을 참여시킴이 필요하다. 2) '돌봄의 힘겨움'에 있어 무엇보다 어머니 혼자 양육과 치료의 모든 책임을 감당하지 않도록 가족들의 이해와 협조를 구함이 필요하다. 양육에 대한 부부협력을 강화하고, 가족체계의 지원을 조정, 도모함이 필요하다. 또한 어머니 자신의 대처 능력 강화를 위한 Stress Management Program 및 여가 관리 등에 대한 프로그램 참여가 권장될 순 있다. 다른 자녀에 대해서도 그들의 욕구에 부응한 별도의 전문 프로그램 개발 및 부모의 효과 적인 양육 협조를 통한 좀더 많은 보호와 관심이 제공의 기회를 돕는다. 3) 어머니의 '정서적 어려움'에 대한 개입으로서 무엇보다 가족간의 개방적인 의사소통을 도모하여 어머니들이 어려움을 나누고 문제 해결을 함께 고민할 수 있도록 돕는다. 이를 위해 전문 개별 상담 및 필요시 가족 치료가 고려될 수 있겠다. 4) 경제적 어려움, 자원과 정보의 부족, 치료환경에서의 어려움과 같은 '현실의 장벽들'에 대한 개선이 필요하다. 의료보험 적용의 확대 및 민간 사설 교육 기관에서 양질의 서비스를 적정한 가격으로 제공할 수 있도록 함이 고려될 수 있을 것이다. 또한 가용 자원에 대한 정보 제공 및 포괄적이고 다양한 서비스의 개발과 홍보를 통한 접근성 강화가 요망되며, 치료진의 어머니의 어려움에 대한 이해와 배려가 필요하다. 5) 어머니들이 어려움 속에서도 버티게 하고 있는 원동력을 기반으로 개입이 고려될 수 있다. 어머니들이 인식하고 있는 바처럼 어머니 자신으로부터의 힘에 대한 지지와 격려를 통해 긍정적인 강화를 제공하며 외부로부터의 힘을 북돋기 위한 가족, 환경적 차원에서의 자원을 조절하고 필요한 지원을 강화함이 요구된다. 어머니들은 어머니에 대한 상담 및 교육 등 전문적 도움에 대한 욕구가 있으나 그 효과가 단기적이라고 평가한다. 이에 어머니들에 대한 지속적이고 반복적인 도움이 필요할 것으로 고려된다. 나아가 향휴에는 ADHD 아동 어머니들의 강한 바램이기도 한 자조모임의 형성을 도모하므로써 어머니들의 스트레스 완화와 대처능력 증진 도모에 대한 효과적인 원조가 가능할 수 있기를 기대한다.